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Midi-Pyrénées
6 décembre 2014

Rôle du bénévole dans le parcours de soins en Neuro-Oncologie pédiatrique

Objectifs
Valoriser et entériner le rôle et les missions du bénévole de l’association OSCAR’S ANGELS dans le parcours de soins en neuro oncologie pédiatrique.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

OSCAR’S ANGELS

7 allée des Mûriers

Blagnac 31700

Type de la structure :
association

Coordonnées du contact

GRANERO Anita

Qualité : Présidente

Téléphone professionnel : 0673721744

Courriel : oscarsangels@yahoo.com

Fax :

Le contexte

L’origine
Au cours de son long partenariat auprès des unités pédiatrique du CHU, l’association a pu mesurer la difficulté du parcours de soins demandé aux parents. L’absence en France d’unités dédiées entièrement à la neuro-oncologie, suppose que l’enfant hospitalisé doit se déplacer selon les nécessités médicales de sa prise en charge en neurochirurgie, en neurologie, en oncologie et/ou en réanimation pédiatrique.

Le constat : l’accompagnement permanent par un bénévole de l’association, connaissant parfaitement les lieux et les circuits, devient pour la famille un soutien capital dans les nombreux déplacements. Ce bénévole, déjà expérimenté, connu de l’hôpital, ayant reçu la confiance de l’ensemble des équipes médicales et soignantes par son immersion parfaite dans l’environnement hospitalier devient un gage de tranquillité d’esprit, d’apaisement et de secours, absolument nécessaire dans l’hospitalisation d’un enfant durement touché.

La finalité
Permettre que l’accompagnement quotidien des patients et de leur famille dans le parcours de soins en neuro-oncologie pédiatrique se fasse dans les meilleures conditions d’accueil, de confort moral et d’empathie lors de cette hospitalisation difficile et éprouvante.

La finalité du projet est d’optimiser le parcours de soins des enfants et de leur famille en neurologie-oncologie pédiatrique à travers la formalisation d’un accompagnement singulier et casuistique, qui respecte les meilleures conditions d’accueil et favorise le confort moral et l’empathie lors de cette hospitalisation difficile et éprouvante.

La description du dispositif
L’association a créé un réseau de bénévoles, recevant régulièrement des formations encadrées par le CHU, pour répondre parfaitement aux besoins et à la vulnérabilité des parents et des enfants qui vont être pris en charge par les équipes médicales du CHU. Ces bénévoles participent à tous les déplacements nécessaires, apaisent les parents et sont de précieux partenaires auprès des équipes de soins lors d’évènements plus difficiles :

Les arrivées en urgences L’annonce du diagnostic, L’accompagnement en fin de vie. Arrivent, ensuite, les étapes, souvent longues, d’une prise en charge thérapeutique complexe (neurochirurgie, radiothérapie, chimiothérapie…), le suivi au long-cour, la gestion des séquelles et la transition vers le suivi adulte. Il semblait évident à l’association de concevoir, en collaboration avec les équipes soignantes, un véritable projet de présence quotidienne dans ce parcours de soin.

Les acteurs
Les bénévoles de l’association en collaboration avec les équipes médicales et soignantes et sous l’impulsion de la présidente d’Oscar’s Angels, ont défini les objectifs et les moyens à mettre en place pour assurer une prise en charge de qualité. Les bénévoles s’inscrivent dans un parcours de professionnalisation et bénéficient d’une formation de 6 mois sur le terrain, en binôme avec un bénévole sénior de l’association. En fin et début de l’immersion, un entretien par une psychologue est prévu. Des formations théoriques en neuro-oncologie sont dispensées par les médecins référents. Une formation complémentaire dans le cadre du Groupement d’Intérêt Public Santé Education, dont l’association OSCAR’S ANGELS est partenaire, « Enfant et Cancer » est proposée annuellement aux bénévoles et complète une formation continue.

Les axes prioritaires :

favoriser la médiation en santé dans les structures de soins, médico-sociales et à domicile en mobilisant, entre autre, les médiateurs tels que les médiateurs médicaux, les médiateurs non-médicaux, les personnes qualifiées … ;

accompagner les évolutions du système de santé dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…).

La réalisation

La mise en oeuvre
Au départ, le regard porté croisé par les soignants et médecins est qualifié d’ « inquiet », mais les avantages d’une médiation bienveillante au sein de leur équipe ont été repérés et de nombreux conflits désamorcés. La nécessité d’un accompagnement tout le long du parcours de soins a été mise en évidence. La collaboration des équipes médicales et soignantes a été un des éléments fondamentaux à la réalisation du projet. La volonté de mettre en place une prise en charge différente et personnalisée a permis le recrutement nécessaire de bénévoles. De ce fait, la nécessité d’une formation continue de ces acteurs de confiance, représente une responsabilité et un engagement important pour l’association (cf. les ACTEURS). Au-delà de cette présence il est important de rappeler que l’association OSCAR’S ANGELS est constituée en grande partie d’usagers ayant déjà vécu une hospitalisation sérieuse et qui peuvent devenir acteurs auprès des familles par un retour d’expérience.

