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Rhône-Alpes
6 décembre 2011

Comité et journal pour les usagers au sein d’un établissement de santé

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
CENTRE REGIONAL DE LUTTE CONTRE LE CANCER LEON BERARD,
établissement santé privé d’intérêt collectif,
28 rue LAENNEC – 69373 LYON cedex 08.

Coordonnées complètes et fonction du contact
Bérénice CAMHI,
Responsable des affaires juridiques et des Relations avec les Usagers
Tél. 04 26 55 68 48
Courriel : berenice.camhi[@]lyon.unicancer.fr

2. Le contexte

L’origine
A l’occasion de l’élaboration du projet médico-scientifique du Centre Léon Bérard (CLB), l’établissement a eu recours à un comité patients de façon à mieux comprendre les atteintes de ces derniers par rapport à leur prise en charge, à la qualité de l’accueil et de la relation de soins.

Parallèlement, la Cellule Qualité et la Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge réfléchissaient aux moyens d’optimiser le contenu des différents documents d’informations mis à la disposition des patients, de leurs proches et plus largement de tous les usagers du Centre Léon Bérard.

Par delà cette réflexion, a émergé l’idée d’une Newsletter de la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC).

La finalité
La finalité du projet est une meilleure adhésion des usagers et des patients aux problématiques d’un établissement de santé, à la construction de ses politiques et de sa communication.

Les améliorations attendues sont avant tout une meilleure connaissance réciproque des attentes et des contraintes de chacun des partenaires, les usagers de l’établissement d’une part et les acteurs médicaux, soignants et administratifs d’autre part.

Les usagers cibles sont avant tout les patients, leurs proches, les volontaires sains et les représentants des usagers intégrés dans le « Comité » mais, plus largement, le projet est destiné à avoir un impact sur tous les usagers du Centre Léon Bérard, patients en cours de traitement, proches de ces patients mais également patients potentiels.

La description du dispositif
Le projet se décline en deux volets :

Volet 1. La création d’un « Comité patients, proches et usagers » : issu d’une réflexion et d’un historique, ce Comité est appelé à participer d’une part aux politiques et aux réalisations institutionnelles (1.A), d’autre part à l’amélioration qualitative des documents internes à l’établissement (1.B.)

1.A : Participation des usagers, aux politiques et problématiques de santé de l’institution.

Il est question dans ce volet d’essayer d’associer les patients et les représentants des usagers en amont ou en aval d’une décision politique et/ou stratégique (décision de coopération sanitaire, décision d’implantation d’un équipement lourd, décision économique sur les molécules onéreuses etc.) mais aussi à des décisions sur la configuration d’un nouveau bâtiment, le mobilier mis à disposition des patients, l’organisation des salles d’attente, etc.

1.B : Travail de relecture et d’amélioration des documents d’informations développer en interne de l’établissement par les patients, leurs proches et des usagers volontaires sains.

Il s’agit là d’une expérience ancienne pour le CLB (depuis les années 2000). Les premiers documents formalisés par le biais du travail d’un focus group avait permis la réalisation de documents d’informations généraux sur la chirurgie, la chimiothérapie et l’hormonothérapie dans le cadre du cancer du sein, non métastatique. A titre d’exemple, les débats entre patients, proches et volontaires sains avaient permis de trancher sur la pertinence des différentes photos à insérer dans les documents d’information. Par exemple, à la question faut-il insérer une photographie de l’état d’une poitrine après mastectomie, la confrontation des points de vue de chacun selon son vécu, plus ou moins proche d’une expérience de maladie, était apparue tout à fait pertinente. Volet 2. Newsletter de la CRUQPC

Ce volet consiste en la rédaction d’une Newsletter quadrimestrielle de la CRUQPC qui propose :

  • un état des lieux progressif sur les différentes missions de la CRUQPC et notamment sur les plaintes et réclamations
  • également différentes informations sur les différents projets en lien avec les droits des patients : qualité de l’accueil, la prise en charge, la qualité et la sécurité des soins ainsi que toutes informations grands publics aussi bien dans le domaine de la recherche, des soins que de la prévention.

