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Île-de-France
9 décembre 2011

Voyage thérapeurique et droits des personnes agées et handicapées à domicile

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
SSIAD de Rambouillet
5-7 rue Pierre et Marie Curie
78120 RAMBOUILLET

Coordonnées complètes et fonction du contact
Madame Marie-Edith FAVRE
Tél. 01 34 83 78 00
Courriel : m.favre[@]ch-rambouillet.fr

2. Le contexte

L’origine
Le projet est né en 2001, d’un désir de sortir de l’isolement une personne âgée du SSIAD de Rambouillet, et plus particulièrement de donner un sens à sa vie, même si la vieillesse et la maladie limitaient son périmètre d’action. Elle manifestait le souhait de voir la vie, le soleil, autrement qu’à travers sa fenêtre.

Une aide soignante du SSIAD de Rambouillet a été émue par son isolement et sa précarité, et l’idée germa de lui proposer un séjour de vacances. L’état de santé précaire de la personne ainsi que sa perte d’autonomie limitaient tout espoir de voyage. Le projet en tant que tel n’était pas réalisable pour des raisons de sécurité et d’assurances. L’équipe du SSIAD fut sensible à sa demande, et a souhaité s’approprier le projet. Il a donc fallu penser l’expérimentation, la sécuriser, la proposer à d’autres bénéficiaires et officialiser le séjour.

Le défi fut alors de faire connaître et accepter par le grand public, le problème sociétal de la vieillesse et du handicap.

La finalité
Pour répondre aux objectifs et consignes des droits des patients, et notamment au droit « de conserver la liberté de communiquer, de se déplacer et de participer à la vie en société », la finalité fut de proposer un séjour de vacances à des personnes que les aléas de la vie (maladie, vieillesse, précarité) avaient contraint à la solitude, et ainsi de permettre la reconnaissance de la personne à part entière. Le mot « vacances » a une connotation de liberté, de repos, de laisser derrière soi les difficultés de la vie (y compris la maladie et la dépendance).

Notre but fut donc de leur redonner le plaisir de redécouvrir la vie et la joie des vacances, de partager les moments de bonheur. Ce séjour était destiné en priorité aux bénéficiaires du SSIAD de Rambouillet. Il a ensuite été proposé à des résidents de la Maison de Retraite de Montfort l’Amaury, puis à l’EHPAD de l’hôpital de Rambouillet. Les acteurs de ce projet pouvaient alors mener des actions très concrètes auprès et avec les personnes âgées et handicapées.

La description du dispositif
Le séjour thérapeutique est le fruit de la collaboration entre le SSIAD de l’hôpital de Rambouillet et l’association ASP-AVHR (Accompagnant Visiteurs de l’Hôpital de Rambouillet ) qui est une association de bénévoles visitant les malades en hospitalisation, à l’EHPAD et au domicile. Celle-ci est reconnue par le Centre Hospitalier avec lequel une convention a été passée.

Le cadre de santé du SSIAD est la responsable juridique et l’organisatrice de ce séjour annuel. Il est réalisé sur une période variable entre 6 et 9 jours entre les mois d’avril et juin.

Le nombre de bénéficiaires est actuellement entre 11 et 14 personnes. Leur désignation se fait en priorité selon des critères de précarité, de solitude et d’autonomie restreinte afin de favoriser les plus démunis.

Le séjour est aussi parfois proposé à l’aidant principal (conjoint) pour lui permettre de profiter d’un peu de répit. Le relais d’accompagnement de la personne malade est alors repris par les bénévoles du séjour.

Les bénévoles sont choisis par le cadre de santé du SSIAD sur la base du volontariat, sur leur motivation, leur disponibilité, leurs qualités relationnelles et humaines et leur capacité à prendre soin. Leur nombre varie entre 9 et 12, et est en adéquation avec la charge de travail. Ils sont pour une partie, des soignants du SSIAD et de l’EHPAD de Rambouillet, et pour l’autre partie des bénévoles associatifs qui n’ont pas de connaissance en soin, mais qui souhaitent apporter une aide personnelle et altruiste.

Depuis 3 ans, le séjour thérapeutique est ouvert comme lieu de stage à 1 étudiant en soins infirmiers.

