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Espace usagers du système de santé > En région > Île-de-France > Implication des parents dans la prise en charge de leur enfant souffrant de troubles autistiques au sein de l’IME ECLAIR (Education Comportementale et Ludique vers l’Autonomie et l’Intégration Réussite)
Île-de-France
3 décembre 2012

Implication des parents dans la prise en charge de leur enfant souffrant de troubles autistiques au sein de l’IME ECLAIR (Education Comportementale et Ludique vers l’Autonomie et l’Intégration Réussite)

Objectifs
(1) Améliorer et optimiser la prise en charge des enfants avec autisme par le biais d’une participation active des parents

(2) Développer la communication et l’autonomie : ces compétences sont transversales et leur généralisation dans tous les lieux de vie de l’enfant est essentielle.

(3) Optimiser la collaboration et les échanges parents/professionnels : les parents doivent comprendre et adhérer au projet pédagogique.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

IME ECLAIR

2 cour du pavillon de chasse

Bussy saint Georges 77600

Type de la structure :
établissements médico-sociaux

Coordonnées du contact

LERGES Dorothee

Qualité : Psychologue

Téléphone professionnel : 0160941775

Courriel : ime-eclair@orange.fr

Fax :

Le contexte

L’origine
L’IME ECLAIR est une structure expérimentale ouverte dans le cadre du Plan Autisme. Notre structure propose une approche éducative et comportementale (ABA, TEACCH)comme cela a été recommandé par la HAS dans les prises en charge des enfants avec autisme. Des recherches scientifiques ont montré que les bénéfices de la prise en charge éducative étaient liés au degré d’implication des parents (Cf.Allen K.D., Warzak W.J (2000). The problem of the parental nonadherence in clinical Behavior Analysis : Effective Treatment is not Enough.Journal Of Applied Behavior Analysis, 33, 373- 391.)C’est pourquoi, nous voulions créer un modèle innovant et reproductible mettant en avant le rôle des parents dans la prise en charge de leur enfant.

La finalité
La finalité de notre projet inclue trois axes principaux :

(1) Optimiser les bénéfices de la prise en charge par le biais de la généralisation des compétences et le développement de l’autonomie des enfants.

(2) Améliorer la qualité de vie des enfants en soutenant la compréhension et l’adhésion des parents au projet pédagogique.

(3) Création d’un modèle généralisable mettant en avant l’implication des parents dans l’accompagnement de leur enfant.

La description du dispositif
Cf. "La finalité", "La réalisation", "la mise en œuvre"…

Les acteurs
Le projet est à l’initiative de l’association AIME 77 qui gère l’IME ECLAIR.

  • Les participants au projet : Les professionnels de l’IME ECLAIR, les parents des enfants et les administrateurs de l’association AIME 77 :
  • Les professionnels : Le projet est mis en place et géré par le psychologue et l’éducateur référent de chaque enfant en collaboration avec l’équipe éducative et administrative.
  • Les parents sont des acteurs actifs du projet. Leur vécu et leurs attentes participent à son évolution et son ajustement.
  • Les administrateurs de l’association soutiennent les dispositifs, veillent au bon déroulement du projet et ont un rôle de "médiateurs" si besoin est.

Les axes prioritaires :

Faire converger les droits des usagers des structures sanitaires, sociales et médico-sociales notamment au travers de la participation des usagers (CRUQPC, CVS) et des outils adaptés pour l’activité libérale ;

Mobiliser les professionnels de santé pour la promotion des droits des usagers

Accompagner les évolutions du système de santé dans le respect des droits des usagers (télésanté, télémédecine, maison et centre de santé)

La réalisation

La mise en oeuvre
Les éléments facilitateurs :

  • Engagement et adhésion complète des parents aux pratiques éducatives proposées et fondées sur la Science de l’analyse du comportement.
  • Taille de l’établissement et effectif d’encadrement optimal : Chaque psychologue (0.80ETP) supervise une équipe composée de 3 éducateurs et assure le suivi de 4 enfants
  • Echanges quotidiens entre parents et professionnels via la mise en place des cahiers de correspondance ainsi que lors des temps informels (accueil et départ des enfants). Ces échanges sont facilités par le fait que les parents assurent eux- même le transport de leurs enfants.
  • Implication de TOUTE l’équipe éducative et administrative.

