Cliquez-ici pour retourner sur Ministère des Affaires sociales et de la Santé - www.sante.gouv.fr

Recherche
Espace usagers du système de santé > En région > Picardie > Promotion de la santé et de la volonté des patients en fin de vie
Picardie
6 décembre 2013

Promotion de la santé et de la volonté des patients en fin de vie

Objectifs
Le programme SCoP3 (Soins primaires Coordonnés Proactifs Planifiés Pluriprofessionnels) vise à l’identification précoce des patients se rapprochant de la fin de leur vie à domicile afin de répondre à leurs besoins. Les objectifs principaux étant la coordination, continuité et qualité des soins - accès aux soins palliatifs -, la définition des objectifs du soin par les patients - écoute et respect de leur volonté -, le soutien des professionnels - diffusion de la culture palliative dans les soins primaires.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

Maison de santé pluriprofessionnelle "Les Vigne de L’Abbaye"

3, rue d’Oresmeaux

Saint Just en Chaussée 60130

Type de la structure :
maison de santé

Coordonnées du contact

MOINE Sébastien

Qualité : Médecin coordonnateur programme SCoP3

Téléphone professionnel : 0682030123

Courriel : sebastien.moine.75@gmail.com

Fax :

Le contexte

L’origine
Environ 320.000 personnes décèdent chaque année en France d’une maladie susceptible de nécessiter des soins palliatifs (Observatoire national de la fin de vie, 2012). Or, seule une mince proportion de ces patients est en mesure, chaque année, d’accéder à ces soins, notamment en raison d’une identification trop tardive.

Les acteurs des soins primaires sont souvent confrontés à des situations de fin de vie à domicile où la personne se retrouve isolée sur le plan social et parfois familial, ses symptômes sont insuffisamment pris en charge et la coordination des soins est de mauvaise qualité. Ces facteurs ne contribuent pas à la prise en compte des priorités et de la volonté des patients.

Le projet SCoP3 est né à l’occasion de la création d’une MSP à Saint Just en Chaussée et vise à une approche pluriprofessionnelle des situations complexes de fin de vie dans la communauté, afin de promouvoir la santé et la volonté des patients.

La finalité
La finalité du projet est d’assurer une meilleure coordination des soins primaires dans les situations de fin de vie (identification précoce, réunions d’équipe) afin de placer le patient au centre des soins pour qu’il puisse en définir les objectifs (lieu de soins préféré, planification anticipée des soins, désignation d’une personne de confiance, rédaction de directives anticipées).

Les améliorations attendues sont : un meilleur accès aux opioïdes et aux soins palliatifs, la rédaction de prescriptions anticipées, une diminution des hospitalisations non programmées, une meilleure coordination avec les acteurs des soins spécialisés secondaires et tertiaires (palliatologues, oncologues, urgentistes, …).

Ce projet est destiné aux patients vivant avec une maladie grave, progressive et incurable.

Le but de SCoP3 est de contribuer à sensibiliser le grand public (usagers et aidants) et les professionnels de santé, aux problématiques relatives à la fin de vie, à la mort et au deuil.

La description du dispositif
Le programme repose sur une identification précoce des patients se rapprochant de la fin de leur vie par les professionnels de la MSP de Saint Just en Chaussée (médecins généralistes, infirmières, kinésithérapeutes, …).

Chaque patient ainsi identifié est inscrit sur le registre médical SCoP3 de la MSP.

Les situations des patients sont discutées en réunion d’équipe pluriprofessionnelle SCoP3 bimensuelle. Chaque réunion permet également d’échanger des informations sur les lois relatives aux droits des patients et à la fin de vie, sur la déontologie des équipes pluriprofessionnelles et l’éthique du soin, mais aussi de se tenir informé sur l’organisation territoriale des soins (notamment en matière de suivi de fin de vie).

Afin de porter la parole des patients, le chef de projet SCoP3 participe à des réunions de coordination avec d’autres acteurs des soins (oncologues, réseau de soins palliatifs, équipes mobiles de soins palliatifs, HAD, associations de bénévoles, …).

