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Île-de-France
8 décembre 2011

Projet d’Education thérapeutique

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
Réseau Lutter Contre la Douleur
35 rue Crémieux
75012 PARIS
porté par l’ Association Ville Hôpital - Lutter Contre la Douleur AVH-LCD
(SIRET : 44 933 999 300 023)
Siège social : Centre d’Evaluation et Traitement de la Douleur - Hôpital Saint Antoine
184 rue du Faubourg Saint Antoine - 75012 Paris

Coordonnées complètes et fonction du contact
SOYEUX Esther, Médecin
Direction et Coordination du réseau
Tél. 01 43 41 14 00
Courriel : reseau.lcd[@]free.fr

2. Le contexte

L’origine
Depuis 1995, le réseau « Lutter Contre la Douleur » (LCD) propose d’étendre à la médecine de ville un mode de fonctionnement pluridisciplinaire pour améliorer la prise en charge des patients atteints de douleur chronique quelle que soit son origine (lombalgie, céphalée, migraine, fibromyalgie, douleur cancéreuse, douleur neuropathique, etc.).

La première démarche d’amélioration des pratiques s’est concrétisée en 2001 via une enquête menée auprès de 70 généralistes qui nous a permis de recenser les difficultés de la prise en charge du patient douloureux chronique. Le réseau LCD a été agréé à l ’évaluation des pratiques professionnelles depuis juin 2007 afin de mieux répondre à la formation des professionnels de santé.

Par la suite, le plan Douleur ministériel 2006-2010 a notamment axé son action sur la formation des professionnels de santé mais aussi sur les traitements afin d’améliorer les modalités d’utilisation des méthodes non pharmacologiques pour une prise en charge de qualité.

A cette fin, le réseau LCD propose une orientation du patient vers différentes prises en charge non médicamenteuses telles que la relaxation en groupe depuis 2003, l’hypnose et la réadaptation physique. Les premières rémunération spécifiques ont été financées en 2006.

Enfin, le 21 juillet 2009, l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) a été inscrite dans le code de la santé publique (art. L. 1161-1 à L. 1161-4). Elle a fait l’objet de l’article 84 du titre III de la loi (n°2009-879) du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires. L’ article 84 a pour objectif de définir le champ de l’éducation thérapeutique du patient dans un souci de qualité et de proximité pour une meilleure prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques.

L’éducation thérapeutique est une démarche innovante et un thème majeur de la politique de santé publique en France qui s’inscrit dans le parcours de soins du patient, dans le respect des droits du patient. Le rapport OMS-Europe publié en 1996 définit en effet ainsi l’ ETP : « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »

Il était donc logique que le réseau LCD intègre l’éducation thérapeutique dans son circuit éducatif : depuis 2008, le réseau LCD se situe dans le développement d’un programme d’éducation thérapeutique pour les patients souffrant de douleur chronique. Ce programme a été agréé par l’Agence Régionale de Santé en mars 2011.

La finalité
La finalité de ce projet est que le patient douloureux chronique puisse bénéficier d’un programme d’éducation thérapeutique en ville proposé par le réseau Lutter Contre la Douleur.

Ce programme permet de faciliter l’expression, d’améliorer l’apprentissage avec des techniques et des outils qui donnent le goût d’apprendre en respectant les préoccupations des patients et leurs ressources initiales.

Les améliorations attendues sont liées au fait l’éducation thérapeutique permet l’implication du patient dans l’obtention d’un équilibre optimal de son état de santé (biologique et clinique). Elle favorise les changements de comportements, de mode de vie du patient et se centre sur un apprentissage de compétences de soins « auto-prodigués ».

Elle permet de plus, une adaptation à la douleur avec gain d’estime de soi. L’ETP limite l’errance médicale souvent constatée chez les patients douloureux chroniques. L’éducation thérapeutique du patient participe ainsi à sa qualité de vie, mais vise aussi à la réduction du nomadisme médical, du nombre d’hospitalisations et de séjours aux urgences, des visites médicales non programmées et de la multiplication des examens complémentaires.

