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Pays de la Loire
6 décembre 2013

PRIOR Maladies Rares, un partenariat entre centres experts et associations

Objectifs
Améliorer la prise en compte des personnes atteintes de maladies rares et leur entourage, en renforçant le maillage entre les dispositifs d’accompagnement (médical, médico-social, social, associatif, scolarité, emploi…etc.)

  • en partageant les connaissances et en faisant connaître les lieux ressources
  • en recensant les compétences de proximité
  • en soutenant la participation des personnes dans leur parcours de vie
  • en renforçant les compétences des professionnels et des associations

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

PRIOR Maladies Rares

4, rue Larrey CHU Bâtiment des 4 Services 1ier étage

ANGERS 49100

Type de la structure :
Autre

Coordonnées du contact

COLINOT Magali

Qualité : cadre

Téléphone professionnel : 02 41 35 60 52

Courriel : prior@chu-angers.fr

Fax :

Le contexte

L’origine
On compte un peu plus de 7000 maladies rares, soit 3,5 millions de personnes en France dont 165000 en Pays de La Loire.

  • 80 % revêtent un caractère familial
  • 65% génèrent un polyhandicap
  • 40% se révèlent à l’âge adulte

L’évaluation et la réponse aux besoins de ces personnes, encore mal connus et peu reconnus des professionnels, sont nécessairement pluriprofessionnels et pluridisciplinaires. Les maladies rares constituent donc un champ de la santé publique qui s’illustre par le double problème sanitaire et médico-social auxquels professionnels et patients sont confrontés. Il restait à inventer un outil permettant de répondre à l’éclatement de l’offre de soins et de leur parcours de santé et de vie en partie lié à la grande spécialisation des dispositifs toutefois complémentaires. Le projet résulte de la rencontre entre professionnels du monde hospitalier et associatif intéressés par le sujet.

La finalité
Le projet s’adresse à 3 types de publics :

  • les personnes atteintes de maladies rares et leur entourage
  • les professionnels du secteur de la santé, du secteur médico-social, du secteur social, du secteur de l’éducation, du secteur de l’orientation professionnelle
  • les professionnels et bénévoles du secteur associatif

L’objectif global du projet vise à :

  • améliorer l’accessibilité des personnes à leurs droits en tant qu’usager
  • améliorer la coordination du parcours de santé et l’accompagnement global des personnes et de leur entourage
  • contribuer au renforcement du maillage entre les différents dispositifs d’aide, les services et professionnels ressources en région
  • limiter l’errance diagnostique et médico-sociale des personnes atteintes de maladies rares

La description du dispositif
PRIOR, Plateforme Régionale d’Information, d’Orientation pour les maladies Rares répond à 4 missions :

  • Informer : diffuser, partager les connaissances et faire connaître les lieux ressources
  • Orienter : recenser les compétences de proximité et centres ressources en région et en France
  • Accompagner : soutenir la participation des personnes dans leur parcours de vie et l’exercice de leurs droits en tant qu’usager
  • Renforcer à l’occasion de journées d’échanges de pratiques les compétences des professionnels et des associations

Avec les moyens suivants :

  • une équipe pluriprofessionnelle pour évaluer les besoins et co-construire le projet individuel de la personne
  • un réseau de professionnels en région
  • des rencontres interprofessionnelles pour améliorer le parcours de santé et le partage des compétences

Les acteurs
Le projet est issu de la réflexion partagée entre des délégués d’associations et des professionnels de santé, conscients de leurs limites et de leurs complémentarités face à la prise en compte multidimensionnelle des besoins des personnes et de leur entourage. Un groupe de travail en Mai 2004 a été constitué et réunissant :

  • des médecins coordonnateurs de centres experts maladies rares
  • des directeurs des CHU de Nantes et d’Angers
  • des délégués des associations de malades
  • un directeur et un inspecteur de la DRASS et ARH

Le projet créé en 2009 grâce au financement de l’ARS, est adossé aux CHU de Nantes et d’Angers. Il compte une équipe pluriprofessionnelle de 6,2 ETP (équivalents temps plein) répartie sur les 2 sites.

