Cliquez-ici pour retourner sur Ministère des Affaires sociales et de la Santé - www.sante.gouv.fr

Recherche
Espace usagers du système de santé > En région > Champagne-Ardenne > Forum des usagers. Écoutez-nous, nous savons ce que nous voulons !
Champagne-Ardenne
8 octobre 2015

Forum des usagers. Écoutez-nous, nous savons ce que nous voulons !

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
Papillons Blancs Epernay "Tous différents et tous égaux"
Association de parents d’enfants en situation de handicap due à une déficience intellectuelle
8, rue Maurice Cerveaux
BP 94
51203 Epernay
Tél : 03 26 51 16 19

Coordonnées complètes et fonction du contact
Brigitte PITOIS-CHOQUET Directrice Générale
8, rue Maurice Cerveaux
BP 94
51203 Epernay
mél : bpitoischoquet@permanencedujard.eu
tél : 0326580707

2. Le contexte

L’origine
La France a signé en 2009 la Convention Internationale de l’ONU relative aux droits des personnes en situation de handicap, puis ratifié en 2010 son décret d’application. L’objectif de cette convention est la pleine jouissance des droits de l’homme et libertés fondamentales par la personne handicapée. Pour fin 2012, la France doit présenter le compte-rendu des initiatives et actions engagées à tous les échelons du territoire.

Depuis 2005, la Permanence du Jard s’est emparée de ce texte fondamental comme un support d’apprentissage à la citoyenneté. Depuis 2008, des usagers de l’association Papillons Blancs Epernay, accompagnés de professionnels et d’administrateurs interviennent lors des congrès d’Inclusion Europe et d’Inclusion International, enclenchant une dynamique de préparation et d’autoreprésentation.

La finalité
Durant les festivités de son cinquantenaire, l’association a organisé un forum des usagers le vendredi 14 octobre 2011, au Palais des Fêtes d’Epernay sur le thème : « Ecoutez-nous, nous savons ce que nous voulons. » Devant un public de 350 personnes, composé des usagers de l’association, de leurs parents, proches, des professionnels et partenaires, les représentants des usagers ont affirmé leurs droits réaffirmés dans la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées. Le forum des usagers a ouvert les festivités, sous le signe fort d’une implication citoyenne.

Ce forum représente une étape importante dans un parcours de préparation à la prise de parole, à la prise de conscience de ses droits et devoirs et surtout à la prise de conscience des potentialités de chacun. Pour favoriser l’expression de tous, une multiplication des supports a permis à 35 usagers de délivrer des messages et des préconisations, permettant ainsi à l’association d’envisager pour les années à venir des nouveaux modes d’accompagnement individualisés et collectifs. S’appuyant sur les axes forts de la Convention de l’Onu, le forum s’est déroulé en 3 temps : tables ronde et saynètes, film « Parcours de vie » et vœux sur l’Arbre du vivre ensemble.

La description du dispositif
Pour la première partie du forum, un groupe de 23 usagers et 10 personne ressources, représentants cinq établissements, ont travaillé pendant deux mois sur la Convention, sélectionnant neuf articles traitant des 7 thèmes suivant :

  • le changement de regard : Ensemble on est plus forts, Nous aussi nous pouvons être utiles.
  • le droit de vote : Nous aussi nous voulons voter, Nous avons besoin d’aide pour voter en 2012
  • les choix de vie : J’ai le droit de vivre où je veux et avec qui je veux, Pourquoi c’est fermé ?
  • la maltraitance et bientraitance : Plus de maltraitance dans le monde, Ça n’a servi à rien.
  • l’accès aux loisirs : J’ai le droit de jouer au foot où je veux.
  • le droit au travail : Nous aussi nous avons le droit de nous syndiquer et de bénéficier du Comité d’Entreprise
  • le droit à l’éducation : Nous aussi, nous avons le droit d’être à l’école et de s’y sentir bien

Chacune des sept tables rondes s’ouvraient sur une saynète (musique, jeux de rôles, lecture de texte) annonciatrice du thème. Puis deux personnes lisaient des articles de la Convention permettant le lien avec les témoignages apportés dans les tables rondes. L’ensemble des personnes ressources impliquées dans la phase de préparation apportèrent leurs soutiens tout au long des tables rondes. Deux personnes-ressources de la Permanence du Jard assurèrent l’animation du forum et notamment des prises de paroles lors de ces tables rondes.

