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Alsace
3 décembre 2012

Vers le bien-être citoyen des personnes souffrant de pathologies mentales

Objectifs
- Participer avec les patients des structures extra-hospitalières du CH de Rouffach à l’expérimentation menée par la Ville de Mulhouse sur la base de la démarche innovante du Conseil de l’Europe sur le thème "Mulhouse, territoire de co-responsabilité"

  • Mettre en oeuvre les objectifs du projet d’établissement du CH : favoriser l’autonomisation, "l’empowerment" et la réinsertion des patients dans la Cité
  • Élaborer des plans d’actions avec la Ville de Mulhouse dans le sens du mieux-être de nos patients dans les quartiers et de leur plus grande participation citoyenne
  • Définir avec les intéressés des indicateurs de bien-être et faire des comparaisons avec d’autres pays (en l’occurrence Trento en Italie) : démarche innovante en Europe
  • Poursuivre une démarche de responsabilité sociétale et de développement durable en faveur des patients

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

Centre hospitalier de Rouffach

27 rue du 4ème RSM

ROUFFACH 68250

Type de la structure :
établissements de santé

Coordonnées du contact

LACHAT Dominique

Qualité : Directrice de la Clientèle et de la Communication

Téléphone professionnel : 03 89 78 70 20

Courriel : d.lachat@ch-rouffach.fr

Fax : 03 89 78 74 35

Le contexte

L’origine
- Communication à un colloque de l’UHA de Mulhouse de l’expérimentation de la Ville et du Conseil de l’Europe sur le thème de la co-responsabilité en 2010

  • Liens avec une problématique prioritaire de projet d’établissement du CH de Rouffach 2011-2015 : la réhabilitation psycho-sociale de patients et leur réinsertion dans la Cité
  • Travail de recherche personnel sur l’expérience de la fermeture des hôpitaux psychiatriques italiens depuis 1978 (Trieste), qui constitue un peu un modèle de développement durable concernant la place des personnes souffrant de pathologies mentales dans la société ("responsabilité sociétale").

La finalité
- Permettre à nos patients d’accéder à une vie aussi normale que possible dans la Cité : favoriser leur insertion.

  • Lutter contre la stigmatisation
  • Leur donner ou redonner la parole (certains font partie du comité de pilotage)
  • Leur permettre de témoigner de cette expérience (participation comme intervenants à une formation du Conseil de l’Europe au Luxembourg 22/11/2011).
  • Les aider à reprendre confiance en eux et à être force de propositions pour les plans d’actions à mettre en oeuvre avec la Ville
  • Les associer à une démarche citoyenne, car cette démarche de co-responsabilité concerne d’autres acteurs de la Ville (lycée, zoo, quartiers, personnels de différents services de la Ville….)
  • Associer également les familles à la démarche

La description du dispositif
- Finalité : voir § précédent

  • Améliorations attendues : idem
  • Usagers cibles : patients des 3 structures extra-hospitalières (quai d’Isly, rue de la Sinne et Kingersheim) situées à Mulhouse et dépendant du CH de Rouffach (68). Personnes souffrant de différentes pathologies mentales.

Les acteurs
- Initiative du projet : CH de Rouffach (direction de la Clientèle), Ville de Mulhouse, Conseil de l’Europe

  • Comité de pilotage : chargé de mission ville de Mulhouse, psychiatre et personnels du CH de Rouffach, patients des CMP de Mulhouse et Kingersheim, direction de la Clientèle et familles
  • Groupes de travail : interviews d’environ 200 usagers par les patients membres du COPIL, en particulier

Les axes prioritaires :

Mobiliser les professionnels de santé pour la promotion des droits des usagers

Accompagner les évolutions du système de santé dans le respect des droits des usagers (télésanté, télémédecine, maison et centre de santé)

La réalisation

La mise en oeuvre
- Manque de temps à consacrer à l’étude pour les soignants : interviews, saisie informatique, évolution du logiciel du Conseil de l’Europe (démarche Spirale)

  • Aide appréciée d’une étudiante de l’UHA et du chargé de mission de la Ville
  • Absence de disponibilité des familles
  • Éléments facilitateurs : enthousiasme et ténacité des membres du COPIL, engagement mobilisateur du cadre de santé et du psychiatre, attentes du Conseil de l’Europe sur les résultats.
  • Implication des partenaires : au sein du COPIL (ville, hôpital, personnels, usagers, familles, Conseil de l’Europe). Certains usagers participent pleinement au COPIL en donnant leur avis et en participant aux interviews pour déterminer avec les autres patients les indicateurs de bien-être. Ils participeront également dans les mois à venir à la définition des plans d’actions lorsque nous disposerons des résultats d’une enquête en cours plus approfondie sur les attentes des patients.

