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Nord-Pas-de-Calais
6 décembre 2013

Renforcer les droits des usagers dans le champ médico-social

Objectifs
Participation, à titre expérimental, d’un représentant d’association agréée au sein de conseil de la vie sociale de quelques établissements hébergeant pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) volontaires de la région.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie du Nord-Pas-de-Calais

556, avenue Willy Brandt

EURALILLE 59777

Type de la structure :
Autre

Coordonnées du contact

DESRUES LUCIE

Qualité : Inspectrice de l’action sanitaire et sociale

Téléphone professionnel : 0362728628

Courriel : lucie.desrues@ars.sante.fr

Fax :

Le contexte

L’origine
Le rapport annuel relatif au respect des droits des usagers du système de santé, élaboré par la Conférence Régionale de Santé depuis 2007 puis par la CRSA à partir de 2011, est un outil de mesure de l’application de ces droits dans les secteurs sanitaire, médico-social et libéral. Dans le cadre de l’élaboration de son rapport 2011, la commission spécialisée « droits des usagers » de la CRSA du Nord-Pas-de-Calais s’est plus particulièrement intéressée à l’évaluation du respect des droits des usagers dans la sphère médico-sociale. Constatant que le rôle des conseils de la vie sociale est à renforcer, la commission a émis l’idée de la participation, à titre expérimental, d’un représentant d’association agréée au sein de conseil de la vie sociale de quelques établissements hébergeant pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) volontaires de la région.

La finalité
Le but recherché est de renforcer la parole des usagers fréquentant ce type d’établissement, usagers qui sont de plus en plus âgés donc dépendants de l’encadrement.

Cette expérimentation s’inspire du fonctionnement de la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPEC) qui existe au sein de chaque établissement de santé et dont le rôle est de veiller au respect des droits des usagers et de faciliter leurs démarches. Le rôle du conseil de la vie sociale (CVS) est quant à lui centré sur les questions de fonctionnement de l’établissement. Le CVS comprend au moins deux représentants des personnes accueillies ou prises en charge, un représentant des familles ou des représentants légaux, un représentant du personnel et un représentant de l’organisme gestionnaire. Les associations d’usagers agréées ont une activité dans le domaine de la qualité de la santé et de la prise en charge des malades. Leur agrément est notamment subordonné à l’activité effective et publique de l’association en vue de la défense des droits des personnes malades et des usagers du système de santé ainsi qu’aux actions de formation et d’information qu’elle conduit, à la transparence de sa gestion, à sa représentativité et à son indépendance. Seules ces associations peuvent représenter les usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique. Ainsi le représentant d’association d’usagers agréée désigné doit venir en soutien aux usagers présents dans les CVS en apportant un regard différent et complémentaire, dans l’intérêt du CVS. Il participe au CVS à titre consultatif, en apporte son regard en toute indépendance et conformément au fonctionnement du CVS, sur les sujets traités au sein du CVS. L’expérimentation est menée dans une douzaine d’EHPAD (sur 402), répartis dans les quatre territoires de santé de la région Nord-Pas-de-Calais.

La description du dispositif
La mise en place de l’expérimentation a débuté fin juin 2013 avec le lancement d’un appel à candidatures auprès des 127 associations agréées au niveau national et des 23 associations agréées au niveau régional. Un cahier des charges accompagne cet appel à candidatures ; il présente le contexte, définit le conseil de la vie sociale, les modalités de suivi et d’évaluation de l’expérimentation. Après instruction des candidatures mi-septembre 2013 avec des représentants de la commission spécialisée « droits des usagers » de la CRSA, les têtes de réseau du secteur personnes âgées seront sollicitées pour proposer des établissements volontaires pour participer à cette expérimentation. L’expérimentation qui est prévue sur deux ans débutera en novembre/décembre 2013 par une réunion d’information avec les représentants d’association sélectionnés, les EHPAD volontaires et la commission spécialisée « droits des usagers ».

Les acteurs
Ce projet est mené à l’initiative de la commission spécialisée dans le domaine des droits des usagers de la CRSA. Le Directeur Général de l’ARS, favorable à cette expérimentation qui contribue au renforcement des droits des usagers, a décidé de l’inscrire sous l’objectif « Renforcer l’efficience au bénéfice de l’usager » du schéma régional d’organisation médico-sociale (SROMS) et d’en faire un levier d’action pour améliorer la place de l’usager dans le système de santé. La Direction de l’offre médico-sociale et le Service Gouvernance et Démocratie Sanitaire de l’ARS Nord-Pas-de-Calais travaillent ensemble à la mise en œuvre et au suivi de cette expérimentation en associant à chaque étape la commission spécialisée dans le domaine des droits des usagers de la CRSA.

Les axes prioritaires :

faire converger les droits des usagers des structures sanitaires, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des usagers (CRUQPC, CVS) et par la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés au secteur ambulatoire (CRUQ-PC « territoriale » ou « ambulatoire ») ;

La réalisation

La mise en oeuvre
Le caractère expérimental et novateur de ce projet intéresse et mobilise les associations agréées.

Le calendrier

Projet initié en :
2012

Projet mis en œuvre en :
2013

Comment et combien ?
Néant, les représentants d’usagers exerçant leur mandat à titre bénévole.

La communication
Information des membres de la CRSA de la démarche. Large diffusion de l’appel à candidatures auprès des associations agréées. Présentation de l’expérimentation lors des Rencontres des acteurs publics le 4 juillet 2013 au Conseil économique, sociale et environnemental à la demande de la Commission Nationale d’Agrément des associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique (CNAarusp). Réalisation d’un poster à l’occasion des 3èmes états généraux de la santé en région le 12 décembre 2013.

Et après

Les résultats
Résultats attendus : améliorer le fonctionnement du CVS en apportant aux usagers qui y siègent des connaissances sur leurs droits. Selon les résultats de l’évaluation il pourrait être envisagé une extension de l’expérimentation à d’autres EHPAD de la région et à d’autres établissements médico-sociaux (personnes handicapées). Les résultats de l’expérimentation pourront être remontés au niveau national pour envisager un changement des textes relatifs aux CVS.

Évaluation et suivi
A l’issue de sa première année de mandat, le représentant d’usagers désigné rendra compte au Directeur Général de l’ARS ainsi qu’à la commission spécialisée dans le domaine des droits des usagers de son expérience. Un questionnaire adressé aux membres du conseil de la vie sociale, à la fin de l’expérimentation, permettra également d’apprécier la plus-value de cette expérimentation. Enfin, le conseil de la vie sociale adressera les comptes rendus de ses séances (au moins trois par an) au Directeur Général de l’ARS.

Quelques conseils et témoignages
Projet qui nécessite un soutien de l’ARS (l’ARS a d’ailleurs décidé d’inscrire cette expérimentation dans le schéma régional médico-social)

Pièces jointes

En région

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