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Île-de-France
17 novembre 2011

Diffusion de la culture palliative en Essonne : " Exposition itinérante sur les soins palliatifs "

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
Réseau de Santé SPES ZA rue de la Bigotte 91750 CHAMPCUEIL Tél : 01 64 99 08 59 www.reseau-spes.com

Coordonnées complètes et fonction du contact
Françoise ELLIEN, directrice du réseau SPES
Carole BESSON, cadre administratif _Tél. 01 64 99 08 59
Courriel : reseau.spes[@]wanadoo.fr

2. Le contexte

L’origine
Depuis sa création en 2002, le réseau de santé SPES s’est attaché à diffuser la culture palliative en Essonne auprès des professionnels de la santé et du social, par le biais de cessions de formations et d’organisation de colloques.

On peut ainsi noter pour les 5 dernières années une participation de 1600 professionnels à des formations pluridisciplinaires, 120 à des formations spécifiques, 800 se sont rendus aux colloques organisés par le réseau et 850 professionnels ont pu être formés en institutions.

A partir de 2005, le réseau SPES s’est mobilisé pour informer et sensibiliser le grand public sur les soins palliatifs, la maladie grave et le droit des patients et plus de 1000 personnes ont ainsi assisté à des conférences publiques organisées par le réseau en partenariat avec des communes de son territoire.

En 2009, la rencontre du réseau SPES avec les créatrices de l’exposition photos sur les soins palliatifs "il est toujours temps…", a été décisive pour monter le projet d’une présentation de cette exposition en Essonne dans le cadre de la journée mondiale des soins palliatifs.

Le partenariat, qui s’est noué autour de cette première exposition avec le Conseil Général de l’Essonne, a permis la mise en place d’un projet itinérant plus complet.

La finalité
Ce projet a été mis en oeuvre afin de diffuser la culture palliative et le droit des patients auprès du grand public et des professionnels et échanger avec nos concitoyens autour de ces questions essentielles.

Aussi, le réseau SPES a souhaité utiliser l’art, comme vecteur de communication en présentant en Essonne, de février à juillet 2011, plusieurs œuvres (photos, films, spectacle vivant) autour de cette thématique afin de donner à réfléchir à la place que nous voulons pour tous dans notre cité.

La description du dispositif
• 9 octobre 2009 : présentation à Evry de l’exposition « il est toujours temps… » en format monumental.

  • 4 février 2011 : Lancement de l’exposition itinérante en Essonne avec projection en avant-première du film "ma compagne de nuit" en présence de la réalisatrice essonnienne Isabelle Brocard et des acteurs Hafsia Herzi et Alain Cerrer.
  • Présentation de l’exposition "Il est toujours temps…" lors de cette avant première puis sur 5 sites très passants de février à juillet 2011.
  • Conférence publique sur chaque site autour de la projection du film documentaire de Frédéric Chaudier "Les yeux ouverts" suivi d’un débat sur l’accompagnement et le droit des malades.
  • Points d’information sur chaque site de l’exposition tenus par les 2 réseaux de santé de soins palliatifs essonniens (SPES et NEPALE) et des bénévoles de l’ASP 91.
  • Clôture de l’exposition en juillet 2011 avec la présentation du one-woman show de Michèle Guigon "La vie va où ?".

Les acteurs
Le réseau de santé SPES est à l’initiative de ce projet qui a nécessité des partenariats avec :

  • le Conseil Général de l’Essonne pour sa réalisation,
  • l’association "les p’tites lumières", créatrice de l’exposition, pour aboutir à une itinérance en Essonne,
  • les réalisateurs Isabelle Brocard et Frédéric Chaudier pour l’utilisation de leurs films en supports de conférence,
  • Michèle Guigon créatrice et interprète du one woman-show "la vie va où ?", événement de clôture de l’exposition itinérante.

Ce projet a nécessité également une collaboration et une coordination avec le réseau Népale, réseau de soins palliatifs sur le Nord de l’Essonne et l’ASP 91 pour la tenue des points d’information et avec tous les sites d’accueil pour la réalisation des différents événements.

Un comité de pilotage regroupant des intervenants du réseau SPES et du Conseil Général de l’Essonne a été mis en place pour la réalisation de ce projet.

Les axes prioritaires
Les axes prioritaires de ce projet ont été de :

  • promouvoir les soins palliatifs, l’accompagnement et le droit des patients tant auprès du grand public essonnien que des professionnels de la santé et du social,
  • porter à la connaissance du public la situation de l’offre de soins dans le département,
  • informer sur les missions des réseaux de santé.

3. Le réalisation

La mise en œuvre
C’est au printemps 2009 que le réseau SPES s’est engagé dans le projet de présenter en Essonne, l’exposition photos « Il est toujours temps… » sur la thématique des soins palliatifs. L’objectif était de présenter cette exposition le 9 octobre 2009, dans le cadre de la journée mondiale des soins palliatifs.

Un dossier de présentation du projet a été réalisé et présenté à la mairie d’Evry et au Conseil Général de l’Essonne.

