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Provence-Alpes-Côte d’Azur
17 novembre 2011

Droits des patients et fin de vie

1. Le porteur du projet

Coordonnès complètes
Centre Hospitalier de Martigues
3 boulevard des Rayettes
BP 50248
13698 Martigues

Coordonnès complètes et fonction du contact
Elisabeth Coulomb, directrice adjointe
Tél. 04 42 43 26 00
Courriel : Elisabeth.COULOMB[@]ch-martigues.fr

2. Le contexte

L’origine
Ce projet est né du constat, fait par les médecins hospitaliers en particulier, de la méconnaissance des patients vis à vis de leurs droits en fin de vie et notamment des directives anticipées. Cette méconnaissance était partagée par une grande partie des soignants au sens large.

La faible utilisation des dispositifs de la Loi Léonetti a conduit les équipes hospitalières à envisager une réflexion permettant leur appropriation par les patients et leurs proches, en lien étroit avec le médecin traitant, au contact de ceux-ci.

La finalité

  • faire connaître les droits des patients en ce qui concerne leur prise en charge en fin de vie, et améliorer l’utilisation des dispositifs existants.
  • assurer le respect de la volonté du patient, qui nécessite que celle-ci soit connue avant la prise en charge hospitalière.
  • créer les conditions d’un dialogue, d’une réflexion des patients sur leur position en matière de "limitation ou arrêt des thérapeutiques actives" (LATA), afin que celle-ci soit connue de leurs proches et de leur médecin traitant.

Cible : la population générale (dont les patients du Centre Hospitalier), les médecins traitants, mais également les personnels hospitaliers, relais d’information auprès des patients.

La description du dispositif
e projet comporte plusieurs dimensions :

1. Une démarche interne, visant à faire mieux connaître la réglementation et les droits des patients des équipes hospitalières (médicales et paramédicales), qui peuvent n’avoir qu’une information incomplète sur la question et à développer les outils de recueil et d’information du patient :

  • campagne d’information et de description des procédure de prise en charge des patients en fin de vie, dont la diffusion a été accompagnée par les membres du groupe projet dans chacun des services de l’établissement.
  • une charte interne relative à la prise en charge des patients en fin de vie a également été rédigée et diffusée dans les services.

2. une campagne de communication auprès des patients de l’établissement, des professionnels de ville et de la population générale :

  • actions d’information dans le hall de l’hôpital
  • débat organisé avec la ville de Martigues et l’association Passarello sur le droit des patients et la fin de vie
  • mise en ligne des informations sur la personne de confiance et les directives anticipées sur le site Internet et publication sur le livret d’accueil

Les constats de ces premières manifestations ont entrainé, entre autre :

  • la mise en place d’un projet d’ "alarme informatique" pour permettre aux médecins des urgences / SMUR d’avoir connaissance du choix du patient pris en charge en urgence sur ces questions et de l’éventuelle démarche "LATA" (limitation ou arrêt des thérapeutiques actives) déjà engagée le concernant

Les acteurs
e projet a été conçu par des acteurs hospitaliers : médecins confrontés aux difficultés liées aux décisions à prendre en urgence, sans connaissance du choix préalable du patient, direction souhaitant favoriser l’action en direction des usagers.

Un groupe de travail pluridisciplinaire a travaillé sur ce projet à travers des réunions régulières, il était composé notamment de médecins (réanimateur, gériatre, pneumologue), infirmiers, cadres de santé, psychologue, directeurs adjoints, chargée de communication…

Les axes prioritaires
Ce projet traduit une forte volonté des professionnels de santé de mobiliser les patients sur les questions relevant de leurs droits, et de favoriser leur implication dans leur prise en charge.

Une fiche recueil des directives anticipées a été mise en place et il est prévu de créer un livret "LATA" à remettre aux familles de patient. Par ailleurs, une alerte informatique poir.

Il s’agit également d’une démarche qui contribue à développer la bientraitance des usagers, dans la mesure où le projet vise également à améliorer le niveau de connaissance du personnel médical et paramédical en matière de droits des patients en fin de vie.

3. Le réalisation

La mise en oeuvre
Les difficultés rencontrées par l’équipe projet sont essentiellement celles liées à la complexité du sujet et à la difficulté de l’aborder avec les patients mais également avec le personnel de santé lui-même. Le thème de la fin de vie, sur lequel les acteurs de ce projet souhaitaient initier un débat, une réflexion de chacun des patients, reste un sujet douloureux, que la plupart des personnes souhaitent éviter, et qui demande donc du temps.

