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Provence-Alpes-Côte d’Azur
6 décembre 2013

L’usager, acteur premier de la thérapie institutionelle en addictologie

Objectifs
Les principes et le fonctionnement de la thérapie institutionnelle vont bien au-delà du simple respect des droits du patient puisqu’ils positionnent l’usager comme acteur principal du soin. L’institution soignante n’est plus en position de toute puissance vis-à-vis du malade qui reçoit, mais en devoir (parce que c’est l’outil thérapeutique) de prendre en compte ses désirs et craintes pour l’accompagner vers son autonomie. C’est donc lui-même qui détermine son cheminement.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

le C.A.L.M.E. (Centre d’Action et de Libération des Malades Ethyliques)

route de Spéracèdes

CABRIS 06530

Type de la structure :
établissements de santé

Coordonnées du contact

PEREZ Bruno

Qualité : Directeur - psychologue

Téléphone professionnel : 0493406999

Courriel : bruno.perez@calme.fr

Fax : 0493605182

Le contexte

L’origine
Nos constats :

  • le terme de « prise en charge » positionne l’usager en bénéficiaire du soin mais pas en acteur premier - d’où la nécessité de lui accorder des droits
  • les souffrances et difficultés des patients reçoivent souvent une réponse de type médicamenteux, comportemental, social ; mais la réduction du symptôme peut réduire la possibilité de se comprendre et fragiliser l’estime de soi ;
  • le mouvement psychiatrique de « thérapie institutionnelle » est né du constat de la dérive de sens et de fonction de l’hôpital de « terre d’asile » à « asile de fous » dans lequel nombre de patients se chronicisaient faute d’être acteurs de leur soin et d’être entendus par les équipes et l’institution elle-même.

CERTIFICATION 2006 du CALME : « action exemplaire : la prise en charge du patient alcoolique par la thérapie institutionnelle » CONFERENCE DE CONSENSUS SFA 2001 : « Les mouvements (d’usagers) interviennent à toutes les étapes de la prise en charge du sujet alcoolodépendant. »

La finalité
Nous avons estimé nécessaire de (re)donner, institutionnellement, du pouvoir au patient : son écoute par le soignant n’est plus seulement un droit mais la base même de la pratique du soin.

Les améliorations attendues sont, au minimum, la satisfaction de l’usager qui se sent écouté et reconnu. Mais bien au-delà, c’est l’efficacité même du soin qui est visée : on sait aujourd’hui combien l’efficacité d’un traitement est soignant-dépendante.

Les usagers cibles sont, prioritairement, ceux dont les pathologies sont liées à des difficultés psycho-affectives qui ont porté atteinte à leur estime de soi : dans le cas du C.A.L.M.E., les malades alcooliques et poly-addicts.

Les aspects de notre dispositif présentés dans le cadre du présent concours sont plus particulièrement orientés autour des droits suivants : respect de la dignité, droit d’être traité avec égard, participer à la décision et consentement libre et éclairé, droit à l’information, exprimer ses griefs…

La description du dispositif
Exemples :

  • Réunion Générale

Chaque Jeudi réunion de tous les usagers avec psychologues, infirmière, médecin :

  • accueil nouveaux patients
  • présentation : cure et fonctionnement institutionnel (contrat…)
  • témoignages patients sortants
  • sollicitation des questions et éventuelles doléances des usagers (patients en cure, futurs curistes, entourage), réponses, recherche de solutions (CRUQPC)
  • intervention anciens patients et usagers de groupes d’entraide.

Les doléances sont notées, analysées en réunion d’équipe hebdomadaire ; actions correctrices évaluées en Réunion Générale.

  • Réseau Alcoologie Alpes-Maritimes Ouvert

Le CALME en est à l’origine et la présidence : l’association réunit toutes équipes d’addictologie et groupes d’usagers. Ces derniers participent activement à - accompagnement, prise en charge, prévention - Bureau - Réunions Générales du CALME - instances du CALME.

Evaluation : questionnaire satisfaction, suivi devenir patients

Les acteurs
A l’origine du projet (1981) se trouve une équipe pluridisciplinaire comprenant médecins, psychologues, infirmiers, personnels administratifs et d’hôtellerie. Mais il importe de souligner que l’un des acteurs principaux avait lui-même vécu l’alcoolisme (avant d’en guérir) : dès l’origine donc, ce projet portait la marque de l’usager lui-même… il ne pouvait donc qu’être centré autour de sa parole et de ses droits.

Les axes prioritaires :

faire converger les droits des usagers des structures sanitaires, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des usagers (CRUQPC, CVS) et par la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés au secteur ambulatoire (CRUQ-PC « territoriale » ou « ambulatoire ») ;

favoriser la médiation en santé dans les structures sanitaires, médico-sociales et à domicile ;

renforcer la mesure de l’effectivité des droits des usagers par la mise en place d’indicateurs qualité et d’outils favorisant le traitement et l’analyse systématique des réclamations et des plaintes ;

mobiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers ;

La réalisation

La mise en oeuvre
Difficultés :

  • le manque de reconnaissance par les tutelles des particularités et exigences de notre approche, notamment une tarification permettant une équipe plus nombreuse qu’exigible
  • l’obligation croissante d’exécuter des tâches chronophages et mettre en place des actions non soignantes qui réduisent notre disponibilité à l’écoute de l’usager.

