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Pays de la Loire
3 décembre 2015

Guide "Accompagnement et soins palliatifs en pratique"

Objectifs
Ce guide a pour objectifs d’aider les professionnels de santé à mieux comprendre ce que sont les soins palliatifs, de les informer sur les aides extérieures et les outils mis à leur disposition pour une meilleure prise en charge des patients et de leur entourage.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

Association "Coordination de l’Accompagnement en SoinS Palliatifs Angevine"

2 rue Moll

Angers 49933

Type de la structure :
association

Coordonnées du contact

FOIN Christelle

Qualité : Chargée de mission

Téléphone professionnel : 0625793208

Courriel : christelle.foin@casspa49.fr

Fax :

Le contexte

L’origine
La démarche palliative est méconnue des professionnels de santé (et du public). Face à ce constat, l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP) de Doué la Fontaine a entamé une 1ère réflexion pour créer un outil pédagogique accessible à tout professionnel en situation d’accompagnement en soins palliatifs, et ce quel que soit son lieu d’exercice.

Ce projet a ensuite été proposé aux 3 autres EMSP du Maine et Loire. Convaincues par la nécessité de renforcer l’accès aux soins palliatifs et leur connaissance auprès de tout professionnel concerné, les EMSP ont décidé de fédérer un travail commun, avec l’appui de l’association « CASSPA 49 ».

La finalité
Finalité :

  • Expliquer l’approche palliative aux professionnels en situation d’accompagnement en soins palliatifs pour une meilleure prise en charge des patients et de leur entourage
  • Diffuser ensemble et de façon homogène la culture palliative sur le territoire, avec l’appui de la « CASSPA 49 »
  • Renforcer les connaissances dans le domaine des soins palliatifs et d’accompagnement en fin de vie afin que les pratiques professionnelles demeurent respectueuses des droits des patients
  • Informer les professionnels des aides existantes souvent méconnues (Équipes ressources, outils d’aide, associations d’usagers,..)
  • Favoriser la continuité des soins et l’accompagnement des patients en fin de vie
  • Partager ce projet avec d’autres professionnels y compris hors du Maine et Loire

Pour qui ? Tout professionnel de santé, quels que soient son profil et son lieu d’exercice.

Quels sont les usagers cibles ? Les professionnels de santé, et par ricochet les patients et leur entourage

La description du dispositif
Cet outil pédagogique et informationnel comporte différentes thématiques : 1. Définition des soins palliatifs selon la SFAP 2. Aspects législatifs et réglementaires (pour suivre l’actualité : http://www.casspa49.fr) 3. Dimension éthique dans la démarche de soins 4. Équipes ressources et acteurs de proximité 5. Aides possibles pour les accompagnants 6. Structures et associations : quelles sont les ressources disponibles ?

Insertion d’encarts intitulés « Pour en savoir plus » pour aller plus loin dans la réflexion en donnant des références complémentaires (ex : renvoi vers des sites spécialisés : SFAP, CNDR SP, ONFV…, références législatives, outils d’aide,…).

Les acteurs
Qui est à l’initiative du projet ? L’EMSP de Doué la Fontaine (Association Les Récollets/la Tremblaye).

Qui a participé ? (groupe de travail, …). Les 4 EMSP du Maine et Loire (Centre Hospitalier Universitaire d’Angers, Centre hospitalier de Cholet, Association Les Récollets/la Tremblaye de Doué la Fontaine, Centre hospitalier de Saumur) - une bénévole de l’association JALMALV-ADESPA – l’association « Coordination de l’Accompagnement en SoinS Palliatifs Angevine ». Il est à noter que le projet a été soutenu par le Fonds pour les soins palliatifs.

Les axes prioritaires :

renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;

sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers ;

faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CRUQPC, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé,… )

La réalisation

La mise en oeuvre
Cet outil a pu être créé grâce à la mobilisation et la volonté des 4 EMSP, en lien avec la CASSPA, de fédérer un projet commun autour de l’accompagnement et des soins palliatifs.

Difficultés

  • Nécessité d’accorder un soin à la pertinence et à l’accessibilité des informations à communiquer (sur le fond et la forme) pour permettre une appropriation plus aisée de la démarche palliative par tout professionnel de santé au sein de sa structure ou à domicile.

Eléments facilitateurs

  • Mobilisation et volonté des 4 EMSP de réunir leurs compétences pour réaliser en commun un outil pédagogique
  • Appui de la CASSPA,porteur du projet
  • Soutien du Fonds pour les soins palliatifs.

