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Franche-Comté
8 décembre 2011

Service franc-comtois d’accueil des personnes atteintes de maladie rare ou orpheline

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
Antenne Régionale d’Alliance Maladies Rares / Collectif Inter associatif Sur la Santé de Franche-Comté

Coordonnées complètes et fonction du contact
GRAMMONT Philippe, délégué Régional d’Alliance Maladies Rares
Trésorier adjoint du CISS-FC
Président d’honneur de l’Association Strümpell-Lorrain
Tél. 06 76 47 64 58 (personnel)
Tél. 03 81 51 84 31 (associatif)
Courriel : maladies.rares-fc[@]orange.fr

2. Le contexte

L’origine
L’origine est le diagnostic de maladie de Strümpell-Lorrain, une maladie rare très peu connue, diagnostic que je reçois en 1992 après 5 ans d’errance diagnostique.

C’est la pénurie liée aux maladies rares (absence de reconnaissance, absence de médicament, manque de soins, solitude, dépression) qui me fait réagir et chercher à mettre en place des moyens de lutte, je suis motivé pour essayer d’éviter à mes enfants et aux autres ce dont je souffre moi-même.

Je suis éducateur à la Protection Judiciaire de la Jeunesse, encore appelée Education Surveillée, ce nom exprime bien mon choix professionnel.

Dans les années suivantes je dois faire le deuil de ce métier et c’est peut-être une des raisons pour lesquelles je vais tant m’investir dans le domaine de la santé.

En 1992 je fonde l’Association Strümpell-Lorrain (A.SL). Afin de mieux me réaliser dans ce cadre, je m’inscris au Diplôme Universitaire d’accompagnement des personnes atteintes de maladie génétique et de leur famille.

Ensuite je réalise un livret intitulé « abrégé des connaissances sur les paraplégies spastiques », ci-joint, et une vidéo décrivant des malades, ci-jointe également. La nécessité de ce film m’apparaît parce que je suis persuadé que l’image est un excellent transmetteur de l’information.

Sa réalisation représente une aventure extraordinaire et très difficile pour un néophyte, elle représente un long travail de deux années, elle est ressentie comme un accouchement. Un premier développement renforce mes moteurs : je suis invité à intervenir au premier symposium international sur les paraplégies spastiques héréditaires à Ann Arbor (USA) en 2003.

Afin d’inscrire mon association dans le contexte local, je travaille avec la Fédération Régionale des Associations en Santé (FRAS) dont je deviens le secrétaire. Ensuite la FRAS rejoint le Collectif Inter associatif Sur la Santé de Franche-Comté (CISS-FC), j’en suis toujours le trésorier adjoint.

Après avoir développé cette association pendant les dix premières années, où je rédige une revue trimestrielle, je passe le relais à des adhérents, pour m’élargir vers l’ensemble des maladies rares. Membre actif du groupe Alliance Maladies Rares (AMR), j’en deviens le délégué régional pour la Franche-Comté. L’Université de Santé Publique prenant place à Besançon, je la fréquente les 5 premières années.

L’Education Thérapeutique qui se développe en Franche-Comté, m’interpelle : après diverses approches je m’inscris au Diplôme Universitaire d’Education Thérapeutique.

Devenu chef de service éducatif non fonctionnel à la Protection Judiciaire de la Jeunesse, je travaille à temps partiel sur un poste aménagé à mon handicap moteur -fauteuil roulant, fatigabilité-.

Dans le but de donner à la délégation régionale d’AMR une existence physique je crée un service d’accueil Maladies Rares en collaboration avec le CISS-FC, situé au CHU St Jacques à Besançon.