Le pilotage du projet est placé sous la responsabilité des deux CHU. La coordination est assurée par le Professeur Bonneau, généticien. La participation plénière à tous les niveaux décisionnels (stratégique et opérationnel) de deux délégués d’associations de patients est requise.

Les axes prioritaires :

favoriser la médiation en santé dans les structures sanitaires, médico-sociales et à domicile ;

renforcer et préserver l’accès à la santé y compris à la prévention pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables, fragiles (mineurs, majeurs protégés, personnes en perte d’autonomie, personnes souffrant de troubles psychiques, personnes déficientes intellectuelle…), étrangers, personnes placées sous main de justice.

La réalisation

La mise en oeuvre
L’implication des associations à tous les niveaux facilite la gouvernance du projet et s’inscrit dans un travail d’ouverture et de décloisonnement des structures. Elle aide à une meilleure visibilité extérieure et un ancrage du projet au plus près des besoins des personnes. Les facteurs limitants sont le manque de visibilité extérieure de la stucture (acessibilité Web, plan de communication), le rattachement tutélaire (la structure qui porte une identité hospitalière reste à légitimer), l’inadéquation des outils partagés de gestion documentaire et de communication (l’organisation des CHU étant prévue pour le plus grand nombre.)

Le calendrier

Projet initié en :
01. avant 2010

Projet mis en œuvre en :
2010

Comment et combien ?
LE BUDGET est financé par l’ARS à partir de crédits MIGAC (missions d’intérêt général - aide à la contractualisation)et les 2 CHU sont engagés individuellement auprès de l’ARS par un CPOM (contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens). Il s’élève à :

  • 320000 euros pour le budget ressources humaines (6,2 ETP)
  • 45000 euros pour le budget de fonctionnement

UNE EQUIPE MOBILE PLURIDISCIPLINAIRE :

  • conseiller en génétique (1 ETP redéployé à 0,5 ETP au Ier j anvier 2013)
  • assistant social (1 ETP)
  • psychologue (0,7 ETP redéployé à 1,2 ETP au 1ier juillet 2013)
  • ergothérapeute (0,5 ETP)
  • cadre de santé (1ETP)
  • secrétaire (2ETP)

DES LOCAUX DEDIES au CHU de Nantes et au CHU d’Angers

La communication
La communicaton a été essentiellement institutionnelle jusqu’en 2012 et assurée par les services communication des CHU (inaugurations, articles et dossiers de presse.) Depuis 2013, la communication auprés des partenaires en région est réalisée par l’équipe et l’association Alliance Maladies Rares (relations avec les réseaux d’accompagnement et services pour les personnes handicapées, envois d’affiches et de plaquettes d’information aux professionnels en région, publication d’articles dans les revues commnunales, organisation de journées d’échanges de pratiques et rencontres inteprofessionnelles.)

Et après

Les résultats
Au 1ier juillet 2013, et depuis le 1ier janvier 2010 :

  • 400 dossiers traités
  • 17 catégories de besoins recensés à ce jour
  • 20 rencontres de coordination interprofessionnelles et 4 colloques régionaux ; soit 650 professionnels formés
  • une journée des familles

Évaluation et suivi
L’équipe s’auto-évalue et tient à jour un système qualité. PRIOR fait partie de 5 structures pilotes placées sous le focus du Ministère de la Santé, de la DGCS et de la CNSA en vue d’une modélisation éventuelle et d’une généralisation du projet. Les résultats de l’auto-évaluation interne quantitative et qualitative sont transmis à l’ARS, à la DGOS et à Alliance Maladies Rares chaque année depuis 2011. Une évaluation externe est attendue pour la rentrée 2013.

Quelques conseils et témoignages
La présence et la participation, à tous les niveaux décisionnels des délégués des associations de patients sont fort appréciées des promoteurs du projet et de l’équipe. Cela permet un ancrage du projet au plus près des besoins des personnes et participe largement au décloisonnement d’un projet initial à forte identité sanitaire.

Pièces jointes

En région

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