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Champagne-Ardenne
21 décembre 2011

Promouvoir la bientraitance : " intimité et sexualité des personnes agées en institution "

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
Centre Hospitalier Universitaire de REIMS,
45, rue Cognacq Jay
51092 REIMS Cedex
Tél. 03 26 78 78 78

Coordonnées complètes et fonction du contact
Dr Frédéric MUNSCH : Médecin Chef de Pôle
Tél. 03 26 78 78 78
Courriel : fmunsch[@]chu-reims.fr

2. Le contexte

L’origine
Des signalements répétés concernant des relations à caractère sexuel plus ou moins avéré entre résidents, atteints ou non de troubles cognitifs, et la diversité des réactions suscitées chez les soignants, voire les familles, nous ont incités à mener une réflexion interdisciplinaire.

Le groupe de travail interdisciplinaire " Intimité et Sexualité des Personnes Âgées en Institution " (ISPAI) voit a ainsi vu le jour en juin 2009, avec pour objectif l’élaboration d’une procédure institutionnelle garante des principes de l’éthique.

Les manifestations de la sexualité des personnes hébergées interpellent, en effet, les soignants et leur conscience professionnelle dans un contexte culturel encore marqué par le tabou sur la sexualité des personnes âgées. Ces manifestations suscitent des questionnements relatifs au consentement chez des sujets atteints de troubles cognitifs.

Elles complexifient l’exercice du devoir de protection contre d’éventuelles agressions et questionnent le respect des droits et libertés, incluant désirs, besoins psycho-affectifs et droit à l’intimité.

Les sentiments ambivalents des équipes soignantes, mêlés de craintes concernant entre autres les réactions de l’entourage, peuvent exposer les résidents à d’éventuels abus de pouvoir par défaut ou par excès, allant de négligences coupables au laxisme, ou, a contrario, de jugements intempestifs à la répression. En outre, ils peuvent engendrer un mal-être diffus plus ou moins teinté de culpabilité, qui divise les équipes.

La finalité
Finalité du dispositif :

  • Élaborer une procédure spécifique pour le pôle EHPAD.
  • Garantir la sécurité physique et psychologique de toutes les personnes hébergées.

Améliorations attendues :

  • Libérer la parole des professionnels et lever le tabou sur la vie sexuelle des personnes âgées
  • Contribuer à l’élaboration interdisciplinaire ou à l’ajustement d’un projet personnalisé du résident (projet de soin et projet de vie conjugués), selon une démarche inspirée des principes de l’éthique et dans le respect de son droit à l’intimité et à une sexualité.

Le projet s’adresse à l’ensemble du personnel soignant du pôle EHPAD – USLD du CHU de Reims.

Les usagers cibles sont les personnes âgées hébergées au sein du pôle EHPAD – USL du CHU de Reims.

La description du dispositif
Il s’agit de mener une réflexion collective qui associe soignants, psychologues, médecins et direction.

Le but initial est d’élaborer une procédure institutionnelle pour encadrer la conduite à tenir par les soignants, témoins de comportements désinhibés (qualifiés d’"exhibitionnistes") et/ou témoins de relations à caractère sexuel comportant une incertitude quant au consentement de l’un des protagonistes.

La méthode choisie consiste à analyser une situation exemplaire récente concernant plusieurs résidents désorientés placés en EHPAD par leurs proches.

Certains se livrent à des attouchements plus ou moins importants, sur un mode d’allure parfois compulsive, sans certitude quant à la pertinence des consentements. Les membres du groupe contribuent ainsi à l’analyse de la situation et à l’identification des moyens destinés à apporter une réponse institutionnelle pertinente et opérationnelle.

Objectif primaire : élaborer une réponse appropriée, en tester l’efficacité auprès des équipes de soins, pour ensuite en dégager la structure et la formaliser sous forme de procédure.

Objectif secondaire : validation institutionnelle sous la forme d’un protocole (cf. annexe n°2), destiné à être diffusé à l’ensemble du pôle - 4 résidences comptant 927 lits - et en assurer le suivi et l’évaluation au moyen d’un recensement régulier des cas signalés et d’un programme de veille intégré au COPIL Bientraitance.

Finalité :

  • Veiller au respect de la sexualité de toute personne hébergée, considérée comme vivant à son domicile et disposant d’un lieu d’intimité ;
  • Maintenir l’ordre public et protéger l’intégrité physique et psychologique des personnes hébergées en assurant leur sécurité contre d’éventuelles agressions ou relations à caractère sexuel non consenties ;
  • Professionnaliser la prise en compte de la sexualité dans l’élaboration interdisciplinaire du projet personnalisé, en concertation avec les principaux intéressés.