Ce projet est destiné aux patients atteints de douleurs chroniques qui nécessitent une approche pluridisciplinaire coordonnée. De nombreuses pathologies chroniques sont concernées (lombalgie, cancer, migraine, douleurs neuropathiques secondaires à de nombreuses pathologie (diabète, zona, VIH, cancer, AVC, etc..) séquelles traumatiques ou chirurgicales. La prise en charge des patients dans le réseau LCD, dont les pathologies sont très diverses, respecte et suit les recommandations de l’HAS [ANAES] et les recommandations des sociétés savantes française et internationales (IHS, ACR, SFETD, EULAR). L’aire géographique du Réseau LCD se limite en principe à Paris. Cependant, dans son fonctionnement actuel, les malades inclus dans le réseau de même que les membres de l’association LCD représentent une aire géographique beaucoup plus large. Ils sont néanmoins maintenus dans le dispositif ainsi que leurs correspondants.

La description du dispositif
Le médecin traitant ou spécialiste peut contacter l’équipe de coordination du réseau qui proposera au médecin une consultation d’évaluation, de diagnostic éducatif et d’orientation à son patient par un médecin et une infirmière spécialisés dans l’évaluation et le traitement de la douleur. Le réseau assure une assistance téléphonique aux professionnels de santé pour tout problème de douleur aigue ou chronique. Il est demandé aux patients qui appellent directement, que leur médecin traitant contacte la coordination. Dans ce fonctionnement, chacun des professionnels de santé conserve au sein du réseau son indépendance. L’adhésion au réseau implique certaines obligations ; elles découlent d’engagements contractuels clairs, librement définis et résiliables. Les professionnels qui souhaitent participer au réseau signent une Charte.

L’offre d’ETP du réseau LCD s’adapte en termes de moyens et de durée aux besoins d’éducation du patient. Elle comprend :

  • une consultation individuelle d’élaboration du diagnostic éducatif effectuée soit par le médecin traitant formé à l ’ETP ou bien par l’équipe médicale du réseau, pour identifier les besoins et les attentes du patient, formuler avec lui les compétences à acquérir et les priorités d’apprentissage ;
  • des ateliers d’éducation thérapeutique collective proposée sous forme d’ateliers permettant d’acquérir des compétences d’autosoin (rééducation fonctionnelle*, gestion des médicaments*) ou d’acquérir (mobiliser, maintenir) des compétences d’adaptation (relaxation). Les groupes sont composés de 8 participants maximum, plusieurs séances, espacées d’ une semaine, peuvent être mise en place en fonction des ateliers et des besoins de patients. Les animateurs sont des professionnels de santé, partenaires du réseau, formés à l ’ETP. Des ateliers d’éducation thérapeutique individuelle (relaxation, hypnose, soutien psychologique, rééducation fonctionnelle*, gestion des médicaments*) sont également proposés ;
  • une évaluation individuelle des compétences acquises, des changements mis en œuvre par le patient dans sa vie quotidienne et du déroulement du programme individualisé. Dans ce but, des questionnaires élaborés par le réseau sont remplis par les patients au début et à la fin des ateliers. Une évaluation médico économique est également mise en place tout au long du parcours du patient dans le programme ainsi qu’une évaluation des compétences acquises.
  • une coordination des soins (via la concertation des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de la maladie chronique) autour et avec le patient. Tous les documents du dossier patient sont établis en trois exemplaires à destination du professionnel de santé, du patient et du réseau. Le patient reste en possession de ses informations (diagnostic éducatif et auto évaluations)

Si le patient le sollicite ou si le professionnel de santé le juge nécessaire, une séance individuelle dédiée peut lui être proposée pour actualiser le diagnostic éducatif, permettre un apprentissage spécifique, évaluer les compétences acquises.

* ces deux ateliers sont en cours de réalisation

Les acteurs
Le réseau Lutter Contre la Douleur est à l’initiative du projet. Il est porté par l’association pluridisciplinaire Ville Hôpital Lutter Contre la Douleur dont l’objet est de favoriser toute action visant :

1. L’amélioration de la prise en charge de la douleur grâce à la constitution d’un réseau coordonné de professionnels de santé exerçant en libéral et à l’hôpital ;
2. Le développement de l’éducation thérapeutique du patient souffrant de douleur chronique quelque soit sa pathologie ;
3. Le développement des méthodes d’étude de la douleur et ses traitements ;
4. L’enseignement et la diffusion de toute notion concernant l’évaluation de la douleur et ses traitements avec une démarche d’évaluation des pratiques professionnelles.

