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Pays de la Loire
4 octobre 2011

Garantir le respect des droits des patients dans le cadre de la mise en œuvre de la télédialyse dans les structures de l’ECHO

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
ECHO – Etablissement de santé privé d’intérêt collectif – ESPIC, spécialisé dans les domaines de la dialyse et de la néphrologie
Siège : 85, rue Saint Jacques – B.P 10214
44202 NANTES Cedex 2

Coordonnées complètes et fonction du contact
Nadine SUPIOT
Responsable des relations avec les usagers
Courriel : nsupiot[@]echo-sante.com
Téléphone secrétariat : 02 40 32 85 25 Site internet : http://www.echo-dialyse.fr

2. Le contexte

L’origine
La loi « Hôpital, patients, santé et territoires » (HPST) au travers de son article 78 a donné une nouvelle impulsion au développement de la télémédecine, qui dans le domaine de la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique terminale par épuration correspond à la télédialyse terme générique qui regroupe : la téléconsultation, la télé-expertise, la télésurveillance et la téléassistance.
Pour certaines de ces nouvelles pratiques, le patient est directement concerné, et les récentes prises de position de plusieurs associations d’usagers ont eu pour conséquence de sensibiliser les professionnels de l’ECHO à la nécessité de bien veiller à garantir les droits des patients dans le cadre de la mise en œuvre de la télédialyse dans les structures de l’ECHO.

La finalité
Le projet, objet du présent dossier, vise :

  • à structurer la démarche de mise en œuvre de la télédialyse, vis-à-vis des patients, en prenant soin d’expliquer la technique et ce en quoi elle est différente d’une prise en charge traditionnelle ;
  • à vérifier la bonne compréhension des patients concernés et à recueillir leur accord préalablement à leur inscription dans un protocole de télédialyse, au titre de leur libre choix de traitement ;
  • à garantir que les droits et la dignité des patients pris en charge dans ce nouveau modèle seront préservés à l’identique de ce qu’ils sont dans une prise en charge classique.

La description du dispositif
Le projet présenté vise à créer les conditions de garantie du respect des droits des patients pris en charge au moyen de la télédialyse en agissant en amont de sa mise en œuvre.
En effet, la télémédecine peut être vécue par certains patients, si l’on ne prend pas le temps de leur en expliquer le but, les avantages et les dispositions pensées pour sécuriser ce nouveau dispositif, comme une médecine de "seconde zone" moins performante, déshumanisée et moins respectueuse des droits et des attentes des patients.

Pour éviter d’être confronté à des situations de refus et de frustrations, l’ECHO a donc décidé, en accord avec la CRUQPC de l’établissement, de mener un travail ciblé sur la garantie du respect des droits des patients préalablement à leur accueil dotée de la télédialyse.

Le projet s’adresse, en premier lieu aux patients, mais il mobilise également les professionnels de l’établissement (médecins – paramédicaux et biomédicaux) afin de définir conjointement la "juste attitude" vis-à-vis d’un mode de prise en charge qui constitue une nouveauté aussi bien pour les patients que pour les soignants.

Les usagers ciblés sont prioritairement les patients pressentis pour intégrer une structure équipée d’un dispositif de télédialyse

Les acteurs
La Direction de l’établissement a présenté le projet à la CRUQPC, en fin d’année 2010, celle-ci en a retenu le principe.

Le projet a été élaboré dans le cadre de la CRUQPC, au sein d’un groupe de travail pluri professionnel intégrant des médecins de plusieurs disciplines, des personnels paramédicaux, une assistante sociale et des cadres soignants. Les représentants des usagers, membres de la CRUQPC ont également été associés à la réflexion.

La CRUQPC a validé le lancement du projet lors de la séance plénière du 18 mai 2011

Les axes prioritaires
• Les actions visant à dynamiser l’exercice de la démocratie sanitaire, et à favoriser la participation des usagers à la définition des politiques de santé.

La Direction de l’ECHO a souhaité objectiver la démarche en permettant aux représentants des usagers d’entrer en contact avec un juriste spécialisé dans le droit de la santé afin que toutes les questions relatives à la garantie du respect des droits des patients dans le cadre de la mise en œuvre de la télédialyse à l’ECHO puissent être posées. Ainsi, une rencontre sera organisée par l’ECHO sur ce thème en présence de Maître Darfeuille – Avocat spécialiste des questions de droits des patients.

• Les actions visant à garantir le respect des droits des patients dans le cadre des nouveaux modes de prises en charge (TIC, exercice regroupé…),
- Des sessions d’information concernant la télédialyse seront organisées dès le quatrième trimestre 2011 dans trois villes de la région des Pays de la Loire et à Vannes (Morbihan). Ces sessions seront suivies de débats, de témoignages et d’ateliers "questions/réponses"
- L’ECHO s’est engagé, pour ses choix d’équipements et de matériels de télédialyse, à ne retenir que des dispositifs garantissant la confidentialité et la dignité des patients pris en charge dans cette modalité de traitement.
- Une procédure de recueil de consentement éclairé préalablement à l’intégration d’un patient dans un protocole de télédialyse est en cours de rédaction.
- Les modalités de sortie du dispositif, sur simple demande du patient, (sans nécessité de se justifier) sont également à l’étude.