Le site est choisi en fonction de son aptitude à accueillir des personnes handicapées ou en perte d’autonomie. Les établissements d’accueil des Petits Frères des Pauvres requièrent tous les critères nécessaires à la sécurité de nos patients, puisqu’ils possèdent des structures aux normes pour le handicap et facilitent l’accueil des groupes.

Le site est aussi choisi en fonction de la distance ( dans un rayon de 300 à 400 km de la ville de Rambouillet ). Les régions sélectionnées ont été la Touraine, la Sologne et Cabourg en Basse Normandie.

La proximité (entre 20 et 30 km) d’un hôpital de moyenne importance est requise pour sécuriser le séjour et pallier les imprévus de santé.

L’encadrement des bénéficiaires et les animations sont assurés par les accompagnants.

Des activités sont proposées et organisées par les bénévoles (visites de zoo, de musée d’automobiles et du braconnage, d’usine de caramel, de ferme pédagogique, de chocolaterie, spectacle équestre à Chambord, musée de Tintin à Cheverny, promenades sur la plage ou au marché, un déjeuner au restaurant est proposé chaque année, etc… ). Des temps de repos, de détente, de possibilité d’isolement sont prévus pour respecter les rythmes de chacun des bénéficiaires, afin de faire de ce séjour un espace de liberté.

La prise en charge des personnes sur le plan sanitaire est effectuée par le cadre de santé qui est la responsable du séjour, ainsi que par une infirmière libérale en retraite. Les consignes de santé et les traitements sont respectés. Les ordonnances médicales et les médicaments des bénéficiaires sont suivis et dispensés par l’infirmière ou le cadre de santé.

Les acteurs
En 2001, un groupe de travail composé de 3 aides soignantes du SSIAD s’est constitué pour étudier la faisabilité du projet et le mettre en place. Puis l’association des bénévoles de l’ASP-AVHR a été sollicitée pour répondre à une aide logistique, car il s’agissait de trouver des accompagnants capables de seconder efficacement les soignants, la prise en charge spécifique des personnes âgées devant être soumise à un encadrement sécurisé.

Une infirmière libérale à la retraite s’est aussi investie dans ce projet et fut chargée de récolter des fonds auprès d’associations de la ville et les clubs service tels que Lions Club et Rotary.

L’année suivante en 2002, le séjour s’est déroulé en Touraine avec 9 bénévoles soignants et non soignants pour 9 vacanciers. Les soignants partaient sur leurs jours de congés annuels. Le projet était né.

Depuis 5 ans, le cadre de santé du SSIAD, secondée dans la réalisation de ce séjour par le Président de l’ASP-AVHR, en a pris la responsabilité et en organise tous les ans le déroulement.

Aujourd’hui, le projet est considéré par la direction du CH de Rambouillet comme voyage thérapeutique et a pris le nom de « Evasion 201.. ».

Le calendrier et propositions des sorties sont délégués à ce jour à un bénévole de l’association qui soumet à l’organisatrice, des visites innovantes et des excursions de qualité.

La direction du centre hospitalier de Rambouillet est aussi acteur de ce séjour, puisqu’elle participe par son soutien financier, la mise à disposition des personnels soignants, et le prêt de 2 véhicules.

Les axes prioritaires
Ce projet adhère parfaitement aux différents axes prioritaires requis pour la reconnaissance des droits des patients.

Favoriser la participation des usagers à la définition de la politique de santé

La participation de l’association de bénévoles de l’ASP-AVHR permet aux usagers de rentrer dans la vie hospitalière en collaborant avec les soignants à la prise en charge des personnes et vise à dynamiser l’exercice de la démocratie sanitaire en associant les usagers. En effet, ils collaborent à la mise en place de la démarche de mise en œuvre (bilans, propositions de nouveaux objectifs ) ainsi qu’à la mise en place des dispositifs ( recherche de visites de sites, animation ).

Garantir le respect aux droits des patients

L’accueil par des structures et notamment les visites de sites grand public, sont aussi la reconnaissance et l’acceptation du handicap, de la maladie, et la manifestation de vouloir changer les mentalités et le regard porté sur la vieillesse.

