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Champagne-Ardenne
3 décembre 2015

Trouver des solutions pour tous le monde comprenne:ex la Charte RomainJacob

Objectifs
Rendre accessible les informations, notamment sur la santé, par et pour les personnes handicapées. Faciliter l’accès aux informations en utilisant un langage plus facile à lire et à comprendre.Ce travail d’accessibilité de l’information sera notamment effectué par des personnes handicapées et pourra servir à tous.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

Papillons Blancs Epernay

BP 94

EPERNAY CEDEX 51203

Type de la structure :
association

Coordonnées du contact

PITOIS-CHOQUET Brigitte

Qualité : Directrice Générale Papillons Blancs Epernay

Téléphone professionnel : 33326580707

Courriel : bpitoischoquet@permanencedujard.eu

Fax :

Le contexte

L’origine
Le travail mené par l’association sur l’accès à la santé a débouché sur des commissions santé composées de personnes en situation de handicap, de familles et de professionnels des secteurs médico-social, social et sanitaire. Elles ont permis l’expression par les personnes concernées, des difficultés rencontrées dans le cadre des parcours de soins. Trois raisons essentielles sont à l’origine du projet :

  • les personnes en situation de handicap n’ont pas connaissance de leurs droits, notamment sur l’accès aux soins ;
  • les informations et textes de lois ne sont pas accessibles aux personnes en situation de handicap ;
  • les personnes concernées ne sont pas associées aux décisions qui les concernent.

La finalité
La finalité est de rendre accessible et compréhensible la charte Romain Jacob. Cette charte a pour intitulé "Etre d’accord tous ensemble pour aider les personnes en situation de handicap à être en bonne santé" aussi, les personnes concernées doivent comprendre pour participer. Les améliorations attendues sont de différents ordres :

  • un meilleur accès aux soins pour les personnes en situation de handicap,
  • une sensibilisation de la société,
  • le respect des droits des personnes. Ce projet concerne tous les acteurs de la société. Rendre accessible les informations aux personnes en situation de handicap favorise également la compréhension de tous. Au-delà de la santé, l’objectif est de permettre aux personnes handicapées d’être celles qui vont rendre accessible les informations à leurs pairs.

La description du dispositif
Depuis quelques années, les personnes en situation de handicap, les familles et les personnes qui accompagnent se rencontrent régulièrement et travaillent sur les droits des personnes handicapées : être citoyen, faire des choix, faire changer le regard sur le handicap, avoir le droit de voter et avoir le droit d’être bien soigné comme tout le monde. Tout le monde était d’accord pour dire que les textes qui parlent des personnes en situation de handicap sont trop difficiles à comprendre. Ensemble, nous avons décidé qu’il était urgent de se former pour traduire les textes en facile à lire et à comprendre.

Les acteurs
Au démarrage, 16 personnes représentés les partenaires financiers et institutionnels, 19 personnes travaillant dans le secteur sanitaire, 26 personnes de l’association des Papillons Blancs Epernay et 15 personnes en situation de handicap ont engagés un travail de réflexion sur l’accès aux soins des personnes handicapées. Les personnes en situation de handicap des papillons Blancs Epernay ont décidé de travailler sur les 13 solutions importantes du rapport que Monsieur Jacob avait donné à la ministre. Après ce travail, les personnes travaillant dans des commissions santé ont décidé d’inviter Monsieur Jacob à Epernay. Les personnes en situation de handicap lui ont dit ce qu’elles avaient compris de son texte mais surtout ce qu’elles attendaient pour être mieux soignées et pour être plus reconnues comme citoyen, en participant aux décisions qui les concernent. C’est ainsi que Pascal Jacob nous a proposé de traduire la charte Romain Jacob.

Les axes prioritaires :

renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;

La réalisation

La mise en oeuvre
La charte Romain Jacob est rédigée comme un texte de loi, faisant appel à des termes et notions compliqués. La règle principale des groupes de traduction était qu’il y ait toujours plusieurs personnes en situation de handicap, des familles et des personnes qui accompagnent. Chaque groupe a travaillé sur des parties de la charte, puis nous avons échangé nos traductions pour qu’elles soient relues par d’autres groupes. Ce travail a duré un mois. Chaque groupe s’est rencontré trois fois. Les personnes ont encore travaillé sur les traductions pour être sûres que tout le monde comprenait bien les textes simplifiés. Pour finir, nous avons tous relus ensemble une dernière fois la traduction. La charte Romain Jacob était transcrite en version simplifiée et comprise des personnes en situation de handicap.