La finalité
Les missions du service d’accueil aux personnes atteintes de maladie rare sont :

  • accueillir, écouter, reconnaître, informer et orienter les malades et leur famille
  • sensibiliser l’opinion publique à la cause des maladies rares
  • intervenir dans les écoles primaires, secondaires et spécialisées
  • organiser des manifestations
  • partenariat avec les médicaux, paramédicaux et institutionnels socio-médicaux
  • représentation des Usagers (CRSA, Sécurité Sociale, Chambre disciplinaire des masseurs-kinésithérapeutes)
  • organiser un atelier d’accompagnement des personnes atteintes de maladie rare ou orpheline.

Le troisième et le dernier point méritent d’être développés :

Le partenariat avec l’Education Nationale ou avec les Institutions de formation spécialisées représente une très grande richesse. C’est avec les enfants que la sensibilisation est la meilleure : alors que les adultes se penchent avec empathie et gentillesse sur la maladie et le handicap, les petits enfants les considèrent naturellement comme faisant partie de la vie. Le partage des idées d’ouverture, de tolérance, de reconnaissance est alors évident.

La réflexion socio-psychologique, le soin, la recherche médicale, la prise en charge sociale demandent d’autres investissements.

Actuellement sont concernées les classes primaires (avec l’aide de la mairie du Grand Besançon), les écoles secondaires (avec la Mission Handicap de la ville, ou l’Académie de Franche-Comté), et certains instituts spécialisés tels ceux de la Croix Rouge ou de l’Institut de Formation aux Soins Infirmiers de Vesoul. L’objectif est de s’élargir vers la faculté de médecine, vers l’Institut Régional du Travail Social, vers la formation interne de la Protection Judiciaire de la Jeunesse.

L’atelier d’accompagnement des personnes atteintes de maladie rare ou orpheline, basé sur l’harmonisation psychocorporelle et la sophrologie représente un aboutissement du service d’accueil. Il n’est pas médicalisé mais il reste complémentaire à la médecine. Je n’y interviens pas directement, en en laissant le soin à des professionnels qualifiés. C’est une expérience unique en France, qui s’avère précurseur compte-tenu des résultats obtenus depuis 4 ans. Une évaluation extérieure menée par l’Observatoire Régional de Santé a été réalisée et encourage à continuer. A raison d’un jour par mois, c’est pour les malades un espace de vie où ils se retrouvent, où ils acquièrent des outils visant à améliorer leur qualité de vie.

Cet atelier est ouvert à la région, il est géré par le CISS-FC et il se déroule à l’hôpital Saint Jacques à Besançon, avec une année et demi d’expérimentation à l’Espace Santé de Dole.

La description du dispositif
Cf paragraphe finalité

Les acteurs
Je suis souvent seul à tenir permanence à l’hôpital. J’obtiens cependant des aides assez nombreuses pour les manifestations, mais celles-ci restent souvent périphériques ou ponctuelles. Le concours de dessins est co-organisé par un collègue, atteint d’une maladie respiratoire et enseignant de profession.

Un autre ami, atteint de maladie neurologique, apporte une réflexion bienvenue, des éléments principalement d’ordre informatiques, et une participation très compétente aux sessions de formation en école d’infirmière. Quelques rares représentants d’associations de maladie rare apportent leur participation à l’occasion.

La collaboration avec le CISS-FC est excellente puisque la cellule d’accompagnement des maladies chroniques et celle des maladies rares sont réunies, parce que les maladies rares sont des maladies chroniques avec certaines caractéristiques supplémentaires (inconnu, génétique, absence de médicament), et que l’animateur du service Maladies Rares est membre actif du CISS-FC. Ce dernier est toujours disponible pour tout échange et pour la gestion administrative, financière et matérielle du service.

Les axes prioritaires

  • Les actions visant à dynamiser l’exercice de la démocratie sanitaire, et à favoriser la participation des usagers à la définition des politiques de santé,
  • Les actions visant à garantir le respect des droits des patients dans le cadre des nouveaux modes de prises en charge (TIC, exercice regroupé…),
  • L’implication des professionnels de santé dans la promotion des droits des patients,
  • Les dispositifs incitant à promouvoir la bientraitance et la qualité de service dans les établissements de santé,
  • Les actions visant à promouvoir la transparence de l’offre de soins.

