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Franche-Comté
3 décembre 2012

Droits des malades et fin de vie

Objectifs
L’évaluation de la loi « Droits des malades et fin de vie » réalisée en 2008 par la mission parlementaire dont le député Jean Léonetti était le rapporteur, a constaté avec force la méconnaissance de ce texte de loi, y compris des professionnels, et donc de sa non application.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

J.A.L.M.A.L.V. « Jusqu’à La mort, Accompagner la vie »

132, rue du Faubourg Saint Denis

PARIS 75010

Type de la structure :
association

Coordonnées du contact

HUMBERT Serge

Qualité : Administrateur

Téléphone professionnel : 03 81 67 38 48

Courriel : humbert-s@wanadoo.fr

Fax :

Le contexte

L’origine
La perspective de la mort suscite en chacun de nous des questionnements et des craintes bien légitimes : Comment se passera la fin de ma vie ? Pourra-t-on soulager ma douleur ? Serai-je informé sur l’évolution de mon état ? Vais-je subir des traitements inutiles ? Vais-je me retrouver seul, abandonné ? La dépendance va-t-elle me faire perdre ma dignité ? etc. .

Or, notre pays s’est doté d’un cadre législatif performant, avec la loi d’avril 2005 « Droits des malades et fin de vie », pour répondre à ces craintes. Malheureusement, ce dispositif législatif est totalement méconnu, tant des professionnels de santé que du grand public.

Par ailleurs, les débats médiatiques récurrents à propos de l’euthanasie et la préoccupation de certains mouvements d’aboutir à sa légalisation nous invitent à interpeller le grand public sur des notions importantes telles que le sens de la vie, le concept de dignité, la place de la personne vulnérable dans notre société, l’accompagnement et les soins palliatifs. Nous savons tous que, durant la période électorale, chacun des candidats sera amené à se positionner sur ces questions de société.

Pourquoi informer nos concitoyens, aujourd’hui, sur une loi votée voici plus de 7 ans ?

L’évaluation de la loi « Droits des malades et fin de vie » réalisée en 2008 par la mission parlementaire dont le député Jean Léonetti était le rapporteur, a constaté avec force la méconnaissance de ce texte de loi, y compris des professionnels, et donc de sa non application.

En 2012, le premier Rapport de l’Observatoire de fin de vie, publié à la mi-février, arrive à la même conclusion quand il indique « qu’une majorité des Français ignore les termes de la loi sur la fin de vie ». Lors de la remise de ce rapport par le Pr Régis Aubry, le premier Ministre déclarait que « le cadre législatif issu de la loi d’avril 2005 donne de très larges possibilités pour mieux répondre à des situations humaines difficiles ». Il reprend en disant « il n’y a pas besoin de nouvelles évolutions législatives sur la fin de vie ; la priorité est de mieux faire connaître les dispositifs existants aux patients et professionnels de santé ». Le programme national de développement des Soins Palliatifs 2008 – 2012, quant à lui, arrive prochainement à son terme. Or, force est de constater que la mesure 17 consacrée à l’information du public reste le parent pauvre de ce programme.

Par ailleurs, un sondage Opinion Way/SFAP/SFAR/CREFAV/+Digne La Vie réalisé en janvier 2011 révèle des données intéressantes. Je relèverais ici 4 chiffres significatifs :

  • 60% des Français préfèrent le développement des soins palliatifs à la légalisation de l’euthanasie.
  • 52% soulignent l’existence de risques de dérive liée à la légalisation de l’euthanasie, en particulier les séniors (62%)
  • 63% des Français préfèrent qu’un de leur proche gravement malade bénéficie de soins palliatifs plutôt que de subir une injection mortelle.
  • 70% des personnes interrogées ignorent l’existence d’une loi interdisant l’acharnement thérapeutique. Suite à ces différents constats, la Fédération JALMALV a considéré qu’il était urgent de faire connaître plus amplement encore cette loi, d’où ce projet de campagne nationale.

Nous sommes convaincus de la pertinence de cette campagne nationale d’information, assurée bénévolement par des citoyens engagés sur ces questions, en direction de leurs pairs.

