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Espace usagers du système de santé > En région > Pays de la Loire > Exposition « Patient et sa personne de confiance »
Pays de la Loire
4 octobre 2011

Exposition « Patient et sa personne de confiance »

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
Institut de cancérologie de l’Ouest
Centre de Lutte Contre le Cancer
2, rue Moll
49933 ANGERS cedex 9

Coordonnées complètes et fonction du contact
Mme S.Caillaud, Chef de service délégué de la communication, des dons et du mécénat Tél. 02 41 35 27 23 Courriel : sandrine.caillaud[@]ico.unicancer.fr

2. Le contexte

L’origine
• A plusieurs reprises, le service de communication du centre Paul Papin a pu constater la difficulté pour l’usager du système de santé, mais aussi par les professionnels de soins, de comprendre la distinction entre personne de confiance et personne à prévenir. La notion de personne de confiance étant plus ambiguë que celle de personne à prévenir, il est apparu clairement l’envie d’offrir aux usagers de e l’Institut une illustration artistique de la notion de personne de confiance, afin d’en faciliter l’appréhension
• La volonté de l’Institut de Cancérologie de proposer divers supports de communication illustrant les droits des usagers

La finalité
Il s’agit dans un premier temps de proposer une illustration artistique de la notion de personne de confiance aux publics fréquentant l’établissement de santé (usagers, professionnels, visiteurs et familles) et leur permettre ainsi une meilleure connaissance de ce droit.

Au-delà de cet exercice de définition se greffe un objectif d’éclairage large de la question en évoquant par des témoignages la problématique générale et intime liée au choix ou la désignation de sa personne de confiance.

D’autre part, ce projet réalisé et diffusé simultanément sur les deux sites d’ICO vise à harmoniser la communication à destination des usagers sur la thématique de leurs droits afin d’une part de leur assurer une cohérence (et donc une meilleure préhension) des messages diffusés, ainsi de les rassurer sur l’uniformité de la prise en considération régionale de ces éléments.

Cibles : usagers des deux sites de l’établissement, professionnels de l’établissement, visiteurs et familles

La description du dispositif
Le projet tient en la réalisation et la présentation d’une exposition photographique sur le thème de la personne de confiance. Cette exposition présente une série de 30 doubles portraits d’usagers et leur personne de confiance, accompagnés de témoignages réciproques.

Cette exposition présentée simultanément sur les deux sites de l’Institut a pour objectif de mettre en lumière la délicatesse du choix de la personne de confiance. Elle vise à une interpellation directe des usagers en leur présentant les mots d’autres usagers.

Les acteurs
Initiative du service de la communication de l’Institut.

Personnes concernés : L’artiste photographe a rencontré des usagers du système de santé dans les principaux établissements de la région Pays de la Loire, ainsi que leur personne de confiance. L’objectif de cette rencontre est de permettre à l’artiste de cerner leur sensibilité, leur parcours, les problématiques que les patients ont rencontrées.
Un recueil de « témoignages » du patient lui-même et de sa personne de confiance a permis alors d’illustrer les deux portraits réalisés, montés et présentés en regard pour renforcer cette idée d’accompagnement sur le parcours de soins et l’importance et le rôle majeur dont est investie la personne de confiance.

Pour les groupes d’expression consultés : usagers, représentants des usagers, psychologues, personnels de soin et médicaux

Services concernés : les modèles ont été recrutés auprès d’établissements variés. Le choix des modèles s’est essentiellement cristallisé en fonction de la portée de leur cheminement autour du choix qu’ils ont eu à faire.

Les axes prioritaires
Favoriser la connaissance d’un des droits des patients : la personne de confiance par des illustrations concrètes et des expériences de patients.

Impliquer les professionnels de santé eux même personne de confiance ou ayant choisi pour eux-même une personne de confiance afin de renforcer la relation soignant/soigné.

Favoriser l’expression des usagers.

