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Rhône-Alpes
24 décembre 2011

Fonctionnement original de la CRUQ de Calydial

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
Calydial, Centre associatif Lyonnais de Dialyse

Coordonnées complètes et fonction du contact
CAILLETTE-BEAUDOIN Agnès, médecin directeur
Tél. 04 74 31 30 89
COurriel : agnes.caillette-beaudoin[@]calydial.org

2. Le contexte

L’origine
Calydial est une association loi 1901, établissement de santé rénale à but non lucratif. Calydial a pour but de « rendre possible toutes les formes de traitement de suppléance des patients insuffisants rénaux chroniques, fournir aux patients les moyens de traitement les plus autonomes, adaptés à leur état, rassembler les personnes intéressées et concernées par l’ensemble des problèmes posés par ce type de traitement » (extrait des statuts de Calydial, J.O. 08.08.1998).

Calydial assure des prestations de service pour les patients atteints de maladies rénales chroniques à tous les stades Calydial met en œuvre une prise en charge globale multidisciplinaire pour tous ses patients, impliquant patients et entourage, et travaille à des organisations innovantes : équipe mobile de dialyse à domicile, éducation thérapeutique structurée, et télésurveillance des maladies rénales chroniques à tous les stades.

En 1998, Calydial a souhaité impliquer les patients en organisant une représentation des patients au sein de l’assemblée générale, avec trois patients traités par les différentes modalités de dialyse élus par les autres patients.

La mise en œuvre de la CRUQ de Calydial, conformément au décret du 2 mars 2005, avec désignation de représentants des usagers par l’ARH a été considérée comme tremplin pour renforcer la démocratie sanitaire au sein de l’établissement. Mais force était de constater que les figures imposées faisaient regretter à Calydial la présence de ses patients dans le comité qui se devait de les faire participer.

La direction de Calydial a souhaité mettre en place un fonctionnement original de sa CRUQ.

La finalité
La direction de calydial a proposé que la présence de représentants des patients traités par les différentes modalités soit assurée au sein de la CRUQ afin de faciliter l’exercice de la démocratie sanitaire : les représentants des patients seraient ainsi consultés sur les projets en cours de façon à ce que ceux-ci intègrent les attentes et besoins des usagers de l’établissement.

La CRUQ de Calydial voit ainsi son objet élargi : en sus de ses attributions officielles (gestion des plaintes et réclamation, veille aux respects des droits des usagers), elle contribue par ses avis et propositions à la réflexion ,dès leur stade initial, sur des projets innovants d’amélioration des prises en charge, particulièrement intéressante dans une situation où les patients traités restent des mois ou année en traitement au sein de l’établissement, jusqu’à une transplantation ou le décès.

Au-delà des figures imposées par la réglementation de la CRUQ, Calydial réalise des figures libres qui font de cette structure enrichie de la présence des patients porteurs de maladies chroniques traités dans l’établissement un véritable club client apportant une valeur ajoutée aux futurs patients de Calydial.

La description du dispositif
Le règlement intérieur de la CRUQ a été modifié, permettant l’intégration de représentants volontaires des patients sur toutes les modalités de dialyse (hémodialyse en centre, hémodialyse hors centre et dialyse péritonéale, en plus des représentants des usagers désignés par l’ARS. Egalement l’intégration volontaire d’un proche d’un patient, de façon à recueillir l’avis des familles des patients dialysés a été réalisée.

Le règlement intérieur précise que les patients proposant leur candidature à l’assemblée générale sont désormais membres de la CRUQ.

En CRUQ, une consultation sur les projets de Calydial ayant un impact sur les parcours de soin est realisée : au-delà de ses missions propres, la CRUQ met à l’ordre du jour les éléments discutés au sein du projet d’établissement, susceptibles d’impliquer les patients.

Les acteurs
Sont à l’initiative du projet le conseil d’administration, la direction, l’ensemble des soignants et des usagers. Les usagers présents sont associés à l’élaboration des projets, expriment leurs besoins, leurs souhaits, leurs avis, sur le fond et la forme souhaitée : les suggestions et les critiques sont transmises aux responsables des projets et considérées comme prioritaires. Médecins, infirmiers, assistante sociale, psychologue, et tout personnel pouvant contribuer au débat participent. Le médecin directeur, entouré des cadres de l’établissement, préside la réunion. La direction veille à ce que les suggestions faites par les patients enrichissent l’élaboration des projets : elle ajuste les mises en œuvre des différents objectifs opérationnels en fonction des informations transmises en CRUQ.

