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Franche-Comté
7 novembre 2011

Soins palliatifs néonataux

1. Le porteur du projet

Coordonnès complètes
Centre Hospitalier Belfort-Montbéliard
14 rue de Mulhouse
BP 499
90000 BELFORT Cedex

Coordonnès complètes et fonction du contact
Sylvie MASSAINI-MAITRE, cadre supérieur de pôle femme mère enfant CHBM
Catherine AUGUSTONI, cadre supérieur sage femme CHBM

2. Le contexte

L’origine
- L’origine : Quels sont les éléments qui ont fait émerger l’idée de ce projet ?

L’accompagnement du deuil périnatal a depuis de nombreuses années fait l’objet de recherche pour mieux soulager les maux de ces nouveau-nés et de leurs parents.

Deux éléments nous ont poussés à travailler sur les soins palliatifs en néonatalogie :

  • Tout d’abord, nous rencontrons de plus en plus des parents ayant des projets très précis sur la prise en soins de leur enfant nécessitant des soins palliatifs dès la naissance.
  • Le deuxième élément est le fait que ce sont deux équipes voir trois : la néonatalogie, la maternité et la gynécologie qui peuvent être concernés par ces situations. Cependant, ces équipes se connaissaient peu, avaient très peu de contacts, n’avaient pas pour habitude de communiquer. Des incompréhensions par un manque de communication étaient souvent à l’origine de dysfonctionnements ou de prise en soins dont la qualité n’était pas optimale.

Le décès d’un nouveau-né n’est pas un évènement normal et pourtant régulièrement (nos deux maternités réunies réalisent aux environs de 3800 accouchements/an) nous sommes confrontés avec les familles à des deuils dans nos unités.

Les progrès réalisés dans le domaine du diagnostic anténatal nous permettent désormais d’anticiper certaines situations et de préparer la prise en charge à la naissance.

L’enfant attendu qui devient l’enfant en souffrance emmène les couples et les familles dans des situations qui nous sont pénibles à soutenir. Les soignants des maternités ne sont pas toujours prêts à affronter de telles situations.

La mort de ces tous petits nécessite un travail de deuil. Ce travail est d’autant plus difficile à accompagner qu’il est complexe, il s’agit de faire un travail de deuil pour une personne qui a peu ou pas vécu.

Il est important que les soignants puissent être formés à cet accompagnement que l’on a voulu différent depuis longtemps au sein de notre établissement :

  • Savoir garder des traces de ces enfants : des formations pour les professionnels ont été soutenues depuis 2008.
  • Connaître la loi et les droits des enfants et des parents : des formations avec les juristes ont été faites au CHBM.
  • Avoir des groupes de paroles pour les familles pour soutenir l’après : un groupe est organisé sur Belfort 3 fois par an. Important pour la connaissance de l’après qui nous permettra de nous améliorer.
  • Avoir des lieux de recueillement et des inhumations dignes lorsque les familles nous confient les corps : convention avec le crématorium d’Héricourt.

Ce qu’il reste à faire :

  • Savoir accompagner les familles lors des soins palliatifs.
  • Se remettre en question au cas par cas.
  • Former les nouveaux soignants et médecins aux pratiques qui nous sont indispensables en matière d’accompagnement.
  • Faire des informations et des formations dans les écoles de sages femmes, école de puéricultrices ou d’auxiliaires de puériculture …

La finalité
Nous souhaitons développer nos soins palliatifs auprès des nouveau-nés naissant en salle de naissance pour que les parents et les soignants puissent accompagner dans la dignité et le respect les courtes vies.

Il est nécessaire que les soignants prennent du temps pour se situer par rapport à ces prises en charge. Il n’est jamais facile de présenter un nouveau-né mourant à ses parents, à sa famille, à son frère ou sa sœur. L’accompagnement des équipes, pour qu’elles soient dans la sécurité, est indispensable pour que les parents soient aidés et soulagés.

Les formations et informations sont destinées à tous les soignants et médecins qui se trouvent confrontés de près ou de loin à la naissance d’un enfant qui va décéder.

Dans nos situations, il y a l’annonce, la naissance, l’hospitalisation, l’inhumation et l’après… quelques fois plusieurs années plus tard.

La finalité de ce projet est de garantir aux parents, une prise en charge de leur enfant qui respecte leurs désirs, et qui leur permette d’exprimer leur projet. Il est important qu’il y ait une cohésion entre les équipes qui interviennent dans la prise en charge du nouveau-né.

