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Île-de-France
8 décembre 2011

Journée des Soins de Support en Cancérologie pour les patients et leur entourage

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
Oncoval, réseau de santé en Cancérologie, est le porteur du projet « la journée des soins de support ».

Le réseau a pour mission d’assurer la fluidité, entre la ville et les établissements de santé, de la prise en charge des patients adultes atteints de pathologie cancéreuse, en leur assurant, ainsi qu’à leurs proches, une prise en charge globale de qualité et de proximité, pendant et après la maladie. Il met en place un accompagnement personnalisé en coopération avec l’ensemble des professionnels pour lesquels le réseau propose des formations pluridisciplinaires. Son action de santé publique porte à la fois sur le dépistage, le diagnostic, le traitement et les soins de support nécessaires en fonction de l’évolution de la maladie. Sa zone d’intervention est le Nord-est du Val de Marne et la ville nouvelle de Marne la Vallée.

Coordonnées complètes et fonction du contact
Réseau Oncoval
2 rue des Pères Camilliens
94360 BRY SUR MARNE
Tél : 01 49 83 18 29
Fax : 01 49 83 18 19
Sophie Surget, directrice du réseau Oncoval

2. Le contexte

L’origine
Il est courant d’entendre dans les discours formulés par les organisations médico-psycho-sociales, que le patient est au centre des préoccupations et du dispositif, mais on s’aperçoit que peu d’évènement lui sont réellement dédiés. C’est pourquoi, le réseau Oncoval a décidé de mettre à disposition de l’ensemble de la population concernée par le cancer, c’est-à-dire les patients, leur entourage et les professionnels de santé, un lieu où ils peuvent s’informer, se rencontrer et échanger autour de la pathologie. Cet évènement s’intitule « Les Journées des soins de support ».

La finalité
L’objectif de cette action est de permettre aux patients atteints de pathologie cancéreuse et/ou à leurs proches mais aussi aux acteurs de santé :

  • De pouvoir exprimer leurs besoins et leurs attentes. Ces informations permettront aussi au réseau de revoir son offre de services afin de proposer des services répondant au plus près de ces besoins.
  •  D’avoir un contact direct avec des professionnels (médecin, infirmier, psychologue, assistant social, etc.) qui répondront à leurs questions à travers des rencontres personnalisées et des conférences.
  •  De découvrir les soins de support en participant à des ateliers de sophrologie, socio-esthétique, réflexologie, art thérapie, etc. mis à leur disposition ce jour, mais également au sein du réseau.
  •  De pouvoir bénéficier de la présence d’associations d’usagers et de prestataires en soins de support.

La description du dispositif
Il s’agit d’une journée portes ouvertes se déroulant de 9h à 17h et durant laquelle, rencontres, informations et échanges sont les maitres mots. Elle comprend :

  • Des conférences durant lesquelles des sessions de discussions sont proposées afin que les participants puissent s’exprimer et obtenir des réponses précises à des questions personnelles et spécifiques.
  •  Des ateliers de soins de support tels que la sophrologie, la réflexologie plantaire, le massage bien être, la socio-esthétique, l’art esthétique et le Qi Gong. Domaines souvent inconnus des patients qui n’osent pas par méconnaissance s’en saisir lorsque ceux-ci leurs sont proposés.
  •  Une documentation riche permettant aux participants de s’informer sur des sujets plus larges et plus globaux : comment s’alimenter ? Comment accompagner une personne atteinte de cancer ? etc.
  •  Un point information tenu par divers professionnels de santé témoignant de la proximité et de la disponibilité de ces derniers : psychologue, médecin de la douleur, diététicien etc. Ceux-ci permettent un premier contact qui peut si nécessaire aboutir ultérieurement à un RDV en consultation.
  •  Un espace de restauration convivial et proposant des repas équilibrés. Tous les services sont gratuits sauf le déjeuner mais dont le prix à été négocié avec le prestataire par le réseau.

Les acteurs
Le réseau Oncoval est à l’initiative du projet.

Un comité de pilotage a été mis en place incluant des professionnels de santé libéraux et hospitaliers, des associations telles que la Ligue contre le cancer, des hôpitaux, une agence de communication etc.

L’organisation de chaque journée a nécessité environ 3 réunions de ce comité et de nombreux échanges téléphoniques et par messagerie électronique.

Les axes prioritaires
1. Par cette journée, le réseau entend les besoins du patient et de son entourage. En fonction de ces échanges, le réseau revoit et propose une offre de services au plus proche de ces attentes. Les participants qui sont les destinataires des services du réseau, contribuent donc à définir son offre de services. On peut ainsi dire que cette journée participe à la mise en place de la démocratie sanitaire.