Le développement de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie rare constitue l’axe prioritaire. Ce thème est d’ailleurs toujours présent dans les analyses, les recherches, les innovations du système de santé. Pour ce qui concerne le Plan Régional de Santé Publique (PRSP) de Franche-Comté, déjà en 2006, le développement de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie rare figure au point 2.4.

L’éducation thérapeutique appliquée reste une inspiration : le patient est d’abord soutenu dans son statut, on cherche à le rendre acteur de sa santé puis à lui faire connaître ses droits et les orientations possibles.

En collaboration avec une neuro-pédiatre (Cécilia Altuzarra) je crée un site Web « maladies rares » dans le portail du CHU régional de Besançon < http://www.chu-besancon.fr/maladies… >. Les centres de référence et les centres de compétence de la région mais aussi ceux de l’inter région avec la Bourgogne sont listés, ce qui renforce la transparence de l’offre de soins. La prise en charge sociale est détaillée, avec de nombreux liens. Ainsi les professionnels de santé dans la promotion des droits des patients sont impliqués.

Les activités associatives sont également présentées, permettant l’intervention des visiteurs. Une mise à jour régulière avec remplacement fréquent de la page d’accueil contribue à animer ce site.

On peut noter que la Franche-Comté est pionnière en ce domaine, les autres CHU en France n’ont pas encore de site Maladies Rares.

Enfin il semble important d’évoquer le dossier paru dans la revue Sciences et Santé de l’INSERM de février-mars 2011 intitulé « Maladies rares, maladies fréquentes, même combat ». La recherche génétique qui s’intensifie pour les maladies rares donne des indications pour un grand nombre de maladies plus fréquentes.

3. Le réalisation

La mise en oeuvre
La principale difficulté est la rareté : les malades sont peu nombreux, ceux qui sont prêts à s’impliquer, dont la santé et la disponibilité le permet sont encore plus rares. Mais peut-être est-ce cela qui est vraiment stimulant.

Je suis reconnaissant envers à la Protection Judiciaire de la Jeunesse de me soutenir, de m’accorder des décharges horaires pour mon repos nécessaire et mon engagement associatif en bénéficie. Je réalise la proximité entre les difficultés éducatives et sociales, et les difficultés sanitaires. L’éducation des mineurs délinquants et l’éducation thérapeutique ont des points communs. L’un de mes principaux interlocuteurs est la Commission Régionale de Santé Publique, la PJJ y est invitée et je la représente. Dans la mesure du possible, je cherche toujours à conjuguer Santé et Justice.

Le calendrier
Les permanences du service Maladies Rares dans les locaux du CISS-FC à l’hôpital St Jacques ont lieu les mardi et jeudi après-midi. Elles permettent :

  • de recevoir des malades
  • d’animer le partenariat
  • de réaliser des travaux de communication
  • de travailler sur le site Web

Le forum des maladies rares se produit chaque année en novembre. Il offre une large place aux témoignages d’usagers. La Marche des maladies rares a lieu le jour du Téléthon le premier samedi de décembre, le grand public est invité à y participer. Le concours de dessins occupe souvent le premier semestre, l’événement qu’il met en évidence est la journée des maladies rares le 28 février. En fin de trimestre, l’Education Nationale et les instituts de formations spécialisés nous demandent souvent des interventions en classe. Enfin l’atelier d’accompagnement des personnes malades se déroule de septembre à juillet.

Les réunions à l’extérieur de Besançon sont limitées par mes problèmes de mobilité, sauf quelques regroupements à Paris pour Alliance Maladies Rares. L’information des partenaires et l’Internet contribuent donc largement à ma formation continue dans le domaine.

La qualité de l’accueil que j’ai obtenu en Franche-Comté doit être soulignée : les partenaires, les soutiens sont proches, la proximité propre à notre petite région est prépondérante.