Les acteurs
L’initiateur du projet est le Dr Sébastien MOINE, médecin généraliste remplaçant depuis 5 ans au cabinet des Vignes, à Saint Just en Chaussée. Le Dr MOINE est titulaire d’un master 2 d’éthique de la maladie chronique, de la fin de vie et des soins palliatifs (Univ. Paris Sud) ainsi que du diplôme universitaire de soins palliatifs et d’accompagnement (Univ. Paris Sud). Il a suivi les cours de l’école d’été de santé publique de l’université Paris Sud. Il est actuellement doctorant en santé publique (Univ. Paris 13) et membre de l’association européenne des soins palliatifs (EAPC).

Un groupe pilote regroupant 2 médecins et une infirmière a contribué à l’élaboration du projet.

Le programme SCoP3, initié début 2013, regroupe tous les professionnels de la future MSP de Saint Just en Chaussée : 7 médecins généralistes, 4 infirmières, 2 kinésithérapeutes, 1 sage-femme.

Le travail en équipe pluriprofessionnelle a débuté près d’un an avant l’ouverture de la MSP (prévue début 2014).

Les axes prioritaires :

faire converger les droits des usagers des structures sanitaires, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des usagers (CRUQPC, CVS) et par la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés au secteur ambulatoire (CRUQ-PC « territoriale » ou « ambulatoire ») ;

mobiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers ;

accompagner les évolutions du système de santé dans le respect des droits des usagers (télésanté, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers) ;

renforcer et préserver l’accès à la santé y compris à la prévention pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables, fragiles (mineurs, majeurs protégés, personnes en perte d’autonomie, personnes souffrant de troubles psychiques, personnes déficientes intellectuelle…), étrangers, personnes placées sous main de justice.

La réalisation

La mise en oeuvre
De manière non surprenante, les difficultés rencontrées sont liées au changement du mode d’exercice des acteurs des soins primaires : passage d’une pratique non coordonnée et fragmentée, d’acteurs individuels aux profils professionnels imperméables les uns aux autres, et organisés hiérarchiquement, à une pratique en équipe pluriprofessionnelle, transversale, coordonnée. Il existe aussi des obstacles d’ordre chronométrique et matériel car les temps de coordination (réunions d’équipes, rencontres au domicile) ne sont pas encore rémunérés.

Les éléments facilitateurs sont liés au fait que la majeure partie de l’équipe avait suivi une formation de base aux soins palliatifs. En outre, la majorité des participants tire déjà des bénéfices du travail en équipe (meilleures solutions apportées de manière collaborative aux situations complexes).

Les usagers et leur famille apprécient l’approche proactive des soins, l’écoute des soignants et le fait qu’on les implique dans l’élaboration des soins

Le calendrier

Projet initié en :
2012

Projet mis en œuvre en :
2013

Comment et combien ?
Pour l’instant, les coûts de fonctionnement ont été supportés individuellement par tous les acteurs impliqués pendant les heures de travail de chacun-e (réunions d’équipe SCoP3 bimensuelles, rencontres coordonnées au domicile des patients, déplacement du chef de projet pour rencontrer les partenaires territoriaux des soins, …).

Cependant, la pérennisation d’une telle activité va demander à court terme la reconnaissance d’un temps d’exercice coordonné dont la rémunération est problématique.

Nous n’avons recruté personne, en dehors des différents professionnels qui se sont regroupés pour former la MSP. Nous envisageons cependant le recrutement à moyen terme d’un-e psychologue et d’un-e soignant-e spécialisé-e dans le suivi du deuil.

La communication
Dans un premier temps, la communication au sujet du programme SCoP3 a ciblé les professionnels de la future MSP, les usagers concernés (et inclus) et leur famille, et les professionnels de santé liés à notre activité territoriale (oncologues, spécialistes de soins palliatifs, membres d’un réseau de soins palliatifs, soignants d’une HAD).

En outre, le projet SCoP3 fait partie des expérimentations discutées dans le cadre du Réseau International de Soins Palliatifs Primaires (IPPCN - http://www.uq.edu.au/primarypallc), dont le chef de projet est membre.

