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Picardie
8 novembre 2011

Forum " santé, handicap, infos " dans l’Aisne, à Villeneuve St-Germain, les 28 et 29 octobre 2011

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
Union des Associations de Personnes Handicapées de l’Aisne

Coordonnès complètes et fonction du contact
PHILBERT Marie-Christine, Présidente
Téléphone : 03,23,55,18,52
Courriel : uniondesassos.02[@]sfr.fr

2. Le contexte

L’origine
1 - Constat récurrent des membres associatifs du manque d’informations des patients (leur famille et leur entourage) peu ou pas au fait de leurs droits, des procédures et des contacts à saisir ;

2 - Prise de conscience de disposer au sein de l’Union des associations d’un potentiel de ressources humaines à mobiliser et de ressources informatives à mutualiser.

La finalité
1- Rendre plus acteur le patient vivant avec un handicap ou une maladie chronique ou invalidante (famille et entourage), lui permettre d’e s’approprier ses droits et ses devoirs et être ainsi davantage responsable de ses choix de vie et de ses parcours ;

2- Développer un véritable réseau associatif en mobilisant un maximum d’associations départementales ou régionales ;

3- Rechercher et/ou confirmer le partenariat avec les institutions et les organismes (identifiés dans le domaine du projet), pour agir en complémentarité dans cette perspective de diffusion d’informations et de promotion des droits des patients.

La description du dispositif
Le Forum se veut être un lieu d’accueil, d’écoute et d’échanges.

Il permet aux patients (leur famille et leur entourage) de venir rencontrer des représentants d’associations de personnes handicapées et de malades ainsi que des professionnels d’organismes à caractère social et médico-social (disponibles sur les stands), pour répondre à toutes demandes dans leurs champs de compétences respectifs. Selon les années ce sont de 35 à 45 stands qui sont mis en place.

La mise à disposition de stands est gratuite. Le patient peut ainsi en un seul lieu et temps donné, se renseigner sur les questions qui le préoccupent dans son quotidien, son projet de vie ou son parcours de soins. L’entrée du Forum est libre et gratuite. Le Forum se tient chaque année dans une ville différente : en garantissant la proximité, il est permis au plus grand nombre de pouvoir y venir.

Le Forum rassemble de 300 à 500 personnes à chaque édition.

Les acteurs
L’idée originale du concept est venue de Mme Christine Menveux (à l’époque présidente de l’AIR Picardie), sollicitée par des médecins néphrologues, eux-mêmes confrontés à des problèmes sociaux rencontrés par leurs patients auxquels ils n’avaient pas de réponses à apporter.

Des rencontres et des échanges au sein de l’Union des Associations ont permis la réalisation du premier Forum dans l’Aisne en 2002 .

L’organisation générale est proposée par les associations membres de l’Union des Associations . La préparation effective du Forum est co-organisée par l’ensemble des acteurs associatifs et institutionnels , chacun participant par la tenue d’un stand.

Les axes prioritaires
Le Forum permet de mettre face aux patients ainsi que leurs familles et entourage :

  • des associations diverses
  • des représentants des usagers (ex : au sein du CISS PIC- des instances de l’ARS - des CRUCQ - de la CDAPH -…)
  • des professionnels des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ex : Coordination des Gestionnaires d’Etablissements- CLIC- Centre de Rééducation Fonctionnelle - …)
  • des professionnels d’organismes et institutions (ex MDPH -CPAM- CAF - EN - DIRECCTE- …) ; Au fil des éditions, le Forum permet de construire, d’enrichir et d’organiser les synergies entre les différents acteurs de la manifestation (associatifs et institutionnels). Un exemple : la mise en place la tenue d’un stand pour un membre de la Cour Nationale de l’Incapacité et de la Tarification (CNIT), recevant les personnes sous forme de consultations individuelles et spécialisées.

Cette année 2001, la présence d’un juriste sur le stand du CISS Picardie. Des principes fondamentaux sont ainsi partagés et mis en valeur au sein d’un socle commun : le respect de l’égale dignité de tous (quelque soit la personne et quelque soit sa situation), l’exercice d’une pleine citoyenneté, un accès plus équitable au droit et à l’information pour un libre choix , un consentement " éclairé ", un accompagnement personnalisé.

Le biais associatif permet l’émergence de l’information quant aux droits collectifs des usagers du système de Santé (au sens de la Loi HPST).

L’organisation de conférences au cours du Forum permet de mettre en lumière une thématique particulière soit en fonction des besoins des patients ou bien en fonction d’une actualité les concernant.

3. Le réalisation

La mise en oeuvre
Au fil des années, bien sûr, les difficultés se sont réduites. La bonne connaissance inter associative permet l’intégration rapide de nouvelles associations . La reconnaissance du réseau associatif par les partenaires notamment financiers facilite la pérennisation de l’organisation, reconnaissance basée sur une confiance mutuelle. Les partenaires institutionnels et financiers sont pour la plupart acteurs même au sein du Forum. Un partenariat fidèle s’est également construit avec les IFSI du département, pour la prise en charge (par les élèves infirmiers) de l’évaluation du Forum auprès des visiteurs.

