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Alsace
6 décembre 2013

Livret d’information "Respect de la dignité"

Objectifs
Le but de ce livret est de rappeler sous forme de questions, que le respect de la dignité passe par le respect des droits fondamentaux attachés à la personne et par le respect des droits des personnes malades en particulier lorsque les patients sont en fin de vie. Enfin, l’objectif étant de rendre ce livret accessible aux patients "vulnérables", il a donc été traduit dans les 6 langues les plus couramment parlées (allemand, anglais, espagnol, russe, turc et arabe), et transcrit en braille.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

Centre de Lutte contre le Cancer Paul Strauss

3 rue de la Porte de l’Hôpital
BP 30042

STRASBOURG 67065

Type de la structure :
établissements de santé

Coordonnées du contact

MORAND Hélène

Qualité : Responsable des Affaires Juridiques chargée de la Relation avec les Usagers

Téléphone professionnel : 0388252404

Courriel : hmorand@strasbourg.unicancer.fr

Fax :

Le contexte

L’origine
Le Centre Paul Strauss a toujours considéré que le respect des droits des patients par les professionnels de l’établissement est une priorité.

Pour connaître l’état des connaissances que les patients ont de leurs droits, un questionnaire a été réalisé auprès des malades au mois de janvier 2011. Cette démarche s’inscrivait également dans un contexte sociétal plus général de promotion des droits des patients puisque le Ministère de la Santé lançait le label "2011 : année des patients et de leurs droits". Le résultat de cette enquête interne a montré effectivement une méconnaissance de ces droits. A cela s’est ajouté que les professionnels de santé identifiaient au quotidien des patients plus vulnérables, en raison d’une méconnaissance de la langue française, notamment les personnes d’origines étrangères, mais aussi en raison d’handicaps visuels. Ces derniers, se trouvant privés de toute information écrite.

La finalité
Ce livret doit permettre aux patients de mieux s’approprier la connaissance de leurs droits. Il rappelle sous forme humoristique, au travers des illustrations des situations concrètes couramment vécues dans le cadre d’un séjour hospitalier, que les patients ont également des devoirs envers les professionnels qui les soignent. Il permet ainsi d’améliorer la relation soignant-soigné.

Il s’adresse donc à l’ensemble des patients du Centre Paul Strauss et notamment aux malades d’origines étrangères ou ayant un handicap visuel.

La description du dispositif
De manière à informer les patients de leurs droits et notamment les personnes les plus vulnérables, le Centre Paul Strauss a démarré une collection de brochures thématiques sur les "droits des personnes malades" de manière à ce que ces derniers se les approprient. "Le respect de la dignité" est le premier thème choisi pour débuter la collection. En effet, le respect de la dignité des patients passe par le respect des droits fondamentaux de la personne mais également par le respect des droits reconnus à l’usager du système de santé. Il revêt donc différents aspects tout au long de l’hospitalisation. Ce livret permet d’apporter des réponses pratiques aux questions que les patients peuvent se poser. Et puisqu’il est traduit en 6 langues et transcrit en braille, il permet également aux patients plus "vulnérables" de connaître leurs droits.

Les livrets sont mis à la disposition des patients dans les salles d’attente en policlinique et dans les chambres d’hospitalisation.

Les acteurs
Le projet d’élaborer un livret d’information sur les droits des patients fait suite aux résultats de l’enquête interne portant sur la connaissance que les patients ont de leurs droits. Elle a été menée dans les services d’hospitalisation auprès des personnes malades par la Cadre de santé-Adjointe de la Directrice des soins et la juriste chargée de la Relation avec les Usagers.

Le groupe de travail dédié à la réalisation de ce livret était composé de :

  • Juristes spécialisés en droit de la santé ;
  • Cadre de Santé-Adjointe à la Directrice des soins ;
  • Soignant ;
  • Responsable de la communication ;
  • Graphiste.

Toutes les étapes du projet ont été réalisées en partenariat avec :

  • les membres de la Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC) ;
  • les membres du Comité des Patients ;
  • le Directeur Général qui dans un Centre de Lutte Contre le Cancer (CLCC) a la particularité d’être un médecin.

Les axes prioritaires :

renforcer et préserver l’accès à la santé y compris à la prévention pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables, fragiles (mineurs, majeurs protégés, personnes en perte d’autonomie, personnes souffrant de troubles psychiques, personnes déficientes intellectuelle…), étrangers, personnes placées sous main de justice.

