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Rhône-Alpes
24 décembre 2011

Dépistage précoce des besoins sociaux des patients atteints de cancer

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
Centre Régional de Lutte Contre le Cancer Léon Bérard
28 rue Laennec
69373 LYON cedex 8

Coordonnées complètes et fonction du contact
CHVETZOFF Gisèle, médecin spécialiste des Centres de Lutte Contre le Cancer, coordonnateur du département de Soins de Support

2. Le contexte

L’origine
Lors du diagnostic initial de cancer, les personnes malades sont à la fois sidérées par l’annonce de cette mauvaise nouvelle et submergées par les nombreuses informations qu’il faut intégrer en peu de temps : quelle est cette maladie, qui va s’occuper de moi, comment, quels seront les traitements, dans quel ordre, avec quels effets secondaires, etc. Les questions sociales sont souvent elles aussi importantes (comment maintenir le niveau de ressources pendant les traitements, qui va s’occuper de mes enfants, qui peut m’aider à la maison) mais elles n’apparaissent pas toujours aux yeux des personnes comme prioritaires dès le début de la maladie tant l’enjeu immédiat est bien de se débarrasser de cette maladie, de se soigner au plus vite, de repousser le risque de mort, quitte à reporter à plus tard les problèmes matériels. D’autres n’ont pas même la notion que l’hôpital puisse offrir un soutien social. Pourtant la détection précoce des difficultés sociales facilite leur prise en charge. Attendre la demande spontanée de soutien social des patients semble donc inadéquate nous avons souhaité proposé un dépistage systématique des besoins sociaux au début de la prise en charge, simple et standardisé, suivie d’une consultation avec une assistante sociale secondairement si une difficulté est mise à jour et/ou si le patient le souhaite.

La finalité
La finalité du projet est d’améliorer l’accompagnement social des patients suivis au Centre Léon Bérard en facilitant le recours au service social pour ceux qui le nécessitent. L’amélioration attendue est un dépistage plus précoce de difficultés sociales, un recours facilité au service social, et à terme une amélioration de l’accompagnement social des patients.

Dans un premier temps, le dépistage social s’est adressé à l’ensemble des patients hospitalisés pour la première fois au Centre Léon Bérard. Depuis un an, il s’est étendu de manière systématisé aux nouveaux patients entrant dans le dispositif d’annonce en sénologie et en hématologie. Il sera étendu fin 2011 aux patients entrant dans le dispositif d’annonce de cancérologie digestive et début 2012 à celui de cancérologie ORL et thoracique).

Par ailleurs, un nouveau bilan social est proposé à chaque patient lorsqu’il est pris en charge par le service d’Hospitalisation à Domicile du CLB ou par le réseau territorial de cancérologie Source.

La description du dispositif
Une fiche de dépistage social a été élaborée par le service social et les assistantes de soins du dispositif d’annonce. Son but est d’identifier les facteurs de vulnérabilité sociale (isolement, enfants à charge, précarité, etc). Elle est ensuite transmise aux assistantes sociales qui déclenchent une intervention spécifique en fonction des besoins identifiés. Les patients peuvent bien entendu toujours solliciter eux-mêmes le service social s’ils le souhaitent.

Dans les pathologies pour lequel le dépistage d’annonce est formalisé (cancer du sein, hématologie, et tout prochainement cancérologie digestive puis ORL et thoracique), c’est l’assistante de soins (qui correspond dans d’autres centres à l’infirmière d’annonce) qui propose l’outil de dépistage.

Pour les autres patients, l’outil est proposé par une personne rattachée au service social et chargée du dépistage social, lors de la première hospitalisation.

Le dépistage social est identifié dans le dossier patient informatisé. Chaque professionnel peut donc savoir s’il a eu lieu. Par contre, les informations sociales confidentielles (revenus, etc) ne sont accessibles qu’aux seuls membres du service social.

Les acteurs
Le projet s’inscrit dans le projet global du département de soins de support. Il a été porté dès sa création par son premier coordonnateur, le Dr Pierre SALTEL, et relayé par les acteurs du service social (assistantes sociales et chargée d’évaluation sociale. La fiche a été élaborée en collaboration avec les assistantes de soins de dispositif d’annonce.

Plus tard dans la prise en charge, interviennent également les assistantes sociales de l’HAD ou du réseau.

Une fois le dépistage réalisé, les assistantes sociales se mettent en lien avec les professionnels extérieurs concernés (services d’aide à domicile, MDPH, assistantes sociales de secteurs, etc).

Les axes prioritaires
Accès précoce et facilité des patients à leurs droits sociaux (AAH, aides à domicile, soutien financier,etc).

3. Le réalisation

La mise en œuvre
1- Repérage des patients : initialement, le dépistage s’adressait aux patients hospitalisés, lors de leur premier séjour. En pratique, beaucoup de patients ne sont pas ou peu hospitalisés (en dehors de l’hôpital de jour) du fait du développement des traitements ambulatoires. Pour eux, le dépistage en hospitalisation est donc inopérant ou trop tardif. C’est pourquoi se développe le dépistage social par le biais du dispositif d’annonce. 2- Inversement, il n’est pas évident pour les infirmières d’annonce d’aborder les questions financières ou sociales en général, d’où l’intérêt d’un outil simple et commun de dépistage.

Il est important de noter que l’accueil de cet outil et de cette action de dépistage par les patients est très favorable. .).

Le calendrier
1 ère mise en oeuvre expérimentale en 2006.

Systématisation et formalisation du projet, de l’outil commun et du recueil de données courant 2010.

En plus de la mise en œuvre en routine, utilisation spécifique dans une population de patientes atteintes de cancer du sein et participant à un programme expérimental de coordination du parcours de soins financé par l’INCa en 2010-2011.

Bilan prévu début 2012 (service social + assistantes de soins)pour adaptation de la méthode et de l’outil et analyse des profils de patients les plus vulnérables.

Comment et combien ?

  • 0.6 ETP chargée du dépistage sociale (assure le reste du temps la permanence du service social).
  • élaboration et impression de l’outil spécifique + adaptation du dossier informatique à cet outil (prévu pour début 2012, après bilan).

Moyens constants, pas de partenaires extérieurs pour le dépistage de routine. Partenaire INCa dans l’expérimentation "parcours coordonné de soins" dans le cancer du sein.

Nécessité à terme de renforcer le service social pour répondre au surcroit de demande ainsi généré.

La communication
Pas de communication ou publication pour l’instant.

Évaluation globale début 2012.

Évaluation plus spécifique début 2012 également dans la population de patientes atteintes de cancer du sein et participant à un projet expérimental soutenu par l’INCa de coordination du parcours patient.

4. Et après

Les résultats
Oui, du fait de la mise en lumière de difficultés sociales dont une partie serait restée méconnue et non prise en charge.

A titre d’exemple, 438 personnes ont été rencontrées par la personne chargée du dépistage social entre juillet 2010 et juin 2011. 148 d’entre elles soit 33% ont ensuite bénéficié d’une consultation avec une assistante sociale, avec des besoins variés, en premier lieu desquels des besoins d’aide à domicile, mais aussi des problèmes de ressources, des besoins en rapport avec le logement, le travail, etc).

Évaluation et suivi
Evaluation prévue début 2012

Quelques conseils et témoignages
Projet en principe simple à mettre en œuvre, efficace et répondant à un besoin réel même si pas toujours identifié spontanément par le patient lui-même.

Deux limites : former les professionnels pour oser aborder les thématiques sociales ; disposer du personnel nécessaire au service social pour répondre à la demande ainsi créée.

En région

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