L’association est dirigée par :

Véronique BLANCHET Présidente Médecin
Bernard GUILLOTIN Vice Président Médecin
Evelyne RENAULT-TESSIER Secrétaire Général Médecin
Françoise DE BAENE ZERLING Secrétaire Adjointe Psychologue-psychomotricienne
Marie José PRUNIERES-THEVENOT Trésorière Médecin
Corinne LEDER Trésorière Adjointe Médecin

L’équipe de coordination du réseau est composée d’un médecin généraliste responsable de l’association Esther SOYEUX, d’une infirmière coordinatrice Catherine BARBIER, d’une chargée de projets Marlène PAYET, et d’une assistante de gestion Béatrice Corbessas.

L’association Ville Hôpital "Lutter Contre la Douleur" regroupe 322 professionnels de santé signataires de la charte du réseau au 31 juin 2011. Ils participent différents degrés aux actions de l’association :

  • Médecins généralistes, spécialistes libéraux et hospitaliers ;
  • Paramédicaux et psychologues exerçants en ville à Paris et en région parisienne ;
  • Les équipes pluridisciplinaires des Centres d’Évaluation et Traitement de la Douleur des hôpitaux partenaires.

Parmi ces professionnels de santé, 14 personnes se sont formées à l’ETP (40h minimum) par le biais du réseau afin de participer aux groupes de travail du projet, et en vue d’animer des ateliers éducatifs.

Les axes prioritaires
L’éducation thérapeutique est un nouveau mode de prise en charge qui respecte pleinement les droits des patients.

Les axes prioritaires ont été déterminés dans ce sens :

La participation active du patient :

  • mettre en place un entretien de diagnostic éducatif (1h30) afin de permettre au patient d’exprimer ses besoins
  • créer des outils éducatifs d’’évaluation afin de pouvoir recueillir les commentaires et impressions du patient tout au long du suivi personnalisé.

La transparence de l ’offre de soin pour le patient :

  • la démarche éducative est expliquée (écrit et oral) au patient : il signe une fiche d’adhésion et de consentement.

L’efficacité de la prise en charge

  • rapidité de la prise en charge (délai d’inclusion < 1,5mois , si douleur aigues urgentes alors < à 15jours).
  • lors de l’entretien, pouvoir définir avec le patient un ou des ateliers qui répondent à ses objectifs
  • former à l ’ ETP les professionnels du réseau et les futurs animateurs d’ atelier afin de pouvoir proposer des soins ETP de qualité aux patients.
  • participation à un pôle de ressources en ETP.
  • terrain de stages pour les étudiants Master 1&2, DU en ETP. Supervision de projets de recherche avec ces étudiants.

3. Le réalisation

La mise en œuvre
La première barrière à lever a été d’obtenir l’agrément de l’ARS pour la mise en application de notre programme ETP : nous avons donc déposé un dossier de demande et notre programme ETP a été autorisé en Mars 2011.

La seconde difficulté tient au fait que la posture éducative est chronophage. Or, il n’existe pas de financements afin de rémunérer le temps investi par les professionnels de santé :

  • la formation des animateurs des ateliers éducatifs (40h de formation depuis août 2010) : la mutualisation des moyens via un pôle de ressources ETP permettra peut être de trouver des subventions à cet effet auprès de fondations et sociétés d’assurances.
  • l’animation des ateliers éducatifs : les rémunérations spécifiques et les subventions diverses sont des sources de financement limitées.

La troisième difficulté est la recherche et la diversification des lieux : actuellement les patients peuvent être accueillis dans les cabinets des professionnels de santé libéraux (médecins, kiné, psychologues, pharmacien). Il est nécessaire de diversifier les lieux : maison des associations, centre de santé, PMI, réseaux de santé partenaires. Différents lieux géographiques sur Paris doivent être accessibles pour les patients.

Le réseau souhaite trouver des locaux plus grands pour héberger des ateliers éducatifs.

