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Rhône-Alpes
3 décembre 2012

Le jeu de lois

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
le PréDuSED ou Programme d’Education Thérapeutique des patients atteints d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (CMCR des Massues, Lyon et AFSED, association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos)

Coordonnées complètes et fonction du contact
BOUCAND Marie-Hélène, 3 rue Nazareth 69003 LYON, 06 10 18 86 85, m.h.boucand@wanadoo.fr

2. Le contexte

L’origine
ds le cadre d’un projet d’ETP proposé par l’Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos (autorisé par l’ARS Rhone Alpes) j’ai du imaginer comment informer de facon interactive les participants de leurs droits et des démarches administratives à faire l’idée d’un jeu de lois s’est imposée

La finalité
jeu interactif destinée à faire connaitre aux patients adultes atteints d’une maladie chronique ou d’un handicap leurs droits et les démarches administratives

La description du dispositif
Le principe est celui d’un jeu de l’oie classique. Les cases sont indiquées avec des sigles qui font appel à différentes catégories de questions : culture générale du handicap, MDPH, CPAM, travail, handicap et enfant, dépenses pharmaceutiques, visites médicales et questions joker sur des droits majeurs.

Les questions sont classées par ordre de difficultés et de précision des réponses. Par exemple, pour démarrer le jeu il faut une réponse à des questions concernant les différents sigles fréquemment utilisés.

Le joueur lance les dés et avance du nombre de cases selon le nombre réalisé. S’il tombe sur une case avec un sigle, il pioche alors une carte correspond au sigle de la case. Son voisin lui lit la question. La réponse est juste le jouer avance du nombre de case correspondant eu jeté de dé. S’il ne sait pas ou répond faux, il reste sur sa case et les autres joueurs peuvent donner leur réponse, discussion possible (mais non obligatoire !) avec l’animateur. La réponse à la question est notée sur la carte.

Il existe une case équivalente de la prison qui est illustrée par « votre dossier est bloqué ». Si le joueur tombe sur cette case, il passe son tour. Les questions les plus compliquées et les points indispensables à connaître correspondent aux questions Jocker (le joueur avance ou recule de 3 cases).

Au total plus de 250 questions sont proposées.

En fonction de l’intérêt des joueurs, on peut supprimer un sigle des questions et le transférer sur un autre point d’intérêt.

Les acteurs
MH Boucand est à l’origine de la création et de l’élaboration du projet. Il s’est ultérieurement constitué en inter action avec l’équipe d’animation du PrEduSED (ou Programme d’Education Thérapeutique des Sd d’Ehlers-Danlos) c’est à dire avec les éducateurs du Programme du CMCR des Massues et les membres de l’AFSED coordonnateurs du programme (Christine Tricarico)

les questions ont été élaborées avec le fascicule "maladies chroniques et emploi" des chroniques associés, "le médico-social de la SEP" ed Le pratique et par mon experience (conciliatrice MDPH, élue APF)

Les axes prioritaires
faire connaitre les droits et leurs accès

3. Le réalisation

La mise en oeuvre
la difficulté majeure est la validation de toutes les réponses et leur explicitation actuellement nous recherchons une action-support pour cette validation, l’impression et la diffusion de l’outil (contact pris avec l’ESAT Pré-Clou à Echirolles) interressé pour cette impression-diffusion ce sont les usagers qui s’approprient les réponses en inter-action

Le calendrier
Phase de test de l’intérêt et de la faisabilité d’utilisation du jeu.

Recherche d’un support de reproduction et de diffusion.

Prévoir un comité d’experts en fonction du type des questions (CPAM, handicap adultes et enfants, MDPH) et révision annuelle des réponses.

Comment et combien ?
actuellement projet utilisable ms très artisanale ((table de jeu plastifée format poster) cartes de questions/réponse plastifiées, modèle unique

La communication
présentation à deux colloques

  • ETP en Rhone Alpes, Lyon Octobre 2011
  • Congrès National de l’AFLAR, session ETP, Limoges, Mars 2012

4. Et après

Les resultats
généralisation et diffusion réalisable dès l’impression les questions ne sont pas centrées sur une pathologie mais sur toute maladies chronique ou handicap

Evaluation et suivi
évaluation lors de la phase test : validation des formulations des questions, actuellement validation des réponses en cours

Quelques conseils et témoignages
le projet est prêt à être utilisé par d’autres équipe tant dans le secteur sanitaire que social. Il est nécessaire que l’animateur connaisse lui-même les droits des patients pour expliciter ou accompagner les réponses écrites aux cas particuliers des participants au jeu

En région

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