Pour le bénéficiaire, c’est la reconnaissance comme citoyen à part entière, malgré son déficit physique et parfois mental, et la possibilité de rester acteur de sa vie.

L’importance pour toute personne d’être regardée favorablement par ceux qui l’entourent, l’aide à développer une image positive d’elle-même, et à retrouver sa dignité.

C’est une manière pour elle de partager encore sa capacité de jugement, de conserver un esprit critique et de retrouver l’estime sociale.

L’encouragement à la réciprocité des relations entre les bénéficiaires, et les liens qui se sont créés lors de ces séjours ont permis à certains d’entre eux de retrouver une vie sociale

Impliquer les professionnels dans la promotion des droits des patients

Le séjour thérapeutique permet aux professionnels de santé de s’impliquer dans la promotion des droits des patients. Cela demande une grande disponibilité et une écoute attentive de tous les instants.

Le souci et la vigilance des soignants à promouvoir la bientraitance et la qualité des soins témoigne du professionnalisme avec lequel est réalisé ce projet,.

Ce projet permet de favoriser l’émergence des relations entre bénévoles ( soignants ou non soignants ) et personnes âgées dans un esprit l’enrichissement mutuel.

Mettre en place des dispositifs incitant à promouvoir la bientraitance et la qualité de soin

Un soin tout particulier est apporté aux personnes âgées et handicapées.

La prise en charge de chaque bénéficiaire est personnalisée. Chacun d’entre eux est encadré par un bénévole tout au long du séjour. Le rythme et les activités du séjour respectent leur équilibre personnel, et la propension des accompagnants à être attentifs à leurs demandes et leurs besoins est une manifestation réelle de bientraitance.

Les soins sont prodigués avec beaucoup d’attention, et de bienveillance et la participation de la personne est sollicitée, afin de permettre le maintien ou la restauration de son autonomie.

Le cadre de santé veille en permanence au déroulement du séjour, tant sur le plan de l’organisation, de la sécurité que de la bientraitance. Des débriefings entre bénévoles sont réalisés chaque jour en soirée afin de faire émerger les problèmes, les éventuels dysfonctionnements, et de pouvoir réajuster et pallier rapidement aux difficultés. Les avis des bénéficiaires sont entendus et pris en compte pour améliorer leur séjour.

La qualité des relations au sein du groupe est excellente, car le respect mutuel et la sollicitude visent à instaurer une relation équilibrée et respectueuse de l’autre.

La notion de temps est relative, il n’y a plus de contrainte de temps.

3. Le réalisation

La mise en œuvre
La mise en œuvre du projet s’est fait progressivement. La première année, 9 patients sont partis, encadrés par 9 bénévoles dont 3 soignants du SSIAD. Le lieu de villégiature sélectionné était la Touraine, région proche en distance de Rambouillet. La durée du séjour était de 5 jours, puis 6 jours sur les années suivantes.

Au cours des années le nombre des bénéficiaires et des bénévoles a augmenté. Pendant 8 ans le voyage s’est déroulé entre la Touraine et la Sologne toujours dans des structures accessibles au handicap, mais avec une qualité d’hôtellerie limitée sur les premières années, puis plus confortable ensuite. Les structures d’accueil choisies ont évolué pour devenir complètement adaptées aux personnes à mobilité réduite.

Le transport des vacanciers est réalisé d’une part avec un minibus spécifique au handicap pour les personnes handicapées en fauteuil, et d’autre part avec un minibus ordinaire ainsi que des véhicules du SSIAD.

Depuis 4 ans, le séjour est reconnu en journées de travail de 7h30 pour les soignants, et non plus pris sur des congés annuels.

Éléments facilitateurs : L’implication de l’association ASP-AVHR permet de trouver des bénévoles et permet le financement d’une partie du séjour grâce aux subventions récoltées.

L’implication des usagers : une participation financière (relativement importante au début du projet) est demandée aux bénéficiaires. Elle a été revue à la baisse. Elle est aujourd’hui de 100€ pour le séjour, et de 50€ pour les plus démunis, ceci afin d’éviter le sentiment d’assistanat, de s’assurer de leur motivation à participer au projet, et de garantir un peu de souplesse dans la gestion financière du projet.