La quatrième difficulté est de bien faire connaitre la démarche auprès des centres de la douleur, et des professionnels de santé parisiens et de la région parisienne.

Parmi les éléments facilitateurs, la motivation des professionnels de santé, la dynamique et capacité d’ adaptation du réseau, le soutien de financeurs externes.

Le calendrier
Juillet 2008 : début de la réflexion et concertation auprès des professionnels de santé membres du réseau. Décembre 2008 : premières journées de formation IPCEM ETP. Mise en place d’un groupe ETP de la fibromyalgie animé par le Dr F. Laroche.

2009-2010 : promotion, sensibilisation et formation des professionnels de santé.

2010 : création de l’outil synthèse de diagnostic éducatif. Définition des ateliers.

Janvier 2011 : demande d’autorisation pour lancer le programme.

Mars 2011 : agrément de notre programme ETP par l ’ARS.Intégration dans le pôle Ressources.

Avril 2011 : ETP individuel et premiers ateliers groupe relax. Ces groupes existent depuis 2003 et le Dr V Blanchet , animatrice s’est formée à l ETP de 2008 à 2011.

Mai 2011 : création des questionnaires d’évaluation.

Juin : 1er bilan dossiers de demande de subventions (INCA et groupe d ’assurance)

Juillet - Aout 2011 : création d’outils éducatifs ( jeu de cartes) et réflexions sur l ’atelier médicament.

Septembre 2011 : recherche de subventions (groupe d’assurance , Fondation de France) pour la formation des professionnels de santé et la création des outils.

Octobre : lancement de l’atelier Kiné Groupe.

Novembre : lancement de l’atelier médicament.

Janvier 2012 : lancement d’un nouveau cycle de formation dans le cadre du Pôle Ressource.

Février 2012 : analyse globale des premiers indicateurs d’évaluations.

Comment et combien ?
Réalisation pratique et coûts :

Formation à l’ ETP des professionnels de santé 2008-2011 : 5000 EUR financés par la fondation de France (FdF)

Formation des professionnels de santé 2012 (40h) : devis en cours, dossier de demande de subvention (caisse d’ assurance) dans le cadre du pôle de

Ressource en Éducation Thérapeutique du Patient.

Outils ’livret éducatif du patient’ 200 classeurs détenus par les patients avec des feuillets en triptyque permettant d’informer le professionnel de santé et le réseau : 3000 EUR demande de subvention en cours auprès d’une caisse d’assurance vie.

Outils éducatif d’animation des ateliers (jeux de cartes) : devis en cours, dossier de demande de subvention en cours auprès de la Fondation de France (FdF)

Rémunération des professionnels de santé :

  • diagnostic et temps de coordination : 30 eur pour le médecin traitant.
  • rémunérations spécifiques psychologie : 50 EUR.
  • rémunération spécifique complémentaire kinésithérapie : 30 EUR.

Locaux : dans les cabinets de consultation/officine des animateurs.

Moyens humains :

Équipe de coordination du réseau porteuse du projet :

1 médecin coordinateur 1 infirmière 1 chargée de projets 1 secrétaire

14 Animateurs potentiels des ateliers formés à l ‘ETP (40h de formation minimum) :

4 médecins, 3 psychologues, 1 infirmière, 3 kinésithérapeutes et 1 pharmacien.

La communication
La valorisation de notre projet est liée au partage et à la diffusion de nos outils ETP :

  • Circuit éducatif et livret éducatif du patient présenté à la SFETD (2011).
  • Outils éducatifs ( ronde des migraines, etc.) présenté à la SFETD (2011).
  • Mise en commun des outils éducatifs dans la base du Pôle Ressource en ETP (2012)
  • Brochure informative à éditer sur l’ETP pour une distribution vers les centres de la douleur et les partenaires libéraux.
  • Informations lors des réunions de concertations pluridisciplinaires hebdomadaires et mensuelles avec les professionnels de santé membres du réseau.
  • A terme le site internet existant www.lcd permettra aux patients d’être informés des ateliers proposés.

4. Et après

Les résultats
Même si ce projet n’en est qu’à ses débuts il existe une réelle plus value car une place importante est laissée à l’identification des besoins entre le patient et le(s) professionnel(s) de soins impliqués.

