Cliquez-ici pour retourner sur Ministère des Affaires sociales et de la Santé - www.sante.gouv.fr

Recherche
Espace usagers du système de santé > En région > Rhône-Alpes > Structuration de l’Education Thérapeutique au Centre régional de lutte contre le cancer Léon Bérard
Rhône-Alpes
6 décembre 2011

Structuration de l’Education Thérapeutique au Centre régional de lutte contre le cancer Léon Bérard

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
CENTRE REGIONAL DE LUTTE CONTRE LE CANCER LEON BERARD,
Établissement santé privé d’intérêt collectif,
28 rue LAENNEC
69373 LYON cedex 08.

Coordonnées complètes et fonction du contact
Dr David PEROL, responsable de l’axe Education Thérapeutique du Patient au Centre Léon Bérard, Unité de Biostatistique et d’Evaluation des Thérapeutiques (UBET)
Tél. 04 78 78 27 52
Courriel : david.perol[@]lyon.unicancer.fr

2. Le contexte

L’origine
En France, près de 15 millions de personnes sont atteintes de pathologies chroniques. Le cancer compte parmi les maladies chroniques. Au cours de l’année 2010, environ 24000 patients ont été pris en charge au Centre régional de lutte contre le cancer Léon Bérard (CLB) de Lyon. En 10 ans, le nombre de patients incidents pris en charge par le CLB a augmenté de 50 %.

Bien que le cancer soit une maladie chronique, que les traitements ambulatoires occupent une place de plus en plus importante et que les besoins en Education Thérapeutique du Patient (ETP) sont manifestes aussi bien pour les patients que pour leurs proches, à l’heure actuelle, peu de Programmes d’ETP (PETP) mis en place et évalués ont fait la preuve de leur efficacité en cancérologie.

Des expériences pilotes menées au sein de systèmes de santé étrangers ont montré la capacité des PETP en cancérologie à réduire les effets secondaires des traitements et à améliorer la qualité de vie des patients. En France, la prise en charge a, quant à elle, surtout évolué vers le soutien psychologique personnalisé, passant par le recrutement de psycho-oncologues, et la mise en place de groupes de parole. Cependant, la recherche autour de la décision partagée qui s’est développée dans le monde médical est proche par certains aspects de la démarche d’ETP ; et de la même façon, il est nécessaire de promouvoir des actions visant à concevoir, mettre en place et évaluer les bénéfices de PETP spécifiques à la cancérologie.

L’ETP fait partie intégrante du projet médico-scientifique (PMS) 2009-2014 du CLB et compte parmi ses priorités d’actions. Dans le domaine des soins, l’ETP permettra (i) de répondre aux besoins croissants des patients atteints de cancer ainsi que de leurs proches, (ii) d’améliorer les modes de prises en charge et l’organisation des services, (iii) de consolider les partenariats entre l’établissement et les acteurs de la ville et (iv) d’intégrer l’évaluation dans les modalités de prise en charge pour améliorer la qualité des pratiques.

Fort de ces constats et de l’appui de la Direction Générale du CLB, un projet a été initié, visant à identifier les besoins en ETP et des déterminants de la faisabilité, concevoir, mettre en place et évaluer des PETP au CLB.

La finalité
La finalité du projet est de proposer des PETP efficients répondant aux besoins et aux attentes de l’ensemble des patients atteints de cancer pris en charge au CLB et de leurs proches. A noter que la méthodologie de ce projet sera transposable à d’autres établissements de santé.

Par ailleurs, pour les soignants, l’ETP, par la standardisation des pratiques, présente des avantages en termes d’amélioration continue de la qualité des soins. Elle permettra un véritable transfert des compétences aux patients et un accompagnement efficace pour leurs proches.

Finalement, pour les patients et leurs proches, la mise en place d’ETP organisée, structurée et planifiée leur permettra d’acquérir et de conserver des compétences les aidant à vivre de manière optimale leur vie avec la maladie.

La description du dispositif
Le présent projet consiste à :

Etape 1 :

  • identifier les besoins des patients et de leurs proches en ETP (quels besoins ? pour qui ? où ?) et les prioriser ;
  • évaluer, pour chaque contexte retenu, les contraintes et les déterminants de la mise en place de PETP répondant aux besoins précédemment identifiés (quand ? comment ?) ;

Pour cela, trois enquêtes seront réalisées indépendamment :

1)Des entretiens semi directifs seront menés auprès du personnel soignant du CLB (sélection sur la base du volontariat) puis, un questionnaire sera transmis via un sondage électronique (sélection par liste de diffusion interne).

2)Des entretiens semi directifs seront menés auprès des patients du CLB (sélection sur la base du volontariat) puis, un questionnaire sera transmis à tous les patients incidents pris en charge au CLB et ayant reçu leur diagnostic de cancer.

