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Champagne-Ardenne
23 décembre 2011

Création d’un comité droits et information du patient

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
Centre Hospitalier Universitaire de REIMS
45, rue Cognacq Jay
51092 REIMS Cedex
Tél. 03 26 78 78 78

Coordonnées complètes et fonction du contact
Madame Pascale Jaillet, Directeur des Affaires juridiques et des droits des patients
Tél. 03 26 78 75 90
Courriel : pjaillet[@]chu-reims.fr

2. Le contexte

L’origine
Lors de la parution de la loi du 4 mars 2002, le CHU de Reims a été confronté à une augmentation des demandes d’accès au dossier patient. Au regard des interrogations quant aux modalités de réponse, un groupe de travail "Dossier patient" a été mis en place, en septembre 2002, afin qu’une procédure soit définie et appliquée de façon homogène dans tous les services du CHU.

Au regard des éléments de la loi du 4 mars 2002, des questions et attentes des professionnels de services de soins, et des résultats de la démarche d’accréditation, ce groupe de travail a vu ses missions s’étendre à toute la déclinaison de la loi du 4 mars 2002 et est devenu le "Comité Droits et Information du Patient" sur proposition du "Comité de pilotage Qualité-Accréditation".

La finalité
Le but du projet est d’impulser une véritable dynamique d’établissement dans le cadre des droits et de l’information du patient en proposant, d’une part, une politique institutionnelle et d’autre part, en créant des "outils" ad hoc.

Les améliorations attendues sont de :

  • Mieux appliquer les lois liées aux Droits du patient (cf loi du 4 mars 2002, loi du 22 avril 2005, loi du 5 mars 2007…) au travers "d’outils" appropriés ou d’éléments de réponses face aux interrogations ou problématiques rencontrées par les professionnels des services de soins ;
  • Faciliter et encourager l’accès à l’information des usagers relative à leurs droits.

Ce projet est destiné à tous les professionnels en lien direct ou indirect avec le patient et tout patient.

Sont ciblés tous les usagers du CHU, les représentants des usagers, les bénévoles des associations ayant signé une convention avec le CHU, ainsi que les professionnels de santé des services de soins.

La description du dispositif
Le groupe de travail "Dossier patient" créé en 2002 avait pour mission, lors de sa création, l’élaboration d’une procédure d’accès au dossier patient. Ses missions ont été élargies ensuite à toute la loi du 4 mars 2002.

Au regard des recommandations émises par les experts visiteurs lors de la démarche d’accréditation en 2004, le Comité de pilotage Qualité-Accréditation, a proposé que le groupe de travail devienne le Comité Droits et Information du Patient dans le but de poursuivre la compréhension et l’application homogène au regard de la loi du 4 mars puis des nouvelles lois (Fin de vie, loi au regard des majeurs protégés….). Il convenait d’apporter des réponses concrètes aux services par l’élaboration ou l’organisation de :

  • Procédures,
  • Fiches de consentement,
  • Fascicules d’information,
  • Recommandations,
  • Réunion d’information dans les unités de soins, ou par catégories de professionnels (secrétaires médicales, professionnels médicaux du pôle interventionnel…),
  • Affiches de sensibilisation…

A partir de 2005, le Comité Droits et Information du Patient a organisé une fois par an, des "rencontres", sur une thématique liée aux droits des patients et dont le sujet est validé par la CME. Ces rencontres s’organisent autour de 4 experts d’horizons variés : juriste, philosophe, professionnels médicaux, représentants d’associations… Ces rencontres sont proposées à tous les professionnels du CHU, aux bénévoles des associations, aux représentants des usagers et aux professionnels des établissements de santé publics de la région.

Les acteurs
Le Directeur Général, secondé par le Directeur chargé des droits des usagers, de la qualité et de la communication sont à l’origine du projet.

Groupe de travail "Dossier patient" : Pour participer à ce groupe de travail, des professionnels de santé ont été sollicités, soit au regard de leur secteur d’activité (ex : gynécologie) ou de leur appartenance à un groupe de travail ad hoc (ex : animateur du groupe "Dossier patient" de la démarche d’accréditation). Le groupe à son origine était composé du Directeur des usagers, de la qualité et de la communication, du Président du Clin, de professionnels médicaux, d’un représentant du DIM, de cadres de santé, d’une assistante sociale.