Ce besoin de temps a été également l’une des difficultés, en l’absence de moyens dédiés à cette problématique dans l’établissement (équipe mobile de soins palliatifs, qui doit se constituer en 2011).

L’implication des acteurs du projet a été très grande et s’est trouvée renforcée par l’écho rencontré auprès des partenaires qu’ont été l’association Passarello et le service santé de la ville de Martigues

Le calendrier
Le projet a été initié fin 2009 ; le groupe projet s’est réuni régulièrement tout au long de l’année 2010 et la plupart des réalisations (formalisation des documents relatifs à la prise en charge des patients en fin de vie, organisation d’une journée d’information à l’hôpital, d’une conférence / débat en ville) ont abouti fin 2010 / début 2011.

Comment et combien ?
Les moyens humains consacrés au projet correspondent au temps consacré au réunions et à l’élaboration de projets et de documents par les 15 membres du groupe projet. Les moyens matériels ont été mis à disposition par l’hôpital (documentation, posters lors de la journée d’information) ou la ville de Martigues (salle pour la conférence / débat)

La communication
La dimension communication de ce projet a fait l’objet d’une attention particulière, compte-tenu de son objectif premier de diffusion d’information auprès de la population et des médecins. Une journée d’information a été organisée dans le hall de l’hôpital et a fait l’objet de relations avec la presse et de publications, sujets télé et radio locaux. Un courrier a été adressé aux médecins généralistes du territoire de santé pour les informer de cette démarche et solliciter leur participation à travers notamment des échanges avec leurs patients Uen soirée / débat a été organisée en ville, à destination des médecins et de la population générale, en mars 2011.

4. Et après

Les resultats
Ce projet a eu pour intérêt d’attirer l’attention du public et des professionnels de santé sur la question des droits des patients en fin de vie ; il a permis aux personnes touchées par la campagne de communication d’initier une réflexion personnelle sur le sujet, et a permis également de créer les conditions d’un dialogue médecin / patient, ou patient/ proches sur le choix de chacun en la matière. Un certain nombre de personnes présentes lors de la soirée débat organisée par le groupe projet se sont déclarées prêtes à établir par écrit leurs directives anticipées. Ce projet peut faire l’objet d’une transposition sur tout établissement de santé / commune désireux d’aborder ce sujet.

Les perspectives de développement de la démarche au Centre Hospitalier de Martigues s’appuieront sur l’Équipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP) en cours de constitution ; par ailleurs, un projet de mise en place d’ "alarme informatique" est en cours de réalisation, pour permettre aux médecins des urgences / SMUR d’avoir connaissance du choix du patient pris en charge en urgence sur ces questions et de l’éventuelle démarche "LATA" déjà engagée le concernant.

Evaluation et suivi
L’évaluation repose sur des indicateurs quantitatifs :

  • nombre de directives anticipées écrites et transcrites dans le dossier patient
  • nombre de patients identifiés "LATA" et repérés comme tels dans la planification
  • nombre de participants à la conférence / débat (120 personnes)
  • nombre de courriers adressés aux médecins traitants
  • nombre de séances de communication internes organisée dans l’établissement par les membres du groupe projet

L’évaluation qualitative de ce projet et l’appréciation de ses effets sur le degré de connaissance des patients sur leurs droits en matière de prise en charge de fin de vie ne semble pas opérante à court terme.

Quelques conseils et témoignages
Ce projet nécessite une implication très forte, personnelle des professionnels qui le portent ; il n’aurait pas pu être réalisé sans la volonté des personnels d’aller à la rencontre des usagers et de les impliquer dans leur prise en charge. Par ailleurs, l’un des facteurs de son succès réside dans le soutien que les partenaires extérieurs à l’hôpital (dans le cas présent, l’association Passarello et la ville de Martigues) sont prêt à lui apporter, afin qu’il dépasse les murs de l’hôpital pour toucher un public large.

Ce type d’action est de nature à favoriser les relations entre les professionnels et les usagers, en leur proposant un terrain de rencontre qui sort de la relation soignant/ soigné pour traiter de questions qui relèvent de l’éthique et replacent donc chacun dans une réflexion à la fois personnelle et propice aux échanges.

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