La participation active du centre hospitalier par le redéploiement de personnel soignant est un élément très important pour assurer des prises en charge spécifiques et professionnelles.

Le volontariat des bénévoles qui se présentent pour le séjour est une garantie de leur motivation.

Depuis 2 ans, le SSIAD de Rambouillet a pu accompagner financièrement en partie le projet, grâce à l’équilibre financier de la structure.

Difficultés rencontrées : Le choix du site se fait sur sa capacité à recevoir le groupe dont certaines personnes présentent un déficit physique, voire mental et demandent donc une accessibilité aux locaux, et une logistique quotidienne facilitée. Dans le même registre, les visites des lieux touristiques nécessitent le label « handicap ». Il faut s’assurer de l’accès de tout le groupe en prévoyant une dizaine de fauteuils roulants.

Depuis 3 ans, la location du minibus pour handicapés est de plus en plus difficile à obtenir : les sociétés de location ne s’engagent plus sur ce type de véhicule « non rentable »,et nous louons ce minibus à Amiens dans la Somme, ce qui fait une distance d’environ 180km de Rambouillet. Cela nécessite la disponibilité de 2 personnes pour mise à disposition du véhicule, et le coût de la location est augmenté de 2 journées supplémentaires.

Le calendrier
Concept et initialisation du projet : 2001

Groupe de travail et étude de faisabilité : 2001-2002

1ère mise en oeuvre effective : septembre 2002

Pérennisation du projet : 1 séjour par an jusqu’à ce jour, soit 10 séjours réalisés sur la période pré estivale depuis 2002.

Négociation des moyens : tous les ans, un dossier de demande de subvention est rédigé et envoyé par l’association ASP-AVHR aux mairies environnantes, services-clubs et associations locales. La partie financée par le centre hospitalier sur le budget du SSIAD reste quasi identique depuis 3 ans. La petite part financière des bénéficiaires reste identique.

Désignation du chef de projet et organisateur : Le cadre de santé du SSIAD, secondé par le Président de l’ASP-AVHR pour la partie financière, et par un des bénévoles associatif pour la partie organisation des sorties sur site.

Comment et combien ?
Réalisation pratique Le coût de réalisation pratique du voyage comprend les frais d’hôtellerie, les sorties, les locations de véhicules, le carburant, les péages et les frais divers. Le coût des séjours 2010 et 2011 se situe entre 7500 et 12500€. Cette variation tient compte de l’augmentation du nombre de jours passés ( 6 jours en 2010 et 9 jours en 2011 ), soit un coût par vacanciers par jour de 105€ environ. La hausse du budget final paraît importante, mais ramenée au nombre de personne et à la durée du voyage, le coût est constant.

Le centre hospitalier règle la partie hôtelière, c’est-à-dire les frais de séjour de l’établissement qui accueille le groupe. Il se charge aussi des frais de carburant sur le séjour, ainsi que des éventuels coûts d’autoroute. Le centre hospitalier met à disposition du séjour 2 voitures du SSIAD.

L’association ASP-AVHR prend en charge les frais de location des véhicules ( 1 minibus de 9 places et 1 minibus pour le transport des personnes en fauteuil roulant). Elle règle aussi les assurances pour les bénéficiaires et les bénévoles du séjour, tous les frais d’animations : visites de site, de restaurants, frais divers d’épicerie, pharmacie etc…Ce qui couvre une somme d’environ 2500€ à 3500€ selon les années.

La participation financière du Centre Hospitalier, de l’ASP-AVHR et des bénéficiaires, permet d’équilibrer l’ensemble de l’opération.

Moyens humains

En ce qui concerne les moyens humains, 2 aides soignantes du SSIAD, ( + 1aide soignant de l’EHPAD en 2011) et 1 cadre de santé participent au séjour, sur une de base de 7h30.

Les frais de personnel sont pris en charge par le centre hospitalier de Rambouillet.

Au-delà de la présence des agents ( 7h30 pendant x jours selon la durée du séjour ) nous n’avons pas trouvé le moyen de valoriser la disponibilité des agents sur 24h. Nous comptons beaucoup sur le volontariat, le bénévolat et sur leur implication.

