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Espace usagers du système de santé > En région > Haute-Normandie > Mise en place d’un classeur de liaison personnalisé pour les patients atteints de cancer
Haute-Normandie
28 octobre 2011

Mise en place d’un classeur de liaison personnalisé pour les patients atteints de cancer

1. Le porteur du projet

Coordonnès complètes
Clinique Saint-Hilaire, en collaboration avec le Centre Frédéric Joliot
2, place Saint-Hilaire
76044 ROUEN cédex

Contact pour le projet :
Françoise CONNAN, Responsable Qualité
Tél. 02 35 08 66 50
Courriel : fconnan[@]clinique-sainthilaire.fr

Coordonnès complètes et fonction du contact
Françoise CONNAN, Responsable Qualité
Tél. 02 35 08 66 50 Courriel : fconnan[@]clinique-sainthilaire.fr

2. Le contexte

L’origine
Ce projet a été initié afin de répondre à la mesure 19 du plan cancer 2009-2013, qui a pour objectif de renforcer la qualité des prises en charge pour tous les malades atteints de cancer. Cette mesure prévoit en particulier de développer un plan personnalisé de soins à remettre à chaque patient.

La finalité
La finalité du projet est de permettre aux patients atteints de cancer de regrouper dans un support unique les informations concernant la continuité de leur prise en charge. Ce classeur, modulable, est utilisable par tous les prestataires intervenant dans le parcours de soins du patient. Il permet également aux patients de bénéficier d’une information claire et adaptée à leur pathologie concernant les modalités de prise en charge, les traitements, les effets secondaires, ainsi que l’accès aux soins de support.

La description du dispositif
Le classeur personnalisé de liaison est composé de 12 fiches pratiques, complétées selon le type de prise en charge du patient. C’est un document évolutif qui s’adapte à toutes les étapes de la prise en charge. Il appartient au patient qui peut le personnaliser et y adjoindre tous les autres documents utiles (dernières prescriptions, résultats d’examens …). Le patient remet le classeur aux différents professionnels de santé intervenant dans son parcours de soins. Ils peuvent le consulter et y ajouter les informations nécessaires.

Ce classeur a également pour objectif de compléter l’information orale, délivrée notamment lors de la consultation médicale d’annonce, par un support écrit, permettant ainsi aux patients d’obtenir des réponses aux principales questions posées.

Les acteurs
Le projet a été initié à la demande des infirmières du dispositif d’annonce. Un groupe de travail a été constitué avec :

  • 2 IDE d’annonce
  • responsable qualité Centre Frédéric Joliot
  • responsable qualité Clinique Saint-Hilaire
  • 1 médecin référent cancérologie (coordonnateur des 3C)
  • 1 assistante de direction

Le projet s’est construit en lien avec les équipes médicales et paramédicales concernées.

Les axes prioritaires
Ce projet permet de répondre à un enjeu majeur de Santé Publique puisque le plan cancer 2009-2013 insiste sur la nécessité de mise en place d’un plan personnalisé de soins. Le classeur a été construit de façon à répondre aux 6 exigences du plan personnalisé de soins, à savoir :

  • le calendrier prévisionnel des séances et des examens
  • Les lieux de prise en charge
  • Les modalités d’application et d’administration
  • Les modalités de surveillance
  • Les modalités de prise en charge des effets secondaires
  • L’accès aux soins de support
  • L’évaluation sociale
  • Les personnes à joindre en cas de besoin

3. Le réalisation

La mise en oeuvre
Ce projet novateur a pu être mené à bien grâce à l’implication des infirmières du dispositif d’annonce. Un temps de communication important a été nécessaire afin de faire adhérer l’ensemble des professionnels concernés dans l’établissement.

Le projet a été présenté aux représentants des usagers lors d’une réunion de la Commission des Relations avec les Usagers.

Le calendrier
Début du projet : janvier 2010
Formalisation du classeur : janvier / septembre 2010
Test et actualisation : septembre / novembre 2010
Utilisation : depuis novembre 2010

Comment et combien ?
Le projet a été porté par la clinique Saint-Hilaire (établissement de santé médico-chirurgical) et le Centre Frédéric Joliot (centre privé de radiothérapie) afin de permettre une cohérence pour les patients pris en charge dans ces deux structures distinctes juridiquement mais implantées sur le même site.

Le contenu du classeur a été élaboré par les professionnels internes à l’établissement. Nous avons ensuite sollicité une infographiste afin de respecter la charte graphique de l’établissement.

Compte tenu du coût, nous avons sollicité 2 laboratoires prestataires qui ont contribué à la finalisation du projet par une participation à l’impression en 1000 exemplaires du classeur et à l’achat du matériel nécessaire (classeurs, pochettes …).

La communication
Outre la communication interne assurée auprès des professionnels médicaux et paramédicaux, nous avons également attaché une grande importance à une communication :

  • Auprès de notre Commission des Relations avec les Usagers
  • A la ligue contre le cancer via notre représentant des usagers
  • Auprès du 3C : lors d’une réunion consacrée à la formalisation du plan personnalisé de soins. Nous avons soumis à chacun des 8 établissements composant le 3C (CHU Rouen – Elbeuf ; Cliniques : Saint-Antoine, Le Cèdre, l’Europe, Mathilde et le Centre Henri Becquerel) un exemplaire de notre classeur de liaison personnalisé, de façon à permettre aux autres établissements une éventuelle appropriation de celui-ci.
  • Une pharmacienne de l’établissement a également présenté ce classeur dans le cadre d’un Diplôme Universitaire relatif à la cancérologie.

4. Et après

Les resultats
Après la phase de mise en place du classeur, nous avons évalué son intérêt, en janvier 2011, auprès de 30 patients atteints de cancer.

Les résultats sont présentés en annexe.

Tous les patients interrogés ont lu le classeur en intégralité. 93% des patients ont trouvé la consultation du classeur facile et 75% ont trouvé toutes les informations souhaitées.

Concernant la continuité des soins, 93% des patients interrogés apportent le classeur lors des cures de chimiothérapie, 75% l’apportent chez le spécialiste. Seuls 44% des patients l’apportent chez le médecin et ils sont 6% à l’apporter chez les autres partenaires dans la continuité des soins (infirmiers, kinésithérapeute …).

La conclusion de cette enquête montre qu’un outil adapté permet la communication entre les patients et les professionnels et est un élément incontournable dans la continuité des soins chez les patients atteints de cancer.

Evaluation et suivi
- Compléter l’information contenue dans le classeur (notamment pour les traitements per-os pris à domicile)

  • Améliorer la liaison ville / établissements / pharmacie
  • Compléter le dispositif par une phase de suivi de fin de traitement en lien avec les IDE du dispositif d’annonce

Quelques conseils et témoignages
Ce projet a été initié par les infirmières d’annonce. Il a pu être mis en place grâce à leur grande implication tant au niveau de la formalisation que par le temps passé à communiquer avec les professionnels concernés.

Ce classeur est d’un grand intérêt car il permet de mieux informer les patients. Il est le garant d’une information claire, régulière et écrite par des professionnels de santé en charge du suivi des patients. Pour autant il ne doit surtout pas se substituer à la nécessaire relation soignant / soigné, il n’est qu’un support adapté à la prise en charge des patients.

La documentation

Le classeur de liaison personalisé (PDF - 875.5 ko)

Pièces jointes

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