Les acteurs
L’équipe responsable du pôle EHPAD – USLD du CHU de Reims a créé ce groupe de travail à la suite de signalements par la psychologue de la Résidence Wilson (alerte quant à l’incompréhension des soignants face au comportement de certains résidents et aux tensions générées par l’ambiance de ″ non dit ″ au sein de l’équipe).

Ont participé au groupe de travail ISPAI :

Mme Peggy BERNARD Aide Soignante
Mme Nathalie GOUJON Aide Soignante
M Paulo ALVEZ Aide Soignant
Mme Sylviane MANNEBARTH Infirmière (IDE)E
Mme Marie Claude SOHET Cadre de Santé
Mme Patricia LEFEVRE Cadre de Santé
Mme Natacha DUBAR Psychologue Clinicienne
M Gilles COULMY Cadre Supérieur de Santé
Mme Sylvie VACHEZ Cadre Supérieur de Santé
Dr Frédéric MUNSCH gériatre, qualifié en psychogériatrie
M Alain MARTY Directeur Délégué

Les axes prioritaires

  • Plan de promotion de la « Bientraitance » (cf. annexe n°1)
  • Projet du pôle EHPAD – USLD 2011 / 2015

3. Le réalisation

La mise en œuvre
Le manque de recommandations spécifiques et la pénurie de références bibliographiques concernant la sexualité des personnes âgées en institution et la sexualité des personnes atteintes de troubles cognitifs ont soulevé des difficultés.

Éléments facilitateurs de la réalisation du projet :

La participation active d’agents de terrain directement concernés a permis de travailler à partir de données actuelles et de tester la pertinence des pistes de travail proposées par des simulations de situations.

L’investissement de ressources "autres" constituées par la représentation conjointe de la direction administrative, médicale et soignante a permis d’aborder l’ensemble des aspects psychologiques, médicaux, juridiques, familiaux et surtout pratiques voire techniques au quotidien.

Le recours aux documents officiels :

Textes de loi

Code civil (article 9) : « Chacun a droit au respect de sa vie privée. » ;

Code de l’action sociale et des familles : Loi du 2 janvier 2002 (art. L311-3), qui reconnaît à la personne prise en charge dans les établissements ou services médico-sociaux le droit au « respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité » ;

Code de la santé publique : Loi du 4 mars 2002 (art. L1110-4 al 1) selon lequel « Toute personne prise en charge par un professionnel, un établissement […] a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant. ». Chartes

Charte des droits et liberté des personnes accueillies (arrêté du 8 septembre 2003) : « Hors la nécessité exclusive et objective de la réalisation de la prise en charge ou de l’accompagnement, le droit à l’intimité doit être préservé. » ;

Charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante de 2007 (article 4) : Une personne âgée « doit être protégée des actions visant à la séparer d’un tiers avec qui, de façon mutuellement consentie, elle entretient ou souhaite avoir une relation intime. »

Procédures institutionnelles préexistantes

Procédure « violence usager » du CHU Reims (applicable depuis le 17 juillet 2006) et annexe « Fiche de signalement ».

Implication des partenaires :l’avis du Conseil de la vie sociale devra être sollicité.

Le calendrier
Réunions du groupe de travail ISPAI :

1ère réunion  : 3 juin 2008 - débriefing des évènements et définition des pistes de travail -

2e réunion  : 29 septembre 2008 - inventaires des ressources disponibles et des impératifs éthiques

3e réunion  : 28 octobre 2008 - élaboration d’une maquette de procédure

4e réunion  : 11 décembre 2008 - suite

5e réunion  : 30 janvier 2009 - simulation / test du protocole

6e réunion  : 13 mars 2009 - réécriture du protocole avec les agents de terrain

7e réunion  : 12 mai 2009 - réajustements à partir des observations de l’équipe soignante

8e réunion  : 16 juin 2009 - réajustements à partir des observations des cadres et des PH

9e réunion  : 1er juillet 2009 - complément bibliographiques

10e réunion  : 14 janvier 2010 - relecture et finalisation du protocole 11e réunion  : 17 juin 2010 - élaboration des modalités de suivi et validation par la DUQC

Création de la cellule de veille ISPAI :

16 septembre 2010 - cahier des charges de la formation – (cf. annexe n° 3)

Intégration de la cellule de veille au COPIL Bientraitance :

7 juin 2011 - décision de mise en place et modalités d’une veille semestrielle

Comment et combien ?
Réalisation pratique :

  • Protocole validé (en lien avec une démarche éthique) ;
  • Traçabilité renforcée dans le dossier de soins ;
  • Intégration de la démarche dans le PPR ;
  • Instauration d’une veille chargée d’accompagner et d’évaluer la mise en œuvre du protocole, dans le cadre plus général du plan Bientraitance (accompagnement psychologique des personnes).

