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Midi-Pyrénées
3 décembre 2012

Raconte moi la dialyse

Objectifs
-favoriser l’information auprès des personnes bénéficiant d’un traitement de suppléance (hémodialyse ou dialyse peritonéale)ainsi que les proches

  • favoriser l’expression de ces personnes (temoignages, ecoute et conseils pour les autres patients ) favoriser l’autonomie et le consentement par le biais de l’information et outils pratiques

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

CHIVA : centre hospitalier du Val d’Ariège /hemodialyse

chemin barrau

09000 saint jean de verges

Type de la structure :
établissements de santé

Coordonnées du contact

erdociain elisabeth

Qualité : cadre de santé

Téléphone professionnel : 05/61/03/30/65

Courriel : elisabeth.erdociain@chi-val-ariege.fr

Fax : 05/61/03/32/95

Le contexte

L’origine
Nous recevons au centre 56 patients pr semaine environ presentant une pathologie renale chronique au stade terminal ne cessitan tun traitement de suppléance contraignant complexe qu’il faut apprendre à integrer au quotdien, dans sa vie ses projets et son histoire de vie. l’information est très importante et un droit des patients ( l’accès ensuite à un programme d’éducation thérapeutique personnalisé et adapté est une autre étape primordiale) ainsi , nous avions fait des démarches pour favoriser l’information (journée de la dialyse accueillan tpatient et conjoint dans un lieu convivial avec des ateliers pedagogivret d’accueil tres visuel et pratique, creation d’un livre de recettes à partir des recettes de patients et evaluer avec un logo pour le sel et le potassium allan t du vert au rouge, un livret d’accueil tres visuel et pratique) nous avons voulu poursuivre mais en laissant la parole aux patients (temoignges, astuces, representations ) et en completant par des informations ecrites et des dessins et des outils diversifies comme des quizz , mots croises , jeux avec des photos etc…nous voulions vraiment donner ce temps de paroles et indirectement d’echanges

La finalité
clarifier, rendre pratique les informations pratiques en lien ave cla prise en charge en hemodialyse et dialyse peritoneale favoriser l’information et l’accompagnement facilite l’adhésion au traitement, identifier les risques et complications potentielles, expliquer à sa famille et entourage, voir ou lire que d’autres vivent des situations similaire même si chacun est unique. le livre es t à la’ttention des personnes aynat ce type de traitement, les conjoints , aidants naturels, les structures d’accueil, les etudiants en soins infirmiers, les professionnels de sante qui meconnaissent souvent cette prise en charge et stygmatisent parfois les patients dialysés

La description du dispositif
il s’agit donc d’un livre qui aborde l’hemodialyse avec differnts chapitres : technique, les voies d’abord, la dietetique, les medicaments, le volet social,l’activite physique, la sexualite , les mots dela dialyse:petit lexique des mots entendus, les temoignages de differnts patients, les vacances et temoignages, la transplantation, un chapitre libre : et vous, libre expression et la dialyse peritoneale (autre technique possible) le livre aete realise par l’equipe d’hemodialyse alliant textes, dessins tres nombreux mais tres explicites , temoignages, quizz, questions, mots croises etc…

Les acteurs
une grande partie de l’equipe d’hémodialyse et l’ide referente en dialyse peritoneale

Les axes prioritaires :

Faire converger les droits des usagers des structures sanitaires, sociales et médico-sociales notamment au travers de la participation des usagers (CRUQPC, CVS) et des outils adaptés pour l’activité libérale ;

Mobiliser les professionnels de santé pour la promotion des droits des usagers

Renforcer et préserver l’accès à la santé pour tous par une information adaptée y compris pour les soins de santé transfrontaliers

La réalisation

La mise en oeuvre
le travail s’est organise en groupe selon les thematiques , la cohesion, la motivation et la creation d el’equipe ont ete des atouts , de nombreuses initiatives , photos , mots croises ont ete des elements rendant plus pratique le travail le dessinateur a ete aussi d’une aide precieuse rendant visuel tous les thèmes .les patients sont partis prenantes car nous avons recueilli leurs temoignages notamment en terme de mode de vie et adaptation et integration du traitment dans leur vie, pour les voies d’abord, pour les vacances etc..

Le calendrier

Projet initié en :
2012

Projet mis en œuvre en :
2012

Comment et combien ?
le travail a été réalise en interne et le dessinateur intervenant au sein d el’unité, nous l’avons sollicité.A ce jour, nous ne l’avons pas encore publie , il est en chapitres (textes) et doit être mis en forme ( ce cout n’est pas encore evalue mais dans un premier temps , souhait de l’imprimer aupres d’un imprimeur par le biais d’une association)

La communication
ce projet a ete presente en congrs national (AFIDTN : congres d enephrologie dialyse) à perpignan 2012 et phlébiscite, souhait de le presenter en region (association des cadres de l’insuffisance renale de midi pyrenées) et à une formation insitutionnelle . un artcile paraitra en 2013 sur la revue echanges afidtn

Et après

Les résultats
il existe une plus value pour les patients du fait de son aspect pratique, et de la possibilite d’expression des patients qui amenent un cote reel et pratique, ce livre est utile pour toute la france et DOM TOM, il est transposable sur son principe dans le cadre d’autres pathologies chroniques la demarche et le projet vont se poursuivre par une nouvelle etape qui sera un projet audiovisuel ( a presenter l’an prochain pour le label ?!) qui sera des scenettes autour de sthematiques du livre : exemple en salle d’attente, les patients echangent autour des vacances : cela permet indirectement d’informer en montrant de sideées reçues et finalement la faisabilit de partir en vacances , plusierus scenes sont prevue s pour aborder les themes clés et egalement une partie sur le role des soignants et demystifier parfois , nous pourrons alors profiter pour aborder les droits des patients et faire aussi des scenes sur la confidentialite, les directives anticipées, la perosnne de confiance,l’acces aux dossiers etc..

Évaluation et suivi
a cejour, pas d’evaluations

Quelques conseils et témoignages
c’est un travail tres enrichissna tqui favorise aussi la cohesion, recueillir des temoignages est important car au dela du droit à l’information, cela etait un temps d’ecoute ce livre devrait etre un outil interressant , il nous a passionner et à mobiliser une grande partie de l’equipe

Pièces jointes

En région

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