A l’issue de la visite des experts lors de la démarche d’accréditation, la composition du groupe a été enrichie. Ainsi des professionnels du groupe d’autoévaluation droits et information du patient du référentiel de l’ANAES ont rejoint le groupe de travail. Ont rejoint le Comité dès le 11/06/2004 un représentant du bureau des entrées, un cadre de santé de la radiologie, un représentant du standard ainsi que le cadre supérieur de santé des établissements extérieurs (dont les maisons de retraite). Le 25/02/2005, un représentant des usagers a intégré ce Comité.

Dans le cadre de la démarche de certification (V 2010), à compter de décembre 2010, le Comité DIP et la CRUQPC ont constitué un groupe d’autoévaluation relatif aux critères spécifiques des droits des patients. A l’issue de l’autoévaluation, il a été proposé aux membres du Comité de travailler désormais conjointement pour l’amélioration de la politique d’accueil et de prise en charge des personnes malades et de leurs proches. Toutefois, dans un souci de lisibilité, chaque instance conserve son identité.

La CRUQPC maintient des réunions spécifiques pour l’étude des réclamations.

Les axes prioritaires
- Accès au dossier patient,

  • La personne de confiance et les directives anticipées,
  • L’information et le recueil du consentement (au regard des soins, de la recherche…) avec la spécificité des mineurs et des majeurs protégés

3. Le réalisation

La mise en œuvre
Difficultés rencontrées : la principale difficulté réside dans la valorisation des actions menées par le Comité. En effet, au regard des mouvements des professionnels dans un CHU, les actions menées et les outils mis en place par le Comité peuvent parfois méconnus, et ce malgré une communication variée et multiple. Cette difficulté nécessite un travail permanent auprès des professionnels pour faire connaître les outils mis en place.

Élément facilitateurs de la réalisation du projet : la Direction Générale a été "porteur "du projet. La participation d’un professionnel médical, membre du bureau de la CME permet d’établir un lien permanent avec la CME et d’informer la communauté médicale des différents travaux du Comité.

La personne chargée des usagers est à la disposition des services en tant que soutien au regard de leurs propres problématiques ou spécificités au regard des droits et de l’information du patient et permet ainsi de créer un lien permanent avec le Comité.

Implication des partenaires : depuis le 25 02 2005, intégration d’un représentant des usagers au Comité et depuis le 31 mars 2011, travail conjoint avec les membres de la CRUQPC.

Le calendrier
23/07/2002 : Sollicitation des professionnels au groupe de travail "Dossier patient".

06/09/2002 : 1ère réunion du groupe de travail.

2002 : 5 réunions

2003 : 7 réunions

2004 : 4 réunions (visite des experts visiteurs) dans le cadre de l’accréditation

Juin 2004 : Sur proposition du Comité de Pilotage Qualité-Accréditation" le groupe de travail devient "Comité Droits et Information du Patient" en tant que force de propositions

2005 : 8 réunions

2006 : 10 réunions

2007 : 10 réunions

2008 : 5 réunions (visite des experts visiteurs) dans le cadre de la certification

2009 : 7 réunions

2010 : 6 réunions

2011 : (au 30 juin) 7 réunions

Mars 2011 : A l’issue de l’autoévaluation relative à la démarche de certification, proposition de travailler conjointement avec la CRUQPC pour la politique d’accueil et de prise en charge des patients.

Comment et combien ?
Réalisations pratiques :

10/10/2002 : Validation par le Comité de Pilotage Qualité-Accrédiation de la 1ère procédure d’accès au dossier patient ;

2003 à 2009 : Actualisation régulière de la procédure et des formulaires ;

26/11/2004 : Mise en place de 2 sous groupes de travail chargés de réfléchir sur :

  • la problématique de la confidentialité : une campagne de sensibilisation au respect de la confidentialité, sous forme d’affichage, a été mise en place à partir de 2006. Un Cahier des Clauses Particulières a été rédigé relatif au respect de la confidentialité dans les services de consultation ;
  • les spécificités de l’information et du consentement pour le mineur : ont été ainsi créées 8 fiches pratiques décrivant le cadre juridique et les modalités de l’accueil jusqu’à la sortie du mineur ; Mars 2005 : Test dans quelques services de soins de la procédure et du formulaire de désignation de la personne de confiance ;