3. Le réalisation

La mise en oeuvre
Difficulté de recrutement des modèles par la portée intime de la thématique. Souvent évoquer sa personne de confiance est envisageable pour les usagers, mais la montrer et la dévoiler aux autres est bien plus délicat.
Lors de la réalisation de ce travail artistique, c’est non surpris que nous entendrons à maintes reprises : « je ne croyais pas que cette question, à qui j’accorde cette confiance, me poserait un problème. Elle a finalement été le détonateur d’une infinie série de questionnements intimes ».

Connaissance par la photographe du milieu hospitalier, soutien des psychologues Les usagers sont à la fois la cible de cette communication et le modèle, l’inspiration

Le calendrier
Février 2010 : validation du projet en CRUQPC
Mars 2010 : rencontre avec l’artiste et définition des objectifs et besoins
Avril 2010 : présentation du projet à l’AP Culture à l’Hôpital
Sept 2010 : subvention de l’ARS Pays de la Loire pour réaliser le projet
Novembre 2010 rencontre de l’artiste avec des psychologues et animateurs d’ERI
Décembre 2010 à avril 2011 : rencontre et échanges de l’artiste avec des usagers
Avril 2011 : choix des modèles, article présentant la démarche aux professionnels de l’Institut dans le journal d’entreprise.
Mai 2011 : prises de vues et rédaction des témoignages
Juillet 2011 : Exposition réalisée dans les halls

Comment et combien ?
Coordination du projet par le service de la communication, appui des espaces de rencontres des deux sites Cout : 10 000 €

• Photographe et déplacements divers pour prise de vue : 4500€
• Retirages sur plexiglas et repositionnables : 5000€
• Communication divers 500€

Le projet a été financé à hauteur de 7500€ par l’ARS Pays de la Loire en 2010

Budget restant à financer : 2500 €

La communication
Une campagne de communication expliquant la démarche et mettant en valeur les supports explicatifs relatifs à la désignation d’une personne de confiance distribués au sein de l’Institut a été mise en place

L’exposition sera présentée sur le site Internet de l’Institut sous forme de galerie avec un livre d’or

L’exposition sera présentée à la presse (tous support) et aux tutelles

4. Et après

Les resultats
Cette exposition présente la particularité de porter la parole d’usagers eux-mêmes, soit des personnes concernées directement par la délicatesse du sujet. Elle permet donc d’amplifier l’impact auprès du public.
De plus l’accès à cette exposition pour les visiteurs et familles d’usagers présente la qualité de permettre une implication de l’entourage du patient, sa sensibilisation à cette thématique, facilitant ainsi le dialogue de l’usager avec ses proches sur cette question (il est fréquemment apparu comme très délicat pour l’usager de désigner quelqu’un d’autre que son conjoint, cette exposition peut donc permettre de montrer que d’autres ont eu à faire ce même choix).

Cette exposition qui a vocation à relater la problématique de la désignation de la personne de confiance a été réalisée avec un large public d’usagers, quel que soit leur établissement qu’ils ont pu fréquenter. Ainsi, elle peut être présentée dans de nombreux lieux de prise en charge.

Evaluation et suivi
non

Quelques conseils et témoignages
Il semble impératif lorsque l’on souhaite aborder ce type de question relevant autant de l’intimité des usagers, de s’assurer d’un pré éclairage par des psychologues et d’aménager des temps de rencontres suffisamment nombreux entre les usagers et l’artiste.
En effet, un accompagnement sensible de l’artiste auprès des usagers est impératif : les doutes sont nombreux et il est fréquent que l’usager refuse finalement de dévoiler sa personne de confiance au public et plus particulièrement à son entourage.

Il est souhaitable également de s’assurer que l’artiste possède une certaine expérience du monde médical et de ses problématiques. L’assistance d’un animateur d’espace rencontre est fortement souhaitée en ce sens qu’il s’impose comme un garant de la confiance qui peut être accordée à l’artiste pour dévoiler des pans d’intimité.

En région

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