Moyens humains :

  • Mobilisation des ressources interdisciplinaires internes : équipe soignante, cadre de santé, psychologue, médecin coordonnateur, équipe de psychogériatrie du pôle.
  • Initiation d’une démarche partenariale élargie, associant équipe de proximité, cadre de santé, psychologue, médecin coordonnateur, cadre supérieur, directeur délégué, voire si besoin des professionnels extérieurs au pôle tels que médecin traitant, assistante sociale, psychiatre, gynécologue…).

Ce projet a été développé a moyens constants, mais des agents concernés ont été mobilisés autour du projet de résolution d’un problème récurrent, considéré comme représentatif d’une problématique de fond généralement ignorée ou négligée, mais qui pouvait représenter une source de souffrance psychique au travail.

Cette mobilisation a nécessité écoute et management participatif, associés au rappel des missions et responsabilités de chaque catégorie de professionnels, avec un rappel des cadres institutionnels et juridiques.

A ce stade seuls des partenaires "extérieurs" au pôle, mais appartenant au CHU ont été sollicités : la Direction des affaires juridiques et la cellule Qualité du CHU.

Le cahier des charges relatif à la formation en lien avec cette problématique "Sexualité des personnes âgées en Institution" propose un profil de l’intervenant avec des compétences reconnues dans ce domaine.

La communication
valorisation du projet :

  • Diffusion à l’ensemble des soignants des EHPAD et mise en réseau sur le site intranet du CHU ;
  • Validation du protocole par Direction des Usagers et de la Qualité.
  • Intranet pour la diffusion du protocole ;
  • Réunions d’information au sein des UF par Cadres de Santé ;
  • Sollicitations régulières des cadres par équipe responsable du Pôle pour assurer le signalement des cas ayant fait l’objet d’une mise en œuvre de la procédure et présentation au COPIL pour revue de cas

4. Et après

Les résultats
La plus-value essentielle procède de la levée d’un tabou et d’une libération de la parole des soignants, objectivée par les signalements et les faits tracés dans le dossier de soins. Des réunions d’équipe permettent souvent de dédramatiser de simples gestes de tendresse ou d’affection, et conduisent parfois à convoquer des réunions de synthèse interdisciplinaires pour analyser des situations plus complexes nécessitant des décisions plus délicates et des mesures personnalisées.

Bien entendu tout cela ne suffit pas à faire disparaitre la souffrance des proches, face à la maladie et aux troubles du comportement qu’elle induit ; y compris dans le domaine de la sexualité. Mais la « chape de silence » semble en partie levée, libérant bien des tensions intrapsychiques et interpersonnelles, réduisant les jugements intempestifs pour libérer l’attention des soignants au bénéfice d’attitudes plus bienveillantes à l’égard des usagers.

A ce jour le protocole est validé, disponible sur le site intranet du CHU.

Sa diffusion au sein du pôle EHPAD – USLD est effective puisqu’on dénombre plusieurs cas déclarés d’utilisation du protocole sur les résidences, et notamment dans les unités dites CHATOD (Centre d’Hébergement et d’Activités Thérapeutiques et Occupationnelles pour personnes désorientés - petites unités de vie accueillant des personnes âgées désorientées et valides).

Évaluation et suivi
Les modalités viennent d’en être arrêtées dans le cadre de la "veille ISPAI" et n’ont pas encore été mises en œuvre de manière formalisée.

  • Recensement des signalements déclaratifs en sollicitant l’ensemble des cadres de santé du pôle EHPAD ;
  • Revue de cas avec présentation au COPIL par les cadres ou les IDE coordinatrices.

Conséquences de l’évaluation :mise en place d’une formation spécifique.

Quelques conseils et témoignages

  • Oser poser des questions et parler sans jugement en équipe de situations concrètes, qui peuvent mettre les soignants de proximité en difficulté ou les choquer ;
  • Ne pas se laisser abuser par des tendances à banaliser ou à dramatiser ;
  • S’appuyer sur des références indiscutables et des textes officiels ;
  • Constituer une équipe pluridisciplinaire, motivée, dynamique, désireuse de s’investir dans une problématique en vue d’aboutir à une solution pragmatique au regard des problèmes soulevés.
  • Cesser d’occulter l’existence d’une sexualité chez les personnes âgées, c’est redonner une légitimité, un espace de parole, à l’expression du désir ;
  • pouvoir dire ses désirs, ses envies, n’est pas simplement parfois une voie non médicamenteuse pour retrouver l’envie d’être EN VIE …

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