Facilitations :

  • la puissante motivation de tous les professionnels de l’équipe (y.c. non-soignants) à accorder la première place à l’usager dans le cadre de la thérapie institutionnelle
  • la structuration juridique de notre petite clinique en coopérative (SCOP) : quasiment tous les salariés sont associés donc coresponsables de la bonne marche de l’établissement, donc à l’écoute des usagers
  • la présence d’une ancienne patiente dans le personnel = présence permanente d’un usager
  • le fort désir, bien légitime, des usagers (patients et anciens patients) d’être acteurs du soin.

Le calendrier

Projet initié en :
01. avant 2010

Projet mis en œuvre en :
01. avant 2010

Comment et combien ?
L’équipe fondatrice n’a pas obtenu d’aide financière pour la réalisation de ce projet : elle n’a pu compter que sur ses maigres moyens au départ. Son succès et sa solidité ont seuls permis sa pérennité et son développement, malgré la faiblesse des moyens alloués par les tutelles via une tarification longtemps inadaptée.

Le chiffrage du projet lui-même dans sa dimension « respect des droits de l’usager » n’est pas dissociable du projet global de notre cure (sevrage + thérapie institutionnelle) puisqu’il en constitue l’une des bases. Cependant, à titre d’information on peut indiquer les principaux chiffres-clés du budget 2012 du CALME :

  • chiffre d’affaires (cures réalisées) : 2 067 000 €
  • total des charges : 2 038 000
  • dont masse salariale : 1 500 000 L’essentiel est un coût humain, puisque nous posons comme principe que le personnel (soignant et non-soignant) est le premier instrument d’un soin efficace – qui passe d’abord par l’écoute de l’usager.

La communication
La partie de notre projet centrée sur « le respect des droits du patient » n’a jusqu’à présent pas été communiquée pour elle-même ; nous fondons espoir sur ce concours, et le label désiré, pour déclencher communication et valorisation, voire publication. Cela dit, il n’est que de lire les témoignages sur Internet (blogs spontanés), les émissions de radio (France-Inter) et les reportages télévisuels (France 2, France 5), ou d’écouter les motivations des patients entrants (souvent orientés par d’anciens patients/usagers) pour y lire la prépondérance de l’écoute et du respect des usagers. Quant au projet global de cure, avec sa dimension de thérapie institutionnelle, il est mis en ligne sur le site du CALME et largement explicité.

Et après

Les résultats
Les résultats (consultables en annexe) de l’évaluation de la satisfaction du patient et de l’évaluation du devenir des patients sont positifs.

L’expérience a montré que ce modèle de fonctionnement est tout-à-fait transmissible et transposable, dans le public comme dans le privé. Depuis 1982, nous l’avons reproduit de plusieurs manières :

  • dans un second établissement fondé par la Direction du premier (à ILLIERS-COMBRAY, Eure-et-Loir, en 1993)
  • à leur demande, dans plusieurs établissements psychiatriques publics (CHS de DIGNE, de DIJON, de SARREGUEMINES, et de LA ROCHELLE : les deux derniers sont toujours opérationnels, les deux premiers ont été absorbés dans le « grand hôpital »)

Cependant, il ne nous semble reproductible tel quel que par des équipes très motivées sous un management éclairé et tenace, partageant des valeurs éthiques résolument humanistes, et avec le soutien de l’administration.

Évaluation et suivi
Satisfaction de l’usager à sa sortie Questionnaire anonyme étudié en temps réel (chaque Lundi en réunion d’équipe pluridisciplinaire), et ensemble des réponses analysées chaque année par le Comité de la Qualité et de Gestion des Risques. Le « respect des droits de l’usager » se lit dans des items comme « accueil, réponse à la douleur, information reçue, respect de la personne par le personnel »…

Devenir des patients Le CQGR croise 4 sources de données : réponses à 2 questionnaires (6 mois/5 ans), nouvelles libres reçues, sondage des groupes d’entraide (usagers). Résultats suivis d’année en année et comparés entre les deux établissements CALME.

Quelques ajustements du dispositif au fil du temps : - outils de communication / usagers : livret d’accueil enrichi, affichage pérenne des résultats d’indicateurs, procédures et rédactions

  • fonctionnement : amélioration de l’intimité lors des soins, écriture des éventuelles doléances exprimées en Réunion Générale…

Quelques conseils et témoignages
Plutôt qu’un conseil à des collègues, nous préférons donner la parole à deux des représentants des usagers qui collaborent depuis longtemps avec le CALME (extraits) :

  • Claude JOB (association San.S.A.S.) : … Nous apprécions le respect que le CALME apporte aux patients que nous encourageons à se soigner et régulièrement des membres de Sansas vont assister à la réunion du jeudi où le Calme est ouvert à tous… Les usagers du CALME apprécient énormément l’écoute du personnel soignant, ils nous répètent tous que cette écoute est permanente…
  • Patrick KAPP (association Alcool Assistance) : … Dans le cadre de mon mandat en qualité de Représentant des Usagers et de mes activités au sein de la CRUQPC et du CLIN de l’établissement je tiens à témoigner du respect et de la considération qu’il m’est accordé par l’équipe soignante et dirigeante du Centre de Cure dans l’accomplissement de ma mission, ainsi qu’aux personnes hospitalisées pour se soigner…    
Pièces jointes

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