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Île-de-France
9 décembre 2011

La place et la voix des usagers

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
Centre Médical et Pédagogique - ESPIC SSR PEDIATRIQUE - Établissement de la Fondation Santé des Étudiants de France
29 rue de la Libération
91480 Varennes-Jarcy
FINESS : 910150077

Coordonnées complètes et fonction du contact
Alexandre THIEBAULT, Directeur
Tél. 01 69 39 99 00
Courriel : alexandre.thiebault@fsef.net

2. Le contexte

L’origine
En instaurant des CRU avec des associations agrées (décembre 2007), notre système de représentation (conseil d’administration avec des syndicats et mutuelles étudiantes) s’est trouvé bouleversé.

La finalité
Nous accueillons des jeunes agés de 12 à 25 ans sur une double prise en charge Soins-Etudes. Notre DMS est supérieur à 3 mois pour des patients mineurs. La CRU devait être repensée pour recueillir plus directement la voix de nos jeunes patients. L’objectif étant de partir de la demande du patient pour créer des dispositifs permettant de s’affranchir de la contrainte des lieux et de l’espace (faire tomber les murs de l’hospitalisation pour s’inscrire dans la dynamique de la ville) et de l’hospitalisation en permettant à tous de continuer leur scolarité malgré tout (projet TICE).

La description du dispositif
Créer un système de représentation à plusieurs niveaux qui répondent aux exigences règlementaires tout en prenant en compte nos spécificités (mineurs, durée de séjour importante, présence de l’Éducation Nationale, rôle des familles). En lui donnant une place centrale, les autres instances (CME, CLAN, CODIR…) mettent en œuvre les priorités arrêtées.

Les acteurs
la CRU a été l’élément moteur dans le cadre d’un point central de notre projet d’établissement (2008-2012) : organiser la démocratie sanitaire. La réalisation des projets nous a semblé tout aussi importante que la manière dont ils ont été pensés et construits par la CRU. Cette dernière étant en capacité de recueillir au plus près la parole des usagers.

Les axes prioritaires
1/ sur les actions visants à dynamiser l’exercice de la démocratie sanitaire : il nous semble que ce projet y répond pleinement. Nous avons utilisés les textes en la matière (Loi de 2002, circulaire DHOS sur les maisons des patients, pour créer un dispositif adapté à la tranche d’âge des patients accueillis, à leur durée de séjour significative (permettant de se projeter dans la vie de l’établissement.

2/ sur le respect des droits des patients : le parti pris à été celui de la construction de la citoyenneté : on peut faire valoir ces droits à condition de les maitriser. Offrir des cadres de réflexion permet à la parole de circuler pleinement.

3/ Sur l’implication des personnels de santé : en faisant de la CRUQ l’instance ou s’articulait les CME ou les CODIR, donne des signes fort à toute la structure.

4/ L’implication (sur la qualité de service) nous conduisit naturellement à des formation sur la bientraitance et à l’élaboration d’une Charte en la matière.

5/ les actions visant à promouvoir l’éducation à la santé : un groupe, travaillant en amont de la CRUQ, Prendre Soin de l’Adolescent propose et met en œuvre des journées de sensibilisation sur des thèmes donnés (la violence, le tabac, la nutrition, le sexe…). Il s’appuie le cas échéant sur des acteurs extérieurs (collectivités territoriales, associations, maison des adolescents, MILDT, Education Nationale…)

3. Le réalisation

La mise en œuvre
A partir du moment où il fut compris comme porté par une priorité institutionnelle, l’essentiel des difficultés se levèrent : "là où il y a une volonté, il y a un chemin"…

Le calendrier
Rythme du projet d’établissement (2008-2012) :
1) mise en œuvre des modalités de représentation
2)élaboration des projets
3) mise en pratique

Comment et combien ?
Sur l’ensemble des thématiques nous nous sommes appuyés sur des programmes ou des partenaires : ainsi sur le projet des Tableaux Numériques Interactifs, la Caisse d’Épargne à subventionnée au 2/3 le cout du projet (total 150k€) ; sur les lieux d’accueils (appartement des familles, salle des familles, salle multimédia), la Fondation Hôpitaux de Paris nous a aidé à hauteur de 50% (cout total 40k€), sur les éléments liés à l’éducation et à la prévention santé, nous nous sommes appuyés sur la MILDT et son programme drogue et dépendance (18K€ sur 3 ans) ainsi que sur le dispositif Culture à l’Hôpital (DRAC et Ministère de la Santé) pour notre exposition réalisée par les patients sur leur histoire pour 10k€).

La communication
articles de presse locales (républicains de l’Essonne, le Parisien, le Journal de la Ville), réalisation d’un petit film (http://www ;cndp.fr/agence-usages-tice/temoigages/niveau=3). Cela a également été l’occasion de 2 journées portes ouvertes de l’établissement en 2009 et 2010.

4. Et après

Les resultats
Sans doute parce qu’inscrit dans le cadre du Projet d’Établissement (2008-2012), la physionomie de la structure s’est trouvée métamorphosée et à entrainée une dynamique de projet au service de l’usager : création de lieux de vie (appartement pour les famille, salle des famille, salle multimédia, salle multi-confessionnelle, salle de convivialité) ainsi que de nouvelles modalités de prises en charge (projet TICE pour le soin-études) jusqu’à l’obtention en décembre 2010 d’une autorisation liée à l’Education Térapeutique du Patient.

Évaluation et suivi
Dans le cadre de la Certification des établissements de santé, les références liés à la satisfaction des usagers ont faits parties des critères aléatoires sur lesquels l’établissement à eu à répondre. La visite des experts visiteurs s’est déroulée en mai 2011. Le rapport en découlant sera déterminant.

Quelques conseils et témoignages
En pièce jointe, nous avons recueilli le témoignage sur cette expérience de 2 délégués patients ainsi qu’une vidéo tournée par le CDDP d’Evry (Education Nationale) sur notre dispositif des Tableaux Numériques Interactifs

En région

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