Avril 2005 : Finalisation de la procédure et du formulaire de désignation de la personne de confiance ;

2006 : Réflexion et création d’un "outil" à disposition des professionnels concernant l’information et le consentement aux soins (aspects juridiques, spécificités, particularités, exemples de jurisprudence…) ; Septembre 2006 : Mise en place d’un quizz sur Intranet, à l’attention des professionnels, pendant plusieurs semaines concernant la connaissance de la loi du 4 mars 2002 et plus particulièrement sur l’accès au dossier patient et sur la personne de confiance ;

2007 : Présentation aux rencontres DIP de la rubrique dans Intranet relative à l’information et au consentement aux soins ; 2007-2009 : Actualisation de la procédure et du formulaire de désignation de la personne de confiance ;

Depuis 2008 : Intervention lors de la journée d’accueil des nouveaux arrivants concernant les droits des patients ; 2008 à 2011 : Interventions ciblées, à la demande des services, de la personne chargée des droits des patients ;

2009 –2010 : Compléments réguliers de la rubrique d’Intranet relative à l’information et au consentement aux soins (cf Loi léonetti, positions philosophiques…) ;

18/04/2011 : A l’ occasion de la journée européenne des droits des patients, organisation de quizz, l’un à l’attention des professionnels et l’autre à l’attention des usagers.

Rencontres Droits et information du patient :

2004 : "Loi du 4 mars 2002 et l’information du patient : De l’esprit de la loi à une pratique hospitalière adaptée"

2005 : "Du dossier médical au dossier patient" ; En 2006 ouvert à tous les établissements publics de la région ;

2006 : "La liberté d’aller et venir dans les établissements sanitaires et sociaux : Concilier libertés individuelles et sécurité de tous » ;

2007 : "Réflexion bénéfice-risque : « de la théorie à la pratique » ;

2008 : L’annonce d’un diagnostic grave : "Le patient et ses proches" ;

2009 : "La place des proches dans la prise en charge d’un patient" ;

2010 : "Les violences au sein de l’hôpital – parents, proches, professionnels : Comment concilier liberté du patient et contraintes des soins » ;

2011 : "L’égalité dans l’accès aux soins".

Implication dans la démarche de certification :

2005 : Autoévaluation dans le cadre de la visite ciblée (mai 2006) relative à la démarche d’accréditation et concernant la libre circulation des patients et l’application des bonnes pratiques et matière d’isolement en psychiatrie ;

2007 : Autoévaluation dans le cadre de la démarche de certification avec l’étude des critères liés aux droits des patients ;

21/01/2011 : Démarche de certification V 2010 : 1ère réunion conjointe d’étude des critères relatifs aux droits des patients avec la CRUQPC ;

31/03/2011 : Proposition de travail conjoint avec la CRUQPC pour la politique d’accueil et de prise en charge des patients.

Les moyens mobilisés ont été trouvés essentiellement en interne. En effet, les mesures d’amélioration proposées par le Comité Droits et Information du Patient ont été menées par la personne chargée des relations avec les usagers, et dans le cadre de sous-groupes pour deux thématiques : confidentialité et mineurs. Pour ce dernier point, des professionnels des secteurs concernés par cette spécificité ont été sollicités.

La collaboration d’une élève avocate stagiaire en 2007, a permis d’enrichir le dossier "Information, Réflexion bénéfice-risque et Consentement aux soins" d’exemples de jurisprudence. Le service juridique du CNEH a été contacté pour les questions relevant d’un questionnement particulier.

Toutes les productions d’outils de communication : fascicules, programmes des rencontres de DIP, affiches… ont été réalisées en interne.

En ce qui concerne l’élaboration d’affiches de sensibilisation à la confidentialité, une convention a été passée avec un lycée et plus spécifiquement avec le professeur d’arts appliqués d’une classe de BTS d’économie sociale et familiale.

