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Provence-Alpes-Côte d’Azur
3 décembre 2015

L’Observatoire régional des Droits des Usagers

Objectifs
Recueillir l’expression des attentes et des besoins pour améliorer l’accès aux dispositifs de soins des usagers et ex-usagers de substances psychoactives. Ce projet à l’ambition d’être une voie supplémentaire de résolution des questions posées par l’accès aux droits des patients dans un secteur où les problèmes de droit, de réglementation sont à l’origine de nombreuses difficultés de prise en charge.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

ASUD "Mars Say Yeah"

52, rue du coq

Marseille 13001

Type de la structure :
établissements médico-sociaux

Coordonnées du contact

Gutowski Marie

Qualité : Chargée de Mission

Téléphone professionnel : 04.91.90.03.70

Courriel : mariegutowski.asud@orange.fr

Fax : 04.91.90.03.71

Le contexte

L’origine
Selon nos informations les services délivrés aux usagers restent aléatoires. De nombreuses officines refusent de délivrer des TSO et la plupart des patients souffrent d’un sentiment de stigmatisation. Les pratiques diffèrent selon les centres d’accueil. De nombreux patients sont pris entre le refus de prescrire et les cabinets submergés par la demande qui ne peuvent garantir les conditions élémentaires d’attention requises par une consultation médicale. L’accueil des usagers de drogues dans les services hospitaliers pose également des problèmes récurrents. L’absence de renseignements directs, objectivés issus du terrain est dommageable à l’efficacité de la prise en charge. Cette absence de lisibilité sur les difficultés réelles concernant les soins délivrés aux usagers de drogue est un obstacle à l’amélioration de cette prise en charge.

La finalité
Les personnes souffrant de dépendance, notamment dans le domaine des substances illicites ont besoin d’un relais clair et identifié comme une instance indépendante, pour rendre compte d’une relation souvent chaotique avec le système de soins. Ce projet a donc comme finalité de permettre aux usagers des dispositifs de soins, notamment du secteur spécialisé en addictologie, de faire émerger leurs remarques et difficultés, afin que l’association ASUD, en complément de ses propres expériences, puisse recueillir de manière approfondie la parole des usagers notamment concernant leurs besoins et leurs attentes. Cette démarche vise également à synthétiser, informer et communiquer sur les points à améliorer en matière de soins réservés aux personnes usagères de drogues.

La description du dispositif
L’observatoire des Droits des Usagers en PACA, s’inscrit dans la continuité d’une expérimentation portée en 2013 par ASUD à Paris. Il s’agit d’adapter l’outil informatique, déjà existant sur le site internet d’ASUD, pour le décliner localement dans l’objectif de proposer un traitement des informations sur le plan régional. En complément de cet outil, le projet de l’ODU PACA sera de valoriser l’expression des usagers sur le plan local et aura pour mission de : Faire connaître, communiquer sur le rôle de cet observatoire local ; Proposer une aide à la formalisation des témoignages ou remarques des usagers, notamment concernant les plus vulnérables ; Faire une synthèse des informations à valoriser pour établir un bilan et des recommandations ; Promouvoir les droits des usagers de drogues dans l’élaboration des orientations en matière d’offre de soins ; Représenter les usagers en prenant part à la concertation et aux débats publics.

Les acteurs
Le projet est piloté localement par l’association ASUD "Mars Say Yeah". Un comité de suivi fut constitué pour travailler avec la coordinatrice sur le développement du projet, apporter un soutien opérationnel selon les ressources des membres du comité avec à terme l’élaboration d’un plaidoyer. Ce comité est composé de membres de l’association et de représentants des partenaires du réseau en région. Pour favoriser le recueil d’expression des usagers au niveau régional, un travail de réseau, d’information, de partenariat et de mutualisation fut mis en place. Au sein de l’association, des groupes de paroles sur les droits des usagers sont développés pour multiplier les formes de recueil et développer avec les usagers les outils d’information et de recueil d’expression.

Les axes prioritaires :

renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;

sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers ;

faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CRUQPC, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé,… )

La réalisation

La mise en oeuvre
Les résultats de ce projet se traduisent par l’implication de nombreux acteurs, professionnels, usagers, travailleurs pairs, volontaires etc. Les partenaires en région furent rencontrés et le projet fut présenté aux équipes d’intervention et aux usagers des structures. Néanmoins, plusieurs difficultés se sont présentées lors de la mise en place du projet. Les professionnels que nous avons contacté ne sont pas tous issus de l’auto-support. Ainsi, plusieurs d’entre eux peuvent voir dans ce projet un décalage avec leurs pratiques et leurs représentations. Ce travail de sensibilisation que nous effectuons avec les équipes prend d’autant plus de sens. Nous menons ainsi un travail continu avec ces équipes pour déconstruire ensemble leurs représentations. Les groupes de parole ont créé une dynamique collective au sein de l’association. Des discussions ont pu émerger, avec un espace de parole confidentiel où les usagers peuvent exprimer leurs inquiétudes, leurs questionnements etc.