3)Des entretiens semi directifs seront menés auprès des proches de patients pris en charge au CLB et ayant eu leur diagnostic de cancer (sélection sur la base du volontariat) puis, un questionnaire sera transmis à tous les proches se présentant au CLB.

Etape 2 :

  • proposer, participer à la mise en place de différents formats de PETP et à étudier leur faisabilité sur le terrain ;

Un groupe de travail (en tenant compte des résultats de l’enquête) aura pour principales missions de (i) identifier les trajectoires des patients et des proches, (ii) proposer les moments les plus opportuns à la mise en place de PETP au sein des différents services, (iii) concevoir des PETP répondant aux attentes des patients et des proches, (iv) apporter leur expertise sur des PETP déjà mis en place au sein du CLB et (v) évaluer la faisabilité des PETP sur le terrain. A cet effet, des outils d’évaluation seront conçus par le groupe de travail.

Etape 3 :

  • évaluer l’efficacité des PETP voués à la pratique courante, sur des critères cliniques, de qualité de vie et médico-économiques. Des outils d’évaluation seront utilisés et / conçus : un cahier de recueil de données permettant la collecte de données cliniques, un questionnaire de qualité de vie (QLQ-C30) sera transmis aux patients et aux proches.

Les acteurs
Ce projet implique l’Unité de Biostatistique et d’Evaluation des Thérapeutique (UBET) ainsi que la Direction des soins infirmiers du CLB et plus globalement l’ensemble des personnels soignants de l’établissement.

Un groupe projet composé de médecins, d’infirmier(e)s diplômés d’état, de pharmaciens, de méthodologistes, de statisticiens et d’un économiste de la santé sera constitué. Un comité de pilotage, une cellule de coordination et un groupe de travail on été constitués.

Les axes prioritaires
Ce projet, développé au sein du CLB, se trouve à la croisée des axes prioritaires du Label Droits des patients. En effet, il vise avant tout à (i) impliquer des professionnels de santé dans la promotion des droits du patient, (ii) promouvoir la bientraitance et la qualité de service dans l’établissement et (iii) promouvoir la transparence de l’offre de soins.

Dans ce projet, l’implication des professionnels de santé se situe à plusieurs niveaux. Tout d’abord, par leur volontariat lors de l’enquête, les obstacles et les leviers dans les différents services de l’établissement pourront être soulevés. De plus, il semble important de connaître leurs visions sur les besoins et attentes en ETP perçus pour les patients mais également leurs visions des pratiques d’ETP. Ces constats permettront une réelle évaluation des pratiques. De plus, grâce à la formation en ETP, chaque personnel soignant participant au groupe de travail, sera en capacité d’offrir une expertise efficace dans la mise en place de PETP. En réponse aux exigences du cahier des charges de la Haute Autorité de santé, la constitution d’une équipe pluridisciplinaire permet de construire de manière transversale les réponses adaptées aux besoins des personnes

Par définition, la mise en place d’ETP au sein de l’établissement permet la promotion de la bientraitance et de la qualité de service. En effet, la singularité de chaque patient et chaque proche sera prise en compte. Avant de mettre en place des PETP, l’enquête auprès des patients et des proches permettra d’intégrer les attentes et les besoins communs des soignants, des patients et de leurs proches, de réfléchir sur les modalités de mise en place des PETP au sein des services (palier les problèmes organisationnels par exemple). Les attentes et les besoins spécifiques des patients et des proches seront prises en compte tout au long du PETP par les professionnels de santé. Par conséquence, la structuration de PETP implique la remise en question des pratiques par les professionnels (sous forme d’évaluation par exemple), un effort continu de ces compétences relationnelles et techiques et, in fine, une meilleure qualité d’offre de soins. De plus, proposer des PETP adaptés, structurés et organisés aux patients et proches permettra un bénéfice individuel en termes de qualité de vie et de sécurité vis-à-vis de sa santé. Les aspects médico-économiques sont peu évalués dans le domaine de l’ETP. Dans le cadre de ce projet, une étude de type coût-efficacité permettra de garantir une réelle transparence de l’offre de soins. Par conséquent, les coûts engagés pour la mise en oeuvre des PETP devront être acceptables vis-à-vis de la société au regard de l’efficacité procurée.

3. Le réalisation

La mise en oeuvre
Les éléments facilitateurs de la réalisation du projet sont le volontariat et l’intérêt des professionnels de santé, le soutien de la Direction de l’établissement, le soutien financier de fondations…,

La principale difficulté à contourner est la prise en compte de tous les obstacles organisationnels à la mise en place des PETP au sein des services de soins. Ces difficultés seront identifiées lors des enquêtes. Par ailleurs, un lien régulier sous forme de communication orale ou écrite (Newsletters) avec l’ensemble des professionnels du CLB sera mis en place.