L’organisatrice du voyage thérapeutique a ouvert cette activité comme lieu de stage aux étudiants de l’Institut de Formation en Soins Infirmiers. Un ou une étudiante participe donc depuis 3 ans au séjour qui est validé comme stage à part entière.

Il n’y a pas de recrutement de personnel pendant cette période, sachant que la charge de travail est sensiblement diminuée, puisque environ 8 à 10 usagers du SSIAD participent au séjour thérapeutique. Il s’agit d’un redéploiement de personnel.

La communication
Valorisation

A ce jour, le projet est soutenu par la direction de l’établissement et les EHPAD qui bénéficient de cette opportunité.

Cette activité est connue par les habitants de la ville de Rambouillet. Elle est reconnue et appuyée par Mr Gérard LARCHER, sénateur maire de Rambouillet et les élus.

Les maires et élus des communes voisines dont certaines personnes âgées participent au séjour, valorisent le projet en contribuant au financement.

Communication

La communication de l’événement se fait par la diffusion dans les médias après chaque séjour. Des articles paraissent dans les journaux régionaux et locaux.

Un journaliste assiste au départ du voyage et lors de notre retour, nous lui proposons un article accompagné de photos pour la parution dans la presse.

La diffusion des détails du séjour et son déroulement se font aussi lors de l’assemblée générale de l’ASP-AVHR au public invité pour cette occasion (élus des communes concernées, directeurs des établissements de santé, bénévoles de l’association, soignants des établissements) et lors des forums associatifs.

4. Et après

Les resultats
Plus-value du projet

L’attention et la bienveillance portées par les accompagnateurs aux personnes âgées et handicapées illustre l’importance des droits des patients, notamment au respect de la dignité qui se manifeste par la reconnaissance de la personne, et par l’acceptation de sa différence face au regard des autres.

La charte des droits à la personne âgée stipule que « Toute personne âgée en situation de handicap ou de dépendance conserve la liberté de communiquer, de se déplacer et de participer à la vie en société ».Le séjour thérapeutique rempli totalement ce principe de vie sociale et culturelle par le fait même qu’il facilite et stimule l’expression, la mobilité, la curiosité de la personne, et permet d’accéder à la réalisation de ses souhaits.

Le droit de présence et rôle des proches est lui aussi conforme par « le maintien des réseaux amicaux et sociaux indispensables à la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance ». Les liens tissés pendant le séjour continuent au-delà des mois. Une manifestation conviviale est organisée à l’automne de chaque année par le SSIAD et l’ASP-AVHR, permettant à chacun des vacanciers et bénévoles de se retrouver et de se remémorer les bons moments. Des photos en album sont offertes à cette occasion à chacun d’entre eux.

La valorisation de l’activité est encouragée.

La plus-value pour les aidants c’est de pouvoir profiter d’un répit pendant l’absence au domicile de son malade ou personne âgée. Dans le cas où il est invité à participer au séjour la notion de « vacances » prend alors tout son sens, puisque le relais d’accompagnement à la personne est pris par les bénévoles.

La démarche participative de l’association des bénévoles permet la réalisation de ce projet, car sans eux, l’encadrement des personnes ne serait pas optimum, le nombre des accompagnants pouvant être grâce à cela plus important.

La dynamique et la synergie employées pour mettre en œuvre le séjour thérapeutique ont suscité une inclination à le pérenniser, et ont permis d’augmenter la cohésion de l’équipe de l’équipe des soignants du SSIAD.

Les projets d’amélioration dans le cadre des droits des patients

Mettre en œuvre un projet de « conférence » sur la ville pour faire connaître les droits des personnes âgées au grand public.

Projet d’amélioration sur un plan pratique, dans le cadre de la bientraitance

Améliorer le séjour, en proposant des activités adaptées à chaque groupe. Le séjour « Evasion 2011 » a permis d’individualiser certaines activités, grâce au type de la structure d’accueil située entre le centre ville et la plage et permettant ainsi une spontanéité et une adaptabilité individuelle des sorties (petits achats sur le marché de la ville, promenades sur la jetée le long de la plage, pause à une terrasse de café …) Il est nécessaire de continuer à faire évoluer cette activité en proposant des idées innovantes, et pour cela tenir compte des désirs des bénéficiaires et des participants bénévoles.

