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Espace usagers du système de santé > En région > Rhône-Alpes > Page Facebook « Réseau Alpin de Démocratie Sanitaire ».
Rhône-Alpes
3 décembre 2012

Page Facebook « Réseau Alpin de Démocratie Sanitaire ».

Objectifs
Cette page Facebook collaborative possède trois objectifs principaux :

  • assurer une meilleure communication des informations nécessaires/droits/activités/événements, relatifs au concept de démocratie sanitaire intéressant les différents acteurs du monde de la santé, en particulier les usagers. La page Facebook a l’avantage d’offrir une meilleure visibilité, de proposer un accès plus facile et direct à l’information, et de toucher un public plus « varié » et diversifié qu’un site Internet normal ;
  • être participative, en accordant, sous certaines conditions, la possibilité à tous les acteurs du monde hospitalier, notamment les usagers et les associations de bénévoles, de concourir à l’enrichissement de la page par des informations ou des commentaires constructifs ;
  • renforcer les liens territoriaux en matière démocratie sanitaire en créant dans un périmètre défini des échanges et interactions entre les centres hospitaliers d’une partie du territoire Est de Rhône-Alpes.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

Centre Hospitalier de la Région d’Annecy

1, Avenue de l’Hôpital
BP 90374

PRINGY 74374

Type de la structure :
établissements de santé

Coordonnées du contact

Zolezzi Cédric

Qualité : Directeur des Affaires Générales, Juridiques, et des Relations avec les Usagers

Téléphone professionnel : 04 50 63 61 48

Courriel : czolezzi@ch-annecy.fr

Fax :

Le contexte

L’origine
Le projet se base sur une prise de conscience d’un certain déficit d’accès aux droits et événements pour les usagers, en particulier au niveau du territoire Est de l’ARS Rhône-Alpes. Un travail de benchmark au niveau de certains centres hospitaliers nationaux (AP-HP, AP-HM, HCL, Lille…) et régionaux (Grenoble, Saint-Etienne, Chambéry…) a permis de montrer que si le concept de démocratie sanitaire était mis en œuvre concrètement par ces hôpitaux, il n’était pas forcément bien communiqué sur les sites Internet respectifs. Pour pallier ces manques de visibilité, une idée de page Facebook, alliant innovation, simplicité, gratuité, dynamise et accessibilité a émergé au sein des services traitant des relations avec les usagers au Centre Hospitalier de la Région d’Annecy.

A cette prise de conscience s’est adjointe une réflexion sur le caractère « global » du concept de démocratie sanitaire qui ne se cantonne pas à un hôpital, mais qui est, par essence, collaboratif. C’est pourquoi nous souhaitons donner au projet une dimension de réseau territorial pour permettre aux hôpitaux de communiquer sur leurs événements ou leurs bonnes pratiques sur une même plateforme, ce qui bénéficiera in fine à tous : usagers, associations, personnel hospitalier, hôpitaux…

La finalité
Via Facebook, le projet de réseau a pour finalité d’offrir une information qui sera meilleure en termes de qualité, de quantité et d’accessibilité, pour les acteurs du monde de la santé, tout en restant maîtrisée par des administrateurs. Cette information concerne :

  • Les droits des usagers ;
  • Les événements et actualités (conférences, colloques, expositions, manifestations artistiques) se déroulant dans les hôpitaux du réseau ;
  • L’actualité et les actions des différentes associations bénévoles conventionnées par l’hôpital.
  • L’actualité et les actions de diverses instances comme les Espaces Ethiques des hôpitaux respectifs, les CRUQPC, les CLUDS, les CLIN…

Les améliorations attendues :

A travers le benchmark effectué, et à la vue de ce qui se faisait pour l’instant sur le site Internet du Centre Hospitalier de la Région d’Annecy, il nous paraissait important que la page puisse améliorer :

  • la communication de l’ensemble des droits des usagers et des actualités touchant la vie des différents hôpitaux ;
  • la qualité des informations sur les associations et leurs actions, pour qu’elles soient mieux connues par l’usager, voire qu’elles suscitent des vocations ;
  • De réelles synergies entre ces hôpitaux partenaires avec la mutualisation et le partage des bonnes pratiques entre eux.

Pour qui est-il destiné ? Quels sont les usagers cibles ? :

Comme évoqué précédemment, tous les acteurs du monde de la santé sont visés car le projet fonctionnera sur une base de réciprocité. Aux établissements, commissions, associations, il sera permis de communiquer plus directement en centralisant l’information sur une plateforme commune contrôlée et régulée ; aux usagers, personnels hospitaliers, partenaires (académiques, culturels ou encore publics), mais aussi associations, il sera permis de s’informer de façon moins formelle sur ce qui se fait en matière de démocratie sanitaire au niveau de cette partie du territoire Est.