Nous envisageons, à l’occasion d’un projet de recherche-action et d’une thèse de santé publique, de rédiger des articles scientifiques traitant du programme et participer à des conférences nationales (congrès de la médecine générale, fédération française des maisons et pôles de santé, société française d’accompagnement et de soins palliatifs) et internationales (congrès-recherche de l’association européenne des soins palliatifs - EAPC)

Et après

Les résultats
Nous pouvons déjà dire que l’identification précoce et l’approche pluriprofessionnelle permettent de mieux repérer les situations complexes et de mettre en oeuvre plus fréquemment des soins palliatifs. Les professionnels se sentent plus en confiance vis-à-vis de thématiques qu’ils n’avaient pas cernées ou pour lesquelles ils se sentaient jusqu’alors "dépassés" à titre individuel.

Les conversations avec les patients au sujet de leurs priorités et de leurs objectifs pour les soins sont plus fréquentes. Leurs droits concernant le refus éventuel d’un traitement leur sont rappelés, de même que la présence indéfectible des soignants à leurs côtés. Les usagers et leur famille se sentent rassurés par la disponibilité accrue des acteurs des soins primaires.

Après évaluation et validation des outils d’identification, nous envisageons d’étendre ce programme par le biais des MSP (formation des soignants, guides de pratique) au niveau régional et national.

Évaluation et suivi
Une évaluation est en cours (enquête pilote premier semestre 2013). Elle est menée par le Dr MOINE et consiste en un audit des décès en 2012 (avant le programme SCoP3) et en 2013. Cet audit concerne les patients suivis par les médecins de la future MSP et porte sur des indicateurs clairement définis (et utilisés dans des enquêtes internationales) :

  • diagnostic, âge
  • accès des patients aux opioïdes
  • accès aux soins palliatifs spécialisés
  • existence de prescriptions anticipées
  • rédaction d’une fiche pour les acteurs des soins d’urgence
  • nombre d’hospitalisations non programmées durant les trois derniers mois
  • désignation d’une personne de confiance, rédaction de directives anticipées
  • désignation du lieu de soin préféré
  • lieu de décès
  • inscription sur le registre SCoP3 (à partir de 2013)
  • ratio [patients "SCoP3" décédés dans l’année] / [total des décès annuels] pour chaque médecin généraliste

Un gain est attendu sur ces indicateurs en 2013 (début SCoP3) par rapport à 2012.

Quelques conseils et témoignages
Un projet similaire devrait s’appuyer sur un fonctionnement en équipe pluriprofessionnelle type MSP. Il devrait mettre l’accent sur la nécessaire formation des acteurs des soins primaires aux questions relatives à la fin de vie et aux droits des patients (cadre déontologique et légal).

Une telle formation devrait associer une approche basée sur l’éthique (respect de la volonté des patients, éthique du soin) et sur la communication : 1/ avec les patients et leur famille (annonce d’une mauvaise nouvelle, discussion d’un plan de soin anticipé) mais aussi 2/ entre les membres de l’équipe SCoP3 (exercice interprofessionnel, leadership, …) et 3/ entre les acteurs des soins primaires et les acteurs des soins secondaires et tertiaires (coordination territoriale).

Pour finir, un tel projet doit également s’intéresser aux problématiques de santé publique relatives au territoire de santé où il se déploie (démographie, inégalités de santé, organisation des soins,…) afin de mieux y répondre.

Pièces jointes

En région

Découvrez les adresses utiles pour faire valoir vos droits, les projets innovants et les actions culturelles.
Alsace Aquitaine Auvergne Basse-Normandie Bourgogne Bretagne Centre Champagne-Ardenne Franche-Comté Haute-Normandie Île-de-France Languedoc-Roussillon Limousin Lorraine Midi-Pyrénées Nord-Pas-de-Calais Provence-Alpes-Côte d’Azur Pays de la Loire Picardie Poitou-Charentes Rhône-Alpes
Recherche
Haut de page