Le conseil Général de l’Essonne (CG 91) a accueilli favorablement cette demande et l’exposition a été présentée en format monumental dans une allée piétonne d’Evry en octobre 2009.

Un partenariat entre le réseau SPES et le CG 91, à la suite de cet événement, a été acté afin de mettre en place une itinérance de l’exposition en Essonne.

Malgré les relances du réseau, la mise en place d’un comité de pilotage nécessaire à la mise en oeuvre de ce projet n’a pu prendre corps que fin 2010.

Le projet était de présenter l’exposition et de l’accompagner de points d’information et de conférences publiques. 2 événements ont été créés pour l’inauguration et la clôture de l’exposition.

Le principe :

  • Mise en place de l’exposition sur des sites très passants
  • Mise en place pour chaque site d’une conférence débat sous la forme de projection du film documentaire « les yeux ouverts » de Frédéric Chaudier, suivi d’un débat sur l’accompagnement, les soins palliatifs et le droit des patients.
  • Rencontres avec les municipalités accueillant l’exposition afin qu’elles communiquent sur l’exposition et la conférence publique (affichage sur panneaux municipaux, sur panneaux lumineux, communication sur site internet, journal municipal, mise à disposition de flyers, invitations…),
  • Prise de contacts avec les municipalités voisines pour les sensibiliser au projet et leur demander de communiquer auprès de leurs administrés
  • Sensibilisation des cinémas Art et essai de l’Essonne afin qu’ils accueillent les films proposés par le réseau et proposition de débat avec les réalisateurs et les directeurs des réseaux de santé de l’Essonne.

Les difficultés rencontrées :

  • Difficulté à concrétiser le projet d’itinérance avec le Conseil Général malgré les nombreuses relances et sollicitations du réseau SPES, en effet, plus d’une année s’est écoulée avant que le comité de pilotage se mette en place.
  • Échéance du calendrier imposé par le CG 91 trop courte, ce qui a imposé de travailler en urgence et n’a pas favorisé la communication nécessaire avec les interlocuteurs relais sur les sites d’accueil.

Le calendrier
9 Octobre 2009 : Inauguration de l’exposition en format monumental à Evry, en présence du Président du Conseil Général. L’exposition est installée jusqu’à la fin octobre

26 Octobre 2009 : validation d’un partenariat entre le Conseil Général de l’Essonne et le réseau SPES et premières réflexions sur les sites d’accueil de l’exposition en Essonne.

Novembre/décembre 2009 : réalisation de support pour présenter le projet d’exposition accompagné de photos aux différents sites d’accueil.

Janvier à novembre 2010 : Contacts récurrents avec le Conseil Général de l’Essonne afin de faire avancer ce projet.

Fin novembre 2010 : Première réunion du comité de pilotage mis en place avec le CG 91 portant sur la proposition de sites, de durée de l’exposition et répartition des actions entre les différents acteurs.

Décembre 2010/janvier 2011 : Organisation de l’itinérance de l’expo, contact avec les sites d’accueil, réservation des salles pour conférence, préparation de l’avant-première du 4 février et réalisation des supports de communication.

Fin janvier/Février 2011 : communication autour de l’avant-première et de l’exposition par le réseau SPES et le CG 91.

Février/juin 2011 : Communication renforcée sur l’exposition et les conférences auprès des sites d’accueil et des municipalités voisines.

Mai/juin 2011 : Réunions du comité de pilotage afin de préparer l’événement de clôture.

2 juillet 2011 : Clôture de l’exposition et présentation du spectacle de Michèle Guigon « la vie va où ? »

Comment et combien ?
Réalisation pratique, coûts et moyens mobilisés (matériels et financiers)

Pour la réalisation, un chargé de projet a été mis en place par le réseau SPES pour initier, mettre en œuvre et coordonner ce projet avec les différents interlocuteurs. Cependant, ne disposant d’aucun budget spécifique à cette action, il a donc fallu le soutien d’un partenaire financier : le conseil général de l’Essonne.

Ce dernier a pris en charge :

  • l’achat des droits d’utilisation des photos,
  • la réalisation de nouveaux panneaux d’exposition sur des supports facilitant leur mise en place lors de l’itinérance (14 roll-up de format 80 x 180 cm).
  • Les supports de communication (affiches, flyers et invitations),
  • le matériel nécessaire à l’organisation des manifestations (sonorisation, vidéo projection…).
  • Les lieux d’accueil pour l’exposition et les conférences publiques,
  • Les droits d’exploitation des spectacles et films présentés,
  • Les honoraires du chargé de projet par le biais d’une subvention au réseau SPES,
  • Les cocktails lors des événements d’ouverture et de clôture de l’exposition. Le réseau SPES a pris en charge :
  • La communication auprès des professionnels de la santé et du social, des partenaires du réseau SPES (invitations, news-letter, affichage, diffusion des flyers…)
  • La communication auprès des médias locaux (républicain, parisien, France 3, EFM, TélEssonne, MagEssonne…) et des municipalités concernées par le projet. Moyens humains : la réalisation de ce projet a mobilisé
  • un chargé de projet au réseau SPES, pilote du projet et coordinateur avec les différents interlocuteurs
  • les équipes du CG 91 (cabinet du président, communication, et logistique)
  • Les équipes des réseaux SPES et NEPALE pour la tenue des points infos, des conférences et autres événements
  • Les équipes des sites concernés par l’exposition et les conférences
  • Les bénévoles d’accompagnement de l’ASP 91.

