Cliquez-ici pour retourner sur Ministère des Affaires sociales et de la Santé - www.sante.gouv.fr

Recherche
Espace usagers du système de santé > En région > Pays de la Loire > Le CVS, un lieu de Vie pour les personnes touchées par Alzheimer
Pays de la Loire
4 décembre 2014

Le CVS, un lieu de Vie pour les personnes touchées par Alzheimer

Objectifs
L’objectif est de mettre à profit le Conseil de la Vie Sociale, dit CVS, pour en faire un Lieu de Vie capable de collecter la parole, même non-verbale, des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer puis de le faire vivre comme un lieu d’échange et de coopération entre les malades, les proches et les professionnels concernés

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

ARCF 53 membre de la FNAPAEF

Mairie de Laval CS 71327

Laval CEDEX 53013

Type de la structure :
association

Coordonnées du contact

Krummenaker Joseph

Qualité : président Fnapaef

Téléphone professionnel : 0610292292

Courriel : joseph.krummenacker@orange.fr

Fax :

Le contexte

L’origine
C’est grâce à une initiative de la Fédération Nationale des Associations de Personnes Agées et de leurs Familles, la FNAPAEF et de la Fondation Médéric-Alzheimer que cette formation CVS adaptée aux publics concernés par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées voit le jour. Les bases en ont été jetées en mai 2013, lors d’une journée organisée à l’unité KUZH HEOL à Bourg Blanc avec un groupe d’experts et de personnes directement concernées.

La finalité
Cette action de formation n’est pas simplement une formation généraliste sur le CVS telle que celle que la FNAPAEF distribue déjà. Nous nous adressons à des aînés qui, « ont bien souvent peur de ce qu’ils peuvent vivre dans leur environnement, y compris dans les relations qu’ils ont avec les professionnels qui les entourent. » Cette formation tente d’intégrer les spécificités de son environnement. Elle repose sur un certain nombre de principes fondateurs. Le dispositif CVS en milieu Alzheimer et apparenté, n’est pas mis en place pour éviter les personnes touchées par la maladie, mais bien pour les intégrer à la vie de leur milieu.Les personnes touchées par la maladie sont bien présentes, même si leurs moyens de communication se réduisent parfois à des gestes ou à un simple regard.

La description du dispositif

  • Faire remonter l’information des collectifs, résidents, proches et professionnels.
  • Professionnaliser les aidants à la collecte des informations.
  • Partager l’information entre tous les acteurs, professionnels, proches et résidents.
  • Faire émerger les points d’évolution des textes concernant cette population.
  • Que les gens se sentent autorisés à utiliser l’outil CVS dans un espace de créativité.
  • Passer de la frontalité et de la méfiance à une complicité constructive.

Les acteurs
La FNAPAEF associée à la Fondation Médéric Alzheimer ainsi qu’à un groupe d’experts et de personnes directement concernées par la maladie d’Alzheimer et leurs proches avec encore des professionnels et psychologues et des auteurs compétents sur le sujet. Il y avait encore de l’ingénierie de formation bénévole pour convertir cela en module de formation/action.

Les axes prioritaires :

Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers ;

Favoriser la médiation en santé dans les structures de soins, médico-sociales et à domicile en mobilisant, entre autre, les médiateurs tels que les médiateurs médicaux, les médiateurs non-médicaux, les personnes qualifiées … ;

Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CRUQPC, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé,… )

Renforcer l’effectivité des droits des usagers par le traitement des réclamations et des plaintes en lien avec les représentants des usagers, quels que soient les destinataires de ces plaintes ou réclamations (établissements, conseils généraux, ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, …) et par l’analyse systématique des motifs notamment à partir des rapports des CRUQPC ou des CVS et la mise en œuvre de mesures d’amélioration

Accompagner les évolutions du système de santé dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…).

La réalisation

La mise en œuvre
les éléments facilitateurs, c’est un groupe initial de recherche très compétent, concerné et motivé. Les éléments de réalisation ce sont, un directeur d’établissement positif, des professionnels intéressés, des résidents malades, des proches et des animateurs bénévoles qui ont conduit l’opération. le tout grâce au partenariat Fnapaef/Médéric Alzheimer.

Le calendrier

Projet initié en :
2013

Projet mis en œuvre en :
2014

Comment et combien ?
Oui, comme vous l’avez lu, ceci s’est fait grâce à un partenariat entre la Fnapaef et la Fondation Médéric Alzheimer pour un montant de environ 8000€ qui ont servi surtout aux frais de déplacement assez importants et à la communication. Le contact s’est fait par relations existantes.

La communication
Chaque étape du projet a fait l’objet d’une communication, la recherche initiale, la première journée, la seconde, l’évaluation.. Nous finalisons une plaquette qui circulera en province et au plan national dans les jours qui viennent.

Et après

Les résultats
Laissons, si vous voulez la parole à quelques personnes au moment de l’évaluation : Une démarche positive pour construire une relation de coopération entre les résidents, les familles et les professionnels

« Un grand merci, cette formation est arrivée au bon moment, je me suis sentie plus à l’aise pour être attentive aux résidents, au personnel et sentir que nous faisons partie d’une équipe et que nous pouvons créer un climat favorable. »

« Chacun a ses propres fragilités et nous sommes dans une situation d’interdépendance » annonce ce représentant des familles, « Il y a peut-être un travail à faire en amont pour accepter ses propres fragilités. »

Nathalie, notre assistante psychologue, « je vois tous ces liens qui se créent durant ces journées, je vois un désir de respect et de construction dans le respect des avis différents. » Nous allons faire passer l’information au plan national grâce à notre Fédération la Fnapaef dont l’ARCF de Laval est un membre.

Évaluation et suivi
Comme dit, nous avons fait une demi-journée d’évaluation en présence des participants, résidents, familles, professionnels, Fondation Médéric Alzheimer et Fnapaef et les animateurs, une seconde évaluation suivra la seconde formation qui sera donnée à Metz en Moselle en automne 2014

Quelques conseils et témoignages
Des conseils ? Soyons modestes. Chacun d’entre nous tente de vivre du mieux qu’il peut en utilisant et mettant à profit ce qu’il est, ses compétences passées ou présentes ou ce qu’il en reste. Et surtout ce qui nous semble important, c’est de trouver la combinaison entre les besoins personnels et l’énergie mise au service d’un intérêt collectif.

Pièces jointes

En région

Découvrez les adresses utiles pour faire valoir vos droits, les projets innovants et les actions culturelles.
Alsace Aquitaine Auvergne Basse-Normandie Bourgogne Bretagne Centre Champagne-Ardenne Franche-Comté Haute-Normandie Île-de-France Languedoc-Roussillon Limousin Lorraine Midi-Pyrénées Nord-Pas-de-Calais Provence-Alpes-Côte d’Azur Pays de la Loire Picardie Poitou-Charentes Rhône-Alpes
Recherche
Haut de page