Comment et combien ?
Les coûts restent limités et nous obtenons parfois des réductions à ce niveau. La subvention annuelle de 10 000 € versée par l’ARS de Franche-Comté pour le service d’accueil nous semble appropriée.

Ponctuellement pour certaines actions, nous obtenons la collaboration de la Fondation Groupama pour la santé ou de la ville de Besançon.

L’hôpital nous prête ses locaux, nous ne payons pas de loyer.

Pour l’atelier d’accompagnement Maladies Rares les coûts pourtant réduits au minimum dépassent la subvention accordée. En 2009 nous avons pu acheter une table de massage électrique, financée par la Fondation Groupama pour la santé. En 2010 c’est un club service qui nous a fait un don de 1 500 €, cette année les bénéfices d’un loto géant nous sont accordés.

La communication
En ce qui concerne l’atelier, la première valorisation est née du rapport d’impact qu’a fait l’Observatoire Régional de Santé. A partir de là notre confiance s’est renforcée et nous avons beaucoup communiqué : FR3 Franche-Comté, radio France Bleue, l’Est Républicain, plusieurs radios et journaux locaux. J’ai bien sûr présenté le projet à Alliance Maladies Rares. J’ai l’intention de le mettre en ligne dans les pages Maladies rares du site du CHU de Besançon.

Chaque année afin d’offrir l’atelier à de nouveaux participants, les annonces sont répétées, en recherchant toujours de nouveaux horizons : les médecins généralistes, les maisons médicales, les hôpitaux, puis les homéopathes et acuponcteurs, enfin pour une plus grande proximité les centres de référence et les centres de compétence des maladies rares.

Le CISS-FC est lié par convention au centre de référence le plus proche, celui du développement des anomalies embryonnaires de Dijon.

4. Et après

Les resultats
A la suite du diagnostic d’une maladie rare (grave, invalidante et peu connue), l’abasourdissement tombe -un peu comme le ciel sur la tête- et l’anxiété est à son comble : le déni est la première réaction. De nombreux malades en restent à ce stade apparemment protecteur pendant quelques temps. Il s’agit pour nous d’accompagner ces personnes à travers les stades suivants en direction de la reconnaissance de soi, la confiance en soi, le deuil des activités passées, les adaptations de la vie, sa reconstruction.

Quant à l’atelier d’accompagnement psychocorporel, il reste apparemment précurseur en France et en Europe. Il s’avère que plusieurs régions le considèrent avec envie, mais les conditions de réalisation sont vraisemblablement difficiles à mettre en place.

Evaluation et suivi
Nous réalisons des enquêtes sur les attentes et besoins des malades, les apports d’Alliance Maladies Rares, du CISS national et les observations des différents partenaires nous conduisent à améliorer notre action. A partir d’un amateurisme complet, le service d’accueil Maladies Rares de Franche-Comté est parvenu à une grande spécialisation.

De plus les économies que notre action représente pour le système de santé sont très importantes.

Quelques conseils et témoignages
 C’est l’implication personnelle qui fournit l’énergie nécessaire pour que le bénévolat produise des réalisations institutionnelles dans la mesure où le contexte, la formation, la disponibilité s’y prêtent. En matière de maladies rares ces qualités peuvent se trouver réunies chez un proche de malade qui vit intimement la question, qui veuille la dépasser et qui en ait les aptitudes. Le professionnel peut apporter une excellente réponse si son investissement est authentique.

  • L’improvisation et la création sont des aventures exaltantes.
  • Le slogan de ma première association : « ensemble pour en sortir » !
  • Une strophe qu’Arnold Munich a composé pour l’Association Strümpell-Lorrain :

« Si tu n’espères pas l’inespéré,
si tu ne penses pas à l’impensable,
si tu ne vois pas l’invisible,
tu ne les trouveras jamais. »

En région

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