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Espace usagers du système de santé > En région > Île-de-France > « Création d’un collectif de parents animé par des parents référents, au sein d’un Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose (CRCM) »
Île-de-France
8 décembre 2011

« Création d’un collectif de parents animé par des parents référents, au sein d’un Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose (CRCM) »

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
CRCM Robert Debré, hôpital Robert Debré
48 Bd Serurier
75019 Paris

Coordonnées complètes et fonction du contact
Dr Michèle Gérardin, pédiatre, CRCM Robert Debré, hôpital Robert Debré
48 Bd Serurier
75019 Paris
Tél. 01 40 03 57 77
Courriel : michele.gerardin[@]rdb.aphp.fr

2. Le contexte

L’origine
Depuis 2002, année de création des CRCM, la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose s’est structurée au sein d’équipes pluridisciplinaires (médecins, infirmières coordinatrices, kinésithérapeutes, diététiciennes, psychologue, assistante sociale). Parmi divers projets visant à améliorer la prise en charge des patients, le projet de création d’un collectif de parents est né en 2005 grâce à la conjugaison de deux facteurs :

  • le désir de l’équipe soignante d’impliquer plus fortement les familles dans l’amélioration de la prise en charge des enfants,
  • et le dynamisme d’un groupe de parents prêts à se lancer dans cette aventure.

La finalité
La finalité du projet était d’améliorer la prise en charge des patients suivis, du point de vue des familles et des enfants.

On souhaitait notamment trouver ensemble des pistes d’amélioration de l’organisation pratique des soins (circuit patient en consultation, organisation de l’hôpital de jour, lien hôpital-soins à domicile…) et améliorer la communication vers les familles de malades et aussi entre elles pour qu’elles puissent s’apporter mutuellement de l’aide et des informations en particulier sur l’extérieur à l’hôpital.

Cette démarche avait donc une dimension locale pour notre CRCM.  Ce dispositif était destiné à tout parent d’enfant suivi au CRCM pour mucoviscidose, soit une file active de 170 patients.

La description du dispositif
Voir ci dessus

Les acteurs
En 2005, l’association de familles « Vaincre La Mucoviscidose » a donné l’impulsion initiale en encourageant la création de collectifs de parents dans les CRCM. 

Lors d’une réunion médicale avec les parents du CRCM, ce thème a été abordé pour la 1ère fois en 2005, et a suscité un vif intérêt de la part des familles présentes.

Il s’agissait alors de participer à des groupes de travail et de réflexion entre parents sur un thème choisi par le collectif faisant émerger les souhaits et besoins des familles, puis de les faire remonter à l’équipe soignante du CRCM pour aboutir à des propositions concrètes d’amélioration.

Les axes prioritaires
-favoriser la participation des usagers

  • dispositif visant à promouvoir la qualité de service dans les établissements de soins.

3. Le réalisation

La mise en œuvre
Le collectif de parents a été créé en 2005, et est ouvert à tous les parents qui le souhaitent. Parmi les parents, ont été choisis deux parents référents volontaires, représentant l’ensemble du collectif.

La 1ère étape a été l’organisation de réunions de parents sur des thèmes concernant l’hôpital : « comment améliorer le circuit des consultations », « comment améliorer les bilans en hôpital de jour ». Les suggestions émises par le collectif lors de ces réunions sont ensuite discutées avec l’équipe soignante, pour aboutir à des propositions concrètes d’amélioration.

Dans un 2ème temps, les réunions ont concerné les soins à domicile.

Enfin, les parents référents ont organisé 2 fois par an des réunions sur les thèmes plébiscités par les parents, avec l’intervention lors de ces réunions d’un « expert » du CRCM en fonction du thème traité.

Les parents référents rencontrent régulièrement l’équipe du CRCM pour des moments d’échanges.

Plusieurs réalisations concrètes sont le fruit du travail ou de la réflexion du collectif :

  • mise à disposition, pour les consultations, d’un box pour les kinésithérapeutes, près du box de consultation médicale afin que les patients aient leur séance de kinésithérapie à la suite de la consultation, sans se déplacer dans le service de rééducation fonctionnelle.
  • en hôpital de jour, élaboration d’une fiche navette, permettant la visualisation, par les familles, du programme de toute la journée
  • élaboration d’une liste de kinésithérapeutes pour faciliter la recherche d’un kinésithérapeute libéral
  • mise en place d’une « boîte à questions » pour les familles, en libre accès au CRCM
  • rédaction d’un journal semestriel, l’ « Info-parents » contenant le compte-rendu des réunions, les dates de la réunion suivante, ainsi que des informations pratiques sur l’organisation du CRCM. Ce journal est envoyé par le CRCM à l’ensemble des familles et le Numéro 10 est en cours d’envoi.
  • création, par un parent référent informaticien, d’un site internet du collectif
  • diffusion aux parents des enfants pour lesquels on vient de porter un diagnostic de mucoviscidose des coordonnées des parents référents. Les parents référents représentent des personnes ressources pouvant apporter aide, soutien, et témoignage sur leur expérience de la maladie.

L’élément facilitateur principal de ce projet a été l’implication active des familles et notamment des parents référents ; néanmoins, être parent référent prend du temps, et la plupart des parents référents souhaitent passer le relais à d’autres, après 2 à 3 ans dans cette fonction.

Jusqu’à présent, il y a toujours eu des volontaires pour assumer ce rôle.

Le calendrier
Voir si dessus

Comment et combien ?
Ce projet a été conçu à moyens constants, sans aucun financement par l’hôpital ou extérieur. L’action des parents référents est totalement bénévole. Les réunions de parents du collectif se déroulent dans une salle de l’hôpital Robert Debré.

Les frais de collations sont pris en charge exclusivement par le CRCM, ainsi que les frais d’impression du journal « Info-parents » et son expédition.

La communication
La communication interne est assurée par l’Info-parents, rédigé par les parents référents puis envoyé aux familles par le CRCM pour assurer le respect de la confidentialité, et par le site internet.

4. Et après

Les résultats
Ce travail a déjà abouti à des améliorations notables de notre organisation en consultation et hôpital de jour et ceci est régulièrement mis en avant par les familles.

Il a aussi permis de développer avec les familles un autre type de relation, basée sur l’échange et le respect mutuel, et motivé par un objectif commun, l’amélioration de la prise en charge de leurs enfants.

Évaluation et suivi
S’il n’y a pas eu de vraie évaluation formelle, on peut néanmoins souligner la longévité de ce projet, qui se développe depuis 6 ans sans aucune interruption, témoignant de sa pertinence, ainsi que la bonne participation des parents aux réunions du collectif. Un questionnaire de satisfaction est en cours d’élaboration. Enfin, les familles interrogées ont confirmé l’intérêt qu’elles portent à l’Info-parents.

D’autres CRCM ont initié une démarche identique, avec le soutien de l’association Vaincre La Mucoviscidose, qui envisage des réunions des parents référents des différents CRCM .

Quelques conseils et témoignages
Le conseil essentiel que nous donnerions pour la mise en place d’un projet de ce type :

il ne peut y avoir de collectif de parents sans un soutien fort et bienveillant de la part de l’équipe médicale. L’équipe soignante doit être consciente que la prise en charge peut toujours s’améliorer, et qu’un partenariat avec les familles, dans un esprit d’échange et de respect, s’avère très bénéfique.

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