La finalité
Cette campagne a pour mission d’organiser partout en France, des débats citoyens de proximité : dans les villages, les quartiers, auprès des associations, etc. et de nos concitoyens, jeunes et moins jeunes.

Ces réunions citoyennes doivent permettent :

  • D’apporter à nos concitoyens, une information simple et précise :
  • sur les droits des malades et la fin de vie.
  • sur les soins palliatifs et l’accompagnement.
  • De susciter et privilégier le dialogue, le débat et les interrogations sur les conditions de la fin de vie. Ecouter les préoccupations, les peurs des participants quant à la fin de vie et à la mort. En ouvrant le débat sur des notions considérées comme tabou, JALMALV souhaite inviter les participants à la « nécessaire solidarité sociétale » en fin de vie.
  • De contribuer à l’évolution des mentalités en modifiant le regard porté sur les personnes fragilisées par la maladie grave, le grand âge, la mort et le deuil
  • De sensibiliser aux valeurs et à l’éthique des soins palliatifs et de l’accompagnement, en particulier : la notion de dignité, de respect de la vie et de solidarité.

Pour résumer, l’objectif n’est pas de plaquer un savoir fait d’articles de loi sur les participants mais d’apporter l’éclairage de la loi sur les peurs qu’ils ressentent ou sur leurs expériences vécues – souvent douloureuses - de la mort dans leur entourage proche.

Cette campagne a aussi pour objectif de permettre aux responsables associatifs JALMALV d’interpeller leurs élus locaux sur ces questions fondamentales de société.

La description du dispositif
- Temps 1 : élaboration et conception des outils nécessaires

  • Temps 2 : expérimentation au sein du réseau Jalmalv
  • Temps 3 : généralisation du projet par sa mise à disposition au niveau de l’ensemble des associations d’accompagnement

Sessions de formation des « référents campagne » au sein des associations Jalmalv :

Principes dégagés :

  • Sessions organisées à Paris animées par Bernard Devalois et deux référents campagne , membres du C.A.
  • Public cible : une ou deux personnes de chaque association Jalmalv, préférentiellement des responsables associatifs, désignés comme référents campagne au sein de leur association, chargés de la mise en place et de l’évaluation de la campagne
  • Deux objectifs pour cette session :

o S’approprier le kit campagne :

  • Découverte des outils et mode d’utilisation
  • Mise en situation d’un débat citoyen
  • Critères et outils d’évaluation de la campagne
  • Questions diverses posées aux associations par cette campagne

o Appréhender une démarche active pour rencontrer les élus et les journalistes locaux :

  • Connaissance des différentes structures, rôles, missions
  • Conseils pratiques pour mener ces entretiens
  • Quatre sessions ont déjà été proposées :

o 2 décembre 2011
o 21 janvier 2012.
o 13 mars 2012
o 26 juin 2012

Organisation et animation des temps d’information et d’échanges par les associations Jalmalv sur le terrain.

2/ Développer de nouveaux liens de partenariat avec les acteurs locaux, tant institutionnels qu’associatifs. La réussite de cette campagne de sensibilisation ne peut-être atteinte que dans la mesure ou elle s’enracine dans un tissu associatif et institutionnel existant.

3/ Recenser et prendre contact avec différents partenaires susceptibles d’être mobilisés dans la diffusion du message pour leurs propres adhérents : Fédération d’associations de malades, fondations d’entreprises, fédération d’associations familiales, associations d’usagers, mutuelles, assurances, etc.

Généralisation, optimisation du projet :

L’intérêt d’une telle campagne est d’avoir un impact conséquent auprès du grand public.

Après évaluation des actions développées sur le territoire par les associations Jalmalv, le kit, après financement complet sera, dans un 2ème temps mis à disposition à titre gratuit, de toute association ou structure bénévole ou professionnelle, qui souhaite l’utiliser.

La diffusion des documents sera assurée également par des sites Internets très consultés comme celui du Ministère de la Santé, de la Fondation de France, des organismes financeurs, etc.

Les acteurs
« Le grand public », c’est-à-dire tous nos concitoyens. « Les représentants élus » maires, conseillers généraux et régionaux, sénateurs, députés, mais également représentants des syndicats, présidents d’association, etc. « Les médias » : radios, presses, TV régionale ou canal local, etc.

