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Rhône-Alpes
3 décembre 2012

Service des Fenottes de l’APF

Objectifs
Permettre aux aidants familiaux de disposer de moments de répits et les soutenir dans leur rôle d’aidant au quotidien.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

SESVAD APF

10, rue de la Pouponnière

Villeurbanne 69100

Type de la structure :
établissements médico-sociaux

Coordonnées du contact

ENSELME-LEVRAUT Anne

Qualité : Directrice

Téléphone professionnel : 04.72.43.04.77

Courriel : anne.enselme.levraut@apf69.asso.fr

Fax : 04.37.48.33.40

Le contexte

L’origine
Idée inspirée d’une expérience québecquoise (baluchonneuses Alzheimer) qui se déplace au domicile des personnes dépendantes et remplace ponctuellement l’aidant familial.

La finalité
Le service des Fenottes apporte aux aidants familiaux 1 solution alternative à des solutions d’accueil de jour et lui permet de s’accorder des périodes de répit ponctuelles ou récurrentes en semaine ou en WE. L’aidant peut ainsi s’autoriser des moments de répit plus facilement, sans culpabiliser, sachant que son proche reste dans un environnement connu et sécurisant pour l’aidant et l’aidé.

La description du dispositif
Le service des Fenottes propose 5 formes de soutien pour les aidants familiaux.

L’offre de répit s’adresse aux aidants familiaux d’enfants âgés d’au moins 4 ans ou d’adulte en situation de handicap vivant à domicile dans le secteur du grand Lyon.

Un premier contact téléphonique permet à l’aidant d’expliquer sa situation à la coordinatrice. La coordinatrice planifie une première visite à domicile en présence de la personne aidée, ce qui permet de présenter plus amplement le service et de définir plus précisément ses attentes en termes de répit. Lors de cette visite, la coordinatrice est amenée à faire le point sur les aides financières perçues au titre du handicap. Si des ajustements doivent être apportés, elle peut accompagner la famille dans els démarches à effectuer auprès de la MDPH…

Le service des Fenottes propose également quatre autres formes de soutien pour les aidants :

  • des formations gratuites (1 à 2 fois par mois) sur des thèmes divers et variés : o démarches juridiques ou administratives (tutelle, curatelle, mandat de protection futur… o L’ergothérapie : aide au repas, aides techniques, aménagement des lieux d’habitation…° o Orthophonie : pb de déglutition o Relation aidant / aidé o Prévention et gestion de l’épuisement des aidants familiaux.
  • Un groupe de parole : 1 fois par mois, lieu d’échange, d’écoute entre aidants et animé par une psychologue.
  • Un groupe de relaxation qui se réunit 1 fois par mois dans un lieu spécialement aménagé à cet effet.
  • Un soutien psychologique assuré par la psychologue du service

Les acteurs
Une bénévole, membre du conseil départemental APF du Rhône, elle-même en situation de Handicap, s’est intéressée à la problématique du répit des aidants et notamment à l’expérience des baluchonneuses Alzheimer au Canada. Elle a évoqué cette expérience dans le cadre du conseil départemental et un autre membre du conseil, lui-même en situation de handicap l’a rejointe pour travailler sur le projet ainsi que le directeur de la délégation APF du Rhône. Cette équipe a mené l’ensemble du projet jusqu’à l’ouverture du service, le 15/01/2009.

La première action fut d’élaborer un questionnaire destiné aux familles, membres du groupe parents de la délégation APF du Rhône, afin de connaître leur avis sur la viabilité du projet lui-même et leurs besoins en matière de répit. Les réponses au questionnaire montrèrent l’intérêt que cette idée suscitait auprès des familles interrogées. 5 familles parmi celles ayant répondu au questionnaire se virent proposer de participer à une phase d’essai : accueillir quelques heures

Les axes prioritaires :

Mobiliser les professionnels de santé pour la promotion des droits des usagers

La réalisation

La mise en oeuvre
La principale difficulté est d’aider l’aidant familial à accepter de s’accorder du répit sans culpabiliser. Une fois ce cap psychologique franchi, les familles, rassurées par le dispositif de prise en charge de leur proche et qui ont apprécié le service dans sa globalité (formation, relaxation…) n’hésitent pas à y recourir de nouveau.

