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Provence-Alpes-Côte d’Azur
4 décembre 2014

Rien pour nous sans nous - Délégation 04 - Nous Aussi

Objectifs
Promouvoir l’auto représentation des personnes handicapées déficientes intellectuelles pour permettre et performer l’expression de leur participation et l’exercice de leur citoyenneté dans notre société.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

ADAPEI des Alpes de hautes Provence

Route de Saint-Jean
BP 38

Château Arnoux 04160

Type de la structure :
association

Coordonnées du contact

Caillol Gérard

Qualité : Directeur Général

Téléphone professionnel : 04 92 64 96 00

Courriel : adapei.04@wanadoo.fr

Fax : 04 92 64 96 09

Le contexte

L’origine
Dans les établissements médico-sociaux accueillant des personnes handicapées déficientes intellectuelles, leur participation et leur représentativité au niveau de l’établissement en particulier, mais également au niveau des questions sociales en général est difficile à mettre en œuvre. Pourtant les lois de 2002/2005 promeuvent la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.La Question était alors : Au delà du dispositif légal : projet d’accompagnement personnalisé, CVS, documents dédiés : règlement de fonctionnement… comment promouvoir la propre représentation des personnes handicapées déficientes intellectuelles dans nos établissements, notre Association, dans notre Société.

La finalité
Souvent représentées par leurs parents , par leurs représentants légaux, voire par les professionnels, les personnes handicapées déficientes intellectuelles rencontrent des difficultés spécifiques : rythme lent, compréhension, mémorisation, conceptualisation… Il leur faut du temps, des outils simples… pour réfléchir,comprendre, entreprendre. De plus toutes les personnes handicapées déficientes intellectuelles ne peuvent pas s’exprimer en raison de la lourdeur de leur handicap. Comment, alors, les représenter par d’autres personnes handicapées ? Comment les personnes handicapées déficientes intellectuelles peuvent-elles être :

  • actrices de leur place dans notre société ?
  • représentantes de l’ensemble des personnes handicapées ? Autrement dit : "RIEN POUR NOUS, SANS NOUS !" (Le slogan de Nous Aussi.

La description du dispositif
Nous appuyant sur l’Association Nationale "Nous Aussi", nous avons créé la section départementale 04 de "Nous Aussi". Des personnes handicapées déficientes intellectuelles, travailleurs en ESAT, résidant en foyer ou en famille, ont constitué le groupe fondateur selon des statuts associatifs. L’ADAPEI 04 parraine "Nous aussi 04" en assurant son fonctionnement et en mettant à disposition des professionnels pour accompagner les personnes handicapées. Il s’agit de :

  • Avoir le droit à la parole et nous exprimer sur ce qui fait notre vie : travail, vie privée, loisirs, vacances.
  • Avoir le droit de décision sur ce qui fait notre vie avec plus ou moins d’aide selon nos capacités et participer aux décisions qui nous concernent.
  • Être respectées
  • Être soutenus
  • Modifier par nos actions le regard porté par la société.

Les acteurs
L’initiative est conjointe personnes handicapées déficientes intellectuelles accompagnées dans les établissements ayant eu connaissance de la mise en œuvre de "Nous Aussi", au niveau national et Direction de l’ADAPEI 04 soucieuse de leur participation. Quelques réunions de préparation, puis l’agrément de la délégation département 04, et une réunion tous les 3 mois, sans compter la participation à l’Assemblée Générale Nationale. Le noyau de 5/6 personnes s’est développé pour atteindre maintenant 8 membres.

Les axes prioritaires :

Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers ;

Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CRUQPC, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé,… )

Accompagner les évolutions du système de santé dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…).

La réalisation

La mise en oeuvre
Il s’agit d’une Association d’Usagers. La difficulté essentielle provient de leur difficulté à s’organiser, à être moteur. Le principal enjeu est de pouvoir les mettre en situation d’acteur de leur place dans la société. A partir de là, la réflexion, les idées, les actions sont réelles.

Le calendrier

Projet initié en :
2011

Projet mis en œuvre en :
2011

Comment et combien ?
"Nous aussi" est parrainé par l’ADAPEI 04 qui assure son infrastructure et son fonctionnement. Chaque membre acquitte sa contribution de 20 € qui permet le fonctionnement de la délégation. Les professionnels (3) y participent à titre bénévole comme Amis des personnes handicapées, dans un rôle de facilitateur de parole, sans prendre part ou orienter les réflexions.

La communication
La communication à différents objectifs :

1/ Se faire connaître auprès :

  • des autres personnes handicapées,
  • des autorités,
  • des professionnels,
  • des familles et parents.

2/ Développer le droit à la parole auprès :

  • des CVS
  • des partenaires.

3/Promouvoir le langage adapté : le facile à lire et à comprendre.

Cette communication prend la forme de rencontre, participation à des réunions, colloques, de publication : flyers, courriers (MDPH, Mairies…).

Et après

Les résultats
Nous aussi 04 a travaillé sur 2 thèmes :

  • le droit de vote à la suite de la loi de 2007
  • le vieillissement des personnes handicapées déficientes intellectuelles . Quels souhaits ? Quelles solutions ? Les publications ont été diffusées auprès des autres usagers, des professionnels, des familles…. Autrement dit , l’information a été transmise et ce par les personnes handicapées elles-mêmes, c’est-à-dire avec une valeur ajoutée due à leur légitimité. D’autres thèmes sont programmés : Vie autonome, vie de couple, vie de famille, violence, langage adapté : le facile à lire et à comprendre. Un membre de Nous aussi 04 a été élu au Conseil d’Administration de "Nous aussi National" pour porter la parole spécifique de notre département et participer à la réflexion nationale. Le dispositif est entièrement reproductible tant au niveau de la délégation qu’au niveau de ses travaux.A ce jour, le thème de la santé au sens soins physique n’a pu être abordé, mais au sens prendre soin de sa vie

Évaluation et suivi
Le nombre et la nature des productions, le nombre d’acteurs au sein de Nous aussi 04, le nombre d’instructions, le nombre de contacts, sont autant d’indicateurs. La participation au Conseil d’Administration Nous aussi France est une prise en compte de son importance.Les interpellations des autorités comme organisme représentatif des personnes handicapées (MDPH, CG, ARS, Mairies…) en seront un autre. Les évaluations en terme d’efficacité son difficiles à mesurer sachant qu’il convient de faire évoluer les mentalités avant tout.

Quelques conseils et témoignages
Chaque établissement ou service Médico-social, ou Association ou département peut créer une section "Nous aussi", il suffit de mettre en situation de paroles et d’écouter les personnes handicapées déficientes intellectuelles. Vous serez étonnés de leur capacité à réfléchir, à émettre des idées et des avis, à être des citoyens comme les autres, responsables.

Pièces jointes

En région

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