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Espace usagers du système de santé > En région > Île-de-France > Ouverture de deux maisons destinées à l’information des usagers et à la promotion de la démocratie sanitaire le 20 avril 2011
Île-de-France
16 novembre 2011

Ouverture de deux maisons destinées à l’information des usagers et à la promotion de la démocratie sanitaire le 20 avril 2011

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
Groupe Hospitalier pitié Salpêtrière - APHP
83 bd de l’hôpital
75013 PARIS

Coordonnées complètes et fonction du contact
Valérie Boniface Darnaudet, coordonnateur des relations avec les usagers et les associations
Tél. 01 42 17 60 34 Courriel : valerie.boniface[@]psl.aphp.fr

2. Le contexte

L’origine
L’absence de lieux dédiés aux associations d’usagers constituait un manque dans le dispositif d’accueil des patients et de leurs proches. Il s’agit d’un axe institutionnel fort qui s’est imposé rapidement comme une priorité dans la politique de l’établissement.

L’importance de l’activité liée au cancer et à la prise en charge de l’obésité au sein du groupe hospitalier Pitié Salpêtrière a motivé les professionnels de santé à promouvoir ce type de projet.

La finalité
Pour la MIS : La Maison d’Information en Santé de la Pitié Salpêtrière s’adresse à toute personne souhaitant s’informer sur des maladies chroniques et plus particulièrement le cancer, l’obésité et le diabète. Ainsi des informations validées par des médecins sont disponibles : des brochures, des sites web avec un accès à des bases de données, des guides de prévention, des coordonnées d’associations de soutien, les programmes de colloques scientifiques, de conférences ou de journées médicales, de réunions d’échange avec d’autres malades.

Tout visiteur (patients, proches, personnels de santé) pourra discuter avec l’animatrice, faire une pause, faire part de ses questions et ce lieu devra ainsi permettre de faciliter aussi les contacts avec les professionnels de santé de l’établissement et de la ville.

Par ailleurs, des ateliers et des groupes de travail seront organisés ainsi que des réunions débats sur des sujets liés au cancer, à l’obésité et au diabète.

Pour la MUA :

Le groupe hospitalier Pitié Salpêtrière et les représentants des usagers souhaitent que la maison soit un lieu très ouvert qui réponde aux attentes exprimées à la fois par les associations intervenant sur le site et par les professionnels impliqués dans la prise en charge des patients.

Dans ce contexte, il est prévu que la MUA puisse être accessible en soirée et le week-end selon des modalités qui seront définies (charte de fonctionnement à établir).

Les grandes thématiques accueillies au sein de la MUA sont définies comme suit :

  • Évènements culturels : expositions temporaires, représentations, lectures de textes de patients, intervention des médiathécaires…
  • Évènements de santé publique : expositions ou conférences en lien avec les journées VIH, douleur, don d’organe, ….
  • Permanences des associations intervenant sur le site selon un calendrier préétabli
  • Organisation de groupes de paroles à la demande des associations qui le souhaitent
  • Interventions d’associations et de professionnels de santé sur la prise en charge des patients à destination des aidants ou des patients eux mêmes.
  • Lieu d’échange entre les associations et les professionnels du groupe hospitalier autour des programmes qualité en direction des usagers.

Un calendrier, établi trimestriellement permettra de coordonner l’ensemble de ces thématiques.

La description du dispositif
Le projet consiste en l’ouverture concomitante des deux maisons compte tenu de la complémentarité de leur mission.

Le projet a été décliné en plusieurs axes :

  • implantation des maisons et la réalisation de travaux et d’équipements nécessaires
  • définition avec les usagers des thématiques portées par les 2 maisons
  • recrutement et formation de l’animatrice de la MIS
  • promotion du dispositif auprès des services de l’établissement

Les acteurs
La direction de l’établissement est à l’initiative du projet.

2 comités de pilotage associant les représentants des usagers ont été constitués afin de définir les objectifs des 2 projets et de suivre leur mise en œuvre. Un partenariat avec la société SANOFI a été constitué afin de financer le recrutement de l’animatrice de la MIS.

Comité de pilotage MIS :

