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Provence-Alpes-Côte d’Azur
3 décembre 2012

Formation Usagers Acteurs de santé

Objectifs
Ce projet, proposé par des professionnels, au service des usagers, a pour finalité de donner aux usagers les connaissances nécessaires concernant l’offre de soins (le système de santé, le financement,..), l’organisation des soins et les outils d’information (sites internet, télémedecine …)mais aussi leurs droits (accès à l’information, au dossier patient, droit au secret …), et permettant de mieux intégrer le rôle qui leur est attribué dans la démocratie sanitaire. Les usagers concernés sont les représentants invités à participer aux commissions institutionnelles, les patients experts participants aux programmes d’éducation thérapeutique, et, dans la mesure des places disponibles, les représentants d’associations et autres usagers particulièrement concernés, voire les professionnels de santé en relation avec eux.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

ASSOCIATION "CIPE", "COMMUNAUTE HOSPITALIERE PACA EST

Hôpital de l’Archet 1, 151 Route de Saint Antoine de Ginestière, 06202 Nice Cedex 3

Nice 06202

Type de la structure :
association

Coordonnées du contact

Dr DAHAN Colette

Qualité : Coordinatrice formation

Téléphone professionnel : 0492034142

Courriel : dahan.c@chu-nice.fr

Fax : 04 92 03 58 89

Le contexte

L’origine
l’émergence de la democratie sanitaire avec l’implication élargie des usagers dans le système de santé ont incité à construire une formation dédiée aux usagers délivrée par des professionels du monde de la santé. La rencontre des projets portés par la présidente de la CIPE, par ailleurs présidente de la commission specialisée d’organisation des soins de la CRSA PACA et d’un projet formation proposé à un praticien de santé publique a permis de mettre en oeuvre ce projet particulièrement ciblé sur les usagers ou membres d’associations d’usagers des établissements publics et privés, appelés à siéger dans les conseils de surveillance ou commissions dédiées à la qualité et la securité des soins, afin de les aider à mieux appréhender leur rôle d’acteur de santé. L’idée de proposer une offre groupée pour les établissements a reçu un écho favorable. Cette offre régionale permet la mise en commun de moyens, la proposition d’interventions de qualité, et l’échange d’expériences au niveau des usagers.

La finalité
Ce projet, proposé par des professionnels, au service des usagers, a pour finalité de donner aux usagers les connaissances nécessaires concernant l’offre de soins (le système de santé, le financement,..), l’organisation des soins et les outils d’information (sites internet, télémedecine …)mais aussi leurs droits (accès à l’information, au dossier patient, droit au secret …), et permettant de mieux intégrer le rôle qui leur est attribué dans la démocratie sanitaire. Les usagers concernés sont les représentants invités à participer aux commissions institutionnelles, les patients experts participants aux programmes d’éducation thérapeutique, et, dans la mesure des places disponibles, les représentants d’associations et autres usagers particulièrement concernés, voire les professionnels de santé en relation avec eux.

La description du dispositif
Le programme de formation des usagers est décliné sur 4 ou 5 thèmes détaillés ci-dessous, présentés lors de séminaires indépendants ; chaque journée de formation permet d’aborder un thème ; le rythme de la formation est d’une journée par trimestre, prévue pour 20 participants ; unchèque de caution vaut engagement à participer, et est restitué à l’issue de la formation.

Les acteurs
Le projet est initié et organisé par la CIPE, Communauté Interhospitalière PACA Est qui regroupe des etablissements publics sanitaires et medico sociaux des Alpes Marimes et du Var. La CIPE a notamment un Comité Qualité qui oeuvre sur les thèmes abordés et dont l’equipe opérationnelle aide à l’organisation des formations. Le projet est porté par le Docteur Sylvia Benzaken, Présidente de la CIPE, et le Dr Colette DAHAN, Praticien Hospitalier Santé Publique au CHU de Nice,.Un comité de pilotage associe des usagers et des professionnels de santé. Ce comité a validé les thématiques choisies et suit l’évaluation des seminaires. Il se constituera en jury afin de proposer le trophée CIPE à deux usagers et leurs partenaires professionels de santé.

Les axes prioritaires :

Faire converger les droits des usagers des structures sanitaires, sociales et médico-sociales notamment au travers de la participation des usagers (CRUQPC, CVS) et des outils adaptés pour l’activité libérale ;

Mobiliser les professionnels de santé pour la promotion des droits des usagers

Renforcer et préserver l’accès à la santé pour tous par une information adaptée y compris pour les soins de santé transfrontaliers

La réalisation

La mise en oeuvre
Un pré-programme a été présenté au comité qualité CIPE (présentation au 16 Mai 2011) - Un poster a été présenté lors de la journée Qualité et sécurité des soins organisée au CHU de Nice 16 Juin 2011 (ci-joint) -Les attentes des usagers de la région PACA-EST ont été évalués par questionnaire diffusé par la CIPE (ci-joint) à ses établissements.Le comité de pilotage Usagers /Professionels a validé le programme et la formation a été présentée lors de la journée Droits des patients organisée à Nice conjointement par le CISS, le CHUN, et la CIPE en novembre 2011 (ANNEXE 8) . Un budget prévisionnel a été estimé et les intervenants pressentis ont accepté de participer aux 4 séminaires organisés pour la session 2011-2012. Les inscriptions ont été enregistrées et l’ objectif de 25 participants (choisi pour des raisons pratiques et pedagogiques) a été rapidement atteint, permettant de couvrir l’ensemble de la zone PACA Est