Les axes prioritaires
A titre d’exemples, ont été travaillés avec la CRUQ (patients et soignants) les projets comme la construction d’un programme d’éducation thérapeutique adapté à la maladie rénale chronique, la mise en œuvre d’une télésurveillance de la maladie rénale adapté aux différentes modalités, un programme de réhabilitation sur l’activité physique du dialysé pour voir comment mettre en œuvre des actions sur ce thème pour des personnes dont l’activité physique est réduite, un programme sur la bientraitance en dialyse.

3. Le réalisation

La mise en œuvre
L’adhésion complète du conseil d’administration de Calydial, de l’ensemble des soignants et des usagers ont facilité la mise en place de ce fonctionnement original. L’appel à candidature en qualité de représentants des patients a été adressé à l’ensemble des usagers de Calydial. Les patients "volontaires" ont intégré la CRUQ, et interrogent les usagers de Calydial pour exprimer leur avis lors des réunions de la CRUQ.

Le calendrier
En 2010 ont été étudiés les points suivants :

  • Information sur la V2010 : avis des usagers
  • Télémédecine : règlementation et actions Calydial
  • Bien être physique en dialyse : attente des patients
  • Bientraitance : attente des patients
  • Éducation thérapeutique : évaluation du programme
  • Prise en charge de la douleur en dialyse : avis des patients sur la proposition d’une évaluation à chaque séance
  • Ouverture des nouvelles unités : attentes des patients sur la flexibilité multimodalités
  • statut ESPIC : information
  • Développement durable en dialyse : quelle place pour l’usager

En 2011, un programme annuel est élaboré, avec pour 2011 les points suivants :

  • Avis sur l’élaboration du nouveau projet d’établissement de Calydial,
  • Éthique en dialyse : quels points aborder avec les patients ?
  • Réflexion sur un Atelier "histoire de la dialyse"
  • Programme bientraitance en dialyse
  • Unité de dialyse médicalisée télé-surveillée : retour d’expérience après quelques mois
  • Discussion de l’opportunité de création d’une unité individualisée d’éducation/accueil/information
  • Collation et repas en dialyse : bilan et perspectives
  • Programme des réunions d’information patients
  • Avis sur la Revalorisation des indemnisations au domicile liés aux augmentations des coûts énergétiques
  • Travail sur l’information aux patients sur les Conduite à tenir en cas d’urgence survenant au domicile, hors séance de dialyse
  • Activité physique et dialyse

Comment et combien ?
Les actions sont réalisées lors des réunions de CRUQ. 3 à 4 réunions minimums sont programmées par an.

La communication
Une communication est régulièrement faite auprès de l’ensemble des usagers de Calydial afin que les représentants des usagers et les représentants des patients puissent transmettre leurs suggestions au sein de la CRUQ.

La synthèse des travaux de la CRUQ fait l’objet d’une publication quadrimestrielle faite dans une revue « le Caly’news patient » diffusée à tous les patients.

4. Et après

Les résultats
La plus-value apportée par ce projet au service de l’usager est importante puisqu’il s’agit d’associer les usagers dès la conception de tous les projets internes à Calydial, particulièrement les projets innovants. Cela permet une originalité des propositions de soins dans le cadre d’une maladie chronique contraignante.

Les projets ainsi co-construits sont parfaitement cohérents avec les attentes des usagers et des professionnels. Ils s’en trouvent renforcés dans leur fond et leur forme.

Le dialogue soigné soignant est établi et permet la continuité des prises en charge sur toute la filière maladie rénale chronique.

L’initiative de ces projets n’est plus réservée aux seuls professionnels.

Evaluation et suivi
L’évaluation et le suivi se font dans les bilans annuels de CRUQ. Egalement dans le bilan du programme annuel de l’établissement.

Quelques conseils et témoignages
- Utiliser la CRUQ comme un véritable outil de co-construction de la démocratie sanitaire, au-delà d’un simple organe consultatif donnant des avis sur la qualité de la prise en charge et/ou gérant plaintes et réclamations.

  • Impliquer la direction et les équipes soignantes dans un véritable dialogue avec les usagers pour une prise en charge en charge adaptée de la maladie rénale chronique.
  • Mettre en place une véritable écoute des attentes des usagers avec un dialogue aisé, permettant d’aboutir à une formalisation rapide et efficace des projets.

En région

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