Cliquez-ici pour retourner sur Ministère des Affaires sociales et de la Santé - www.sante.gouv.fr

Recherche
Espace usagers du système de santé > En région > Champagne-Ardenne > Implication des patients dans la conception d’une nouvelle unité de soins
Champagne-Ardenne
3 décembre 2015

Implication des patients dans la conception d’une nouvelle unité de soins

Objectifs
L’objectif est de positionner le patient comme un acteur central dans une dynamique héritée de l’Education Thérapeutique et d’une pratique professionnelle antérieure. La création d’un Soins de Suite et de Réadaptation en addictologie impliquant le patient dans le quotidien nous a permis d’offrir aux usagers un statut de partenaire dès la conception du projet de soins et de ses outils. L’adéquation de l’offre de soins à la réalité de la demande est au cœur de ce projet.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

EPSM de la Marne

1 Chemin de Bouy

CHALONS EN CHAMPAGNE 51022

Type de la structure :
établissements de santé

Coordonnées du contact

ROBERT Patricia

Qualité : Directeur des soins

Téléphone professionnel : 0326703712

Courriel : p.robert@epsm-marne.fr

Fax :

Le contexte

L’origine
Ce projet s’inscrit dans une dynamique initiée à l’unité d’addictologie Edelweiss de l’EPSM Marne recourant à l’implication progressive de patients dans l’organisation des soins. Dans un premier temps les réunions soignants-soignés hebdomadaires se sont avérées un lieu privilégié d’évaluations et de propositions par les personnes hospitalisées. Des modifications de l’offre de soins, des adaptations et des créations tant soignantes que logistiques ont émané de ces temps. Le seconde étape fut la co-animation d’un groupe de parole au sein du service par des patients ayant été hospitalisés ou suivis en ambulatoire. L’élaboration d’un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) et la formation du service a permis de formaliser cette approche et de confirmer auprès de l’équipe médicale et paramédicale de la pertinence d’impliquer les usagers dans la conception et l’évaluation du processus de soin. La création du SSRA fut l’occasion d’appliquer ce principe à une plus grande échelle.

La finalité
La finalité du projet était d’obtenir un rapprochement de points de vue entre le soignant et le soigné au travers d’un programme de soins correspondant aux besoins et attentes des deux acteurs et à une dynamique d’amélioration de la qualité des prises en charge. Il s’adresse à tous les patients souffrants d’une pathologie addictive, hospitalisés ou candidats au séjour en SSRA. Les objectifs opérationnels étaient : de prendre en compte au plus juste la réalité des patients et les évolutions sociétales devant modifier nos approches ; d’améliorer nos connaissances en valorisant leurs connaissances et expériences ; de lutter contre les tendances lourdes de perte de conscience de la réalité du vécu du patient, des manifestations de sa souffrance. Ainsi en mobilisant leur appropriation de l’offre et de ses outils nous favorisons de fait leur responsabilisation et adhésion dans leur parcours de soins.

La description du dispositif
L’implication des patients comme personnes ressources fut effective dès l’écriture du projet de SSRA. Nous nous sommes appuyés sur l’unité hospitalière d’addictologie du pôle. Ses réunions soignants-soignés ont été le support de présentations du projet, d’échanges et de confrontations de nos représentations respectives. Dans un second temps, une enquête sur la typologie de médiation attendue fut réalisée auprès de patients suivis ou hospitalisés. Avant l’ouverture officielle de la structure, une phase de co-construction (séjour de quatre semaines) puis un séjour test (six semaines) ont été réalisés. Elles impliquaient des patients volontaires possédant une bonne connaissance de leur maladie et de l’offre de soins addictologique. Ces séjours ont permis l’évaluation commune de l’offre de soins et de son organisation. Cette modalité de test auprès des patients avant la finalisation persiste depuis pour toute évolution et modification du programme de soins.

Les acteurs
L’équipe médicale en concertation avec l’encadrement des unités d’addictologie sont à l’origine de ce projet associée à l’assistante sociale et aux soignants présents lors de son initiation. Cette modalité de travail étant inscrite dans le projet de service, elle conditionnait le recrutement de l’équipe soignante et une culture commune au sein de l’équipe pluri-professionnelle. La volonté et le soutien de la direction de l’EPSM de s’inscrire dans une telle dynamique a permis l’organisation des séjours test et des temps de travail inhérents à l’élaboration et l’adaptation du programme de soins.