2. La journée permet de présenter les différents soins de support qu’offre le réseau. Cela afin d’informer le plus grand nombre de personnes intéressées de leurs droits en tant que patient ou entourage et favoriser ainsi leur accès aux soins. L’entrée est gratuite afin de permettre la présence du plus grand nombre de personnes concernées.

3. Le réalisation

La mise en oeuvre
Difficulté et éléments facilitateurs :

La difficulté rencontrée est principalement d’ordre financier. En effet, il existe peu de structures habilitées à parler aux patients, il est donc difficile de trouver des financements auprès par exemple des laboratoires pharmaceutiques qui établissent des brochures à destination des patients mais ne peuvent les distribuer que par l’intermédiaire des professionnels de santé.

Cependant, le réseau met tout en œuvre pour trouver ces financement. Dans ces actions, nous pouvons citer le temps passé par le réseau à rencontrer les municipalités afin de leur présenter le projet qui apporte des réponses en matière de santé à leurs concitoyens.

On a ainsi pu constater le nombre croissant de municipalités subventionnant cette action.

Les éléments facilitateurs sont d’une part l’implication des professionnels de santé qui interviennent bénévolement lors de cette journée, d’autre part, la mise à disposition gratuite de locaux par l’université de Marne la Vallée, et la confiance accordée par les organismes financeurs (mairie, prestataires de service, fondation etc.)

Implication des usagers et des partenaires :

Les usagers ont été consultés dès l’idée de l’organisation d’une telle journée. En effet, la journée leur étant dédiée, il était ainsi primordial de connaître dans un premier temps leur avis sur l’organisation de cet évènement. C’est pourquoi, le réseau leur avait demandé s’ils seraient intéressés par une telle journée, ce qu’ils aimeraient y voir traité et s’ils s’y rendraient. Ils ont donc aidé en tant que bénéficiaire final à établir le programme en acceptant de le relire permettant par conséquent de proposer un programme qui répond au plus près de leurs attentes. Par ailleurs, certains ont même mis en place un système de covoiturage, un signe d’entre aide et de solidarité mais aussi une preuve d’implication pour cette journée qui a été pensée pour eux.

Les partenaires ont aussi beaucoup contribué à l’organisation de cette journée car sans leurs interventions la mise en place d’un tel évènement n’aurait pas pu être possible. En effet, ils sont intervenus gratuitement pendant ces journées, ont rédigé des documents destinés aux patients et recensé les livrables existants. Certains d’entre eux ont même emmener des patients à cette journée et ont assuré la promotion de la journée.

Le calendrier
Le projet a émergé en mars 2008, car à cette période, le nombre de patient bénéficiant du réseau est en nette progression, et la directrice entend de plus en plus de questions provenant des patients. Elle émet alors l’idée de donner au sein du réseau, une place à ces interrogations. C’est de là que l’idée de leur organiser une journée leur étant consacrée émerge. Elle sera accueillie positivement par le Conseil d’administration, qui n’a d’ailleurs cessé de suivre son évolution d’une année sur l’autre. Ce projet compte également de nombreux partenaires très impliqués depuis sa création, notamment l’engagement d’une année sur l’autre, de Trilogie Santé, une agence de communication.

Une première réunion a ainsi eu lieu le 16 décembre 2008 et donna naissance au premier comité de pilotage. Puis un pré-programme a été communiqué aux patients en soins dans les hôpitaux de jours qui ont donné une réponse favorable, prouvant par conséquent, que le projet répond bien à un besoin pas encore satisfait.

C’est un projet qui s’inscrit dans la durée puisque la troisième journée vient d’avoir lieu le 18 juin 2011. Les deux précédentes s’étaient déroulées dans la même période : le 16 mai 2009 et le 29 mai 2010. Il a été convenu d’organiser ces journées au printemps car c’est une période durant laquelle on note généralement un temps plus propice aux sorties des patients, souvent affaiblis par les traitements.

Comment et combien ?

La communication
Afin d’informer le plus de patients et de professionnels à propos de cette journée, la communication s’est faite par divers canaux de communication :

  • Nombreux appels téléphoniques effectués par l’équipe d’Oncoval envers les patients et les professionnels du réseau.
  • Création de supports spécialement conçus pour l’occasion comme des programmes et des affiches
  • Envoi d’une invitation à chaque patient et à chaque professionnel de santé
  • Mobilisation de divers supports existants :
    o site Internet du réseau
    o presse Internet médicale (zemedical.com)
    o bulletins du réseau « Les mailles d’Oncoval n°28 », des municipalités, des hôpitaux (Fréquence 16 de l’Hôpital Saint Camille), etc.