Le calendrier

Projet initié en :
01. avant 2010

Projet mis en œuvre en :
2011

Comment et combien ?
- Moyens matériels : salle de réunion pour le COPIL et frais de déplacement pour aller à Strasbourg et à Luxembourg. Moyens matériels du CH de Rouffach.

  • Moyens humains : ceux du CH de Rouffach, Ville de Mulhouse (chargé de mission), convention avec UHA (étudiante Master), Conseil de l’Europe
  • Pas de moyens humains supplémentaires pour le CH Rouffach

La communication
- En interne au CH de Rouffach : communication des résultats de l’étude dans le journal "La nouvelle Cédille", site intranet

  • À l’initiative de la Ville de Mulhouse et du Conseil de l’Europe : écriture en cours d’un carnet de voyage(s) en co-responsabilité, en partenariat avec l’Observatoire de la décision publique de l’École des Mines de Nantes (chaire développement humain durable et territoires), les programmes européens URBACT et Togheter et l’Union Européenne, ainsi que le journal l’Alsace.
  • Réalisation d’un film sur les 10 expériences du projet

Et après

Les résultats
- Il est dès à présent parfaitement évident que les usagers qui ont participé au COPIL ont bénéficié d’une plus-value en termes d’autonomisation et de reconnaissance. Leurs interventions lors de rencontres comme celle de Luxembourg ont ébloui les autres participants européens. Ils travaillent sur un pied d’égalité avec leurs soignants et les autres membres du COPIL : c’est cela la vraie effectivité des droits des usagers souffrant de pathologies mentales, sortir de son isolement et de sa marginalisation, redevenir citoyen (être écouté et entendu). Il faut voir comme ces usagers prennent leur rôle à coeur et au sérieux.

  • Perspectives de généralisation : l’étude se poursuit, car une enquête plus approfondie est en cours, elle permettra de déterminer de façon plus ciblée les thèmes prioritaires à aborder dans les plans d’actions à développer avec la Ville de Mulhouse. En ce qui concerne le Conseil de l’Europe, cette étude innovante sur la santé mentale devrait lui permettre de faire des comparaisons entre pays et systèmes de santé. Une démarche identique a été lancée fin 2011 à Trento (Italie), qui a fermé son hôpital psychiatrique il y a plus de 30 ans et qui a développé des dispositifs intéressants d’insertion dans la Cité : le parangonnage des indicateurs est intéressant et montre les avancées de cette province en termes d’initiatives et de gains d’autonomie des patients.

Évaluation et suivi
- Evaluation médicale des patients par la psychiatre et les soignants

  • Résultats des indicateurs de bien-être et parangonnage avec d’autres hôpitaux et d’autres pays
  • Travail au long cours en vue de l’association d’autres usagers et si possible également des familles (peu disponibles aux heures de réunions du COPIL)
  • Évaluation à travers le carnet de voyage(s) en co-responsabilité
  • Évaluation à intervalles réguliers à déterminer, mais qui ne peuvent que s’inscrire sur longue période
  • Travail encore en chantier avec la détermination des plans d’action et ensuite leur mise en oeuvre.

Quelques conseils et témoignages
Conseils : pouvoir dégager un peu de temps pour mener une telle étude, associer les usagers au COPIL (originalité de notre démarche), leur faire pleinement confiance.

Message : cette étude sur le bien-être de nos patients dans la Cité est le début d’une formidable aventure humaine, d’une modification des points de vue sur la maladie mentale, et d’un grand espoir pour la réinsertion sociale. Il faudrait la généraliser.

En région

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