La mise en œuvre du service des Fenottes a intégré dès sa création la participation active des usagers. En effet, lorsque la décision a été prise d’organiser des formations pour les aidants familiaux, une enquête téléphonique a été menée fin 2009 pour recueillir leur souhait en la matière : thèmes abordés, fréquences, durée…

Le calendrier

Projet initié en :
01. avant 2010

Projet mis en œuvre en :
01. avant 2010

Comment et combien ?
Coût et moyens mobilisés : Jérôme Moyens humains : 1 coordinatrice 0.5 ETP 1 psychologue : 0.10 ETP

Organismes aidants : Organisme de prévoyance, Conseil général, groupe Mornay, AG2R, fondation… Au départ : APICIL, AG2R, Groupe Mornay, puis CNSA, puis Excédents structures APF du département.

La communication
Tout d’abord un site internet (www.fenottes-apf.fr ) permit de détailler notre projet mais aussi de recenser bon nombre d’expériences, en France et à l’étranger, dans le domaine du répit pour les aidants familiaux, tant pour les personnes en situation de handicap que pour les personnes âgées.

Plaquettes et flyers furent imprimés afin d’être distribués lors des multiples présentations, congrès, conférences ou autres réunions auxquels nous fûmes conviés.

Nos actions sont suivies par la presse locale et spécialisée depuis la mise en place du service.

Deux vidéos furent également tournées (à voir sur le site) ainsi qu’un reportage par une télévision locale (TLM) réalisé début 2012.

Les Fenottes sont apparues sur Facebook, réseau social qui présente beaucoup d’intérêt pour les associations grâce aux nombreux contacts créés et aux informations pratiques qui y circulent.

La coordinatrice informe régulièrement les associations de malades, les institutions (mairies, hôpitaux, centres de réadaptation…) et les professionnels du secteur médico-social, de l’évolution du service

Et après

Les résultats
Plus value : Certains dispositifs sont déjà mis en place en France pour les aidants familiaux mais se limitent à des pathologies bien précises ( Autisme…Alzheimer…) Le service des Fenottes est le seul au niveau national à s’adresser à un public très large. (aidants familiaux d’enfants, d’adultes avec des pathologies diverses).

Lors des formations et des groupes de parole, les participants confrontés à des situations diverses se retrouvent toutefois sur les mêmes problématiques. Un échange riche et un partage d’expériences en découlent. Rompre l’isolement des aidants et leur faciliter l’accès à une une vie sociale est le fondement même du service des Fenottes.

Du fait de la valorisation du maintien à domicile, le nombre d’aidants familiaux ne cesse d’augmenter. L’aide aux aidants de personnes dépendantes devient ainsi un enjeu de santé publique. Les Fenottes, service d’aide aux aidants, a inspiré d’autres délégations APF qui envisagent de le mettre en place dans leur région.

D’autres organismes ont également contacté le service dans l’optique de le transposer dans leur structure. (MSA)

Évaluation et suivi
Les familles bénéficiant d’un fenottage font l’objet d’un suivi régulier par la coordinatrice qui s’assure de la qualité des prestations fournies par les services à la personne. (Point mensuel avec les SAP) Un questionnaire de satisfaction est également remis à la famille une fois par an.

Quelques conseils et témoignages

  • Bien choisir les services partenaires d’aide à la personne, en fonction de leurs compétences afin de personnaliser au maximum l’accompagnement proposé.
  • Ne pas hésiter à diversifier les moyens de communication, l’aide aux aidants étant une nécessité mais n’étant pas encore inscrite dans les mentalités.

Message sur le projet : Projet innovant et riche qui mérite d’être soutenu et de perdurer. Il prend en compte les problématiques complexes des aidants en y répondant par une offre personnalisée et diversifiée dans les modes de soutien.

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