Il était également important pour le réseau de rendre compte du déroulement de cette journée aux personnes qui n’ont pu y assister. C’est pourquoi, un rapport sur la journée a été rédigé et publié dans le bulletin du réseau « Les mailles d’Oncoval n°29 ». Cet article a aussi été l’occasion d’annoncer d’ores et déjà le projet d’une quatrième journée des soins de support.

4. Et après

Les résultats
Le réseau a enregistré une augmentation des demandes d’inclusion par le patient et les professionnels de santé d’une année sur l’autre grâce à ces journées portes ouvertes. Il semblerait donc que le réseau ait su répondre à des besoins qui n’avaient pas encore été satisfaits auprès de la population concernée. D’autre part, par le biais d’interviews « flash » menés lors de la 3ème Journée, le réseau a pu recueillir des remerciements de patients sur ses actions et ses services.

Il y a eu une généralisation de cet évènement en interne car le réseau organise pour la 3ème année consécutive la Journée des soins de support. Par ailleurs, l’équipe se penche actuellement sur les améliorations et les innovations à apporter pour la 4ème Journée. Elle espère entre autre que la prochaine Journée puisse s’inscrire dans les priorités du Plan Stratégique Régional de Santé, à savoir comment faire en sorte que les patients arrivent au bon moment au sein du réseau et restent dans de bonnes conditions à leur domicile ?

D’autre part, une transposition de la Journée pourrait avoir lieu. En effet, la ligue contre le cancer du 77 a apprécié l’organisation et l’impact de cette Journée, elle réfléchit donc à la manière de s’en inspirer pour organiser la semaine nationale de la lutte contre le cancer « Octobre Rose ».

Évaluation et suivi
Le réseau est sensible à toutes formes d’évaluation, c’est pourquoi, il s’est engagé dernièrement dans une démarche de certification « European Foundation for Quality Management ». La Journée des soins de support n’échappe donc pas à la règle. En effet, chaque année, des questionnaires de satisfaction sont distribués à chaque participant. Et depuis 2011, une évaluation sous forme de questionnaire « flash » a été initiée afin de recueillir des informations plus qualitatives grâce à des réponses plus libres et non dictées par des questions déjà écrites.

Le questionnaire est réalisé par l’agence de communication et l’analyse est effectuée par un membre de l’équipe de coordination.
Les informations recueillies permettent au réseau d’améliorer et d’ajuster chaque année sa journée des soins de support. Par exemple, un des axes majeurs d’amélioration retenu par le réseau, suite à la première journée, a été l’amélioration du programme.
En effet, le réseau a intégré des conférences en plus des ateliers suite à la demande des participants. Mais aussi, chaque année, le réseau retravaille la signalétique de cette journée en l’enrichissant qualitativement et quantitativement comme un affichage sur un périmètre large en dehors du bâtiment accueillant la manifestation et un affichage à l’intérieur pour aiguiller mais aussi pour répartir le flux de visiteurs.

D’autre part, la restauration a été repensée en offrant un repas plus diététique pour les participants car les patients avaient jugé que la nourriture n’était pas en adéquation avec leur maladie. C’est ainsi que le réseau a changé le menu et la carte en intégrant des salades et des produits frais (fruits).

Enfin, un ajustement a été effectué par la mobilisation de plus d’acteurs de santé chargés d’animer les ateliers afin de réduire le temps d’attente pour que le plus grand nombre puisse découvrir et participer à ses ateliers.

Quelques conseils et témoignages
Conseils :

L’organisation de ce genre d’évènement repose avant tout sur sa communication. Il faut persuader les professionnels de santé des apports d’une telle journée, afin qu’ils acceptent de participer bénévolement, et qu’ils diffusent l’information auprès de leurs équipes et de leurs patients. Il faut également prévoir que les réponses concernant les subventions prennent du temps, et que la visibilité difficile du budget prévisionnel rend complexe les décisions de mise en œuvre.

Message :

En général, nous avons tendance à élaborer des programmes riches et variés mais laissant peu de place aux échanges avec les participants. L’esprit de notre journée est justement le contraire puisque le réseau propose un programme léger afin de privilégier les rencontres et les échanges.

Il faut ainsi porter un réel intérêt aux participants en leur permettant de s’exprimer sur leurs besoins et leurs attentes car ces derniers sont les mieux disposés à préconiser ce qui est bon pour eux.

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