Les axes prioritaires :

faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CRUQPC, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé,… )

La réalisation

La mise en oeuvre
Sa mise en œuvre suscita de l’intérêt auprès des patients, mais avec des difficultés dans la prise de parole et le détachement de leur situation personnelle pour se projeter dans l’intérêt collectif. Nous avons constaté l’embarras de l’équipe face aux critiques des usagers et une reconnaissance parfois complexe de leur pertinence. L’immersion commune par les séjours tests apaisera ces réticences. Ce principe résolument participatif se révéla chronophage dans cette recherche de consensus prenant en compte des données non soignantes. L’expérience partagée d’une partie de l’équipe autour de l’ETP et une écriture structurée autour des outils du chemin clinique ont été des facteurs favorisant indéniables. Son élaboration s’est également appuyée sur les retours d’expériences de structures similaires et les échanges avec les partenaires potentiellement adresseurs lors des présentations. L’implication de mouvements d’entraide s’est retranscrite par une participation régulière à notre programme

Le calendrier

Projet initié en :
2012

Projet mis en œuvre en :
2014

Comment et combien ?
L’ensemble du projet s’est modélisé uniquement à partir des moyens du SSRA, de l’appui méthodologique de la direction qualité de l’EPSM et en sollicitant la patientèle du pôle et les unités présentant une activité similaire.

La communication
La communication autour de ce projet est indexée à la publicité réalisée autour de l’ouverture de la structure (articles journaux et reportage aux informations régionales) soit lors des présentations aux partenaires et associations d’usagers. La spécificité de cette approche s’inscrivant dans une philosophie proche de l’éducation thérapeutique fut présentée lors de la journée régionale de l’ETP organisée par l’ANFH le 25 juin 2015 intitulée.

Et après

Les résultats
La précocité de leur participation et son inscription institutionnelle favorisent l’implication et l’appropriation de l’outils soins. Nous observons de moindres réticences dans les orientations vers ce SSRA et peu de résistances et d’inadéquation dans les activités au décours du séjour. Au niveau de l’équipe, elle favorise la réactivité. Elle apparaît comme un élément de prophylaxie de la chronicisation soignante. Son inscription à l’origine dans nos méthodologies de travail nous permet de poursuivre cette collaboration avec les usagers dans nos perspectives à venir (travail en cours sur l’accueil de l’entourage). Cette modalité s’avère matériellement être un modèle simple, réalisable à moyens constants, les compétences des patients n’ayant pas de « coûts ». Par contre, elle requiert une ouverture et une culture médico-soignante partagée et un temps dédié pour l’écoute, le recueil et l’analyse.

Évaluation et suivi
Il n’y a pas encore eu d’évaluation structurée. Le service est encore actuellement en phase de montée en charge avec notamment l’accueil de l’entourage, la création d’un livret d’accueil spécifique comprenant un questionnaire de satisfaction, le site internet dédié. L’évaluation réalisée en fin de séjour par une ergothérapeute du service sur la participation des patients aux différentes activités nous offre un premier retour, équivalence non spécifique d’un indice de satisfaction.

Quelques conseils et témoignages
Intégrer les usagers au plus tôt dans l’élaboration de vos projets et rechercher les points de convergence entre les représentations des soignants et celles des usagers. Accepter la critique au sens noble du terme, valoriser et partager l’expérience de tous.

Pièces jointes

En région

Découvrez les adresses utiles pour faire valoir vos droits, les projets innovants et les actions culturelles.
Alsace Aquitaine Auvergne Basse-Normandie Bourgogne Bretagne Centre Champagne-Ardenne Franche-Comté Haute-Normandie Île-de-France Languedoc-Roussillon Limousin Lorraine Midi-Pyrénées Nord-Pas-de-Calais Provence-Alpes-Côte d’Azur Pays de la Loire Picardie Poitou-Charentes Rhône-Alpes
Recherche
Haut de page