La rédaction du contenu de la Newsletter se fait en lien avec les représentants des usagers de la CRUQPC et donc des associations qu’ils représentent et avec l’Espace Rencontre-Informations (ERI) dont l’animatrice est membre de la CRUQPC (médiateur non médical suppléant), qui permet une remontée aisée des attentes des patients et des proches qui sont nombreux à pousser les portes de l’ERI.

Pour l’instant, le public visé par cette Newsletter est volontairement restreint : représentants des usagers des différentes instances de l’établissement, patients, proches et usagers du Comité, Présidents des Associations avec lesquelles le CLB collabore, instances et personnels de l’établissement.

Les acteurs
A l’initiative du projet se trouve la Direction en association avec la CRUQPC, le groupe de travail initial s’est composé de deux branches :

  • d’une part la Direction Générale qui, dans les Centres de lutte contre le cancer, présente la spécificité d’être assurée par un médecin en lien directement avec les patients ;
  • et d’autre part un groupe de travail composé du Président de la Commission des Relations avec les Usagers, du médiateur non médecin ainsi que du médiateur médecin, du responsable du projet éducation thérapeutique ainsi que d’un méthodologiste ayant développé plusieurs livrets d’informations à destination des patients et de leurs proches sur la base de la méthode de recours à un focus group (patients, proches + volontaires « sains »).

Les axes prioritaires
Ce projet développé par le Centre Léon Bérard se trouve à la croisée des actes prioritaires du Label Droits des patients.

En effet, il vise avant tout à favoriser la participation des usagers à la définition des politiques de santé en les impliquant aux côtés des professionnels de santé dans le cadre de la Commission des Relations avec les Usagers, dans la promotion de leurs droits, de leurs connaissances du système de santé et hospitalier et de ses enjeux notamment dans la prise en charge en cancérologie, mais également dans la connaissance de leurs devoirs face à ce système.

Lors de la certification V 2010, pour laquelle le Centre Léon Bérard a reçu une certification sans recommandation ni réserve, l’établissement a opté pour une définition très large de la bientraitance. Dans ce cadre, une participation des patients et de leurs proches en vue d’une meilleure connaissance du système de santé et hospitalier qui les accueille, tant dans ces missions que dans ces contraintes, semble être un vecteur de la bientraitance.

Bien évidemment, le fait de les associer à l’ensemble de ces questions vise également à promouvoir une transparence dans l’offre de soins du Centre Léon Bérard qui, il est vrai, est considéré comme un établissement recours et un pôle de référence dans l’offre de soins en cancérologie au niveau régional et même au-delà pour certaines pathologies rares. La transparence dans l’offre de soins passe aussi par une communication sur les coûts réels des prises en charge. A ce titre, semble opportune une sensibilisation des représentants des usagers et des membres du Comité sur les questions relatives aux coûts des traitements, aux coûts des molécules dites onéreuses, à la problématique du coût des prescriptions de bons de transport, au coût de l’annulation d’un créneau de bloc opératoire ou d’un examen type Pet-scan car le patient ne se présente pas sans prévenir

3. Le réalisation

La mise en œuvre
Les éléments facilitateurs de la réalisation du projet sont avant tout les représentants des usagers siégeant à la CRUQPC du Centre Léon Bérard ainsi que ceux siégeant au Conseil d’Administration de l’établissement qui sont tous très investis dans leurs fonctions respectives au sein de l’établissement.

La principale difficulté à contourner est celle de la constitution du Comité de façon à veiller à ce que le comité ne soit pas un lieu de revendication et de gestion des plaintes personnelles. Il faut réussir à constituer un groupe proactif qui se servira de ces affectes de manière la plus objective possible dans le but fixé.

Le calendrier
La première expérience du Comité date de 2009 (à l’époque Comité patients uniquement).

La réflexion sur l’aspect qualitatif des documents d’informations internes à l’établissement et l’idée d’y associer des patients et des proches remonte à 2010.

C’est en 2011 qu’à véritablement émergé le projet plus large d’association des patients et des usagers aux politiques de l’établissement de participation à la rédaction des documents d’informations et du projet de newsletters de la commission des relations avec les usagers.