Les axes prioritaires :

Renforcer l’effectivité des droits des usagers par la mise en place d’outils favorisant le traitement des réclamations et des plaintes comme la prise en compte de ces dernières dans une démarche qualité

Mobiliser les professionnels de santé pour la promotion des droits des usagers

Renforcer et préserver l’accès à la santé pour tous par une information adaptée y compris pour les soins de santé transfrontaliers

La réalisation

La mise en oeuvre
Ce projet a été élaboré grâce :  A la mobilisation sans faille des membres du conseil d’administration de la fédération des associations JALMALV.  A l’expertise et la collaboration bénévole du Docteur Bernard Devalois, responsable du service de soins palliatifs de Pontoise, ancien président de la SFAP et auteur du livre : « Peut-on vraiment choisir sa mort » ? La participation bénévole des experts et des citoyens lambda pour la réalisation du DVD a été également déterminante.

Notre point d’appui prioritaire est notre propre réseau associatif, riche de ses 2 200 bénévoles actifs, engagés dans 80 associations implantées sur la majeure partie de notre territoire, (associations présentes dans 120 villes et 60 départements.

Une conférence de presse organisée à la Maison de la recherche à paris le 22 mars 2012 a permis de lancer officiellement cette campagne. La présence de 32 journalistes de la presse écrite, témoigne de l’intérêt et la pertinence de cette campagne.

La présentation officielle des outils a eu lieu lors du congrès de la fédération à Marseille les 23, 24 et 25 mars 2012 Le 10 avril 2012 à Besançon la première action grand public s’est déroulée en présence de 740 participants. Depuis, de nombreuses actions ont été organisées dans toute la France.

Le calendrier

Projet initié en :
2011

Projet mis en œuvre en :
2012

Comment et combien ?
Nature et objet des postes de dépenses les plus significatifs (honoraires de prestataires, déplacements, salaires, etc.) :

Conception des différents documents

  • écrits 34 000 €
  • court métrage 51 000 €
  • Impression des divers documents 52 100 €
  • Honoraires et déplacements des formateurs 12 400 €

Pratiques tarifaires appliquées à l’action (gratuite, tarifs modules, barème, prix, etc.) :

Gratuité de toutes les manifestations

Règles de répartition des charges indirectes affectées à l’action subventionnée (exemple quote-part ou pourcentage des loyers, des salaires, etc.) :

Nous affectons 13 % des charges indirectes à la réalisation de cette action, soit 9 900 € correspondant aux différents postes suivants :

  • Salaire de la secrétaire (charges comprises) 30 000 €
  • Loyers plus charges diverses (taxe, assurances, entretien) 31 610 €
  • Frais divers (fournitures de bureau, poste, téléphone, internet etc. 12 320 €

Quelles sont les contributions volontaires en nature affectées à la réalisation du projet ou de l‘action subventionnée ?

L’implication bénévole des 19 membres du Conseil d’Administration est indissociable de la réalisation de ce projet. Le temps des bénévoles est comptabilisé à 1 700 heures. Ces heures sont valorisées sur la base du SMIC Horaire (9,19 euros)

Autres observations sur le budget prévisionnel de l‘opération : 17 5OO€ manquent pour équilibrer le budget de cette campagne.

La communication
Pour faciliter l’animation de ces débats citoyens, la Fédération JALMALV a élaboré, avec l’appui et l’expertise du Dr Bernard Devalois, un kit constitué d’outils pédagogiques simples, parmi lesquels :

Un DVD, réalisé par Frédéric Chaudier, auteur du film documentaire « Les yeux ouverts ». A partir des peurs habituellement ressenties quand nous évoquons la fin de la vie, (peurs exprimées par de simples citoyens filmés dans leur cadre de vie habituel), ce DVD apporte en retour, l’éclairage de la loi d’avril 2005, par des experts reconnus dans leur domaine de compétences, parmi lesquels :

  • le Pr Régis AUBRY, Chef du département "Douleur soins palliatifs" du CHU de Besançon, coordinateur du Programme national de développement des soins palliatifs, Président de l’Observatoire national de la fin de vie,
  • Anne RICHARD, Présidente de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs),
  • Bernard DEVALOIS, Responsable du Service de Médecine palliative au CHRD Pontoise.
  • Jacques RICOT, Professeur de philosophie.
  • Et également : Sylvain Pourchet et Alexis Burnod (médecins), etc.

