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Franche-Comté
3 décembre 2015

Petit guide de la participation en santé de proximité

Objectifs
Donner aux citoyens que nous sommes – professionnels de santé, usagers, patients, habitants, institutionnels, élus locaux, responsables associatifs – des repères et des outils pour mettre en place de façon progressive, des actions participatives en santé de proximité.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

FéMaSaC

1 rue François Charrière

25000 BESAN

Type de la structure :
association

Coordonnées du contact

MILLOT Sophie

Qualité : Directrice

Téléphone professionnel : 0381470822

Courriel : direction@femasac.fr

Fax :

Le contexte

L’origine
Les lois des 2 janvier et 4 mars 2002 et la loi HPST consacrent pleinement la démocratie sanitaire. La participation en santé se développe au travers d’instances de représentation des usagers dans les établissements de santé et médico-sociaux et les administrations de la santé. Mais, au-delà des modèles de représentation, la participation directe des citoyens à la santé « de tous les jours » n’est pas incitée et peu développée, sauf dans des centres de santé et quelques maisons de santé pluri-professionnelles. De nouveaux enjeux de santé réclament une accélération et un élargissement du processus : vieillissement de la population, augmentation du nombre de malades chroniques, changement du rapport au savoir et à l’information, importance de la prise en compte des modes de vie. La place et le rôle des soins de santé primaires, associés à ces nouveaux enjeux appellent à une vision globale de la santé et une participation accrue des citoyens.

La finalité
Les expériences de participation des usagers à l’organisation des soins primaires sont peu nombreuses. Quelques maisons de santé pluri-professionnelles ont accompagné la création de comités ou d’associations d’usagers. Les centres de santé ont souvent intégré la population dans leurs instances décisionnaires. Or, ces démarches font l’objet de questions et de craintes tout à fait légitimes : comment faire ? Est-ce de ma responsabilité ? Cela va-t-il compliquer mon exercice ? Me prendre du temps ? Qu’ai-je à y gagner ? La finalité de ce « petit guide » est donc d’identifier les éléments favorables à l’émergence de la participation à la santé de proximité. Il s’adresse indistinctement aux citoyens que nous sommes : professionnels de santé, usagers, patients, habitants, institutionnels, élus locaux, responsables associatifs…, chacun pouvant utiliser tout ou partie du guide en fonction de ses besoins.

La description du dispositif
Le guide se veut un outil de rencontre, il s’adresse donc sans distinction à toute personne qui se pose des questions et/ou souhaite s’engager dans une démarche participative en santé de proximité. Le guide offre :

  • dans une première partie, de poser les bases d’une culture commune en proposant des définitions des principaux concepts étayant cette réflexion,
  • dans une seconde, de proposer des éclairages, des outils et des expériences pouvant aider à mettre en place des démarches de participation en santé de proximité. La découverte du guide peut donc se faire par plusieurs entrées thématiques, de manière individuelle ou collective.

Les acteurs
Le projet est porté par la FéMaSaC et la FFMPS, soutenu par l’ARS Franche-Comté. Un médecin généraliste exerçant en maison de santé ayant soutenu la création d’une association d’usagers est le pilote de l’action. Pour réaliser la première phase de travail (collecte d’éléments pour rédiger le guide), les partenaires mobilisés sont des :

  • élus,
  • professionnels de santé libéraux exerçant seuls ou regroupés,
  • associations de patients,
  • représentants citoyens,
  • experts. Différentes modalités de travail ont été utilisées :
  • entretien individuel,
  • focus group associant les différents partenaires,
  • séminaire de travail lors des journées de la FFMPS. Une bibliographie a été réalisée par l’IREPS Franche-Comté. Un comité de pilotage et un comité de rédaction ont été mis en œuvre pour la phase de rédaction. La matière recueillie au cours des différentes phases de travail a été soumise à critique lors de diverses manifestations et a servi de base à la rédaction du guide.

Les axes prioritaires :

sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers ;

faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CRUQPC, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé,… )

accompagner les évolutions du système de santé dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…).

