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Pays de la Loire
3 décembre 2012

La limitation et/ou l’arrêt du traitement : un outil d’aide à la décision

Objectifs
Aider les professionnels, le patient et son entourage à une prise de décision éclairée.

Elaborer un guide d’aide à la décision ayant pour vocation d’associer l’ensemble de l’équipe médico-soignante.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

ECHO – ESPIC spécialisé dans les domaines de la dialyse et de la néphrologie

BP 10214
Pavillon Montfort

NANTES CEDEX 2 44202

Type de la structure :
établissements de santé

Coordonnées du contact

SUPIOT Nadine

Qualité : Assistante de Direction Chargée de la relation avec les Usagers

Téléphone professionnel : 02 40 32 85 25

Courriel : nsupiot@echo-sante.com

Fax :

Le contexte

L’origine
L’ECHO a engagé depuis plusieurs années, une réflexion autour de la bientraitance, de la préservation de la dignité et de l’accompagnement de la fin de vie des patients dialysés. Celle-ci prend notamment en compte le recueil des directives anticipées et le respect des droits des patients de manière plus générale. Ces dispositions figurent de manière volontaire dans le projet d’établissement qui couvre la période 2011 – 2015.

Par ailleurs, le cadre réglementaire fondé en particulier sur la loi dite "Droits des patients" du 4 mars 2002, le code de déontologie médicale par son article 37 de juillet 2004 ainsi que la loi dite "fin de vie" du 22 avril 2005 et ses décrets du 7 février 2007 incite à la limitation des traitements concernant des personnes atteintes de maladies graves, évolutives ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés et n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.

Enfin la certification des établissements de santé, prévoit dans plusieurs de ces critères que ces thématiques constituent une préoccupation importante pour les professionnels de santé. Ce qui est le cas au sein de l’Association.

Dans ce contexte, l’ECHO a constitué son "Groupe Ethique" en 2011, et s’est saisi de cette thématique en prolongement des interrogations émanant des professionnels de santé confrontés à ces situations de fin de vie, qui, si elles sont peu fréquentes, engagent les soignants sur la réflexion du bien-fondé de la poursuite ou de l’arrêt de la prise en charge en dialyse. Il apporte ainsi son expertise aux situations complexes pour lesquelles les équipes médico-soignantes ne parviennent pas seules à trouver d’issue.

Face à la difficulté que représente la prise de décision d’une limitation de traitement pour un patient, le "Groupe Ethique" a élaboré au dernier semestre 2011 une grille intitulée "Guide de réflexion au sujet de la limitation des traitements ou de l’arrêt de la dialyse chronique". Ce document a été soumis à l’examen d’un juriste spécialisé dans le droit de la santé. Le but recherché est d’associer l’équipe soignante dans sa globalité, à la réflexion autour de ce sujet et permettre une prise de décision éclairée.

La prise de décision implique un bon niveau d’information sur le patient et sur sa pathologie afin de pouvoir juger au mieux du bénéfice à attendre des différentes possibilités thérapeutiques et donc du pronostic. Cette grille doit nécessairement être remplie par les différents membres de l’équipe, chacun ayant une perception individuelle de la situation. Il est important de préciser que la réflexion autour de la limitation de traitement ne signifie pas nécessairement une prise de décision en faveur de cette limitation.

La finalité
Le groupe éthique est une instance d’aide à la décision dans les situations difficiles. Il est ainsi destinataire des questionnements émis par les équipes soignantes, le corps médical, les professionnels, les patients, les représentants des usagers et les bénévole.

Il vient renforcer les rencontres et les échanges pluridisciplinaires sur le thème de l’éthique engagé dans les structures de soins : il est une aide à la décision finale qui demeure de la compétence exclusive du médecin du patient concerné.

Le projet, objet du présent dossier, vise :

1 - à mener une réflexion collégiale autour des limitations de traitement et/ou d’arrêt

2 - à collecter l’ensemble des informations médicales, paramédicales, familiales, sociales et environnementales dans les domaines suivant :

* Pathologie du patient

  • pathologie principale et degré d’évolution
  • problème médical actuel surajouté (nature, curabilité, réversibilité, séquelles)
  • conséquences prévisibles (épisodes aigus rapprochés, multiplicité d’atteintes pathologiques)

* Avis du patient, de l’entourage et de l’équipe soignante

  • point de vue et volonté du patient
  • point de vue de l’entourage et/ou de la personne de confiance
  • point de vue ou questions de l’équipe soignante

3 - Informer le patient afin qu’il participe au mieux aux décisions qui le concerne.

Les améliorations attendues :garantir que les droits et la dignité des patients pris en charge sont respectés.

Les usagers-cibles :

  • Le patient qui exprime son refus de traitement et qui est en fin de vie
  • Le patient qui exprime son refus de traitement alors qu’il n’est pas en fin de vie
  • Le patient qui est hors d’état d’exprimer sa volonté et qui est en fin de vie
  • Le patient qui est hors d’état d’exprimer sa volonté alors qu’il n’est pas en fin de vie

La description du dispositif
Le déclenchement de la demande de réflexion autour de la limitation de traitement peut être réalisé par tous les soignants, le patient, la famille et les proches.

