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Aquitaine
13 décembre 2011

Préservation de la confidentialité des informations

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
CENTRE HOSPITALIER DE MONT DE MARSAN
Avenue Pierre de Coubertin
40024 MONT DE MARSAN Cedex

Coordonnès complètes et fonction du contact
Xavier Dumoulin - Directeur de la qualité, gestion des risques et relations avec les Usagers.
Tél. 05 58 05 10 70
Courriel : xavier.dumoulin[@]ch-mt-marsan.fr
Courriel : direction-qualite[@]ch-mt-marsan.fr

2. Le contexte

L’origine
Le comité d’éthique a orienté ses premières réflexions sur les questions de confidentialité liées à l’utilisation des technologies de l’information et de la communication. L’utilisation du dossier patient informatisé et partagé constitue le point de départ des travaux d’autant que des cas d’intrusion ont été repérés par le Dim. Même si les professionnels « en cause » n’avaient pas l’intention de nuire, ce sujet préoccupant a donné lieu à des échanges avec les consultants et à l’initiative du Directeur à une recherche de réponses adaptées.

Le projet se fonde sur le respect du droit des usagers affirmé :

  • dans la charte de la personne malade hospitalisée : préservation de la confidentialité des informations personnelles administratives, médicales et sociales,
  • respect de la pyramide des normes juridiques protégeant la personne, sa vie privée et la confidentialité des informations médicales
  • respect du secret professionnel et de la confidentialité dans le droit positif
  • et enfin l’exigence de conformité aux droits des patients référencés dans la V2010.

La finalité
Finalité du projet : La finalité du projet est donc de promouvoir la préservation de la confidentialité des informations personnelles administratives, médicales et sociales qui concernent la personne hospitalisée.

Améliorations attendues :

Les améliorations recherchées portent sur l’inscription du respect de la confidentialité dans le projet et la politique de l’établissement, la promotion d’une culture de la confidentialité, l’adaptation des outils aux exigences de la confidentialité dans une perspective de mise en œuvre du décret confidentialité.

Les destinataires et usagers cibles de ce projet sont :

  • les professionnels impliqués dans la consultation ou l’enrichissement du dossier du patient et plus largement de tous les professionnels susceptibles d’avoir accès à tout ou partie de ces informations.
  • Les usagers, consultants et visiteurs de notre établissement auprès de qui nous nous engageons à préserver le secret et la confidentialité ainsi que tout ce qui entoure leur séjour ou leur visite.

La description du dispositif
Fondé sur l’avis du comité d’éthique, le projet développe six axes :

  • Développer une culture et une politique de la confidentialité au CH
  • Évaluer le respect de la confidentialité et plus largement les droits et les devoirs des professionnels et des usagers
  • Limiter strictement l’accès aux informations médicales au cadre thérapeutique
  • Renforcer ou prévoir des procédures adaptées aux situations particulières de consultation des dossiers patients
  • Surveiller les intrusions
  • Prendre en compte toutes les références et exigences légales et réglementaires qui renforcent la confidentialité.

Les acteurs
Les membres du comité d’éthique ont porté ce projet co-animé par le médecin conciliateur et le directeur de la qualité et des relations avec les usagers. Tous deux ont en charge l’animation du comité d’éthique constitué de médecins, de soignants, aides soignants, infirmiers, sage-femme, cadres de santé, psychologues, directeur des soins, personnels socio-éducatifs, cadre socio-éducatif, personnels administratifs, secrétaires et directeur, ainsi que des personnalités qualifiées, le président du conseil départemental de l’ordre des médecins, un médecin, un philosophe, un avocat, l’administrateur du CH représentant les usagers, un représentant des cultes, la directrice du centre de formation des professionnels de santé et d’autres professionnels de santé retraités. Ce groupe constitue le noyau du groupe projet. D’autres d’acteurs ont ensuite été impliqués. Il s’agit des membres de la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge ainsi que des professionnels interviewés dans le cadre d’une enquête. Le projet a lui-même été ensuite validé par les instances de l’établissement, conseil de direction, CTE, CME, commission des soins infirmiers, CRUQPC et conseil de surveillance. Le Directeur, le Président de la CME, la Directrice des soins soutiennent les démarches.

Les axes prioritaires
L’axe prioritaire du projet est de garantir le respect des droits des patients dans le cadre des nouveaux modes de prises en charge (TIC) . Le système d’information intégré du centre hospitalier (gestion administrative et médicale) permet une quasi généralisation du dossier patient informatisé avec des fonctionnalités de soins (examens, prescriptions, plans de soins, PACS, transmissions informatiques auprès des correspondants externes : officines pharmaceutiques, médecins libéraux, …).