Les difficultés rencontrées :

  • Difficultés organisationnelles : Difficulté à concilier les planning des différents acteurs et notamment des deux parents, pour satisfaire le suivi mensuel préconisé. Les dates de rencontre sont dorénavant anticipées à l’avance et ont lieu tous les 2 mois.
  • Intrusion dans la sphère familiale : Difficulté des parents à accueillir les professionnels à leur domicile, lié à la peur de jugement et au bouleversement que cela génère dans leur quotidien.
  • Inconfort du professionnel lié au regard du parent sur sa pratique

Comment sont impliqués les usagers ?

  • Entretien parents/professionnels tous les 2 mois : Bilan sur l’acquisition des compétences, réajustement des objectifs, entretien autours des problématiques rencontrées dans les différents milieux de vie de l’enfant, guidances parentales.
  • Formations internes et externes des parents en vue d’optimiser l’accompagnement de leur enfant (CF. stratégies éducatives, gestion des comportements problématiques, modalités de communication alternatives par échanges d’images ou langue des signes…)
  • Rassemblements conviviaux entre parents et professionnels (Kermesse, Fêtes…)
  • Accueil des fratries au sein de l’IME en groupe ou en individuel.
  • Création d’un journal interne intitulé "La Gazette ECLAIR", décrivant la vie de l’IME et ses actualités. Ce journal a été créé par un parent qui diffuse mensuellement un exemplaire à l’équipe et aux familles.
  • Bien que la configuration de la structure ne l’exige pas, un Conseil de Vie Sociale (CVS) a été constitué dans le but de favoriser les échanges entre les parents, les professionnels et les membres de l’association.
  • Organisation d’un groupe de parole- parents tous les trimestres. Il est encadré par un psychologue spécialisé, externe à la structure.

Le calendrier

Projet initié en :
01. avant 2010

Projet mis en œuvre en :
2010

Comment et combien ?
Le coût essentiel est dans l’investissement en temps de travail de l’équipe et des parents. Mais cela génère un confort du fait de la cohérence de la prise en charge et permet de dépasser plus facilement les obstacles rencontrés.

Certains évènements organisés (Kermesse, soirées conviviales…) demandent un budget minimal, les parents ayant l’habitude de "mettre la main à la pâte" en apportant des plats traditionnels et des délices "faits maison".

La communication
Aucune communication n’a été réalisée à l’heure actuelle. La validation des structures expérimentales dans le cadre du Plan Autisme permettra la communication et la diffusion de notre projet.

Et après

Les résultats
Ce modèle de fonctionnement est aisément généralisable dans d’autres établissements accueillant un public présentant des troubles autistiques et utilisant des approches éducatives et comportementales.

Pour d’autres publiques et types d’approches une adaptation s’avère nécessaire.

Plus-value :

  • Efficacité de la prise en charge : Acquisition régulière et rapide de nouvelles compétences ;
  • Généralisation rapide des compétences dans les différents milieux de vie des enfants ;
  • Mise en commun des expériences ;
  • Evaluations régulières des stratégies éducatives mises en place permettant un réajustement rapide des pratiques ainsi qu’une meilleure adaptation aux besoins de l’enfant ;
  • Bénéfices des échanges réguliers entre équipe et parents.

Évaluation et suivi
- Un Bilan sur l’évolution des compétences des enfants est réalisé chaque année par l’équipe du CREDAT de l’Hôpital Sainte-Anne. Les progrès notables des enfants ont été démontrés et feront l’objet d’une publication sous forme d’article scientifique.

  • Une évaluation des compétences des enfants est également réalisée en interne par les psychologues référents permettant ainsi la mise en place d’un projet éducatif personnalisé.
  • Des évaluations continues sont réalisées par le suivi journalier de l’acquisition des cibles en enseignement.

Quelques conseils et témoignages

  • S’assurer de l’engagement et de l’adhésion de tous les acteurs impliqués dans le projet
  • Reconnaitre la place et le rôle du parent
  • Impliquer les parents dans la mise en place du projet éducatif et prendre en compte leurs attentes et leurs points de vue
  • Informer l’équipe de la nécessité des supervisions pour l’amélioration de leur pratique
  • Respecter et prendre en compte les histoires de vie et les difficultés de chaque parent lors de la mise en place des objectifs éducatifs

En région

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