Si les usagers cibles restent les patients qu’il faut mieux informer sur leurs droits et les initiatives prises en leur faveur, ce réseau, dont le nom témoigne de la dimension globale et interactive, souhaite toucher un public large et divers. Cette volonté s’inscrit parfaitement dans le concept de démocratie sanitaire visant à associer tous les acteurs du monde de la santé.

La description du dispositif
La page Facebook permettra à différents administrateurs désignés dans chaque hôpital de publier des informations sur des événements, des bonnes pratiques, des changements de procédures, des droits particuliers touchant l’hôpital (cf. note mode opératoire). Ces administrateurs relayeront en outre des informations émanant des instances particulières (comme la CRUQPC), des associations conventionnées ainsi que de la Maison des Usagers (si l’hôpital en possède une).

Un espace « infos » sera aussi présent, où les usagers pourront avoir accès à des liens :

  • vers les sites Internet des centres hospitaliers partenaires ;
  • vers les sites des différentes associations de bénévoles de la région ;
  • vers des textes juridiques relatifs aux droits des usagers ;
  • vers des liens utiles comme ceux du Ministère de la Santé, l’HAS, l’ARS Rhône-Alpes…

Pour qui est-il destiné ? :

Ce projet se basant sur un réseau social offre une dimension ludique et pédagogique certaine, le support permettant une prise en main facile pour l’utilisateur. Cette facilité d’accès à l’information, à laquelle on peut ajouter l’aspect participatif de la page et le côté très « égalitaire » du réseau social, rendent ainsi possible une meilleure appropriation du concept démocratie sanitaire par tous les acteurs du monde la santé.

Enfin, si le dispositif doit permettre aux usagers de pouvoir s’exprimer, notamment sur des possibles questionnements qu’ils auraient concernant leurs droits, il ne faut pas que la page devienne un lieu de plaintes, et de critiques. C’est pourquoi les administrateurs seront chargés de contrôler le contenu des commentaires.

La page Facebook permettra à différents administrateurs désignés dans chaque hôpital de publier des informations sur des événements, des bonnes pratiques, des changements de procédures, des droits particuliers touchant l’hôpital (cf. note mode opératoire). Ces administrateurs relayeront en outre des informations émanant des instances particulières (comme la CRUQPC), des associations conventionnées ainsi que de la Maison des Usagers (si l’hôpital en possède une).

Un espace « infos » sera aussi présent, où les usagers pourront avoir accès à des liens :

  • vers les sites Internet des centres hospitaliers partenaires ;
  • vers les sites des différentes associations de bénévoles de la région ;
  • vers des textes juridiques relatifs aux droits des usagers ;
  • vers des liens utiles comme ceux du Ministère de la Santé, l’HAS, l’ARS Rhône-Alpes…

Pour qui est-il destiné ? :

Ce projet se basant sur un réseau social offre une dimension ludique et pédagogique certaine, le support permettant une prise en main facile pour l’utilisateur. Cette facilité d’accès à l’information, à laquelle on peut ajouter l’aspect participatif de la page et le côté très « égalitaire » du réseau social, rendent ainsi possible une meilleure appropriation du concept démocratie sanitaire par tous les acteurs du monde la santé.

Enfin, si le dispositif doit permettre aux usagers de pouvoir s’exprimer, notamment sur des possibles questionnements qu’ils auraient concernant leurs droits, il ne faut pas que la page devienne un lieu de plaintes, et de critiques. C’est pourquoi les administrateurs seront chargés de contrôler le contenu des commentaires.

La page Facebook permettra à différents administrateurs désignés dans chaque hôpital de publier des informations sur des événements, des bonnes pratiques, des changements de procédures, des droits particuliers touchant l’hôpital (cf. note mode opératoire). Ces administrateurs relayeront en outre des informations émanant des instances particulières (comme la CRUQPC), des associations conventionnées ainsi que de la Maison des Usagers (si l’hôpital en possède une).

Un espace « infos » sera aussi présent, où les usagers pourront avoir accès à des liens :

  • vers les sites Internet des centres hospitaliers partenaires ;
  • vers les sites des différentes associations de bénévoles de la région ;
  • vers des textes juridiques relatifs aux droits des usagers ;
  • vers des liens utiles comme ceux du Ministère de la Santé, l’HAS, l’ARS Rhône-Alpes…

Pour qui est-il destiné ? :

Ce projet se basant sur un réseau social offre une dimension ludique et pédagogique certaine, le support permettant une prise en main facile pour l’utilisateur. Cette facilité d’accès à l’information, à laquelle on peut ajouter l’aspect participatif de la page et le côté très « égalitaire » du réseau social, rendent ainsi possible une meilleure appropriation du concept démocratie sanitaire par tous les acteurs du monde la santé.