Le calendrier

Projet initié en :
2011

Projet mis en œuvre en :
2011

Comment et combien ?
4 sessions annuelles de formation d’une journée sont organisées : une par trimestre à partir de décembre 2011. La mise en œuvre a nécessité la location d’un lieu de formation approprié ainsi que la venue d’au moins un intervenant par session dont l’expertise nationale est reconnue. Les moyens humains nécessaires à l’organisation sont évalués en ressources humaines à 0,2 ETP médecin organisateur de la formation + 0,1 ETP secrétariat. Les moyens matériels nécessaires (location salle, pauses café, frais de déplacement des intervenants) ont été limités à environ 1200 euros pour les 4 sessions (auxquels il faudra ajouter la prise en charge du déplacement Nice-Paris des 2 lauréats du trophée CIPE). La recherche de partenaires extérieurs et de subventions a permis une participation d’un laboratoire pharmaceutique.

La communication
au CHU de Nice le 16 Juin 2011 (ANNEXE 1). Une enquête par mail à tous les directeurs d’établissements CIPE, ainsi qu’à tous les présidents de CME et responsables de CRUQ, a permis d’informer les établissements du projet en cours et d’adresser un questionnaire aux usagers (ANNEXE 2). Cette enquête a permis, outre l’information des usagers, le recueil de leurs attentes en matière de formation. Les résultats de l’enquête ont été diffusés aux établissements, et ont permis de choisir 4 thèmes de formation pour l’année 2011-2012.Les directeurs de tous les établissements de la région PACA EST et les Présidents de CME, ont reçu en septembre 2011 plaquettes d’information (ANNEXE 3) et fiche d’inscription, à destination des représentants des usagers de leurs établissements. La CIPE possède son propre site web qui diffuse également l’information concernant cette formation, et permet la mise en ligne de certains documents pédagogiques.

Et après

Les résultats
personnes (ANNEXE 9). Cette formation permet de donner une réalité au concept de patient "acteur du système de santé" . Elle permet à la "démocratie sanitaire" voulue par la loi d’induire une réelle amélioration de l’organisation grace à la connaissance partagée entre tous les acteurs.Le Comité Qualité de la CIPE est partenaire et participe aux travaux de la Federation des Organismes Régionaux d’amélioration des pratiques (FORAP), ainsi les differents adhérents (CECCQA, REQUA, Aquares 49, reseau Santé Qualité..) et la HAS pourront diffuser le contenu de la formation sur leurs sites, ou reproduire dans leurs régions ce type de formations. Le Comité Qualité de la CIPE avec le CHU de Nice, son adhérent majoritaire,a signé une convention de partenariat avec l’AP HM. Ce type de formation pourrait ainsi être facilement déployée à l’ouest de la région PACA, sous l’égide des professionnels de l’Assistance Publique marseillaise. (ANNEXE 4 : convention)

Évaluation et suivi
L’assiduité aux 4 séminaires prévus a constitué une première évaluation très positive. La satisfaction des usagers formés, (qui se traduit d’ailleurs par une prise de parole très interactive lors des journées), les connaissances acquises et l’adéquation de la formation à leurs besoins ont été par ailleurs évalués par questionnaire distribué aux participants à la fin de chaque journée de formation (ANNEXE 5 : Programme et résultats des évaluations, ANNEXE 6 formulaire d’évaluation). Un comité de pilotage (ANNEXE 10) comportant 2 usagers inscrits à la formation s’est réuni en janvier, et a permis de constater les retours positifs des inscrits. Un projet de trophée CIPE, récompensant un projet qualité élaboré conjointement par usagers et professionnels (par la prise en charge de 2 personnes aux journées HAS), a été proposé et 3 dossiers sont actuellement à l’étude (ANNEXE 7) Cette évaluation très positive se traduit par une reconduction du programme de formation pour l’année 2012-2013, validé en réunion du bureau de la CIPE du 4 juillet 2012.

Quelques conseils et témoignages
Un projet piloté par les usagers et les professionnels favorise les rencontres et la communication entre usagers et professionnels , et induit de réelles interactions entre usagers et professionnels de santé qui se traduisent par l’émergence de projets (cf trophée CIPE en ANNEXE 7). Nous pensons qu’elle offre à l’usager une évolution de ses connaissances, un positionnement plus intégré à l’institution, et lui donne une possibilité de dialogue et d’expression par l’acquisition d’un langage commun avec le monde professionnel. Ces acquis seront évalués par questionnaire et par témoignage lors de la dernière session (septembre 2012). Cette formation permet en outre, aux professionnels intervenants, ou participants, un rappel des préoccupations des usagers.La démocratie sanitaire passe obligatoirement par un socle commun d’informations et de savoirs entre les differents acteurs impliqués.

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