Utilisation : L’authoring du DVD permet de visionner :

  • Un medley reprenant les neuf questions des citoyens.
  • Les neuf séquences individuelles : question du citoyen avec réponse de l’expert
  • Le film reprenant l’intégralité des neuf séquences.

Ce montage des séquences permet :

  • Aux animateurs de l’utiliser comme l’élément majeur de l’animation des soirées de sensibilisation (lancement du débat, réponse aux questions, etc.)
  • De l’intégrer facilement aux sites internet : fédération jalmalv, SFAP, Site des droits des patients (ministère de la santé) voir réseaux sociaux, etc.
  • Un livret d’accompagnement du DVD, reprenant la question posée par le citoyen, la réponse du spécialiste et une rubrique « pour aller plus loin » Ce document d’une douzaine de pages est distribué de préférence à un public « initié » (soignants) mais sera également disponible pour toutes personnes souhaitant en savoir plus.
  • Un fascicule explicatif, sous forme d’un quatre volets. Ce fascicule pédagogique mettant en valeur les points essentiels de la loi « Droits des malades et fin de vie » sous forme de questions – réponses, tiré en grand nombre d’exemplaires sera distribué à chaque participant.
  • posters : Principes clés de la loi d’avril 2005
  • Une plaquette (triptyque) de présentation Jalmalv.
  • Une affiche pour annoncer les manifestations locales
  • Un quizz individuel et une fiche de synthèse permettant l’évaluation de ces rencontres.
  • Un dossier presse pour solliciter des entrevues avec :

o Journalistes
o Elus locaux, politiques (maires – députés, sénateurs, conseillers régionaux etc.

Pour l’ensemble des documents écrits, une agence de communication a été sollicitée pour réaliser des documents pertinents et agréables à consulter La plupart, de ces outils de communication (DVD, livret d’accompagnement, fascicule explicatif, posters et affiches, sont consultables sur le site Internet de la Fédération : www.jalmalv.fr

Et après

Les résultats
En interne :

Objectifs Déjà réalisés (au 30/06/2012) Participation des associations 79 65

Formation des bénévoles 160 138

Kits livrés 79 65

Communication :

Objectifs Déjà réalisés (au 30/06/2012) Conférence de presse 1 22 /03/2012

Relais par la presse 50 38

Articles sur le web 50 47

Vidéos sur sites internet 5 12 sites recensés actuellement

Manifestations :

Objectifs Déjà réalisés (au 30/06/2012) Manifestations internes 160/3ans 16

Manifestations publics 150/ans/3ans 42

Démarches auprès des élus 1000/3ans - Lettre à tous les parlementaires (rentrée 2012)- RDV directs : 14

Une fiche individuelle remise à chaque participant permet d’évaluer l’impact de ces manifestations.

Une fiche synthèse, reprenant les données fournies par les participants, est envoyée à la fédération permettant le suivi et le recensement des manifestations.

Évaluation et suivi
 Une reconnaissance nationale :

Cette campagne nationale de sensibilisation du grand public ayant pour thème : « Droits des malades et fin de vie » a reçu : le label national, décerné par la ministère de la santé dans le cadre de : « 2011, année des patients et de leurs droits, en date du 9 juin 2011.

  • Des professionnels de santé séduits par les outils :

Dès la conférence de presse, la Fédération JALMALV a eu la surprise d’être contactée par des professionnels de santé (équipes mobiles de soins palliatifs, SSIAD, responsables d’EHPAD, IREPS, etc. qui souhaitaient se procurer les différents outils de communication.

Ces professionnels ont trouvé ces outils faciles et adaptés pour sensibiliser leurs équipes.