Pour cette édition de 2011, un partenariat particulier s’est construit avec la MDPH par le partage d’un emploi "service civique" pour des missions d’organisation du Forum. C’est aussi particulièrement cette année, en lien avec l’Inspection Académique et l’Agence de Biomédecine, l’organisation de conférences sur le don d’organes (en amont et aval du Forum, cause vacances scolaires) à destination des jeunes lycéens soissonnais.

Un souci perdure : trouver chaque année une salle et un environnement accessibles.

Le calendrier
De fin janvier à début septembre, de 2 à 3 réunions mobilisent l’ensemble des acteurs pour peaufiner l’organisation du Forum qui se déroule chaque année à l’automne : choix de la date , lieu, thème de la conférence, axe de communication, appel à de nouveaux acteurs, préparation du budget prévisionnel….

Comment et combien ?
En annexe, le budget réalisé 2010 et budget prévisionnel 2011.

Moyens humains : les bénévoles des association membres de l’Union des Associations, avec le soutien ponctuel en 2011 de l’emploi Service Civique. Soutien financier (direct et indirect) : ARS - CPAM - MSA - CAF - Caisse d’Épargne - Communauté d’Agglomération - IFSI - MDPH

La communication
Réalisation d’affiches A3 (1 000), de 3 500 tracts A5 qui sont mis sous enveloppes par l’ESAT de Chauny et distribués dans les boites aux lettres de l’arrondissement concerné ( Sté ADREXO). Tracts inclus également dans les notifications envoyées par la MDPH et dans les courriers de la CPAM au cours du mois précédent le Forum.
Conférence de presse partenariale 10 jours avant le Forum .
Presse au cours du Forum.
Conférence de presse

4. Et après

Les resultats
Les témoignages de patients et de leurs familles sont clairs quant à leur satisfaction d’avoir pu en un seul lieu et temps donné, faire leur "marché" aux renseignements et prise de contacts . C’est par exemple une maman dont l’enfant souffre d’une myopathie qui a pu rencontrer le même jour au même endroit les membres de l’AFM, le représentant de l’Inspection Académique pour un souci de scolarisation, la CAF pour un renseignement sur le versements des compléments d’AEEH et une aide aux vacances. Le concept est efficace et porteur de satisfaction sur le coup mais également tout au long de l’année qui suit : ce sont des contacts de patients vers les associations, entre associations qui partagent des informations et des travaux, des liens et des réflexions communes avec les partenaires institutionnels.

Des interpellations ou des questionnements de patients amènent de nouvelles réflexions et alimentent des travaux départementaux au cours de l’année ( Sport et Handicap, Vendredis pratiques à la MDPH, Groupe Handicap Ecole, Interventions associatives au titre de la formation et de la sensibilisation dans les IFSI, dans des collèges et lycées, …).

Cette année 2011, le Forum acte la convergence "Personnes Handicapées et Personnes Agées" par la présence du CLIC de Soissons. De nouveaux partenaires de "Santé" (au sens de la loi HPST) sont à trouver pour les éditions prochaines. Ce travail de recherche sera de toute évidence facilité par les connaissances engagées au sein des instances diverses de l’ARS.

Evaluation et suivi
Un questionnaire est proposé par les élèves infirmiers à chaque visiteur. L’analyse des ces questionnaires est réalisée par ces mêmes élèves ; Cette analyse de satisfaction vient compléter le bilan élaboré par l’ensemble des acteurs lors de la réunion de janvier. C’est à partir de là que se construit le Forum suivant.

Chacun peut en fonction de l’évaluation et du bilan proposer des améliorations et/ou des changements ( Par exemple : le dossier constitué de l’ensemble des plaquettes des stands a été abandonné au profit d’une simple plaquette reprenant les seules coordonnées et intitulés des acteurs présents - Exemple encore : à la demande des patients, des animations interactives seront proposées cette année - Autre exemple : des contacts avec les associations de personnes âgées nous conduisent à innover et accueillir cette année le CLIC de Soissons - …).

Quelques conseils et témoignages
Trois constats indéniables :

1- C’est bien la construction d’un réseau (au départ les membres de l’Union des associations) qui permet l’organisation du projet et et sa pérennisation, "la force de l’Union". 2- C’est bien le travail en commun "côte à côte" (régulier au cours de l’année, autour de thématiques diverses) que les différents acteurs de cette action se retrouvent autour du concept "Forum" pour le rendre possible ; 3- Il faut également, une personne bien identifiée et disponible, porteuse du concept et interlocuteur des différentes parties ; 4- Il faut enfin , un engagement indéfectible des bénévoles pour en assurer la réalisation. Le Forum "Santé, Handicap, Infos " est depuis 10 ans, une expérience riche de rencontres, d’échanges, de partages . C’est aussi le moyen de faire partager des convictions pour renouveler les forces vives des associations.

La documentation

Rapport moral et d’activité - union des associations (PDF - 18.2 ko)
Fiche " service civique" mission (PDF - 1 Mo)
La note d’intention (PDF - 8 ko)
Fiche descriptive - rétrospective- bilan 2010 (PDF - 32.7 ko)
Budget SHI année 2010 (PDF - 14.9 ko)
Budget SHI prévisionnel année 2011 (PDF - 14.7 ko)
Tract 2011 (PDF - 3.1 Mo)

Pièces jointes

En région

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