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Limousin
13 octobre 2011

Forum citoyen sur la place des usagers à l’hôpital

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
ARS du Limousin
24 Rue Donzelot CS 13108
87031 Cedex 1 LIMOGES

Coordonnès complètes et fonction du contact
Département de la communication et de la démocratie sanitaire
Pôle "démocratie sanitaire"
Marie-Christine BOREL
marie-christine.borel[@]ars.sante.fr tel : 05 55 45 80 89

2. Le contexte

L’origine
La loi HPST a renforcé le principe de démocratie sanitaire et a placé l’usager au sein des instances de l’ARS, A ce titre, en région Limousin, le CISS contribue largement à l’évaluation par les usagers du système de santé de la prise en charge dans les établissements, Afin de mieux connaitre le ressenti des acteurs et mettre en place des actions concrètes adaptées aux besoins exprimés, il a été décidé d’organiser un forum d’expression citoyen.

La finalité
Établir un diagnostic partagé sur l’accueil et la place des usagers à l’hôpital en Limousin en confrontant le point de vue des établissements de santé et des usagers pour faire émerger des actions concrètes à mettre en, œuvre avec suivi et évaluation.

La description du dispositif
Rassembler une quinzaine d’usagers de la santé et une quinzaine de responsables d’établissements sanitaires (toutes catégories confondues) afin qu’ils mènent chacun de leur côté au cours d’une matinée , une réflexion sur la place de l’usager à l’hôpital (points faibles, points forts) pour ensuite, confronter leurs points de vue au cours de l’après-midi.

A l’issue, un diagnostic commun a été réalisé, il sert de base à l’élaboration de pistes d’actions concrètes.

Les acteurs
Initiative du Directeur Général de l’ARS. Mise en œuvre par le pôle démocratie sanitaire du Département de la communication et de la démocratie sanitaire de l’ARS.

Recours à un consultant spécialisé dans la conception et l’animation de forums locaux sur l’écoute des usager pour la conduite et l’animation du projet.

Les axes prioritaires
Au cours de la première journée d’échange en juin 2011 : Pour chacun des 2 groupes, la réflexion a porté sur l’accueil (accès, formalités administratives, orientations), les soins, la vie à l’hôpital, l’information, le soutien et le conseil des professionnels, l’expression des usagers (lieux et temps d’échanges) et l’accompagnement après le séjour hospitalier (préparation de la sortie).

Lors de la journée de restitution et de consolidation du diagnostic (septembre 2011), l’accent a été mis sur la nécessité d’améliorer la communication patient / médecin (attente forte exprimée par les usagers et par les professionnels) : annonce du diagnostic, information sur la pathologie, sur le plan de soins proposé, information sur la suite après la sortie de l’établissement.

3. Le réalisation

La mise en oeuvre
Éléments facilitateurs :

  • La forte implication du Directeur Général de l’ARS
  • Le recours à un consultant extérieur qui a mis en place une méthode d’expression adaptée aux besoins et qui porte un regard de "candide" sur le sujet traité,
  • L’adhésion dès le départ des usagers et des professionnels très motivés par le projet.

Difficultés rencontrées :

  • La faible participation des médecins au forum alors que le sujet les concernait particulièrement.

Le calendrier

  • Mars 2011 : élaboration du cahier des charges de l’action et recherche du prestataire, puis, information de la commission spécialisée de la CRSA dans le droit des usagers
  • Juin 2011 : organisation de la journée du forum Août 2011 : envoi par le consultant du diagnostic (restitution des débats et pistes)
  • Septembre 2011 : journée de restitution, consolidation des constats partagés, pistes et propositions concrètes d’actions à conduire.

Comment et combien ?
Rémunération du prestataire extérieur : 9500 euros

Prise en charge des frais de déplacement (représentants usagers) et de la restauration (pour le forum et la journée de restitution) : 900 euros

La communication
Ce forum a été l’occasion d’un débat riche et enthousiaste, eu égard à la diversité des participants qui se sont exprimés librement et franchement en posant des diagnostics convergents sur de nombreux points :

  • il a permis pour la première fois de confronter les points de vue des 2 acteurs dans un cadre privilégié, d’échanger dans un contexte ou la liberté de parole était favorisée,
  • la journée de restitution a permis de dégager des points forts consensuels et donc de déboucher sur des propositions d’actions satisfaisantes à la fois pour les usagers et pour les professionnels.

4. Et après

Les resultats
Ce forum a été l’occasion d’un débat riche et enthousiaste, eu égard à la diversité des participants qui se sont exprimés librement et franchement en posant des diagnostics convergents sur de nombreux points :

  • il a permis pour la première fois de confronter les points de vue des 2 acteurs dans un cadre privilégié, d’échanger dans un contexte ou la liberté de parole était favorisée,
  • La journée de restitution a permis de dégager des points forts consensuels et donc de déboucher sur des propositions d’actions satisfaisantes à la fois pour les usagers et pour les professionnels,"

Évaluation et suivi
Dans la mesure ou il est notamment ressorti de ces échanges que le point d’amélioration attendu, tant du point de vue des professionnels que des usagers, concerne la communication patient/médecins tant au niveau de l’annonce du diagnostic, de l’information sur la pathologie et le plan de soins mis en place que sur le devenir du patient à l’issu de son hospitalisation), le directeur général de l’ARS a proposé de mettre en place dès maintenant les actions concrètes suivantes :

Envoi à l’ensemble des établissements sanitaires de la région du document restituant les travaux menés au cours du forum en insistant sur les éléments de synthèse en découlant.

Il a également proposé que les établissements puissent concourir pour devenir des "laboratoires de la démocratie participative" en menant des actions visant à améliorer la relation entre les usagers et les professionnels.

Un cahier des charges associant usagers et professionnels volontaires va être réalisé et servira de base à ce concours. Deux établissements seront alors sélectionnés à l’issue de ce "concours", ils bénéficieront de crédits MIG pour réaliser le projet retenu.

4 points "imposés" dans ce cahier des charges ont été dégagés :

  • L’établissement devra organiser chaque année au moins un conseil de surveillance dont l’ordre du jour sera exclusivement réservé aux points proposés par les représentants des usagers
  • Le questionnaire de satisfaction devra devenir un ""outil exemplaire"" avec une promotion forte pour qu’il soit complété par le plus grand nombre de patients (relance téléphonique après la sortie si besoin)
  • Mise en place de formation sur l’information des patients à tous les niveaux
  • Mise en place d’une organisation spécifique dédiée à la préparation et à l’accompagnement de la sortie des patients.

Une action auprès du doyen de la faculté de médecine est également envisagée afin d’étudier la faisabilité d’intégrer dans le cursus de formation des médecins une préparation à l’échange avec les patients à tous les stades de leur prise en charge.

Quelques conseils et témoignages
Avant d’organiser un tel forum, nécessité d’impliquer fortement en amont les représentants des usages et les instances de démocratie sanitaire Nécessité aussi d’impliquer les établissements de santé afin d’obtenir une participation équilibrée

Compte tenu de la faible mobilisation que nous avons observé concernant les médecins, réfléchir en amont à des actions susceptibles de les impliquer plus fortement

Nécessité aussi de montrer la forte implication de l’ARS dans le projet qui nécessite que le DG soit présent au forum

Constat : à l’issue de la journée de restitution, l’ensemble des participants a reconnu que l’exercice avait été riche d’enseignement, qu’il permettait de mieux se connaître, de revenir sur des idées reçues sur le ressenti de chacun et donc d’avancer sur des projets d’actions consensuels.

En région

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