Des rencontres sont organisées afin que chaque équipe ait connaissance de la situation et du projet des parents, les échanges sont encouragés.

La description du dispositif
o Pratiquer des formations pérennes dans la durée pour que les professionnels puissent s’informer et se former.

  • Accompagner les équipes au cas par cas dans un compagnonnage.
  • Pratiquer de façon régulière des réunions de soutien aux professionnels avec des reprises de situation dans l’objectif d’une amélioration continue de nos pratiques.
  • Ouvrir des rencontres sur le site de Montbéliard : groupe de paroles pour les parents.

Les acteurs
Soignants et médecins, dans le cadre d’une réflexion de service.

Les axes prioritaires

  • L’implication des professionnels de santé dans la promotion des droits des patients,
  • Les dispositifs incitant à promouvoir la bientraitance et la qualité de service dans les établissements de santé,
    * Axes prioritaires réalisés en supplément par le service :
  • Connaissance de la loi par tous les professionnels : loi Leonetti et Soins palliatifs,
  • Connaître nos limites et savoir les repousser.
  • Description des lieux d’accueils et des possibles pour les parents :
    * Les 4 possibles : salle de naissance, maternité, gynécologie, néonatalogie.
    * Organiser l’encadrement à mettre en place en fonction des lieux.
    * Organisations possibles des vies courtes dans les lieux différents, faire un choix avec les parents.
  • Discussion anténatale : débat avec les médecins et les sages femmes de consultations. Définir la place des parents dans la décision.
  • Accompagnement des couples : en anténatal, per partum et post partum.
  • Impliquer les parents dans les décisions à prendre, dans les soins et favoriser leur présence.
  • Rencontres interdisciplinaires afin que chaque acteur connaisse la situation.
    Favoriser les échanges entre professionnels et accompagnement des équipes en fonction de ce que nous pouvons accorder.
  • Garantir un confort maximum à l’enfant par l’évaluation de la douleur et sa prise en charge et en informant les parents des décisions de soins.
    Le diagnostic de la douleur à la naissance, l’information aux parents et la décision de soins. Aider les courtes vies dans le respect de chacun. Description des soins médicaux possibles pour les enfants nés, information sur la prise en charge.
  • Accompagnement psychologique des parents et des différentes équipes soignantes pendant ces moments difficiles.

3. Le réalisation

La mise en oeuvre
Nous avons eu des groupes de formation avec Le Dr Maryse DUMOULIN, Maître de conférences à la Faculté de Médecine de Lille et Médecin hospitalier à l’Hôpital Jeanne de Flandre, C.H.R.U. de Lille. Grâce au réseau périnatal de Franche Comté et aux associations des amis de la maternité du CHBM.

Une journée de formation avec Le Dr Thierry Harvey Chef de service Gynécologue obstétricien aux Diaconesses Paris. Grâce à l’association « Petite Emilie »

Une journée de formation avec les juristes du CHBM.

Des reprises de situations avec le Dr Frache Sandra Médecin Pédiatre Néonatal Responsable des soins palliatifs néonataux. Le Dr Frache Sandra est mise à disposition pour le CHBM une fois par mois.

Difficultés de mise en place :

  • Difficulté de libérer les professionnels.
  • Difficulté de parler du deuil au moment de la naissance.
  • Manque de temps psychologue pour accompagner les équipes.
  • Manque de temps de cadre pour l’organisation.

Facilitateurs de la réalisation du projet :

  • Implication du responsable du diagnostique anténatal : Dr Gilles Levy.
  • Implication du chef de pôle : Dr Michel Rognon.
  • Implication du chef de service de pédiatrie : Dr Gérard Daltroff.
  • Le plan de formation et convention avec le crématorium avaient été nommés au contrat de pôle.
  • Arrivée du Dr Sandra Frache comme responsable des soins palliatifs néonataux. Implication au sein du CHBM.
  • Implication des couples : satisfaction de l’accompagnement des professionnels lors de la prise en charge de leur enfant en courte vie.

Le calendrier

  • Formation autour des thèmes cités en axes prioritaires premier semestre 2012.
  • Etude de situation clinique : 2ème étude en octobre 2011.
  • Groupe de parole pour les parents sur le site de Montbéliard : à l’étude dans le cadre d’une association « Nos tout petits » pour que les parents du CHBM et de la clinique de Montbéliard puissent y participer.