  • Mme F. BOVET directeur adjoint chargé de la communication
  • Mme G.CAGAN directeur adjoint chargé de la stratégie et des affaires médicales
  • Mme A. PETIT directeur adjoint chargé de la direction de la qualité, de la gestion des risques et des relations avec les usagers
  • Mme A.M. VEILLEROBE coordinateur général des soins
  • Pr. A. BASDEVANT chef de service du Service Nutrition
  • Pr. A. HARTEMANN chef de service de diabétologie
  • Dr T. de LA MOTTE ROUGE oncologue -Mme G. HOARAU cadre paramédicale du pôle Orphé (hématologie médicale, oncologie médicale, radiothérapie)
  • Mme M. GARCON : cadre paramédicale du pôle Endocrinologie
  • Mme P. GRATON responsable du service social hospitalier
  • Mme J. GUILLOT coordonnatrice du centre de coordination en cancérologie
  • M. M. BERLUREAU représentant des usagers
  • Mme V. BONIFACE DARNAUDET coordonnateur des relations avec les usagers et les associations
  • Mme A.C. LE VOYER responsable du Département des droits du malade et des associations du siège de l’AP-HP
  • M. O. LE NAOUR : société SANOFI
  • Mme S. CABRILLAC RIVES : Société SANOFI Comité de pilotage MUA : - G BERLUREAU, représentant des usagers  - V.BONIFACE DARNAUDET, coordonnateur des relations avec les usagers et les associations  - F. BOVET, directeur adjoint de la communication  - O. FREYTAG, responsable qualité et gestion des risques du pôle maladies du système nerveux  - F. GOURD, représentante des usagers  - A. PETIT, directeur adjoint chargé de la direction de la qualité, de la gestion des risques et des relations avec les usagers  - B. ROBIN, chargée de communication  - A-M VEILLEROBE, coordinatrice générale des soins

Les axes prioritaires
Les axes prioritaires définis sont, pour la MIS :

  • l’implication des professionnels de santé dans la promotion des droits des patients et en particulier l’information sur la prise en charge des pathologies liées au diabète, à l’obésité et au cancer, sur les dispositions destinées à améliorer la vie au quotidien des patienst et de leur proche.

Et pour la MUA :

  • la dynamination de l’exercice de la démocratie sanitaire par la création d’un lieu d’échange entre les associations d’usagers, la direction et les professionnels de santé de l’établissement dans le but d’améliorer la qualité de la prise en charge et de l’accueil des patients.

3. Le réalisation

La mise en oeuvre
Les comités de pilotage ont permis de fédérer les énergies des différents acteurs (direction, usagers, professionnels de santé, partenaires extérieurs) autour d’un projet dont le périmètre a été clairement défini.

Le suivi régulier des actions mises en œuvre visant à l’ouverture des maisons dans le courant du 2ème trimestre 2011 ont permis d’assurer l’efficacité de la conduite de projet. La CRUQPC s’est également beaucoup impliquée dans le projet de la maison des usagers.

Les difficultés résident principalement dans la pérennisation du financement du poste de l’animatrice de la MIS. La participation des associations est effective mais le temps qu’elles peuvent consacrer, compte tenu de leurs moyens respectifs, à la mise œuvre de permanence au sein de la MUA, demeure limité.

Le calendrier
Décision de création de la MUA et de la MIS : janvier 2010
Travaux et équipement des locaux : de juin 2010 à février 2011
Recrutement de l’animatrice de la MIS : janvier 2011 (effectif mars 2011)
Ouverture officielle des 2 maisons : mars 2011 (inauguration 20 juin 2011)

Comment et combien ?
Coût des travaux : 50 000 € (hôpital)
Coûts des équipements : 7 000 € (hôpital + Ligue contre le cancer)
Salaire de l’animatrice de la MIS : 60 000 € H.T. (SANOFI)
Le salaire de l’animatrice a été financé par un partenariat avec la société SANOFI pour une durée de 1 an et demi. Au terme de ce financement, des partenariats complémentaires sont à rechercher.
La Ligue contre le cancer a participé à l’acquisition de matériel.

La communication
Le projet a fait l’objet de communication interne à l’établissement (journal du groupe, affichage, plaquettes d’information, intranet). En externe, la mise en ligne sur le site internet du groupe hospitalier est en cours de réalisation (nouveau site internet). L’information a été fortement relayée par le département des droits du patient et des associations de l’APHP, notamment lors du forum des droits du patient de l’APHP du 14 juin 2011. L’inauguration des 2 maisons en présence de nombreuses associations représentants les usagers a eu lieu le 20 juin 2011.

4. Et après

Les resultats
La MIS constitue une réelle plus value : elle permet aux patients d’accéder à des informations pratiques, validées et sélectionnées en parfaite collaboration avec les services cliniques.

Des ateliers sont progressivement organisés (ex : esthétique, valorisation de l’image)

La MUA constitue un lieu d’échange autour de la politique menée par l’établissement en direction des usagers. Ce point est à consolider dans les mois à venir.

Evaluation et suivi
L’activité de la MIS est suivie par le biais d’un logiciel (ARAMIS) permettant d’accéder à de nombreux indicateurs de suivi. L’activité de la MUA est appréciée au travers des indicateurs suivants : nombre de permanences hebdomadaires assurées, nombre de réunions et évènements organisés. Le recul est à ce stade du projet limité mais il apparaît que le potentiel de ces maisons est avéré.

Quelques conseils et témoignages
La pérennité des financement est un point majeur qu’il convient d’anticiper dès le lancement du projet.

L’implication de la direction et des services cliniques est un facteur de réussite indéniable.

En région

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