Partenaires Une bénévole de l’association JALMALV-ADESPA a été sollicitée pour relire les parties du guide, notamment celles consacrées aux associations. Chaque acteur cité a participé à la rédaction de sa partie (ONFV, CNRD SP, associations,…). Le Fonds pour les soins palliatifs a aussi été associé.

Le calendrier

Projet initié en :
2014

Projet mis en œuvre en :
2015

Comment et combien ?
Le soutien financier apporté notamment par le Fonds pour les soins palliatifs a permis une conception plus professionnelle de cet outil.

Réalisation pratique, coût et moyens mobilisés (matériels et financiers) :

  • Ingénierie et graphisme confiés à la « CASSPA 49 ».
  • Impression (2000 exemplaires)

Coût de l’impression en format « livret » : 2832 €.

La version électronique du guide est accessible sur le site internet de la CASSPA : www.casspa49.fr.

Moyens humains (recrutement, déploiement) : Les 4 EMSP (médecins, cadres de santé, infirmières, psychologues, secrétaires, etc.) avec l’appui de la chargée de mission de l’association « CASSPA 49 ».

Comment avez-vous obtenu les moyens nécessaires ? Le projet a été déposé dans le cadre d’un appel à projets lancé par le Fonds pour les soins palliatifs en février 2014.

En mai 2014, le Fonds informait la CASSPA de son soutien au projet.

La communication
De nombreuses actions de communication ont été mises en place pour faire connaître ce guide.

Communication externe :

  • Mise en ligne du guide sur le site internet de la « CASSPA 49 »
  • Mise en ligne du guide sur le site internet du Fonds pour les soins palliatifs
  • Présentation du guide sous format poster au Congrès de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs – 25/06/2015 (Lieu : Nantes) – Cf. PJ.
  • Présentation du guide à la Journée des Pays de la Loire des soins palliatifs et d’Accompagnement – 02/04/2015 (Lieu : Angers)
  • Valorisation du projet par le Fonds pour les soins palliatifs auprès d’autres structures
  • Information dans la newsletter de la CASSPA 49 – fév. 2015
  • Remise et explication sur le contenu du guide aux professionnels formés par les 4 EMSP
  • Diffusion auprès des acteurs cités dans le guide
  • Présentation du projet à l’aide d’un poster à la journée mondiale des soins palliatifs (Lieu : CHU d’Angers – 11/10/2014
  • Etc.

Et après

Les résultats
Les professionnels de santé ont montré à travers leurs témoignages leur intérêt pour cet outil pédagogique qui recense des informations utiles sur la démarche palliative, et qui permet de porter à leur connaissance des ressources et aides existantes sur le territoire.

Généralisation,modélisation ou transpositions : La version du guide est en libre accès sur le site internet de la CASSPA (www.casspa49.fr) pour promouvoir la démarche palliative auprès des professionnels de santé de tout lieu d’exercice. Le guide, tel qu’il est constitué, est transposable sur d’autres territoires. Les parties développées concernent tous les professionnels de santé. Toutefois, il a été décidé d’ajouter une information sur les associations locales souvent méconnues des professionnels. Cette partie située à la fin du guide a été à plusieurs reprises approuvée par les professionnels formés qui ont évalué le guide car cela permet une meilleure visibilité des ressources disponibles sur le territoire.

Évaluation et suivi
Pour évaluer le guide, des questionnaires d’évaluation ont été remis aux professionnels de santé formés par les 4 EMSP du 49. 92 questionnaires ont été retournés. Les résultats sont encourageants (cf.PJ).

  • 95% des professionnels formés ont reconnu l’utilité du guide.
  • 86% ont indiqué avoir enrichi leurs connaissances en soins palliatifs et en accompagnement en fin de vie.
  • 67% sont très satisfaits. 33% satisfaits.

Il est prévu de faire évoluer le guide pour tenir compte de l’actualité et de demandes d’associations d’usagers d’y être référencées.

Quelques conseils et témoignages
La pluri-professionnalité du groupe de travail a été un critère essentiel dans la réussite de ce projet. Par ailleurs, et pour créer une dynamique d’équipe, chaque membre a pu s’exprimer sur ses attentes et partager ses idées afin de construire un projet commun accepté par tous.

Qu’auriez-vous envie de passer comme message sur ce projet ? Le message que nous souhaitons passer c’est montré qu’il est tout à fait possible aux professionnels de santé, issus de structures et de lieux géographiques différents, de réunir leurs compétences pour travailler sur des projets communs et renforcer ainsi leur impact auprès des professionnels de santé.

Les 4 EMSP du Maine et Loire, avec l’appui de l’association "CASSPA 49" ont montré que cette démarche collective est tout à fait possible, et génératrice d’une dynamique territoriale.

Pièces jointes

En région

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