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Île-de-France
9 décembre 2011

Pour une véritable implication des usagers dans un réseau de soins palliatifs…

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
Réseau NEPALE Soins Palliatifs, Soins de Support, Douleur
Hôpital Privé Gériatrique des Magnolias
77 rue du Perray - Bât D
91160 BALLAINVILLIERS

Tél. 01 69 63 29 70
Fax : 01 60 80 64 21
Site : www.nepale.fr

Coordonnées complètes et fonction du contact
Mme David, directrice
Tél. 01 69 02 44 88
Courriel : nepale[@]orange.fr

2. Le contexte

L’origine
La loi sur le droit des usagers / une réflexion d’équipe sur la prévention des deuils pathologiques fondée sur la théorie du don et de la dette chez M.Mauss / une réflexion d’équipe sur le lien social

La finalité
Donner aux usagers du réseau une voie délibérative dans les instances administratives du réseau de santé.

Participation directe des familles aux décisions qui les concernent, avant le décès du patient et après.

La description du dispositif
Ouverture, au patient et à son entourage, du système administratif du réseau. Postes dédiés au sein de l’Assemblée générale, du Conseil d’administration et du Bureau de l’association. Création d’une Commission des proches pour l’entourage désireux de participer mais sans s’engager dans les instances administratives.

Les acteurs
Équipe salariée du réseau.

Les axes prioritaires
L’ensemble de ce projet a pour objectif de dynamiser la démocratie sanitaire en la rendant vivante pour les usagers et pour les professionnels (Réciprocité des échanges et décision conjointe concernant la politique du réseau de santé.)

Lettre d’information sur l’ouverture des instances aux familles et création de la commission des proches.

Lorsque les familles font des dons (après le décès de leur proche) il leur est systématiquement proposé que leur don vaut pour adhésion et nous les informons de la possibilité de participer activement aux instances administratives. Les personnes qui adhèrent ont donc voix délibérative à l’AG et s’engagent plus si elles le souhaitent.

3. Le réalisation

La mise en œuvre
Du fait de la thématique (soins palliatifs), le fait de proposer aux familles et aux patients de participer à notre action n’allait pas de soi pour tout le monde. Le travail de concertation entre les salariés et les administrateurs a permis que ces derniers acceptent le projet d’ouverture des instances à l’entourage des proches.

Les témoignages de reconnaissance des familles ont été un élément facilitateur de la mise en œuvre du projet ainsi que la finalisation d’une évaluation qualitative du réseau mettant en exergue combien la participation du patient et de son entourage à l’élaboration du projet de soin qui le concerne était positivement vécu.

Le calendrier
Réflexion : 2008/2009.

Mise en œuvre 2009. Adhésions famille en 2009 avec implication de famille à l’AG, plus CA + Bureau. 2009

Commission famille : création 2010

Comment et combien ?
Participation bénévole des familles qui deviennent administrateurs. (0€)

Commission des proches avec des membres de l’équipe salariée et d’administrateurs bénévoles professionnels de santé libéraux et institutionnels tous volontaires. 0€

La communication
Les familles qui participent à l’association participent à toutes les actions de communication d’un réseau mais nous n’avons pas fait de communication spécifique sur cette organisation. Les familles participent aux actions de formation pour les médecins et pour le grands public que le réseau organise sur la Loi LEONETTI.

4. Et après

Les résultats
La réflexion sur nos pratiques professionnelles avec les proches, en réunion administratives ou avec les proches de la commission sur des questions éthiques notamment apporte une indéniable qualité à nos réflexions en ce que la profondeur des enjeux est plus travaillé et sans doute plus justement, quand ceux qui pensent ces enjeux les pensent sur un autre versant. La complémentarité des points de vue est dynamique. La plus-value qualitative est certaine. Par ailleurs, pour les familles engagées dans l’une ou l’autre instance (commission ou administrateur) il s’agit bien de pouvoir "rendre" à la société ce que cette dernière lui a donné quand le réseau lui a permis le maintien à domicile de son proche en qualité et sécurité…ne pas être aligné à sa dette, c’est aussi pouvoir retrouver de la liberté et de l’autonomie d’un point de vue social et d’un point de vue psychologique, c’est éviter les deuils pathologiques issus non pas de la dé-liaison difficile mais du lien trop fort. Ce dispositif est possible pour toute association loi 1901.

Évaluation et suivi
L’évaluation est subjective ici et d’équipe : pour les administrateurs professionnels de santé, il n’est pas question de revenir en arrière, tant les échanges d’aujourd’hui leur paraissent plus complets et riches ; pour les familles engagées dans les instances administratives, il s’agit de penser la mobilisation d’autres familles afin de permettre a tous de pouvoir participer à tour de rôle.

Quelques conseils et témoignages
A tous les professionnels de santé, d’être portés par la notion de participation (des familles et des patients) dans leur prise en charge jusqu’à la notion de prise en considération de l’ensemble des personnes impliquées : professionnels, patients et entourages … limiter la participation des usagers à des voix consultatives, c’est ne pas vivre la démocratie sanitaire mais la limiter, ce n’est pas être dans une réciprocité d’échanges mais dans une concession peu porteuse de reconnaissance, de confiance et de respect mutuel de ce que chacun à a dire de se qui le concerne, à une place ou une autre.

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