Ce projet est en lien avec l’exercice de la démocratie sanitaire. Les représentants des usagers s’impliquent et veillent au respect des droits de la personne en intelligence avec le management hospitalier.

3. Le réalisation

La mise en oeuvre
Les difficultés rencontrées : Celles-ci tiennent à la nécessité d’une approche rassemblant usagers, professionnels et techniciens animés d’intérêt conciliables mais différents (respect, efficacité, fiabilité, technicité, sécurité). La question du respect de la confidentialité des informations médicales, devait donc être travaillée dans une approche pluri-disciplinaire et pluri-dimensionnelle.

Ce projet se développe dans une démarche pédagogique impliquant le plus largement des acteurs intra et extra hospitaliers. Le temps de préparation du projet est de ce fait un temps long qui suppose une maîtrise d’un agenda sur plusieurs mois sans démobilisation des acteurs.

Éléments facilitateurs de la réalisation du projet :

La motivation et l’expérience des acteurs, l’importance attachée par la direction et l’institution à la résolution de ce problème ont été deux facteurs facilitant. La qualité de l’animation avec le co-pilotage du comité d’éthique par un médecin et un directeur et la démarche participative des professionnels et des usagers ont été aussi des éléments très positifs.

Implication des partenaires :

Ils se sont impliqués dans des travaux en sous groupe : réflexion sur le droit positif (en recensant les sources du droit, les textes juridiques et l’ éclairage de juristes, en s’appuyant sur les attentes des usagers et sur l’expérience des professionnels) ; audition de personnalités qualifiées et conseil juridique d’une avocate ; enquête de professionnels auprès de leurs pairs, cadres et médecins référents qualité de l’établissement et autres professionnels ressources (référent du dossier patient informatisé, médecin DIM, autres professionnels).

Le calendrier
- Septembre 2009 : choix de la thématique "respect de la confidentialité" par le Comité d’éthique

  • Décembre 2009 : plan d’actions prévoyant le travail de sous-groupes et des rapports d’étape avant la rédaction d’un avis
  • Janvier à avril 2010 : travaux sur le droit
  • Mai à Août 2010 : enquête auprès des professionnels
  • Septembre à Décembre 2010 : préparation de l’avis du comité d’éthique avec réunions d’échanges et nouvelles auditions, délibération du comité d’éthique et adoption de l’avis sur la confidentialité des informations médicales.
  • Janvier à Mars 2011 : communication autour de l’avis, diffusion à chaque professionnel d’un dossier sur ce projet, présentation aux instances, élaboration et adoption d’une charte de la confidentialité
  • Depuis avril 2011 poursuite du projet : information des professionnels lors des réunions d’accueil des nouveaux agents et des internes, prise en compte du respect de la confidentialité dans l’écriture du projet d’établissement, diffusion de la charte de la confidentialité dans les documents d’accueil des nouveaux agents et du livret d’accueil de la personne hospitalisée, mise à disposition de cette charte sur l’intranet du CH, évolution de la gestion des accès au dossier et des documents consultables, adoption de procédures de consultation en dehors du soins, contrôle des intrusions, réflexion sur de nouveaux progrès dans la confidentialité : interrogation sur les mentions nominatives dans les échanges internes, destruction des documents, …

Comment et combien ?
La réalisation du projet n’a pas nécessité de programme de financement spécifique ni d’appel à des sponsors.

Il pu être conduit avec les ressources existantes et a mobilisé des compétences internes et externes.

En interne, il s’agit des membres du comité d’éthique et des professionnels auditionnés. En externe, il a été fait appel à l’avocat, membre du comité d’éthique, qui a bien voulu dispenser un conseil juridique à titre gratuit. Cette ressource a été particulièrement appréciée de l’institution.

Il est difficile d’évaluer précisément le temps mobilisé :

  • 15 rencontres intermédiaires mobilisant un effectif moyen de 5 personnes soit environ 1 ETP de cadre sur 3 semaines.
  • 4 réunions plénières du comité d’éthique de 3 h impliquant 15 professionnels principalement médecins et cadres soit environ 1/2 ETP de temps médical et 1/2 ETP de temps d’encadrement sur 4 semaines (préparation et suivi intégré). 8 personnalités externes à titre gratuit
  • Envoi d’un document de 8 pages couleur à destination de 2000 personnes (coût de reprographie en interne évalué à 3450 euros)
  • Achat de quelques ouvrages pour un montant d’environ 150 euros.
  • Reprographie en cours et mise sous film de la charte de confidentialité en vue d’un affichage dans une centaine de points de l’établissement
  • Page dédiée des livrets d’accueil (hospitalisés et nouveaux agents)