La communication
La pérennisation du Comité Droits et Information du Patient repose sur la qualité de sa communication. Afin de sensibiliser le plus grand nombre de professionnels, et en fonction des thématiques, les outils sont variés :

  • Réunions d’information,
  • Bulletin mensuel d’information remis avec le bulletin de salaire,
  • Fascicules spécifiques,
  • Intranet,
  • Internet,
  • courriels,
  • Déplacements dans les services afin de répondre aux problématiques des unités et de présenter les réalisations du Comité,
  • Intervention lors des rencontres DIP de 2005.

L’un des membres du Comité fait parti du bureau de la CME, permettant de bénéficier d’un relais privilégié avec cette commission. D’ailleurs les thématiques pour les rencontres de DIP, proposées par le Comité, sont soumis pour sélection au bureau de la CME avec validation du choix par la CME.

Afin d’optimiser l’information des usagers, le Comité souhaite élargir sa communication "hors les murs" en diversifiant les outils (radios locales, magazines de la ville…) au travers d’émissions ciblées ou d’articles spécifiques liés aux droits des patients.

4. Et après

Les résultats
Les différents travaux du Comité ont permis aux professionnels de s’approprier la loi du 4 mars 2002 étant à même, ensuite, d’informer le patient, en disposant de documents d’information mais aussi de formulaires adéquats. La plus-value réside dans la composition multidisciplinaire et pluri-professionnelle du Comité et la représentativité des grands secteurs d’activité. Ceci permet de confronter, d’une part, les problématiques rencontrées mais aussi les solutions qui ont pu être mises en place par ces secteurs, ou de réfléchir à des propositions concrètes à apporter à ces difficultés.

Ce projet peut être transposé grâce à :

  • Une volonté de la Direction de soutenir et d’accompagner le Comité ;
  • Une composition représentative, d’une part, des grands secteurs d’activité et, d’autre part, des grandes catégories de personnels sans oublier la participation d’au moins un représentant d’usagers ;
  • Un membre participant à l’une des instances décisionnelles de l’établissement, permettant de créer un lien permanent ;
  • Un représentant de la direction concernant les usagers (qualité, juridique…) qui doit être non seulement force de proposition mais aussi la personne qui exécute les décisions du Comité. Elle doit être le référent auprès des services de soins, au regard de la communication et de l’information des travaux du Comité

Évaluation et suivi
Toutes les évaluations sont conduites par la personne chargée des relations avec les usagers qui fait partie de la Direction des affaires juridiques et des droits des patients. Les modalités d’évaluation sont diverses et adaptées en fonction des thèmes.

Rencontres Droits et Information du Patient : Évaluation de ces rencontres sous forme d’un questionnaire rempli par les participants à l’issue des rencontres. Lors des rencontres de 2011, mise en place d’une table ronde. L’évaluation doit permettre un ajustement des intervenants pour développer les retours d’expériences des professionnels et afin d’encourager le partage.

1. Accès du patient à son dossier

Modifications apportées à la procédure et aux documents supports suivant les remarques des utilisateurs et l’évolution de la réglementation ;

2. Personne de confiance

Modifications apportées à la procédure et au formulaire afin de prendre en compte les remarques et difficultés rencontrées par les professionnels lors de l’information donnée au patient. Ont ainsi été intégrés deux nouveaux paragraphes au formulaire :

  • L’un permettant au patient de conserver la même personne de confiance que celle désignée lors de sa précédente hospitalisation,
  • L’autre permettant au soignant de préciser que le patient se trouve dans l’incapacité de désigner une personne de confiance.

Information et consentement aux soins. Actualisation permanente pour être en conformité avec la réglementation (ex : Loi relative à la fin de vie) et au regard des difficultés rencontrées par les professionnels dans le cadre de leur exercice. (majeur protégé, mineur….).

Quelques conseils et témoignages
Ce projet doit être porté par la Direction Générale ainsi que les instances de l’établissement, notamment : CME, CSIMT.

Le Comité doit être non seulement une force de propositions au regard des difficultés rencontrées par les professionnels en ce qui concerne les droits et l’information du patient mais également être en mesure de répondre à celles-ci par les solutions concrètes et par des outils ad hoc. Ce qui fait toute la distinction avec la CRUQPC.

La composition du Comité doit être représentative des différents secteurs d’activité et intégrer des représentants des usagers

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