Le calendrier

Projet initié en :
2012

Projet mis en œuvre en :
2014

Comment et combien ?
-En novembre 2013, trois personnes de l’Association se sont formées sur le Facile à Lire et à Comprendre, une personne handicapée, une administratrice et un professionnel(coût 400 euros).

  • Ce groupe relit la traduction en FALC d’une partie du livre blanc pour la santé élaboré par l’Unapei.
  • De septembre à novembre 2014, un groupe de personnes handicapées s’est approprié le rapport de Pascal Jacob sur l’accès aux soins. Fin novembre, lors de la restitution de ce travail, il demande à l’association de traduire la charte.
  • Décembre 2014 et janvier 2015, formations sur le Facile à Lire et à Comprendre au sein de l’association, suivient de la traduction de la charte.
  • 17 février 2015, signature de la charte à Troyes. 41 personnes, dont 15 personnes en situation de handicap, 5 administrateurs et 21 professionnels, ont participé pendant un mois à la traduction. Le coût le plus important réside dans la mise à disposition des professionnels, bénévoles et des personnes handicapées.

La communication
La traduction de la charte Romain Jacob a une portée nationale, ce qui rend le travail effectué localement d’autant plus valorisant. A aujourd’hui, seule une région n’a pas engagée de démarches pour signer la charte Romain Jacob. Les Papillons Blancs Epernay sont connus nationalement par cette action et sont repérés comme une association mettant en œuvre des actions pour aider les personnes handicapées à connaitre et défendre leurs droits. De nombreux articles de presse, reportages télévisuels, site internet font référence à la charte Romain Jacob et à sa traduction. De plus, à chaque signature en région, Pascal Jacob fait écho de cette traduction. Un recueil de cette communication est présent dans le press-book joint en pièce complémentaire numéro 2.

Et après

Les résultats
La plus-value est directe pour toute personne handicapée qui souhaite mieux connaitre ses droits en matière d’accès aux soins. De plus, la mise en accessibilité de ce document permet aussi aux personnes qui soignent et accompagnent les personnes handicapées de s’approprier plus facilement la charte Romain Jacob et les améliorations qu’elle propose pour la santé des personnes handicapées. Sur un plan local, les personnes handicapées qui ont traduit cette charte aident à sa diffusion auprès d’autres personnes handicapées. Elles vont également participer à la sensibilisation auprès des personnels soignants.

Évaluation et suivi
La traduction de la charte a des conséquences directes sur les personnes elles-mêmes, au travers de leurs expressions, leur prise de conscience de leur santé et des actes de prévention. De même, cette traduction a montré la nécessité de rendre accessible les informations comme des textes de loi, des rapports d’évaluation, pour tout le monde. Ainsi un reportage a été fait en avril 2015 avec Handidactique et les Papillons Blancs Epernay pour France 3, dans le but de démontrer l’intérêt du Facile à Lire et à Comprendre notamment au travers des discours politiques. Le document finalisé a été adressé à France 3 le 7 septembre. Concernant l’évaluation et le suivi de la charte Romain Jacob, les Papillons Blancs Epernay traduiront en Octobre 2015 à la demande de l’ARS Champagne-Ardenne, le rapport d’évaluation en Champagne Ardennes de la charte Romain Jacob.En pièce jointe 3 vous trouverez un autre exemple avec la traduction du rapport du directeur général des papillons Blancs de l’Aube.

Quelques conseils et témoignages
Témoignage de pascal Jacob à la lecture de la charte en version simplifiée : "Chers amis Je viens de lire la charte en langage simplifié. Mon émotion est grande et votre travail est immense pour tous ceux qui vont la lire. Je vous en remercie et je vous demande de transmettre toutes mes félicitation et toute ma reconnaissance aux personnes en situation de handicap et aux professionnels qui les entourent, ainsi qu’à tous les bénévoles et membre des conseils d’administrations. Dés que l’impression sera faite je vous ferais parvenir les affiches.

Encore Bravo bravo bravo. Bien amicalement pascal Jacob"

Pièces jointes

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