La communication
Un bulletin de liaison de la qualité, gestion des risques, santé publique a été dédié à ce projet et adressé à chaque professionnel (2000 envois) Mise en ligne sur Intranet de la charte confidentialité Information des instances et de l’encadrement

4. Et après

Les resultats
Dans la dynamique de l’enquête, de la rédaction de l’avis du comité d’éthique, de son adoption en séance plénière, de sa présentation aux instances, de sa communication à chaque professionnel, la sensibilité des professionnels et de l’institution s’est largement accrue :

1°/ Une charte de la confidentialité a été travaillée et adoptée avec une forte implication de la direction des soins infirmiers et de la CRUQ. Elle est diffusée sur l’intranet, dans le livret d’accueil de la personne hospitalisée et dans le livret d’accueil des nouveaux agents. Elle a vocation à être affichée dans chaque lieu d’accueil et de soins. Elle a été présentée de vive voix aux internes et nouveaux agents selon les procédures d’accueil. Elle a fait l’objet d’une large discussion et présentation auprès des associations d’usagers via la CRUQ où siègent 5 représentants d’association en qualité d’invité ou de membre titulaire ainsi que les personnes désignées par le conseil de surveillance. A noter la participation du président du conseil de l’ordre départemental des médecins. La charte devient donc une référence opposable connue des professionnels et des usagers. Elle constitue un encouragement concret pour les équipes et les usagers dans le respect du droit à la confidentialité.

2°/ Le médecin du département d’information médicale a entrepris un contrôle d’intrusion dans les dossiers patient informatisés, ce contrôle étant à l’origine de rencontres du médecin DIM avec des professionnels irrespectueux des procédures d’accès.

3°/ La directrice des ressources humaines s’est entretenue avec des agents peu scrupuleux dans la gestion des accès aux dossiers patient informatisés (session ouverte aux autres professionnels sous le login d’un autre professionnel).

4°/ Le conseil de direction a appréhendé toutes les dispositions à prendre pour favoriser le respect du droit à la confidentialité. Il a notamment exigé de l’éditeur de logiciel une évolution du dossier patient. La direction de l’informatique a ainsi sollicité l’éditeur pour la mise en place d’une fonction "bris de glace" permettant d’alerter chaque utilisateur de l’outre dépassement de ses droits d’accès.
Dans le même objectif, la réflexion sur la mise en oeuvre du décret confidentialité devrait permettre à terme de concilier le respect des exigences et l’ergonomie de l’utilisation du dossier patient. Le projet du système d’information en cours doit intégrer cette dimension.

5°/ Par delà les accès au dossier patient informatisé, c’est le développement d’une culture d’entreprise de respect de la confidentialité.

Ces principes s’étendent :

  • au respect du désir d’anonymat des patients,
  • aux modalités de la communication du dossier médical à d’autres professionnels, au patient ou à ses ayant-droits,
  • aux modalités d’échange d’informations à l’abri des regards et des oreilles indiscrètes (en s’assurant des conditions de discrétion)
  • à la stricte limitation des échanges d’information à la seule équipe thérapeutique.
    Ces éléments concernent tous les métiers (médecins, soignants, personnels socio-éducatifs, administratifs, techniques, …) et secteurs d’activité.
    Tous les établissements de santé qui ont largement développé l’informatisation de leur système d’information, connaissent ces problématiques de confidentialité qui elles-même dépassent le cadre de l’informatisation et concernent la bonne intégration des principes éthiques et déontologiques du respect des droits de la personne malade.

Évaluation et suivi
Le programme qualité et gestion des risques retient déjà quelques indicateurs en matière de respect des droits des patients et de la confidentialité : contrôles des intrusions, actions d’amélioration en cours, bénéficiaires d’information et de formation, affichage de charte dans les services. En matière de transmission des dossiers médicaux, le suivi du ratio demandes de transmissions/dossiers transmis permet de mesurer le respect des exigences qui entourent la communication du dossier ; mesure de la satisfaction des usagers : dans le cadre de l’enquête IPAQS, intégration de questions optionnelles sur le respect de la confidentialité (disponibilité des résultats en décembre 2011.

Dans le cadre de cette labellisation, l’élaboration d’un indicateur composite du respect de la confidentialité sera portée à l’ordre du jour des travaux de la direction qualité en association avec les représentants d’usagers.

Quelques conseils et témoignages
Conduire un projet de ce type avec des professionnels de différentes générations, disciplines et métiers, en intégrant l’ensemble de la ligne hiérarchique. Fonder la démarche sur un avis éclairé et consensuel donnant sens aux contraintes et exigences formulées et posées (comité d’éthique et CRUQ, commission des soins infirmiers, commission médicale, …).
Revenir sans cesse sur le métier.

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