Dans le second temps, sous une autre forme d’interpellation, un film titré « Parcours de vie », d’une durée de 45 minutes a complété les tables rondes. La projection s’est prolongée par un échange avec le public animé par des usagers.

14 personnes furent interviewées, livrant des parcours de vie riches d’enseignements. Certaines personnes ayant utilisé les services de plusieurs établissements de l’association et d’autres étant dans l’attente de nouveaux services à venir, cette forme d’expression indirecte compléta et étoffa la première partie du forum. Les interviews furent menées par un intervenant de Télé Centre Bernon et une personne ressource de la Permanence du Jard. Voici quelques exemples de messages délivrés :

Ensemble on est plus forts,
Nous aussi nous pouvons être utiles
On peut être heureux de plusieurs façons
Faire ce que je veux
Ca ne bouge pas
Je n’aime pas demander l’autorisation

Tout au long du forum, les participants et les auditeurs ont été invités à écrire leurs engagements sur les feuilles de l’Arbre du Vivre. L’ensemble des messages délivrés lors de ce forum servira à l’association comme base de réflexion pour les cinquante ans à venir. Martine Dutoit, directrice d’Advocacy France, délivra en clôture une synthèse du forum, relevant la qualité du forum et la pertinence des témoignages.

Les acteurs
Le projet a été initié par l’association Papillons Blancs Epernay ‘Tous différents et tous égaux » ; le pilotage de l’action a été confié à la Permanence du Jard. Des professionnels et des usagers des établissements de l’association ont participé à ce projet, à savoir le Foyer de vie Jacques Paul Bru, la Permanence du Jard, la résidence de l’horticulture, l’ESAT de Mardeuil et l’IME Geneviève Caron.

Les axes prioritaires
L’organisation de ce forum a trouvé sa pertinence dans le cadre de la célébration des 50 ans des Papillons Blancs d’Epernay qui s’est déroulée les 14 et 15 octobre dernier. En effet, notre association a souhaité saisir cette opportunité pour ouvrir un espace d’expression, d’échange et faire acte de visibilité en :

  • affirmant la place de la personne en situation de handicap dans la société
  • sensibilisant la cité au « vivre ensemble » et au côtoiement de toutes les différences
  • s’inscrire dans une démarche de développement social durable en participant à faire reconnaître les différences et la diversité de notre société. A juste titre, le forum des usagers a ouvert les festivités.

3. Le réalisation

La mise en oeuvre
La première étape de préparation ca consisté à proposer à l’ensemble des usagers de l’association la possibilité de s’investir dans le cinquantenaire de l’association par l’animation d’un forum le vendredi après-midi. Dès le mois de juin 2011, une réunion d’information collective rassembla une quarantaine d’usagers et de personne ressources. Le projet du forum des usagers leur fut présenté et recueilli rapidement une vive adhésion. Dans une deuxième partie de cette réunion, une collecte d’idées sur les supports utilisables permis de cibler sept types d’interpellations principales : la prise de parole directe, la chanson, le témoignage filmé, l’utilisation d’une bande dessiné, le slam, le théâtre et la collecte de messages. A l’issue de cette réunion chacun des participants devaient réfléchir à leurs modes de participation.

Lors de la réunion du 10 juin 2011, les usagers ont exprimé leurs choix sur le mode d’interpellation puis six thèmes de revendication ont été validés. Les personnes ressources se sont positionnées sur l’accompagnement à l’écriture des saynètes et une personne ressources de la Permanence du Jard fut missionnée pour coordonner la préparation du forum. Elle assurera aussi, avec la psychologue du foyer de vie, la préparation des témoignages pendant les tables rondes. Au 1er juillet, un premier planning d’écriture des saynètes et des témoignages fut établi avec des usagers et des ressources identifiées. Le travail de préparation en sous-groupe commença alors. Il est à noter que la motivation importante des usagers amena certains à s’inscrire sur plusieurs saynètes et prises de paroles. Il a été décidé par le coordinateur de laisser les personnes s’investir autant qu’ils le souhaitaient afin d’amener, si nécessaire des ajustements dans cette participation. Il s’est révélé à l’usage, que les personnes ont d’elles-mêmes procédés à ces ajustements.