Le calendrier

Projet initié en :
2015

Projet mis en œuvre en :
2015

Comment et combien ?
Nous avons reçu un financement de l’ARS, Direction déléguée aux politiques régionales de santé, service Démocratie Sanitaire. Une décision attributive de financement au titre des missions du FIR mentionnées à l’article L. 1435-8 du CSP. Nous n’avons pas fait appel à des partenaires extérieurs. Une coordinatrice fut recrutée à 0.5 ETP, salariée de l’association ASUD "Mars Say Yeah". Un comité de suivi responsable du suivi de l’avancement du projet fut constitué. Il est composé de huit personnes membres de l’association et représentante du réseau partenaire d’ASUD. Concernant les moyens matériels et financiers, un bureau au sein de l’association ainsi que tout le matériel informatique et téléphonique fut mis au service de la coordinatrice. Des moyens furent mobilisés pour la création d’outils de communication et de recueil de données. Le financement couvre le salaire de la coordinatrice jusqu’à fin décembre. Nous recherchons donc d’autres financement pour pérenniser le projet.

La communication
Plusieurs outils furent créés/adaptés pour ainsi faire connaître, communiquer sur le rôle de cet observatoire local :

  • Une lettre de présentation du projet avec les objectifs et les finalités du projet, adressée aux partenaires.
  • Des affiches et des flyers pour communiquer auprès des usagers et des professionnels sur l’observatoire. Ces documents sont distribués aux structures partenaires de la région.
  • La parution d’un article dans ASUD Journal, avec un formulaire glissé dans le journal pour inciter/solliciter les usagers à témoigner et à nous le renvoyer par courrier.
  • La création d’une page Facebook pour recueillir des témoignages et proposer une information sur les droits des usagers.
  • La création d’un questionnaire de recueil de données à l’attention des usagers.
  • L’adaptation du questionnaire en ligne sur le site internet d’ASUD à Paris.
  • La création d’un questionnaire de recueil de données à l’attention des professionnels.

Et après

Les résultats
La plus-value de ce projet est qu’il fait émerger la parole des usagers de drogues concernant leurs problèmes d’accès aux soins. Or c’est un public peut entendu et dont les institutions ont peu de visibilité. De plus, avec le travail en réseau réalisé, ASUD est repérée comme une association représentante des usagers de drogues. Ce projet peut faire émerger des demandes de formation, de sensibilisation auprès des équipes de terrain etc. Nous espérons pouvoir continuer ce projet sur 2016 et mettre en place un focus sur le VHC. Ce focus nous apparaît important dans le sens où il est transversal au regard des lieux d’accueils et des lieux de soins que rencontrent les usagers. De plus, il concerne un grand nombre d’usagers rencontrés.

Évaluation et suivi
Un bilan à mi-année fut produit et envoyé à l’ARS. Une évaluation de l’action accompagnée d’un bilan et de préconisations seront produits à la fin de l’année 2015. Cette évaluation sera produite par la coordinatrice d’ASUD "Mars Say Yeah". Les modalités porteront sur des critères quantitatifs (nombres de partenaires, de témoignages recueillis etc.) et sur des critères qualitatifs (participation aux groupes de parole, analyse des témoignages etc.) Les préconisations porteront sur l’analyse des témoignages des usagers, c’est à dire sur les difficultés que rencontrent les usagers de drogues pour l’accès aux soins. En espérant continuer ce projet sur l’année 2016, l’évaluation permettra de prendre du recule sur les actions mises en place en 2015 et d’apporter des améliorations pour les actions futures.

Quelques conseils et témoignages
Pour que ce projet puisse aboutir, il a fallut l’adhésion des professionnels mais aussi celle des usagers. Pour cela, la mise en place de groupe de parole nous a beaucoup aidé pour le recueil de données. C’est un lieu d’échanges où les usagers sont plus à l’aise pour s’exprimer que devant un questionnaire à remplir. De plus, les outils créés pour informer les usagers doivent être produits avec leur participation. Les usagers sont les mieux placés pour nous conseiller sur la manière de transmettre l’information.

Pièces jointes

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