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Île-de-France
20 décembre 2011

Espace des familles : les psychologues vous rencontrent

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
Hôpital Emile-Roux, Groupe hospitalier Henri-Mondor, AP-HP
1 av. de Verdun
94456 Limeil-Brévannes Cedex

Coordonnées complètes et fonction du contact
Audrey Rieucau psychologue
Tél. 01 45 95 82 17
Courriel : audrey.rieucau[@]erx.aphp.fr

2. Le contexte

L’origine
La perte d’autonomie psychique liée au vieillissement pathologique rend le sujet âgé dépendant d’un tiers. Un membre de sa famille va alors se substituer à lui en étant désigné comme son aidant principal et ce, de façon plus ou moins volontaire, plus ou moins brutale, plus ou moins transitoire et surtout, plus ou moins acceptée par le dit aidé. Et ce, avant même qu’une décision de tutelle n’ait été engagée ou qu’une personne de confiance n’ait été désignée. Un partenariat entre aidant et soignants devient nécessaire alors même que le contexte psychogériatrique est facteur de tensions entre l’institution et les familles. Comment promouvoir les droits des patients dans ce contexte ?

La finalité
Favoriser un partenariat entre aidants familiaux et professionnels (où chacun est reconnu dans les éléments de compréhension qu’il amène sur le patient) pour que se construise un projet thérapeutique cohérent avec l’identité du patient et où sa parole puisse être entendue, en fonction de ses troubles cognitifs, comportementaux et ses capacités résiduelles.

La description du dispositif
Proposer aux familles une offre d’accompagnement psychologique susceptible de se décliner en fonction des différents besoins des familles et respectant la singularité psychique de chaque aidant, de sa situation et le moment d’élaboration du proche par rapport à la maladie.

Les acteurs
Groupe de travail mis en place par les psychologues de l’hôpital (HDJ thérapeutique, SSR (G3) et SLD) : F. Bozon Auclair, G. Chamballon, J. Gabay, M. Gmiz, C. Leissing-Desprez, D. Mouas et A. Rieucau en collaboration avec les docteurs J-P. David (SSR, G3), I. Fromentin (HDJ) et J. Verdavainne (SLD)

Les axes prioritaires
Permettre aux familles une compréhension concrète des symptômes présentés par leur proche afin de favoriser un accompagnement qui ne mette pas ce dernier en échec et privilégie son autonomie ; offrir un cadre contenant où les familles puissent verbaliser leur ressenti par rapport à la confrontation aux problématiques liées à la vieillesse pathologique de leur proche ; inscrire les relations entre soignants et familles dans un partenariat thérapeutique où chacun est reconnu dans la place qu’il occupe auprès du patient. Il s’agit de favoriser une relation d’échange avec d’un côté, les soignants susceptibles de transmettre leurs savoirs théorico-pratiques sur les symptômes présentés lors des maladies liées au grand âge et, de l’autre, les familles reconnues comme le meilleur garant de l’identité de leur proche.

3. Le réalisation

La mise en oeuvre
Difficultés rencontrées : Sous-utilisation des propositions d’accompagnement ; mauvaise diffusion de l’information ; fausses croyances voire méconnaissance de la fonction du psychologue par les familles ; offres d’accompagnement parfois en décalage avec le temps d’élaboration psychique de la famille ; vocables utilisés ne faisant pas sens pour les familles.

Éléments facilitateurs : projet initié par une équipe de psychologues, permettant ainsi la mise en place d’un projet en transversal sur l’hôpital et offrant une continuité aux familles, des professionnels référents et neutres.

Diffusion progressive du projet sur l’hôpital permettant de se réajuster à chaque difficulté rencontrée.

Implication des partenaires : progressive et s’appuyant sur les étapes déjà réalisées pour se fixer ensemble de nouveaux objectifs.

Implication des usagers : proposer une offre facilement identifiable par les usagers et constante aux différentes étapes d’hospitalisation du patient pour qu’elle devienne une référence ; s’appuyer sur les associations des usagers (association des familles par ex.)

Le calendrier
Groupe de travail de l’Espace des Familles mis en place à l’automne 2008 sur les services de Soins de Longue Durée. Première plaquette de diffusion des offres d’accompagnement distribuée sur les USLD à l’automne 2010. Elargissement du projet à l’hôpital de jour et à un service de soins de suite et réadapatation avec élaboration de plaquettes et mise en place des groupes à l’automne 2011.

Comment et combien ?
"Comment :

Mise en place sur l’hôpital d’un programme d’accompagnement des familles en fonction du service d’hospitalisation, se déclinant selon trois axes : un espace d’accueil, de rencontres et d’échanges où les familles peuvent échanger entre elles et avec un psychologue ; des réunions thématiques (maladies neurodégénératives, troubles du comportement, communication) ; et enfin, une proposition de suivi psychologique individuel pour les familles qui le souhaitent.