En parallèle, le coordonnateur et le réalisateur de Télé Centre Bernon, partenaire de la Permanence du Jard, commencèrent les interviews dans les établissements avec les personnes ayant souhaitées début juin utiliser ce mode de communication pour « passer des messages ». Trois personnes par établissement ont été interviewées. A chaque fois, une présentation du mode d’interview permettait de valider l’adhésion de la personne et de convenir des lieux et dates de tournage. L’ensemble des interviews étant menés par les deux intervenants cités précédemment jusqu’à la fin septembre. Le coordonnateur, intervenant en parallèle dans l’organisation du contenu des tables rondes, put mesurer la complémentarité des messages délivrés et en accentuer la mise en valeur dans les tables rondes.

Fin août, un point d’étape dans l’écriture des saynètes permit d’envisager la forme des saynètes par rapport aux messages apportés. De même, le groupe d’élèves de l’IME, apporta le septième thème celui de l’exclusion scolaire. Débuta aussi un travail sur l’appropriation d’une bande dessinée obtenue lors du colloque d’Inclusion Europe en Finlande, qui, une fois réorganisée se transforma en sept planches annonçant visuellement le jour du forum les sept droits revendiqués par les usagers.

Tous les lundis matins, le travail sur les témoignages s’organisa. Les saynètes furent élaborés en sous-groupe dans chaque établissement. Le lundi matin, l’ensemble des participants se retrouvaient pour préparer les témoignages des tables rondes. Ce temps de réunion permettait aussi de diffuser de l’information sur le déroulement général et de commencer un travail de réassurance. Un ajustement des témoignages s’opéra en fonction des saynètes afin d’éviter les redondances. Le groupe définit les apports manquants qui ont été proposés aux deux associations d’autoreprésentations « Nous aussi » et « Mouvement personne d’abord de Belgique » sollicités en juin comme parrains et intervenants. Des contacts avec ces associations permirent d’intégrer leurs apports dans l’ensemble du programme. Jusqu’à la fin du temps de préparation, le coordonnateur intervint auprès des personnes-ressources dans la préparation des saynètes afin d’éviter aussi une redondance dans les formes et pour simplifier la mise en scène. De plus, ces passages réguliers dans les temps de préparation servirent à rassurer l’ensemble des acteurs en essayant de minimiser la pression inhérente à ce type d’événement.

Pendant les deux mois précédant l’événement, chaque saynète, prise de paroles étaient préparé hebdomadairement nécessitant 12 groupes de travail soit pour l’ensemble du projet environ 150 heures de préparation. Le groupe d’usagers s’est étoffé pour organiser et animer ce forum. Les nouveaux auto représentants s’appuyant sur l’expérience de ceux qui ont bénéficié depuis 2008 d’une formation action à la participation. L’implication de ces usagers dans les Assemblées générales annuelles, dans des groupes de réflexion transversaux et lors d’interventions à l’extérieur (par exemple à l’IRTS, colloque d’Inclusion International) ont contribué à développer une forme d’assurance.

Afin d’enrichir les échanges et d’apporter un soutien moral supplémentaire au groupe, nous avons sollicité Cédric Mametz, Président de Nous-Aussi, association française d’auto représentants de personnes handicapées intellectuelles qui par son aisance et sa maîtrise des sujets abordés renforça les apports du groupe et le changement de regard qu’ils ont produit de par la qualité de leurs interventions. Cédric Mametz se joignait à l’une des revendications du groupe de devenir des acteurs du changement en souhaitant se préparer à intervenir au niveau local pour faire connaître les difficultés que rencontrent les personnes en situation de handicap.