Le calendrier

Projet initié en :
01. avant 2010

Projet mis en œuvre en :
2013

Comment et combien ?
Le bon déploiement de l’association au sein du CHU a nécessité le recrutement et la formation de bénévoles qui débute en 2013. Ces personnes ont été sélectionnées sur des critères bien spécifiques (notamment les compétences) qui répondaient à l’éthique même de l’association et dans le respect des engagements pris auprès du CHU de Toulouse. La formation initiale est assurée en interne, en partenariat avec le CHU et des professionnels de santé membres de l’association sans engagements importants (coût ? 0) Les formations complémentaires sont subventionnées par l’association OSCAR’S ANGELS via des fonds privés dédiés (dons, mécénat, récoltes de fonds ponctuelles…).

La communication
L’association OSCAR’S ANGELS bénéficie d’une plateforme de communication via un site internet (www.oscarsangels.com) en français, anglais et italien, d’un compte TWITTER et d’une page FACEBOOK. Elle participe aussi à l’élaboration, en partenariat avec le CHU de Toulouse et la Clinique Pasteur de Toulouse, d’un projet « e-santé » permettant aux usagers et à leurs familles de découvrir le parcours de soins en oncologie pédiatrique, les différents documents d’information et l’accès aux sites des associations. La recherche de bénévoles, la collecte de fonds, l’information donnée aux familles sont bien entendu assurées via tous ces moyens de communication et ces réseaux sociaux. Des interviews radiophoniques, presse écrite et/ou audiovisuelles ont été réalisées ainsi que de nombreuses présentations du dispositif OSCAR’S ANGELS lors de congrès médicaux nationaux et internationaux. Il est à souligner la particularité trilingue de ce déploiement.

Et après

Les résultats
Ces résultats apparaissent à travers l’analyse des réponses à 2 questionnaires :

Auprès des usagers (2012), Auprès des équipes soignantes (2014), en cours d’évaluation Ces résultats illustrent la satisfaction des usagers dans la qualité de leur prise en charge dans une réassurance prééminente. Au-delà de la modélisation de cette démarche et du projet « bénévole et parcours de soins », des contacts auprès de neurochirurgiens d’autres CHU (Marseille, Bordeaux et Montpellier) ont été pris. Ce « benchmarking » a permis de réaliser que cette expérimentation était inédite en France et pouvait être transposée ailleurs, dans d’autres unités de soins sous la forme d’une transférabilité des savoirs, des modes organisationnels de prise en charge.

Cette impression a été confirmée lors d’échanges avec des neuro-oncologues étrangers, et lors de déplacements (USA, Angleterre, Italie et Singapour) qui peuvent présager d’une coopération internationale dans un échange fructueux.

Évaluation et suivi
Au-delà du questionnaire patients/usagers, un questionnaire a été distribué aux soignants (en cours d’analyse). Ces évaluations seront renouvelées tous les deux ans pour avoir un suivi cohérent et une vision immédiate de l’évolution du projet. Par ailleurs, (cf. le chapitre « Les Acteurs »), les bénévoles bénéficient de formations continues avec évaluations régulières réalisées par les bénévoles seniors, les formateurs lors des formations « Enfants et Cancer » (cf GIPSE) et par les équipes soignantes lors des transmissions régulières aux seniors bénévoles. Les bénévoles bénéficient d’une période d’essai et peuvent à tout moment pour des raisons personnelles renoncer à cette activité. Tout dysfonctionnement constaté par le bénévole senior ou rapporté par les équipes soignantes, pourra exclure celui-ci du dispositif (cf. la Convention qui lie l’association OSCAR’S ANGELS au CHU de Toulouse signée en 2006 avec évaluation et reconduction par accord tacite/an).

Quelques conseils et témoignages
Pour modéliser et exporter ce type de projet et afin de le pérenniser, il est nécessaire :

D’avoir une prise en charge autour du patient de type multidisciplinaire ou/et multi sites (réseaux de soin,…), De conforter la formation et l’évaluation en continu des bénévoles, D’être en échanges permanent avec l’usager et les unités de soins D’avoir deux personnes de recours à plein temps. De consolider le rapport de confiance existant avec les équipes médicales et soignantes. De savoir rester dans son rôle de bénévole au service des usagers et des institutions. La modélisation proposée n’est qu’un outil parmi tant d’autres : le travail prospectif réalisé en amont, vers d’autres équipes nationales ou internationales, reste le meilleur moyen de se construire une expérience. Il est essentiel de renforcer les rapports privilégiés entretenus auprès des équipes soignantes et des usagers, afin de proposer un accueil personnalisé dans la recherche permanente de la qualité.

Pièces jointes

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