Moyens :

Temps clinique de sept psychologues pour assurer les différents groupes d’échange, réunions thématiques, permanences d’accueil et entretiens individuels ; participation chaque année aux réunions thématiques de médecins, assistante sociales, orthophonistes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychomotriciennes, infirmières et aides-soignantes ; réalisation de plaquettes et d’affiches ; envoi de courriers pour informer les familles. Partenaires extérieurs : collaboration avec l’association des familles pour diffuser l’information et intervenir aux réunions thématiques."

La communication
A l’automne 2008, la mise en place du projet Espace des Familles sur les USLD avait fait l’objet d’un article dans le journal de l’hôpital. Depuis, chaque réunion thématique a été annoncée par voie d’affichage sur l’hôpital.

Lors de l’hiver 2010, il a été réalisée une plaquette présentant aux familles des USLD les offres d’accompagnement de l’Espace des Familles (envoi par courrier). Chaque projet mis en place sur les USLD l’a été en partenariat avec l’association des familles. Sur le même modèle seront distribuées à partir de l’automne 2011 des plaquettes destinées aux familles de l’hôpital de jour et du service de soins de suite et de réadaptation les informant des offres d’accompagnement psychologique proposées sur les services où sont hospitalisés leur proche. « Le psychologue à l’hôpital au cœur de l’aide aux aidants » Rieucau Audrey, David Jean-Philippe, communication orale proposée aux 5ièmes Entretiens Francophones de la Psychologie, avril 2012, Paris. Les réunions thématiques feront l’objet de plaquettes d’informations d’abord distribuées aux familles qui auront participé aux groupes puis destinées à être diffusées à l’ensemble des aidants de l’hôpital.

4. Et après

Les résultats
Accompagner un parent souffrant de la maladie d’Alzheimer et troubles apparentés constitue une réelle épreuve susceptible de bouleverser toute une dynamique familiale. Il n’est pas possible de viser la disparition totale des conséquences négatives sur le vécu des aidants.

Néanmoins, les familles bénéficiant d’un accompagnement psychologique au sein de l’hôpital, que ce soit sous la forme d’un suivi individuel ou de la participation aux groupes d’échanges ou thématiques, sont dans un accompagnement plus serein auprès de leur proche car ils savent qu’ils peuvent bénéficier d’un soutien.

Elles comprennent mieux le comportement de leur proche et adaptent plus facilement leurs propres réactions à ses troubles.

Elles se projettent dans l’avenir en effectuant les démarches nécessaires. Elles semblent moins en conflit avec l’institution ou tout du moins, vont chercher des solutions auprès du psychologue. Nous ne disposons pour le moment que des témoignages des familles et mettons à présent en place des indicateurs permettant une évaluation quantitative de ces bénéfices.

Evaluation et suivi
Projet inscrit sur le long terme. Le seul indicateur pour le moment était la participation des familles aux groupes mis en place. Le taux de participation pouvant être amélioré, nous avons choisi d’agir sur la diffusion de l’information. Phase d’évaluation des effets de cette prise en charge en cours. Des mesures concernant le fardeau subjectif de l’aidant (Zarit), sa qualité de vie (grille Pixel) et le soutien social perçu (QSPP) ainsi que les troubles du comportement présentés par les patients (NPI) et l’épuisement professionnel des soignants (MBI) seront relevés lors de la mise en place du projet, puis à six mois, un an et dix-huit mois.

Quelques conseils et témoignages
Conseils : L’aide aux aidants doit pouvoir répondre aux différents besoins des familles en respectant la singularité psychique de chaque aidant, de sa situation et de son élaboration par rapport à la maladie.

S’appuyer sur une catégorie professionnelle neutre, participant à la mise en place du projet de soins du patient, qui puisse travailler en transversal sur une institution et formée à comprendre ce qui peut se jouer au niveau du vécu psychique des aidants, des affects et représentations que soulève la situation d’aide d’un proche en perte d’autonomie psychique : les psychologues.

Message : Nous nous devons d’apporter aux familles des éléments pour comprendre ce nouveau proche sans pour autant nier qu’elles sont le mieux placées pour participer à la mise en place d’un projet thérapeutique qui soit cohérent avec l’identité de ce dernier. C’est le seul moyen pour éviter que la famille se sente évincée par l’institution et qu’émergent des tensions susceptibles de nourrir une agressivité latente à l’encontre des soignants.

D’autre part, ce n’est que dans la rencontre entre ces deux points de vue, professionnel et familial, que la voix du patient en perte d’autonomie psychique pourra continuer à se faire entendre.

En région

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