Trouver un moyen de transport pérenne, confortable, climatisé et adapté pour le transport des personnes en fauteuil roulant. L’idéal serait 1 véhicule unique (bus) équipé permettant de regrouper l’ensemble des personnes bénéficiaires et accompagnants.

Evaluation et suivi
L’évaluation Une évaluation du projet est effectuée tous les ans. Les premières années un bilan oral informel auprès des bénéficiaires était réalisé, et depuis 2011, l’élaboration d’une enquête de satisfaction a permis la traçabilité et la formalisation des avis des usagers. Des statistiques de satisfaction vont pouvoir être établies et permettront ainsi de travailler plus concrètement sur les dysfonctionnements ou les améliorations à apporter.

Le suivi se fait sur des indicateurs basiques de satisfaction, à savoir la qualité générale du séjour, les conditions et la durée du voyage, le confort des chambres, l’accessibilité des lieux, la qualité des repas, le rythme du séjour, l’intérêt des activités et visites des lieux touristiques, l’encadrement des accompagnants et leur aptitude à prendre soin, la durée du séjour et la qualité des informations données avant le séjour.

Cette enquête est réalisée par le cadre de santé du SSIAD. Elle est précieuse pour les organisateurs, les partenaires financiers, les bénévoles accompagnants, le centre hospitalier de Rambouillet et les institutions EHPAD concernés par ce voyage.

Les retours recueillis suites aux différents voyages témoignent de la réussite de l’organisation.

De fait, Monsieur Larcher, sénateur–maire de la ville de Rambouillet souhaiterait, au vu des résultats plus que satisfaisants du projet, multiplier les séjours sur l’année, pour faire participer plus de personnes isolées.

Conséquences de l’évaluation

Cette évaluation va permettre de réaliser plus concrètement sur des bases précises, l’amélioration et les ajustements des divers points du séjour. Elle conforte aussi dans le bien-fondé et l’intérêt de la pérennité de ce séjour thérapeutique.

En 2010, des bénéficiaires avaient émis le souhait d’un séjour plus long sur la durée, nous avons pu réaliser celui de 2011 sur 9 jours complets (au lieu de 6 jours sur les années précédentes)

La demande des bénéficiaires est aussi de répéter ce séjour sur une autre période de l’année, le projet est en étude.

Quelques conseils et témoignages
- S’entourer de personnes motivées et disponibles pour l’accompagnement.

  • S’assurer des diverses compétences de chacun et les utiliser.
  • Ouvrir le projet à des non soignants en amenant des bénévoles associatifs à participer à la solidarité citoyenne.
  • Trouver le financement pour la réalisation du projet, car nos institutions ne sont pas toujours en capacité de trouver seules les fonds nécessaires (d’où la sollicitation des clubs services et associations).

Le message que nous pouvons faire passer sur cette expérience, c’est qu’elle nous permet un regard différent sur la vieillesse et la maladie.

Elle implique aussi une réflexion approfondie sur le type de prise en charge que l’on peut apporter aux personnes dépendantes, et prouve la faisabilité des actions menées vers elles.

La prise en charge holistique des personnes prend alors tout son sens, et les résultats obtenus sont visibles dans le comportement des bénéficiaires, leurs sourires, et la confiance dont ils font preuve envers les bénévoles. Au début du séjour, les bénéficiaires inquiets par ce changement dans leur quotidien de vie, retrouvent peu à peu dignité et confiance en eux.

Leurs craintes s’estompent au fur et à mesure, et la capacité et parfois le dynamisme qu’ils mettent à participer aux activités (chants, jeux de société, découverte de sites nouveaux, etc.) montrent bien que ce séjour répond à une vraie demande de communication et de reconnaissance. Nous voulions leur faire respirer un peu de bonheur ailleurs, et le challenge semble réussi. C’est une expérience pleine de richesse pour les accompagnants.

Quelques phrases entendues lors des séjours : « cela va me changer au lieu de rester enfermée tous les jours chez moi », « quel bonheur de revoir la mer, ça faisait si longtemps ! », « je ne croyais pas que je pourrais encore me promener », « merci, est-ce que je pourrais revenir l’année prochaine ? » ….

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