Comment et combien ?
Maryse Dumoulin :
2 x 2 jours en 2009 et 2 jours en 2011. 20 participants par journée de formation.
Coût formateur et logistique : 4 200 euros.
Journée des participants : 120 journées de formation pour tous les professionnels.
Salles CHBM. 
Thierry Harvey :
1 journée de formation pour 50 participants
Coût : formation gratuite par l’association Petite Emilie coût de transport : 200 euros
Journée des participants : 50 journées pour tous les professionnels
Salle prêtée par le conseil général du 90.
Sandra Frache :
Evaluation en cours : plusieurs journées de formation avec 20 participants
Salles CHBM
Coût de formation : déplacement et repas du formateur.

Temps de psychologue : 1 heure par patient et 2 heures par RMM
Temps de cadre : préparation avec les équipes au cas par cas environ 4 h par semaine.

La communication
Il serait possible de faire une publication de l’évolution au fil de l’eau.

Les patientes peuvent aussi témoigner dans le cadre des groupes de parole. Des reportages peuvent aussi être faits, pour aider les autres couples ou pour présenter les différents lieux.

4. Et après

Les resultats
Ce sont les couples et les familles qui en parlent le mieux : leurs remerciements malgré la grande détresse qui est encore là, lors de leur départ de nos services.

Les pédopsychiatres et sages femmes parlent très bien des fins de vie que nous accompagnons.

Les couples ont besoin de vivre leur deuil mais avant toute chose : toute vie a le droit d’être vécue dignement si courte soit-elle.

Pour la néonatalogie :

  • Une sensibilisation aux soins de développement à l’ensemble du personnel de néonatalogie a été réalisée. Ceci aide également dans l’accompagnement des enfants en fin de vie et leurs parents : rencontre systématique avec les parents, visite du service et rencontre avec les soignants, les parents sont encouragés à participer aux soins.
  • Les soins sont organisés afin de favoriser les liens parents/enfants, le peau à peau est proposé systématiquement tant à la maman qu’au papa.
  • L’installation en chambre individuelle est systématique. Si les parents le souhaitent, d’autres membres de la famille seront accueillis ainsi que les autres enfants de la fratrie.
  • Le rythme de l’enfant est respecté au maximum afin de diminuer les sources de stress. Les soins sont regroupés sur la journée. Les soignants évitent de réveiller l’enfant pour prodiguer un soin.
  • Une attention toute particulière est portée sur la maitrise du stress induit par les soins et les stimulis extérieurs (lumière, bruit).
  • A l’admission, il sera également nécessaire de savoir si les parents souhaitent que certains rites religieux soient respectés. Il est important que chaque soignant les connaisse.
  • Désormais l’équipe de néonat se déplace beaucoup plus facilement dans un autre service. Ce n’est plus forcément l’enfant que l’on transfert mais le personnel qui se déplace afin d’assurer les soins. Cela est organisé encore une fois en fonction des parents et de leur projet concernant leur enfant.

Evaluation et suivi
Il est nécessaire de faire mieux pour l’évaluation et le suivi, nous avons le retour des couples et des familles lors de l’hospitalisation mais nous manquons de temps pour les rappeler ou prendre de leurs nouvelles.

La date anniversaire est très importante et mériterait que l’on en prenne soin.

C’est pour cette raison qu’une association serait la bienvenue : absence de connotation CHBM et liberté des uns et des autres d’apporter leurs paroles pour nous faire progresser.

Nous revoyons les couples lors de la naissance suivante si elle a lieu et leur retour est toujours emprunt de souvenirs. Nos statistiques annuelles intègrent les naissances et les suivis de ces soins.

Quelques conseils et témoignages
Mon plus beau souvenir, c’est l’histoire d’un couple qui est venu dans notre service avec le désir d’accompagner leur enfant à la naissance au sein du service de maternité alors que nous savions que l’enfant devait décéder dans les jours qui suivaient sa naissance d’une grave pathologie cardiaque. Le désir du couple était d’être présent tout au long de la courte vie de leur enfant avec la fratrie et la famille.

Nous avons accompagné ce couple et cette famille, la petite fille est partie au 3ème jour dans la sérénité d’un accompagnement palliatif. Le couple est reparti en nous remerciant de ce que nous avions fait pour faciliter ce départ anticipé.

La tristesse était palpable mais la sérénité de ce couple et de cette famille nous a prouvé qu’il nous fallait œuvrer pour que les accompagnements se fassent selon les souhaits des familles en accompagnant les équipes pour qu’elles soient fortes pour le faire.

Conseil :

Toute vie, aussi courte soit-elle doit pouvoir bénéficier d’un accompagnement respectant les droits de l’enfant et les convictions parentales.

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