La réalisation

La mise en oeuvre
Les difficultés rencontrées étaient de deux ordres :

  • Le choix des illustrations a été particulièrement difficile à effectuer en raison des messages que l’établissement souhaitait communiquer aux patients (rappel du respect des malades envers le personnel soignant, illustration des droits).
  • Le contenu du document devait être entièrement finalisé et ne devait nécessiter aucune correction a posteriori au moment de l’envoi aux traducteurs.
  • Les usagers ont été impliqués dans le projet puisque toutes les étapes ont été réalisées en partenariat avec les membres de la CRUQ, les membres du Comité des patients qui, par leurs avis et corrections, ont contribué à la réalisation de ce livret.

Le calendrier

Projet initié en :
2011

Projet mis en œuvre en :
2013

Comment et combien ?
Le contenu du livret a été élaboré par le groupe de travail composé des professionnels du Centre Paul Strauss. Le groupe de travail a fait appel à un illustrateur humoristique professionnel pour la réalisation des 9 illustrations intérieures et de la page de couverture, à la société ATENAO pour la traduction des textes et à l’association Adèle de Glaubitz pour la transcription en braille.

Coût total du projet : 11435 € comprenant la traduction en 6 langues, la transcription en braille, la réalisation de 10 illustrations, l’impression / fabrication en 1000 exemplaires.

Le budget se répartit ainsi :

  • Centre Paul Strauss : 5935 €
  • Financements par des partenaires extérieurs : 5500 €

La communication
Communication aux patients :

  • information sur la chaîne interne du Centre Paul Strauss
  • exemplaires dans les salles d’attente et dans les chambres d’hospitalisation

Communication interne : Le projet et le document fini ont été présentés :

  • aux membres du Conseil d’Administration
  • à la Conférence Médicale
  • aux Cadres de santé
  • dans la lettre d’information interne de la Direction Organisation et Projets
  • sur l’intranet
  • dans le journal interne de septembre 2013

Communication externe :

  • mise en ligne sur le site internet du Centre Paul Strauss
  • diffusion auprès des responsables des associations qui ont conventionné avec l’établissement
  • présentation du livret aux autres CLCC lors de "la journée des initiatives des Centres" organisée par le Groupe Unicancer.
  • un point presse est prévu fin septembre pour présenter le document et de façon générale la démarche volontariste de l’établissement pour faire connaître aux patients leurs droits et les actions mises en place.

Et après

Les résultats
Ce livret permet aux patients d’appréhender de manière pratique la mise en application de leurs droits dans un établissement de santé. Il permet également à des personnes ayant une méconnaissance de la langue française ou ayant un handicap visuel d’être informées. Par ailleurs, il constitue un support d’information efficace permettant aux soignants d’échanger avec les soignés. Il contribue ainsi à améliorer la relation soignant-soigné. Cette brochure constitue le premier livret d’une collection portant sur les droits des malades, il est envisagé de poursuivre la collection sous la même forme en abordant dans un second thème "la personne de confiance".

Évaluation et suivi
Il n’y a pas eu d’évaluation à ce jour compte tenu de la récente parution du livret mais il est prévu de réaliser un questionnaire auprès des patients permettant d’évaluer leurs connaissances et leur satisfaction de cet outil mis à leur disposition. Les soignants ont très bien accueilli ce livret et ont été satisfaits de la forme et du contenu. Les retours des patients sont également très positifs. De manière plus formalisée, cela facilitera la mise en place d’axes d’amélioration permettant d’aborder le deuxième livret au plus près des attentes des patients.

Quelques conseils et témoignages
Il est utile en premier lieu de déterminer la forme et le contenu des messages que l’on souhaite communiquer aux patients. Ensuite, le contenu doit être totalement finalisé lors de l’envoi des documents pour traduction ou transcription en braille. Il est nécessaire également de déterminer le coût de fabrication du livret et de prévoir le financement du projet.

Il est important que l’établissement engage une démarche d’information sur le respect des droits des patients. Cela ne peut que contribuer à améliorer la communication avec les équipes soignantes en facilitant ainsi les échanges et en permettant de poser les bases d’une relation de confiance et de respect mutuel.

Pièces jointes

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