Fin septembre, un programme précis fut établi. L’ensemble des modes d’interpellations étant acquis, les quinze jours précédant le forum furent consacrés à la préparation de l’animation de l’événement. Deux forums « à blancs » se déroulèrent la première semaine, aidant chacun à trouver sa place dans un déroulement qui alternait des saynètes, des lectures et des témoignages dans un temps imparti d’une heure et demie. La directrice générale de l’association co-animant le forum avec le coordonnateur, amena un regard extérieur, objet de quelques aménagements. La veille du forum, une répétition dans le palais des fêtes d’Epernay se déroula, levant ainsi les dernières interrogations dans l’animation.

Le matin du forum, une séance de travail avec le président de « Nous aussi » (le « Mouvement personne d’abord » s’étant excusé deux jours avant) acheva la préparation du forum.

Le calendrier
30 Novembre 2010 : - première réunion de réflexion sur l’organisation du cinquantenaire

04 janvier 2011 :

  • décision de la mise ne place d’un forum des usagers.

Juin 2011 :

  • réunion d’informations auprès des usagers et des professionnels sur le souhait de l’association d’organiser un forum des usagers
  • début des interviews pour le film

Juillet 2011 :

  • constitution du groupe de travail et mise en place des premiers sous-groupes fin juillet.

Septembre :

  • reprise des sous-groupe et mise en place d’une réunion de coordination hebdomadaire
  • reprise des interviews

Octobre :

  • répétition du forum
  • montage du film

15 octobre : forum des usagers

21 octobre : bilan du forum

27 janvier 2012 : mise en place du suivi du forum.

Comment et combien ?
Sur la préparation du forum, 10 personne ressources (Permanence du jard, ESAT, foyer de vie et résidence de l’horticulture) ont accompagnées les 35 usagers en animant 13 heures de réunions hebdomadairement pour un volume horaires total d’environ 150 heures de rencontres. Il convient de rajouter pour chacun le temps de préparation de ces réunions qui est difficilement quantifiable. Le coordonnateur (personne ressources à la Permanence du Jard) a consacré environ vingt heures par semaines pendant deux mois à ce projet.

Le coût des moyens humais s’élève environ à 7000 euros.

Le coût pour la réalisation du film « Parcours de vie » s’élève à 7070 euros. L’ARS a contribué dans le CPOM à une action inclusive visant à organiser un forum.

La ville d’Epernay à mis à disposition les locaux gracieusement et toute la logistique.

La communication
Plusieurs formes de communication furent utilisées pour annoncer et valoriser ce forum. En amont ce sont les journaux internes aux établissements et à l’association qui ont annoncés l’événement. Des affiches, flyers, ainsi que la presse écrite et radio local ont diffusé l’information quelques jours avant. Un article dans le journal local a assuré la diffusion de la réussite de l’événement. L’ensemble de l’événement fut filmé avant de servir de support d’évaluation et de diffusion. Des revues nationales telles que « Vivre ensemble » de l’Unapei à relayé cet événement.

4. Et après

Les resultats
L’implication des usagers dans les phases de préparation et l’aisance dégagée lors du forum s’est révélée un premier acteur du changement de regard auprès des professionnels et des parents. Ce forum marque une étape importante dans le processus participatif enclenché au niveau associatif. Il convient maintenant de donner une suite à ce forum en poursuivant cette préparation à la participation en s’appuyant sur la cinquantaine d’usagers qui depuis 2008 se sont investis dans une action de participation, permettant ainsi de répondre à certaines revendications exprimées lors de cette journée.

En intermède et en clôture du forum, tous les participants du forum occupant aussi bien la scène que le parterre ont été invités à écrire leurs vœux ou leurs engagements sur les feuilles d’un Arbre du Vivre ensemble planté à l’entrée de la salle. Voici ce que nous pouvons en retenir, en relevant parmi tant d’autre :

  • La nécessaire rencontre entre les usagers et l’espace public pour un arrêt image sur les points d’avancée, les ressentis et les actions à engager vers plus d’inclusion.
  • La persistance du regard posé sur le handicap au travers des actes, du vocabulaire et des attitudes encore marginalisants, infantilisants et stigmatisants.
  • L’impérieux besoin/désir des usagers à vivre leur vie intime et faire valoir leur droit au sentiment et à un bonheur à leur portée dans un espace personnel.
  • Le profond besoin des usagers de se faire entendre, d’exprimer leurs ressentis et leurs revendications pour contribuer au projet associatif qui est service de leurs droits et de leurs projets de vie.