La mise en place de la procédure est inscrite dans le dossier soins.

Le formulaire de recueil des données est disponible en ligne via l’intranet de l’établissement et accessible aux professionnels concernés.

* Première étape : le recueil des données

  • il est réalisé par l’ensemble de l’équipe soignante et doit être le plus factuel possible.
  • les faits ou les données ne doivent pas être interprétés.
  • le recueil peut demander plusieurs jours car il est indispensable de réunir l’ensemble des données qui aideront à la prise de décision.
    * Deuxième étape : Réunion de réflexion du groupe autour de la question de la limitation de traitement
  • le cadre organise une réunion au moment où le recueil de données est suffisamment complet. Il réunit les membres de l’équipe sensibilisés au problème et ayant participé au recueil de ces données.
  • l’objectif de la réunion est d’analyser les données afin d’apporter la meilleure solution au patient au regard de la situation. Cette analyse précise permettra ou non la décision de limitation de traitement
  • la limitation de traitement engage la responsabilité exclusive du médecin qui la met en œuvre.
    * Troisième étape : Mise en œuvre de la décision.
  • le médecin ayant participé à la réunion informe ses confrères médecins lors d’un staff
  • après concertation et obtention d’un consensus, les modalités de la limitation de traitement sont consignées dans le dossier du patient et mises en œuvre par l’ensemble de l’équipe.

Améliorations attendues :

  • Utiliser systématiquement le guide en cas de réflexion sur la limitation de traitement
  • Exposer au groupe éthique les cas les plus problématiques

Les acteurs
Le projet a été élaboré dans le cadre des travaux du Groupe Ethique - un groupe de travail pluri professionnel intégrant des médecins de plusieurs disciplines (néphrologues, gériatres), un médecin retraité en gériatrie et soins palliatifs et qualifié en éthique, des personnels paramédicaux (infirmiers et aides-soignants), une assistante sociale, une psychologue, des cadres soignants, des patients et des représentants des usagers.

Les axes prioritaires :

Mobiliser les professionnels de santé pour la promotion des droits des usagers

Accompagner les évolutions du système de santé dans le respect des droits des usagers (télésanté, télémédecine, maison et centre de santé)

Renforcer et préserver l’accès à la santé pour tous par une information adaptée y compris pour les soins de santé transfrontaliers

La réalisation

La mise en oeuvre
* Difficultés rencontrées :

  • La reconnaissance du groupe Ethique par les professionnels de l’établissement
  • Le positionnement propre de chacun vis-à-vis de l’arrêt de traitement
  • Outil non intégré au DPI
    * Eléments facilitateurs :
  • En revanche, parmi les éléments facilitateurs, citons la réglementation existante qui encadre le sujet de la fin de vie, thème sur lequel l’établissement a introduit en 2012, un formulaire sur l’expression des directives anticipées via le livret d’accueil du patient.
  • La formation du personnel de l’ECHO à la fin de vie dans le cadre du PAUF.
  • Existence et dynamisme du groupe Ethique
  • Formation du médecin néphrologue, responsable du groupe Ethique en Master Ethique (2011-2013)
  • Un groupe pluridisciplinaire avec la participation d’intervenants extérieurs à l’ECHO (sociologue, gériatre, patiente)
  • Implication des usagers
  • Participation des usagers dans le groupe éthique

Le calendrier

Projet initié en :
2011

Projet mis en œuvre en :
2012

Comment et combien ?
Les actions sont réalisées en propre par l’ECHO, dans le cadre de l’activité de soins de l’établissement au travers de réunions physiques ou en visioconférence.
Frais de personnel : 1 réunion tous les 2 mois : soit 2200 euros par an
Matériel informatique : Un ordinateur portable et une imprimante = 800 euros

La communication
Le formulaire est mis en ligne via l’outil de gestion documentaire propre à l’établissement qui gère trente-six sites de soins. Une information est organisée à destination des professionnels impliqués dans la prise en charge au travers des instances de concertation et du périodique mensuel destiné aux salariés.

La Commission de Relations avec les Usagers (CRUQPC) a été informée en sa séance du 25 mai 2012.

Et après

Les résultats
Les retours d’expériences sur les premières utilisations de l’outil, objet du présent dossier, ont permis d’exprimer une communication améliorée entre les médecins et les soignants impliqués dans le processus de la limitation de traitement et une facilitation des échanges entre les équipes.

Évaluation et suivi
L’établissement ne dispose pas encore d’assez de recul (moins de 6 mois) pour qu’une évaluation significative soit possible. Néanmoins, les premiers témoignages encouragent à l’utilisation de la grille de réflexion. Une enquête sera réalisée au dernier trimestre 2013 pour mesurer la portée de cet outil.

* Les modalités de suivi à mettre en place :

  • Le nombre de grilles de réflexion utilisées (annuel)
  • Le nombre de dossiers discutés soumis au groupe éthique (annuel)
  • Efficience de l’outil : nombre de décisions prises en adéquation avec le nombre de grilles utilisées

Quelques conseils et témoignages

  • Légitimer un groupe éthique au sein de son établissement
  • Informer régulièrement le personnel de l’avancée du projet et des formations adéquates
Pièces jointes

En région

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