Le calendrier
•Février - Août 2011 :

Enquête menée auprès des professionnels de santé du CLB ;

A compter de septembre 2011 :
Constitution du groupe de travail ETP ;
Enquête auprès des patients et des proches ;
Identification trajectoire patient / Besoins associés ;
Remise à jour des PETP existants au sein du CLB ;
Conception et mise en place de PETP répondant aux besoins identifiés ;
Evaluation de la faisabilité des PETP ;

A compter d’Octobre 2012 pour une durée de 2 ans :

Début de l’évaluation de l’efficacité des PETP (critères cliniques, de qualité de vie, et médico-économiques).

Comment et combien ?
En ce qui concerne les moyens matériels et financiers, le projet est financé d’une part par l’établissement (1 équivalent temps plein infirmier diplômé d’état), d’autre part, pour la phase d’initiation, par des fonds de recherche (à ce jour, un financement de 35k€ a été obtenu de la fondation Roche, 10k€ du Cancéropôle Lyon Auvergne Rhône-Alpes ; 6k€ de la Plateforme d’Aide à la Recherche Clinique en Cancérologie Auvergne Rhône-Alpes).

Les frais se concentrent sur la rémunération de chaque intervenant du groupe de travail sur 1 an (15 participants) et sur la rémunération d’une Chargée de mission en ETP, sur 3 ans.

La formation des personnels sera prise en charge, d’une part par l’intermédiaire d’un partenariat avec les Loboratoire GlaxoSmithKline, d’autre part par le budget formation de l’établissement.

La communication
A chaque étape du projet, un rapport sera rédigé et présenté au Comité de pilotage pour validation. Les données issues de ce projet seront communiquées largement auprès du personnel de l’institution, des patients et des proches impliqués, ainsi qu’auprès de la communauté scientifique, notamment par le biais de communications dans des congrès et de publications dans des revues à haut comité de lecture.

4. Et après

Les resultats
L’enquête auprès des personnels du CLB (100 personnes interrogées) a été menée de février à août 2011.

Plusieurs besoins prioritaires ont d’ores et déjà été mis en évidence par les personnels et devront être confrontés prochainement aux besoins mis en évidence par les patients et les proches. Les constats sur les obstacles et les leviers à la mise en place des PETP devront être pris en compte par le groupe de travail dans la réflexion et la conception des PETP.

Quinze collaborateurs du CLB ont intégré le groupe de travail début Octobre 2011.

Evaluation et suivi
L’évaluation est un pré-requis à la mise en place de l’ETP et vise à l’amélioration continue des actions mises en place (cf. recommandation de la HAS). Elle est prévue à chaque étape du projet. Elle sera menée par l’Unité de Biostatistique et d’Evaluation des Thérapeutique du CLB, les personnels soignants mettant en œuvre l’ETP, mais également par les patients et leurs proches.

La première étape de ce projet (enquête auprès des personnels, des patients et de leurs proches) sera de fait de l’évaluation.

L’évaluation portera également sur l’assiduité, la rigueur du travail et la satisfaction des personnels intervenant dans le groupe de travail. A cet effet, des feuilles de présence, des grilles de travail ainsi que des questionnaires de satisfaction seront mis en place.

Les PETP seront évalués sur des critères de taux de participation (vs taux de refus), taux de participation à l’ensemble du programme (4 étapes obligatoires d’ETP), le taux de recours au système de soins (nombre de jours d’hospitalisation, nombre d’examens, etc.), sur la qualité de vie des patients et des proches, le ressenti de l’équipe soignante, etc.

Une étude médico-économique permettra également de mettre en exergue tous les coûts engagés par PETP au regard de leur efficacité.

Quelques conseils et témoignages
Ce projet repose sur des constats forts, basé sur notre expérience de l’ETP :

En effet, il semble indéniable que la prise en compte des besoins respectifs des patients, des proches mais également des professionnels de santé est un pré-requis essentiel.

Par ailleurs, pour qu’un PETP soit efficace et pérenne au sein d’un établissement, l’affectation de ressources dédiées à la coordination, la constitution d’un groupe pluridisciplinaire et transversal, une formation adaptée ainsi qu’une communication active entre les intervenants sont indispensables.

Notre projet prend en compte ces différents constats.

Ce projet a pour vocation d’offrir une méthodologie claire et de la proposer à tout autre établissement souhaitant mettre en place des PETP efficients.

En région

Découvrez les adresses utiles pour faire valoir vos droits, les projets innovants et les actions culturelles.
Alsace Aquitaine Auvergne Basse-Normandie Bourgogne Bretagne Centre Champagne-Ardenne Franche-Comté Haute-Normandie Île-de-France Languedoc-Roussillon Limousin Lorraine Midi-Pyrénées Nord-Pas-de-Calais Provence-Alpes-Côte d’Azur Pays de la Loire Picardie Poitou-Charentes Rhône-Alpes
Recherche
Haut de page