La fédération a donc réfléchi à un kit adapté pour répondre à ces nouvelles demandes. Un mini kit a été proposé avec :

  • Un DVD
  • Un livret d’information
  • Dix quadriptyques
  • Un jeu d’affiches slogans
  • Un jeu d’affiches annonces
  • Dix autocollants

A ce jour une vingtaine de demande sont en cours de traitement. Les premiers commentaires attestent d’une grande satisfaction des professionnels pour ces outils simples d’utilisation.

Quelques conseils et témoignages
Voici quelques témoignages de participants aux débats citoyens relevés sur les fiches d’évaluations individuelles ou reçus plus tard :

Ma mère âgée de 93 ans est décédée à l’hôpital après trois semaines de séjour. Durant cette hospitalisation, alors que nous n’avions souhaité aucun examen superflu, le service lui a fait subir de nombreuses investigations : coloscopies, radios, endoscopies, etc.

Malgré nos différentes remarques, nous avons eu le sentiment de ne pas avoir été écoutés et l’impression que notre mère était un cobaye complaisant et sans défense.

Suite à cette soirée, mon ressenti est très ambivalent :

  • Un sentiment de soulagement parce que ce genre de situation est maintenant interdit par la loi,
  • Un sentiment de colère, car à cette époque (en 2009) la loi était déjà en vigueur, mais vraisemblablement ignorée des médecins.

Merci pour cette soirée authentique où je ne retiendrai surement pas tout, mais qui m’a apporté les réponses aux questions que je me posais.

Je suis venu à cette soirée en étant pour l’euthanasie et j’étais bien décidé à défendre mon point de vue. Cette conviction s’enracinait dans les conditions qui ont entouré la mort de mon père. Atteint d’un cancer du poumon métastasé, en particulier avec des métastases osseuses. Mon père est mort à notre domicile avec des douleurs intolérables. Aucun traitement anti douleurs ne lui avait été prescrit et mon sentiment et je pense que l’hôpital cherchait avant tout à s’en débarrasser en le renvoyant à la maison.

Témoin impuissant de cette situation j’avais acquis la certitude qu’une injection létale aurait été la meilleure solution pour mon père. Jusqu’à cette soirée j’étais persuadé que l’euthanasie était la seule solution au traitement de la souffrance en fin de vie.

A l’écoute des témoignages des autres participants, des questions énoncées dans de DVD et en écoutant les réponses des experts, J’ai revu ma position.

La compréhension de la mission des soins palliatifs, des notions d’accompagnement et surtout le contenu de la loi Léonetti, m’invitent à envisager autrement la fin de ma vie.

Je me sens rassuré.

R. H ; (homme de 49 ans)

Moi l’idée d’aller à l’hôpital m’angoisse et les médecins me font peur. Si, un jour je suis obligée d’être hospitalisée, j’emporterai le petit fascicule sur la loi pour être sûr que les médecins respectent mes droits.

B .( femme de 69 ans)

Quelle soirée ! J’étais venu par curiosité pour découvrir une loi sur « la fin de vie » comme si la fin de vie pouvait faire l’objet d’une loi …….

J’ai assisté à un grand moment d’humanité : témoignages souvent plein d ’émotion, écoute respectueuse, des réponses simples portées par des experts et le tout animé par des bénévoles plein d’empathie.

Oui, cette loi, (que je ne connaissais pas) est une grande loi et elle devrait être connue de tous.

Merci à Jalmalv pour cette initiative et l’originalité de la démarche.

Anonyme (femme de 33 ans)

Le DVD est super et les documents écrits sont simples et précis. Ils me rassurent quand à ma propre finitude.

Mais les soignants sont-ils à la hauteur de cette loi ?

Isabelle, ASH 25 ans

J’ai témoigné au cours de ce débat de mon expérience de « personne de confiance » lors de la fin de vie de ma grand-mère.

J’ai essayé d’exprimer avec mes mots, peut-être pas très explicite, de la difficulté d’une telle responsabilité.

Ce que j’ai oublié de dire, car rattrapée par mes émotions, c’est combien je me sens bien aujourd’hui d’avoir été sa voix et d’avoir été entendue par une équipe hospitalière respectueuse.

Continuez votre démarche d’information de cette belle loi.

Jeune femme de 29 ans

Après cette soirée je comprends encore moins toutes ces démarches pour légaliser l’euthanasie.

Bernard, 66ans

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