Enfin, si le dispositif doit permettre aux usagers de pouvoir s’exprimer, notamment sur des possibles questionnements qu’ils auraient concernant leurs droits, il ne faut pas que la page devienne un lieu de plaintes, et de critiques. C’est pourquoi les administrateurs seront chargés de contrôler le contenu des commentaires.

Les acteurs
Ce projet a vu le jour sous l’impulsion de la Direction Générale du CHRA, qui a initié cette prise de conscience de la difficulté d’accès à d’informations fiables sur les droits des usagers notamment. Ainsi, la Direction des Affaires Générales et des Relations avec les Usagers, en lien avec la Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge ont proposé l’idée d’une plateforme moderne et innovante. Les associations d’usagers, par le biais de leurs représentants au sein de la CRUQPC, ont d’emblée été incluses au projet pour qu’elles puissent témoigner de leurs suggestions sur la façon d’améliorer la communication de leurs actions.

Par la suite, toutes les instances susceptibles d’enrichir le réseau par du contenu et d’apporter des conseils ont été sollicitées (cf. compte-rendu d’entretien joint à la note d’intention) : le service Communication, l’Espace Ethique du CHRA, les présidences de la CME, du CLUDS et de la Direction des Affaires Gériatriques. A chaque fois, ces réunions ont permis de recueillir les opinions et conseils des différents interlocuteurs médicaux ou non, pour parfaire la réalisation de la page.

Les axes prioritaires :

Faire converger les droits des usagers des structures sanitaires, sociales et médico-sociales notamment au travers de la participation des usagers (CRUQPC, CVS) et des outils adaptés pour l’activité libérale ;

Mobiliser les professionnels de santé pour la promotion des droits des usagers

Accompagner les évolutions du système de santé dans le respect des droits des usagers (télésanté, télémédecine, maison et centre de santé)

Renforcer et préserver l’accès à la santé pour tous par une information adaptée y compris pour les soins de santé transfrontaliers

La réalisation

La mise en oeuvre
Le projet étant encore au stade de la réalisation technique, les usagers, par le biais des associations, ont seulement été informés de la teneur du Réseau. Lors de cette phase de réalisation, ils apportent un éclairage substantiel sur les grandes orientations à prendre et sur la façon d’optimiser la communication d’informations. Cependant, leur vraie implication se matérialisera lorsque la page sera mis en ligne, car ils en seront les acteurs centraux chargés de l’actualiser de la faire vivre (cf. note mode opératoire et captures d’écran)

Les porteurs du projet au sein du CHRA sont nombreux, en témoigne le nombre de personnes rencontrées (cf. note d’intention). Comme le montre le compte rendu d’entretien joint à la note d’intention, plusieurs comités actifs de l’hôpital ont été contactés que ce soit la CRUQPC, le service Communication ou le CLUDS… Comme évoqué précédemment, par le biais de la CRUQPC, les associations bénévoles ont été jointes au projet qu’ils vont porter de façon pratique lorsqu’ils devront entretenir la page. A différentes échelles ces acteurs ont été activement inclus à la conception de ce réseau.

Dans la mise en œuvre de la page, une difficulté pratique a été rencontrée sur la gestion de la page : Qui sera chargé de cette gestion ? Et surtout, comment empêcher les usagers de publier des commentaires nominatifs, injurieux, vindicatifs sur un hôpital, un service ou un docteur ? Il a été imaginé qu’un administrateur par hôpital soit chargé de relayer les informations nécessaires et qu’il contrôle activement les commentaires des usagers. Un outil de filtre de certains mots prédéfinis à l’avance, proposé par Facebook, sera en outre utilisé pour limiter les critiques. Pour se prémunir de possibles difficultés futures au niveau de la gestion de la page entre les acteurs, une Charte d’Utilisation a été rédigée. Elle institue des règles de bon fonctionnement de la page, notamment concernant le rôle des référents.

Le calendrier

Projet initié en :
2012

Projet mis en œuvre en :
2012

Comment et combien ?
La page Facebook étant par nature gratuite les coûts de réalisation seront nuls. Le projet nécessite juste de dégager du temps d’un agent dans chaque hôpital pour qu’il serve d’administrateur du réseau. Un membre du service à destination des usagers pourra se charger, sur son temps de travail, d’actualiser la page et de relayer les informations émanant des différentes instances. Il ne sera donc pas nécessaire de recruter du personnel nouveau mais seulement de redéfinir les tâches de la personne jouant le rôle d’administrateur. D’un point de vue pratique, le projet ne nécessitera donc pas de grosses mobilisations.