Le patient devient actif dans la prise en charge de sa maladie.

Différentes phases dans le recours à l’éducation thérapeutique ont été identifiées. Celles-ci dépendent de l’histoire de vie du patient et de l’évolution de sa maladie. Ces procédures éducatives visent à améliorer la gestion des « rechutes douloureuses » et à en diminuer le nombre. Enfin elles concourent à limiter la consommation de soins et d’examens complémentaires, de médicaments, et à maintenir une activité professionnelle lorsque possible. Notre réseau a délibérément souhaité mettre en place en ambulatoire ces ateliers avec des acteurs libéraux et les médecins traitants pour nous adapter le plus possible au quotidien du patient et de ses proches. Peu de centres de la douleur en France utilisent cette démarche. Ainsi, les perspectives de généralisation à plus grande échelle seraient tout à fait envisageables, si l’on fait abstraction de la restriction liée à l’absence de financement perein.

Évaluation et suivi
L’évaluation de notre programme est encore partielle (voir paragraphe suivant) en août 2011 car notre programme a été récemment agréé en Mars 2010. Il faut donc attendre encore un peu pour avoir un échantillon représentatif.

L’évaluation se fait au niveau du patient grâce à deux questionnaires :

  • avant les ateliers éducatifs, la fiche d’autoévaluation peut être proposée aux patients par le réseau, ou le professionnel de santé afin de mieux définir leurs besoins.
  • la fiche bilan d’atelier est remplie par le patient à la fin de son atelier afin qu’il mesure ses acquisitions. L’animateur conserve une copie pour analyse et envoie une copie au réseau.

A noter : l’évaluation médico économique globale de la prise en charge (questionnaire envoyé à 0, 6mois et 12 mois au patient par le réseau)

Les retours d’évaluation doivent être analysés afin de piloter les indicateurs suivants :

  • Taux de participants (patients/ soignants)
  • Indice de satisfaction
  • Évaluation des compétences acquises
  • Mise en application auprès des patients et des Professionnels de Santé
  • Évaluation des ateliers et supervision des animateurs annuellement et pour le questionnaire médico éco :
    L’ensemble des actions concoure à améliorer la santé du patient et sa qualité de vie ainsi que celle de ses proches. L’évaluation du retentissement (6 items dont l’impact sur la consommation de médicaments) et le taux de handicap est effectuée à l’entrée du réseau, à 6 et 12 mois.

L’évaluation finale du programme est communiquée au médecin traitant par courrier.

Conséquences de l’évaluation : amélioration, ajustements, abandon.

Une première évaluation résultant de 50 diagnostics éducatifs réalisés auprès des patients montre qu’ils sont demandeurs et désirent intégrer un programme d’éducation thérapeutique près de chez eux.

Nous avons donc ajusté nos priorités pour répondre à cette demande, en mettant en avant la sensibilisation des professionnels de santé afin qu’ils se forment à l’ETP (40h), ainsi que trouver de nouvelles subventions.

Quelques conseils et témoignages
Les conseils que nous donnerions pour mettre en œuvre un projet similaire seraient de respecter les pré-requis : définir les besoins des patients, se former à l’ETP, former des Professionnels de Santé motivés pour animer les ateliers et mettre en place petit à petit les ateliers éducatifs un par un.

Nous sommes convaincus que l’ETP est une posture nécessaire à la bonne prise en charge de la douleur chronique. En effet, le patient est impliqué et doit participer activement à sa prise en charge.

La démarche éducative est expliquée au patient et l’offre de soins proposés est transparente pour le patient car elle est clairement définie en fonction de ses besoins exprimés au cours du diagnostic éducatif et des diverses auto-évaluations.

Ce projet d’éducation thérapeutique du patient s’inscrit dans une évolution du système de santé qui nous tient à particulièrement à cœur car elle respecte et renforce le droit des patients.

Sur le terrain, l’ETP, pratiquée depuis de nombreuses années, reste une activité ponctuelle, liée au dynamisme de certains professionnels, et très hospitalo-centrée. L’augmentation du nombre de malades chroniques implique de développer l’offre régionale d’ETP, aujourd’hui trop limitée et mal adaptée à la diversité de la population des malades chroniques.

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