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Alsace
4 décembre 2014

Faire valoir le droit à la santé de la personne handicapée et de son aidant

Objectifs
Favoriser l’inclusion de la personne handicapée mentale par la création de point relais SASHA (service d’accompagnement aux soins de la personne handicapée et de son aidant sur un territoire donné afin que les personnes handicapées mentales bénéficient d’un égal accès ainsi que d’une égale qualité de soins que la population générale.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

Les Papillons Blancs du haut- Rhin

40 rue Marcel Maire - résidence le Moulin

Mulhouse 68200

Type de la structure :
établissements médico-sociaux

Coordonnées du contact

Versini Fabienne

Qualité : cadre de santé gestionnaire de projet

Téléphone professionnel : 06 46 86 11 67

Courriel : fabienne.versini@pb68.org

Fax :

Le contexte

L’origine
Trop de personnes handicapées mentales se retrouvent devant une difficulté d’accès aux soins, alors que l’on sait que le besoin d’un suivi de santé est accru du fait de leur handicap et aujourd’hui de leur vieillissement, constat confirmé par plusieurs rapports (Jacob, Livre Blanc UNAPEI,Rapport de la commission d’audition 23 janvier 2009)

La finalité
Créer un lieu de rencontres entre usagers/aidants, professionnels de santé et du médico-social pour un rapprochement des différents mondes afin d’aller vers une culture commune.Offrir le partage d’outils comme la mise à disposition d’un réseau médical et de soins suite à des conventionnement et des partenariat avec des centres hospitaliers, des pôles de soins, et de médecine de ville (cabinet de radiologie, laboratoires, centre de soins,de kinés)ou le passeport santé facilitateur de lien avec le médecin notamment.

Être un lieu de prévention, de veille et d’observatoire épidémiologique et statistique sur le handicap mental, le vieillissement de cette population.Suivre et repérer les pathologies développées par cette population et celles qui se surajoutent du fait du vieillissement.Proposer des temps d’échanges et de débat autour du droit à la santé afin que les usagers et leurs aidants osent exprimer leur craintes, leurs plaintes,leurs idées, suggestions d’améliorations.

La description du dispositif
Ce dispositif fonctionne en interne au Papillons Blancs. Le monde de santé est en attente d’un travail plus développé et les établissements médico-sociaux sont impatients de pouvoir utiliser ces mêmes outils auprès de leurs usagers porteurs de handicap mental et qui peut être étendu à l’ensemble des handicaps. L’intérêt d’un lieu dans la cité doit permettre à la personne handicapée et de son aidant de ne pas vivre à chaque fois le parcours du combattant. Un appui,lui est proposé grâce à un réseau de soins sur un territoire. Elle peut faire un choix qui ne se résumera pas par un choix par défaut et va se reconnaitre davantage citoyen en faisant des démarches accompagné de son aidant, rencontrera des personnes qui vivent les mêmes difficultés en matière d’accès aux soins. Cela rompt la solitude et le découragement. Dans ce même souci d’accès à la santé et à la citoyenneté, se développera de la traduction de documents sous forme de pictogramme et un site internet.

Les acteurs
Le directeur-adjoint du pôle hébergement adulte est à l’origine du projet. Aujourd’hui, il est développé par un cadre de santé gestionnaire de projet. Ce programme est sous-tendu par un Groupe Recherche-Action dont le responsable est un universitaire. Ces temps de réflexions se discutent en COPIL puis en groupe plus élargi avec des intervenants des 3 piliers de SASHA, usagers, aidants, partenaires de la santé et du médico-social, ainsi que des parents administrateurs.

Les axes prioritaires :

Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;

Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers ;

Favoriser la médiation en santé dans les structures de soins, médico-sociales et à domicile en mobilisant, entre autre, les médiateurs tels que les médiateurs médicaux, les médiateurs non-médicaux, les personnes qualifiées … ;

Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CRUQPC, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé,… )

Accompagner les évolutions du système de santé dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…).

La réalisation

La mise en œuvre
Difficultés : une absence de financement pour permettre l’extension du projet,le développement externalisé et l’embauche du gestionnaire du point relais SASHA. Facilitateurs : la conviction et l’intérêt du monde la santé, du monde médico-social au projet. Le besoin d’être étendu à d’autres institutions médico-sociales, le besoin d’un accès libre au domicile d’un usager et de ses aidants par le biais d’un site internet.

Le calendrier

Projet initié en :
2012

Projet mis en œuvre en :
2013

Comment et combien ?
Le cadre gestionnaire de projet, par ailleurs sur un poste d’IDE prospecte pour étendre le réseau, organise des réunions d’information et de sensibilisations auprès des divers acteurs concernés. il initie une personne ressource dans chaque établissement, organise une rencontre mensuelle pour potentialiser la compréhension du projet par tous. Rend des compte au comité SASHA de l’avancé du projet. il travaille avec une secrétaire (50%) de temps redéployé. le médecin coordinateur et le directeur adjoint se rendent disponible dès que nécessaire ; les premiers moyens octroyés ont été honoré par le CCAH suite à un appel à projet. a ce jour, un ESAT confectionne les Passeports Santé que paie les établissements.

La communication
Valorisation : participation du CG et de l’ARS au COPIL et groupe Recherche Action. Intérêt grandissant pour les différents acteurs (Usagers, aidants, santé, médico-social). Les personnes ne sont plus prêtes à faire marche arrière.la communication se fait par les journaux locaux à l’occasion des signatures de conventions, et dans la revue interne aux Papillons Blancs. Une Soirée ludique autour du soin par divers jeux de rôles…Un travail de communication avec les partenaires de la prévention comme Handident, les centres de bilans de santé, des soirées et des actions ponctuelles avec une diététicienne, avec des centres et des activités autour du sport et du bien-être.

Et après

Les résultats
La plus-value : absence de refus de soins car préparé en amont avec le résident, l’équipe médicale et de soins par des visites préalables, du temps de pris et de la confiance qui s’installe et par l’apport systématique du passeport de santé qui transmets les éléments incontournables à prendre en considération pour une meilleure coopération de l’usager

Évaluation et suivi
L’évaluation d’une année de développement est en cours, les résultats seront connus courant novembre 2014. la plaquette a été élaborée par le cadre de santé gestionnaire de projet et sera traité par lui. Cette évaluation recense l’avis des médecins, des soignants, des équipes éducatives, des usagers, des aidants familiaux lors des consultations médicales ou tout autre actes de soins. Les critères de satisfactions sont matérialisés par des smileys pour un abord facilité pour les usagers. cette évaluation concerne toute la méthode SASHA mais aussi le Passeport Santé avec une étude davantage quantitative(nombre de passeport créé, de passeport complété, emporté à chaque consultation et visite médicale, hospitalisation, à chaque soin. L’usager donne son avis ainsi que l’aidant à l’aide d’un questionnaire complété de manière concomitante. Cette évaluation doit venir renforcer le besoin d’une externalisation hors Papillons Blancs sur un territoire élargi à l’échelle départementale/régionale.

Quelques conseils et témoignages
Demande un suivi par une personne pour fédérer et dynamiser le processus, rencontrer les équipes, rapprocher les divers interlocuteurs par des temps d’information et de sensibilisation en matière de handicap mental. l’interface avec le monde de la santé sera facilité si le gestionnaire du projet est un acteur de la santé, et notamment un cadre de santé pour les contacts avec la direction des établissements de santé(parle le même langage)

Pièces jointes

En région

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