Si l’appel à des partenaires financiers était donc inutile, de par ces coûts nuls, nous avons recherché des partenaires pour nous aider à apporter du contenu à la page. Outre les autres hôpitaux du réseau, nous avons inclus les associations de bénévoles dans le processus tout comme le monde académique présent au niveau du territoire et touchant les domaines de la santé, du droit ou encore de l’éthique. Ces contacts (Institut de Bioéthique de Genève, Université de Savoie, Université de Grenoble) pourraient être intéressés par le contenu de la page et vouloir ensuite y participer en communiquant des informations touchant la notion de démocratie sanitaire.

La communication
Le projet est valorisé par différents canaux. L’hôpital, en tant que relai institutionnel multiplie les moyens de communication : sur son site Internet pour les usagers extérieurs ; sur son Intranet pour les médecins et le personnel du CHRA ; ou encore en tenant informé nos partenaires extérieurs de l’avancée du projet. A cela s’ajoute la publicisation du projet dans le livret d’accueil. Ces moyens de transmission sont mis en œuvres simultanément dans les autres établissements partenaires.

Les associations d’usagers servent elles-aussi de relais substantiels pour communiquer sur l’initiative. Le « Réseau Alpin de Démocratie Sanitaire » a ainsi été mentionné dans leurs journaux respectifs et sur leurs sites Internet s’ils en possédaient un. Les bénévoles présents à la Maison des Usagers ont aussi pour rôle de témoigner du projet lors de leurs permanences.

Enfin, le CHRA souhaite aussi utiliser, à terme, des relais journalistiques pour communiquer le projet en sollicitant des quotidiens locaux pour qu’ils valorisent le projet dans le journal.

Et après

Les résultats
Par son caractère innovant, le projet apportera un réel avantage pour un usager en quête d’informations : la page, grâce à l’outil moderne qu’est Facebook, pourra être consultée facilement, gratuitement et partout avec un Smartphone. S’adjoignent à cela la lisibilité et la « fraicheur » des informations qui seront publiées. Ces caractéristiques offriront une plus-value certaine par rapport à un site Internet qui nécessite une organisation lourde et des investissements plus conséquents en termes d’actualisation.

Les avantages se retrouvent dans la dimension globale du « Réseau Alpin », qui permettra aux différents acteurs d’un hôpital donné de savoir ce qu’il se fait autre part en matière d’événements et de bonnes pratiques. Cet aspect collaboratif et interactif est susceptible de donner, au final, une vraie « identité » territoriale à ces hôpitaux en collaboration.

Les perspectives de généralisation sont doubles : D’une part, accroitre la présence des hôpitaux sur les réseaux sociaux, alors qu’elle est pour l’instant très limitée voire inexistante. D’autre part, ce projet de réseau d’hôpitaux communicant sur une même plateforme, dans une démarche collaborative pourrait être repris. Pourquoi ne pas étendre l’idée à d’autres hôpitaux de la région Rhône-Alpes ? Et cette communication en réseau pourrait se mettre en place dans d’autres territoires pour créer des liens locaux forts entre centres hospitaliers. Aussi, si Facebook est une façon de partager les informations, rien n’empêche de transposer le principe du projet avec un autre mode de transmission (réseau social, site internet, blog).

Évaluation et suivi
Pour que le projet produise des réalisations concrètes et mesurables, nous avons établi des indicateurs qui permettront d’évaluer concrètement le succès de la page Facebook lors de sa mise en œuvre pratique. Nous serons concentrés sur le nombre « d’amis » que la page possèderait à terme ainsi que le nombre de publications des partenaires.

Si les retours ne sont pas bons, ou si peu de personnes utilisent réellement la page, il faudra axer le projet différemment grâce, notamment, aux idées de nos partenaires rencontrés annuellement. En effet, des réunions seront organisées tous les ans avec les différents hôpitaux collaborant pour parler de l’évolution du projet et des améliorations à apporter. Il est prévu d’y joindre les différentes associations partenaires pour qu’elles donnent leur avis sur leur appropriation de l’outil. Ces rencontres annuelles pourront aussi permettre de modifier et d’améliorer la Charte pour la faire correspondre aux attentes des acteurs.

Quelques conseils et témoignages
La mise en oeuvre d’un projet similaire nécessite en premier lieu de consulter les principaux acteurs concernés (responsable du comité d’éthique, de la CME, et représentants des usagers de l’établissement. Une étude de faisabilité doit être également menée avec le service communication. Par ailleurs, la dimension "réseau" de ce projet requiert une consultation des établissements partenaires alentour.

Ce projet a fait l’objet d’une communication et d’une approbation de la commission CRUQPC de l’établissement et à recueilli un avis favorable de la part de nos représentants des usagers siégeant par ailleurs au conseil de surveillance du CHRA.

Pièces jointes

En région

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