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Midi-Pyrénées
6 décembre 2014

Promouvoir la connaissance des directives anticipés

Objectifs
Promouvoir la connaissance des directives anticipées (DA) auprès des professionnels de santé de l’établissement pour optimiser l’effectivité des droits des patients.

  • Accompagner les soignants afin qu’ils puissent assurer une information claire sur les DA
  • Favoriser l’expression et le témoignage de la volonté du patient relatifs à sa fin de vie.
  • rendre effectif les droits des patients concernant l’accès aux directives anticipées
  • Favoriser une relation soignant soignée de confiance

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

Centre hospitalier du val d’Ariège

BP01

FOIX CEDEX 09017

Type de la structure :
établissements de santé

Coordonnées du contact

MIREBEAU Sylvie

Qualité : directrice adjointe

Téléphone professionnel : 0561033318

Courriel : sylvie.mirebeau@chi-val-ariege.fr

Fax :

Le contexte

L’origine
La mauvaise connaissance par les usagers en santé des modalités d’application de la loi Léonetti, notamment concernant les directives anticipées a été tout d’abord évoqué au cours d’une séance du comité d’éthique. Il a donc été décidé de créer un groupe de travail, dirigé par un membre du comité d’éthique, afin d’organiser de manière concrète et systématique la connaissance pratique de ces dispositions.

La finalité
=> Promouvoir la connaissance des directives anticipées (DA) auprès des professionnels de santé de l’établissement pour optimiser l’effectivité des droits des patients.

  • Accompagner les soignants afin qu’ils puissent assurer une information claire sur les DA
  • Favoriser l’expression et le témoignage de la volonté du patient relatifs à sa fin de vie.
  • rendre effectif les droits des patients concernant l’accès aux directives anticipées
  • Favoriser une relation soignant soignée de confiance

La description du dispositif
Le groupe, très motivé, avait pour une partie de ses membres travaillé auparavant sur le thème de la personne de confiance. Le travail a permis d’aboutir à la production de plusieurs documents :

  • Un dépliant distribué généreusement aux usagers, les informant de la possibilité de rédiger des directives anticipées
  • Réalisation d’une affiche attractive malgré la difficulté d’aborder le sujet, affichée dans de nombreux points de passage et dans les services de soins
  • La réalisation du guide à l’attention des soignants.

Mais le travail effectué s’est prolongé par d’autres actions :

  • tenue d’un stand sur les marchés des principales villes Ariégeoises : Foix, Pamiers, Lavelanet et Mirepoix dans le cadre de la semaine de ls sécurité des patients qui a permis de contacter directement les usagers et de leur faire connaitre l’existence de ce droit.
  • Intégration dans le dossier patient informatisé d’une rubrique permettant de renseigner l’existence de directives anticipées
  • Action de sensibilisation et de formation vers le personnel (en développement)

La seule difficulté qui a d’ailleurs retardé la mise en place effective tenait à la dimension numérique du projet et son intégration dans le dossier de soins. Le groupe souhaitait en effet que l’existence de directives anticipées avec leur contenu puisse apparaitre à tout moment dans le dossier du patient. Nous pouvons maintenant les retrouver dans le dossier de soin informatisé. Si leur contenu est également accessible, l’accès doit encore être amélioré, car les manipulations pour ouvrir le dossier sont encore trop longues et donc peu pratique.

Les acteurs
Le travail du groupe pluri disciplinaire a permis de faire émerger discussions et échanges de points de vues : médecins, IDE, cadre de santé, AS, psychologue, assistante sociale et équipe de soins palliatifs et l’intervention d’un représentants des usagers pour valider ou critiquer le travail effectué. Le fascicule a été présenté à des personnes non professionnelles pour avis et également à des représentants des usagers qui ont validé le projet de rédaction.

Les axes prioritaires :

sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers ;

La réalisation

La mise en oeuvre
Eléments faciliteurs :

  • Le comité d’éthique inter-établissement a été le promoteur du projet.
  • Certains membres du groupe pluridiscilinaire avait déjà travaillé sur le thème de la personne de confianceet était déjà sensibilisé au sujet.
  • Le travail de confiance commencé depuis longtemps avec le dessinateur professionnel "Biz" A noter, le travail de relecture et de critique réalisé par différents usagers (souvent des patients suivis en dialyse, avec lesquels existent un lien de confiance)et la participation d’un représentant des usagers : M. Chevalier (AVIAM)

Le calendrier

Projet initié en :
2013

Projet mis en œuvre en :
2014

Comment et combien ?
Le cout de ce projet :

  • L’impression papier des dépliants mis à la disposition du public et des posters. L’application développée dans le dossier de soins a été réalisé en interne par le service informatique.
  • Le temps consacré aux réunions du groupe de travail

La communication
La communication s’est concrétisée par l’élaboration de documents (dépliant, affiche, insertion dans le livret d’accueil)mais également par des prises de contact directes avec des usagers lambda sur les marchés des villes du département. Le travail a été présenté dans les réunions institutionnelles : groupe de travail des cadres de santé, à la CSIRMT et en CRUQPEC. Journée des droits des patients : rencontre et information du public Rencontre avec le public sur les marchés, à l’occasion de la semaine de la sécurité novembre/décembre 2014) En 2013, lors d’un congrès national de dialyse (à l’attention des patients et proches : journée de fête mais aussi d’information). Les fascicules sont à disposition au sein de l’établissement dans les unités de soins, dans les salles d’attente, à l’accueil etc…)

Le site internet est actuellement en cours de reconstruction complète. Son nouveau fonctionnement est prévu pour la fin mars 2015. Il comprendra un onglet spécifique "droit des usagers" où l’internaute pourra télécharger notre dépliant d’information et comprendra les liens vers les fiches élaborées par le ministère de la santé.

Et après

Les résultats
Les résultats ne sont pas encore évaluables mais une meilleure connaissance des soignants de cette règlementation est le gage d’une meilleure information des patients ou usagers de soins. Il est prévu qu’en 2015, une information à l’attention des soignants soit organisée. D’une durée d’une heure, cette formation permettrait de s’assurer de la bonne connaissance des directives anticipées et de la personne de confiance. Des rencontres ponctuelles en équipe permettrait de connaitre les difficultés rencontrées , les représentations et favoriser également de façon plus large des analyse de situations en lien avec des situations singulières et complexes de fin de vie, d’arrêt de traitement par exemple. il faut également rester vigilant aux évolutions de textes pour réactualiser. le logiciel patient va changer et il faudra tenir compte de cet aspect pour faire évoluer le guide pour l’accès aux directives anticipées.

Évaluation et suivi
Il sera tenu à jour en 2015 le nombre de directives anticpées recensées dans le dossier informatisé du patient.

Quelques conseils et témoignages
Les directives anticipées sont un outil supplémentaire pour renforcer les droits des patients. Elles offrent une possibilité d’orienter les décisions des médecins en fonction des souhaits de chaque patient. Elles donnent la parole au patient. Malgré leur aspect formel, elles s’inscrivent dans la relation de soin au cœur d’une démarche personnalisée. Les directives anticipées doivent être comprises comme un objet de dialogue, signe de confiance réciproque. Elles sont une aide pour le patient et les professionnels, tant dans l’anticipation des situations de fin de vie que dans leur vécu. Les patients rencontrés sur les marchés de la ville ont été dans l’ensemble agréablement surpris de la démarche "osée" consistant à parler des directives anticipées. Le retour très favorable nous incite à renouveler la démarche les années prochaines ;

En région

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