La communication

  • Invitations réalisées pour l’avant-première et le spectacle de clôture (partenaires, professionnels de santé et du social, les photographes et les créatrices de l’expo, les réalisateurs et acteurs des films…)
  • Affiches présentant l’exposition et les conférences, spécifiques à chaque site. Ces affiches ont été déposées auprès des relais de communication des communes concernées et des communes voisines.
  • Flyers présentant le programme (mis à disposition du public et diffusés sur l’exposition, auprès des municipalités, auprès des partenaires institutionnels et libéraux du réseau…)
  • Communication sur les sites internet des réseaux de l’Essonne et de l’Ile de France (Hippocampes, Age, Respalif…) mais aussi sur les sites nationaux (SFAP, SFPO…), les sites partenaires (CG 91, municipalités, communautés d’agglomérations, centres commerciaux concernés…)
  • Information des médias locaux pour chaque événement par l’envoi d’un communiqué à la rédaction du journal (républicain, parisien, France 3, EFM, TélEssonne, MagEssonne…)
  • Tenue de stands d’information sur chaque site d’exposition par les réseaux SPES et NEPALE et les bénévoles de l’ASP 91.
  • Mise à disposition de documentation (plaquettes des réseaux, fascicule de l’INPES sur les soins palliatifs et l’accompagnement, plaquettes de présentation de l’action des bénévoles, flyers, affiches) sur chaque site d’exposition.

4. Et après

Les resultats
La volonté d’installer l’exposition « il est toujours temps…. » dans des lieux de fort passage piéton (centres commerciaux, rue piétonne, médiathèque) était d’interpeller les passants, de les sensibiliser aux soins palliatifs et à l’accompagnement, de les inciter à s’informer (auprès des points d’information sur l’expo, en tenant à leur disposition de la documentation (plaquettes des réseaux, fascicule de l’INPES sur les soins palliatifs et l’accompagnement, flyers présentant tous les lieux d’exposition et de conférences…) et de leur proposer des échanges avec les professionnels, notamment lors des conférences publiques).

Il est peut-être encore trop tôt pour observer une réelle plus-value pour l’usager. Néanmoins, plus de 500 personnes ont été sensibilisées directement à l’action des réseaux de soins palliatifs de l’Essonne par le biais des conférences et points d’information tenus dans le cadre de l’exposition et plus de 5000 flyers et documents divers ont été distribués au grand public et collectivités territoriales.

Depuis la mise en place de conférences publiques en 2005, par le réseau SPES, nous avons pu noter une augmentation des appels directs de la part des patients, des familles et/ou des proches. Les échanges avec le public et les professionnels favorisent la qualité de l’information et facilitent la prise de contact avec le réseau lorsque cela devient nécessaire et favorise le « bouche à oreille ».

Les échanges et les rencontres réalisés dans le cadre de cet événement auront très certainement une répercussion dans l’avenir.

Pour autant, compte tenu de la gravité du sujet et de la difficulté à l’aborder, notre réseau est convaincu de la nécessité de poursuivre de façon récurrente, les actions de communication et de sensibilisation vers le grand public.

Évaluation et suivi
Une réunion du comité de pilotage sur cet événement est programmée fin septembre 2011, avec les différents acteurs (CG 91 : cabinet du président, communication, logistique et Réseau SPES) afin d’en faire le bilan. Cette évaluation permettra ou non d’envisager en commun de nouvelles actions de sensibilisation et d’information sur cette thématique.

Pour sa part, le réseau SPES sera en mesure début 2012, dans le cadre de son rapport d’activité et d’auto-évaluation de mesurer l’impact de cette action.

Quelques conseils et témoignages
Notre réseau a pu bénéficier du soutien actif du Conseil Général de l’Essonne et ainsi mettre en place grâce au comité de pilotage, toutes les actions nécessaires pour mener à bien ce projet. C’était un élément indispensable sans lequel cette exposition n’aurait pas vu le jour en Essonne.

Il est nécessaire sur une thématique aussi difficile et délicate, de prendre le temps de sensibiliser et d’échanger avec les interlocuteurs, responsables des sites d’accueil ou relais de l’information dans les collectivités territoriales, pour favoriser la communication sur l’événement et optimiser l’impact des conférences.

Nous avons pu constater maintes fois, que lorsque notre interlocuteur est fortement impliqué dans le projet, le nombre de participants à la conférence-débat est conséquent.

Lors de nos conférences, nous laissons toujours une large place au débat avec le public, et les échanges nombreux se poursuivent très souvent avec les membres de l’équipe de coordination présents.

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