La première parution de la Newsletter est prévue pour début 2012 avec un rythme quadrimestriel.

Comment et combien ?
En ce qui concerne les moyens matériels et financiers, tout le projet sera dans un premier temps réalisé en interne avec le concours du service communication.

Les moyens financiers se concentrent sur l’indemnisation des frais des représentants des usagers et du stagiaire qui a été recruté pour un stage de formation longue durée (6 mois) notamment dans ce cadre. La consultation du Comité patients se fait par le biais de réunions au CLB, d’entretiens téléphoniques, etc. qui n’exposent pas à des coûts particuliers de fonctionnements.

Concernant la Newsletter, il s’agit d’une phase pilote durant laquelle les moyens seront pourvus en interne, avec l’espoir de voir le projet démontrer son intérêt, prendre de l’ampleur et se pérenniser : dans ce cas, des moyens financiers seront recherchés à l’extérieur par le biais de réponses à des appels d’offres.

La communication
Le projet sera surtout valorisé auprès :

  • du Comité et des représentants des usagers, et des Présidents d’Associations dont ils sont issus
  • des différentes instances de l’établissement et du personnel
  • des autres Centres de lutte contre le cancer.

Un exemplaire du premier numéro de la Newsletter sera adressé aux tutelles (ARS, DRASS, fédération des CLCC) et certainement mis à disposition du grand public via le site internet de l’établissement.

Aucune valorisation du projet dans la presse n’est souhaitée.

4. Et après

Les résultats
Il est trop tôt pour mesurer la satisfaction générée par ce projet et donc plus largement la plus-value de celui-ci. Néanmoins, le premier retour attendu est celui des intérêts réciproques à échanger sur les différents sujets intégrés dans le projet. Cette démarche du CLB s’inscrit directement dans la démocratie sanitaire et dans l’application de l’article L.1111-1 du Code de la santé publique issu de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé : « Les droits reconnus aux usagers s’accompagnent des responsabilités de nature à garantir la pérennité du système de santé et des principes sur lesquels il repose. »

Elle fait aussi écho aux différentes publications médicales qui visent à démontrer la meilleure mobilisation du patient quand il est mieux informé et participatif aux décisions concernant sa santé. Étendu au champ sanitaire, ce constat emporte la conviction du bien fondé du projet.

Ce projet semble aisément transposable sans trop d’investissement dans le cadre de tous les établissements de santé, dans la mesure où il s’appuie avant tout sur l’organisation et les membres de la CRUQPC qui est obligatoire dans tous les établissements de santé.

Le rythme quadrimestriel de parution de la newsletter est apparu comme un rythme adéquat pour véhiculer des informations, tant pour les rédacteurs que pour les lecteurs.

Evaluation et suivi
Aucune évaluation de ce projet tout récent n’a encore été mise en place. Elle pourra se faire dans chacune des branches du projet sur la mesure de la satisfaction des acteurs à une périodicité assez espacé pour permettre d’avoir de la matière suffisante à évaluer.

Quelques conseils et témoignages
Quelques conseils et témoignages :

Ce projet repose surtout sur un choix pertinent des patients, des proches, et des représentants des usagers qui siègent au sein du Comité : ce sont eux qui permettent de faire vivre le projet.

Des entretiens préalables à l’intégration au Comité permettront de cibler les profils, les plus pertinents : les patients et les proches doivent avoir dépassé leur affect vis-à-vis de la prise en charge du cancer de façon à apporter à la fois une expérience et un points de vue subjectifs mais dans un souci constant d’objectivité. Il est nécessaire que les réflexions du Comité s’adaptent au plus grand nombre car ce projet vise à être au plus près des attentes des patients, des proches et plus largement des usagers (potentiel patient ou potentiel proche de personnes malades d’un cancer).

Bien évidemment, ce projet pilote ne saurait prétendre à apporter une réponse à toutes les attentes, compte tenu des impératifs économiques et financiers qui sont ceux actuels du monde hospitalier. Néanmoins, la démocratisation implique que les usagers soient également sensibilisés à ces problématiques qui se posent dans le champ sanitaire de façon à les sensibiliser à leur système de santé dans ses forces comme dans ses faiblesses.

En région

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