Autant d’idées force qui tracent les premières lignes du Livre blanc de notre association pour les prochaines décennies. Elles pointent également les priorités de notre feuille de route pour les 3 années à venir.

La qualité du forum a interpellé l’UNAPEI qui a sollicité l’association pour que des usagers puissent intervenir lors de leur congrès national Ainsi du 31 mai au 02 juin 2012, un groupe transversal, composé de 9 usagers, 9 personnes ressources et de 5 administrateurs participa au congrès national de l’UNAPEI qui se déroulera à Saint-Brieuc. Lors de la journée de débats du samedi sur le thème de « la citoyenneté des personnes handicapées mentales », neuf usagers ont apporté leurs témoignages lors des tables rondes.

Evaluation et suivi
Un groupe de travail associatif a réalisé une évaluation de l’action mettant en avant les capacités exprimées par les usagers. Un débriefing s’appuyant sur la vidéo du forum a permis une évaluation par l’image. L’évaluation a porté sur les attentes et besoins exprimés par les usagers afin d’établir un plan d’action. Le 27 janvier 2012, l’ensemble des participants exprimèrent leurs attentes lors d’une « commission citoyenneté ». Cette nouvelle action transversale ayant pour objectif de suivre la prise en compte des messages portés lors du forum. Ainsi trois groupes de travail émergèrent :

  • le droit de vote
  • l’accès aux loirs
  • changer le regard.

Le groupe sur le droit de vote est composé de 5 usagers, une administratrice et deux professionnels. Ce groupe de travail transversal s’est formé et a travaillé sur la mise en place d’une journée d’information pour les personnes pouvant voter aux élections présidentielles. Cette journée s’est déroulée le mardi 17 avril 2012 avec deux temps forts.

Le matin, dans la salle polyvalente de la ferme de l’hôpital, une trentaine de personnes de l’Association, a pu lire et écouter les programmes des candidats et notamment leurs intentions vis-à-vis des personnes en situation de handicap.

L’après-midi à la mairie d’Epernay, M.Michel Aubert, directeur de la population, a accueilli une vingtaine d’usagers de l’association rejointe par des personnes accompagnées par le Club de prévention. M.Aubert a expliqué et répondu aux questions sur le processus électoral. Puis, les participants ont pu tester les machines électroniques levant ainsi quelques appréhensions.

Fort du succès de cette première journée d’information, le groupe de travail réfléchit à une journée thématique sur l’accès au vote pour les personnes sous mesure de protection juridique.

Le groupe sur l’accès aux loisirs est en cours de composition. Il réfléchit sur une étude de besoin associative par rapport aux loisirs, sports et culture.

Le groupe changer le regard, composé de dix usagers et deux professionnels a déposé un projet de conception d’outils de sensibilisation par la vidéo. Celui-ci est en attente de co-financement par le Lion’S club et l’Orca.

Quelques conseils et témoignages
La convention de l’ONU et l’application des droits qui y sont déclinés est l’affaire de toutes et tous.

Avant de mener des actions, les usagers, familles, professionnels doivent partager un socle de valeurs communes pour accompagner au mieux le changement de regard porté sur le handicap. Le changement de regard permettra de mieux entendre les souhaits, besoins, revendications des personnes accompagnées.

La dynamique d’inclusion portée par tous les acteurs permettra l’accès à la citoyenneté des usagers.

L’étape de sensibilisation de nos concitoyens est indispensable dans tous les temps de la vie.

En région

Découvrez les adresses utiles pour faire valoir vos droits, les projets innovants et les actions culturelles.
Alsace Aquitaine Auvergne Basse-Normandie Bourgogne Bretagne Centre Champagne-Ardenne Franche-Comté Haute-Normandie Île-de-France Languedoc-Roussillon Limousin Lorraine Midi-Pyrénées Nord-Pas-de-Calais Provence-Alpes-Côte d’Azur Pays de la Loire Picardie Poitou-Charentes Rhône-Alpes
Recherche
Haut de page