La réalisation

La mise en oeuvre
Comme éléments facilitateurs, citons :

  • le soutien technique et financier de l’ARS Franche-Comté,
  • l’implication active des partenaires sollicités, tant au moment de l’élaboration que de la promotion du guide,
  • l’accueil favorable de ce projet qui éveille de l’intérêt, du questionnement et une forte attente tant des institutions que des acteurs de proximité, dont les usagers. Une difficulté, finalement assez vite surmontée en se disant que ce sont les retours d’expériences qui nous permettront de produire, si besoin, une version 2 corrigée, est celle d’adopter un vocabulaire consensuel, tant les enjeux sont importants et les représentations prégnantes : patients, usagers, citoyens, démocratie sanitaire ou en santé…

Le calendrier

Projet initié en :
2013

Projet mis en œuvre en :
2015

Comment et combien ?
Si le portage du projet repose sur deux associations – FéMaSaC et FFMPS, il a été nécessaire de s’appuyer sur des compétences externes :

  • documentaires : IREPS FC,
  • d’animation et de rédaction : deux prestataires spécialisés. L’appel à des prestataires et la reproduction du guide ont été possibles grâce au soutien financier de l’ARS FC, sur ses crédits démocratie sanitaire (15 000 € en 2014 et 23 000 € en 2015). Les entretiens individuels ont eu lieu lors de rencontres physiques ou téléphoniques. Les groupes de travail et séminaires ont rassemblé différents partenaires qui ont été présents bénévolement. Le matériel (salle de réunion, fournitures administratives…) a été mis à disposition gracieusement par la FéMaSaC et la FFMPS lors de ses journées nationales. Le temps de travail du pilote, médecin généraliste libéral, a été indemnisé grâce à la subvention ARS mais le temps bénévole reste important. L’intervention de la FéMaSaC s’est faite sur ses fonds de fonctionnement.

La communication
Les communications orales ont débuté en 2014 et ont permis de mettre à la critique les premiers éléments recueillis :

  • journées du CNFPT, Nancy en septembre
  • journées de l’Institut Renaudot, Paris en novembre (atelier et poster)
  • journée du réseau des Référents Territoriaux de Basse-Normandie, Caen en décembre. Les communications orales ou écrites organisées depuis mars 2015 ont pour vocation de promouvoir le guide :
  • journées de la FFMPS, La Rochelle en mars (2 ateliers)
  • Assemblée générale de la FéMaSaC, Besançon en avril
  • Commission des usagers de la CRSA de Franche-Comté en juin
  • journée de la FéMaLor, Vittel en juin
  • Université d’été de santé publique de Besançon en juin (atelier et article dans le journal),
  • article dans la Lettre n° 75 de l’Institut Renaudot en juin. Une formation de 2 jours est programmée en octobre avec le pôle de compétences en éducation pour la santé de Franche-Comté. Le guide est téléchargeable sur le site Internet de la FéMaSaC.

Et après

Les résultats
La plus-value est difficilement mesurable. Cependant, lors des actions de promotion du guide, les participants se sont montrés très intéressés par l’outil. Ce sont aujourd’hui près de 150 exemplaires papier qui ont été diffusés. 640 internautes différents ont visité 762 fois la page de présentation du guide. Il a été téléchargé 626 fois. L’utilisation concrète du guide prendra du temps. Il faut sensibiliser et convaincre les citoyens de s’investir dans une démarche participative.

Évaluation et suivi
L’évaluation tient plutôt au fait de recenser les actions de communications engagées et de suivre le nombre des téléchargements et les diffusions version papier. Nous informons, lors des actions de promotion, que nous sommes très intéressés pour avoir des retours d’expériences liées à l’utilisation du guide.

Quelques conseils et témoignages
La démocratie et la participation ne se décrètent pas. Elles peuvent être accompagnées par des animateurs – bénévoles ou professionnels – qui sauront, par leurs compétences particulières, faire se rencontrer des acteurs de culture différentes pour les amener vers un objectif commun et partagé. Le guide n’est pas une recette, il ouvre des possibles. Charge à chacun de le faire vivre.

Pièces jointes

En région

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