• L’implication des professionnels de santé dans la promotion des droits des patients,
- L’ECHO consacre depuis toujours une place privilégiée aux patients et à leurs représentants.
- De par le caractère associatif de l’établissement, les usagers siègent dans de nombreuses instances, font entendre leurs positions et veillent au respect de leurs droits.
- La CRUQPC de l’ECHO est particulièrement dynamique et la synthèse régionale des rapports des CRUQPC des Pays de la Loire en atteste.
- L’établissement travaille en étroite collaboration avec les fédérations de représentants des patients, en premier lieu la FNAIR.
- La politique de communication de l’ECHO ménage une large place à l’information des patients, au travers de publications récurrentes, d’affichages tenus à jour dans les structures de soins et d’un site internet fréquemment réactualisé.
- Le programme de formation 2012 de l’établissement intègre plusieurs sessions de sensibilisation au respect des droits des patients à destination des personnels médicaux et paramédicaux.

• Les dispositifs incitant à promouvoir la bientraitance et la qualité de service dans les établissements de santé,
- En 2011, l’ECHO a lancé une enquête de satisfaction sur ces thèmes, auprès d’un échantillon de plus de 200 patients, afin de disposer d’une image précise de son action dans ces domaines.

• Les actions visant à promouvoir la transparence de l’offre de soins. Des représentants des patients participent aux instances de l’établissement : CLIN/CLUD
Le rapport d’activité (médicale – paramédicale – soins de supports) est présenté chaque année à l’Assemblée Générale de l’association à laquelle les représentants des patients participent.

3. Le réalisation

La mise en oeuvre
Parmi les difficultés identifiées concernant ce projet, une résistance au changement est à craindre considérant que la télédialyse va introduire de nouvelles pratiques organisationnelles, pour les médecins et les personnels paramédicaux.
D’autres expériences similaires développées dans des pays européens voisins de la France, montrent que ces difficultés s’estompent rapidement et qu’il n’y a pas de complexité technologique particulière dans la télédialyse. Il conviendra de veiller à ce que ces difficultés, même passagères, n’aient pas d’incidence sur le respect des droits des patients durant la période transitoire.

En revanche, l’adhésion des professionnels, et celles des représentants des usagers est acquise, ce qui constitue un élément facilitateur dans la conduite du projet. (Cf. projet d’établissement – décisions CRUQPC)

Le calendrier
Septembre 2011 : choix des équipements de télédialyse (selon les critères rappelés supra)

Octobre 2011 : rencontre patients / représentants des usagers avec un avocat sur le thème "droits des patients et télémédecine"

Octobre – Novembre 2011 : organisation de 4 sessions d’information « télédialyse & droits des patients » à destination des patients et des professionnels

Octobre – Novembre 2011 : rédaction de la fiche de recueil de consentement éclairé et de la procédure relative aux modalités d’arrêt de prise en charge en télédialyse

Décembre 2011 : démarrage des premières séances de télédialyse

Février 2012 : enquête de satisfaction "patients" concernant la prise en charge en télédialyse

Mars à juin 2012 : mise en place des mesures correctives décidées dans le cadre d’un plan d’amélioration

Comment et combien ?
La majeure partie des actions sera réalisée en propre par l’ECHO, dans le cadre de l’activité de soins de l’établissement.

Les moyens supplémentaires mobilisés pour le projet concernent l’organisation des sessions de formation/ information des personnels et des patients et le recours à un juriste (honoraires). Ces opérations ne sont pas financées pour le moment. Une demande de soutien à la tutelle de santé et aux partenaires industriels de l’ECHO est envisagée.

La communication
Une campagne de communication _ spécifique est prévue autour de cette thématique. Elle s’appuiera sur des publications, des reportages mis en ligne sur le site internet de l’établissement, des interviews filmées des patients (sous conditions de gestion du droit à l’image) et de professionnels de santé participant à la mise en œuvre de la télédialyse.

Une information continue de la CRUQPC sera organisée. De même, la Conférence médicale et le Comité de soins de l’établissement seront tenus au courant du déroulement de la mise en œuvre sur les différents sites concernés.

4. Et après

Les resultats
La réflexion préalable à la mise en œuvre d’une nouveau mode de prise en charge est de nature à mieux faire adopter cette nouvelle pratique. L’aborder par le versant "respect des droits des patients" est une garantie supplémentaire de la participation de ceux-ci à la réflexion menée autour de la mise en œuvre de cette nouvelle pratique. La plus-value du projet se situe à ce niveau, elle constitue un levier indispensable pour la conduite du changement.

Les perspectives de généralisation ou de modélisation sont réelles au sens où la télémédecine ne concerne pour l’instant qu’un petit nombre d’activités pour lesquelles il est plus simple de la mettre en œuvre. C’est le cas de la dialyse.
Or, ce mode de prise en charge est appelé à se développer et la démarche prototypique conduite dans le champ de la dialyse servira à de futures expériences menées dans d’autres domaines de la médecine et des soins.

Evaluation et suivi
Le projet, objet du présent document est en cours de déploiement – Une évaluation est prévue après trois mois de fonctionnement de la télédialyse.

Il sera réalisé par le service qualité de l’ECHO, et donnera lieu à l’élaboration d’un programme d’amélioration.

Quelques conseils et témoignages
écessité d’organiser la concertation, d’emporter l’adhésion préalable des patients et des professionnels.

En région

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