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Pays de la Loire
4 décembre 2014

Carte fin de vie

Objectifs
Regrouper sur un même document que la personne garde toujours sur elle des informations utiles pour une prise en charge de sa fin de vie.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

Service diocésain de la pastorale santé

7 rue du cardinal Richard
BP 52204

Nantes 44322

Type de la structure :
association

Coordonnées du contact

Laganier Arnaud

Qualité : Responsable

Téléphone professionnel : 06.63.48.49.24

Courriel : arnaudlaganier@orange.fr

Fax :

Le contexte

L’origine
La difficulté exprimée par les patients de parler de leur mort avec leur proches et les soignants.

La méconnaissances des volontés de la personne pour sa fin de vie par les proches et les soignants. (lorsqu’elle n’est plus en état de s’exprimer) La gène que cela peut occasionner.

La méconnaissance des dispositions de la loi Léonetti par beaucoup de personnes : usagers et professionnels.

La finalité
Permettre une prise de conscience personnelle de l’importance du sujet.

Offrir la possibilité d’un dialogue (avec le médecin traitant et les proches notamment) quand la personne remplie la carte.

Regrouper sur un même document les points essentiels, mais ce petit document peut renvoyer à d’autres plus importants conservé ailleurs (directives anticipées, testament…etc.)

Tous les usagers sont concernés ! et tous les professionnels de santé aussi !

La description du dispositif
Une carte (format carte d’identité) regroupant les points suivants :

le médecin "traitant"
la personne de confiance
les directives anticipées
les souhaits dans le domaine de m’accompagnement spirituel ou religieux (avant, après le décès).
souhaits particuliers : libre
la question du don d’organe

Les acteurs
- les membres du bureau de l’association suite à l’écoute de nombreux acteurs du monde de la santé avec lesquels ils sont en contact.

Les axes prioritaires :

Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers ;

Favoriser la médiation en santé dans les structures de soins, médico-sociales et à domicile en mobilisant, entre autre, les médiateurs tels que les médiateurs médicaux, les médiateurs non-médicaux, les personnes qualifiées … ;

La réalisation

La mise en oeuvre
Pas de difficulté particulière à signaler.

Le calendrier

Projet initié en :
2013

Projet mis en œuvre en :
2014

Comment et combien ?
Les moyens habituels du service ont été mobilisés.

Un infographiste pour la mise en page du document.

3000 exemplaires ont été imprimés et diffusés.

La communication
Pour le moment la diffusion reste limitée (par le réseau des bénévoles, dans des hôpitaux, EHPAD… ) en attente d’une diffusion plus large.

Une communication par internet (dans un dossier plus large sur la fin de vie) est prévu prochainement.

Quelques institutions ont été informés plus directement du projet (ARS, équipe de greffes, équipe de soins palliatifs,…) C’est d’ailleurs par elle (ARS) que nous avons connu ce label.

Et après

Les résultats
La plus-value dans le domaine de la fin de vie est difficile à évaluée. On peut espérer que l’existence de cette carte facilitera certaines prises en charges, le dialogue entre patient, famille et professionnels…etc.

Et surtout le respect des désirs du patient dans une prise en charge globale.

L’outil est facilement reproductible. Nous ne pourrons le diffuser à plus large échelle qu’avec des partenaires institutionnels.

Évaluation et suivi
Une évaluation scientifique sur une petite diffusion et sur ce sujet est difficile, pour le moment elle prend plutôt la forme de témoignages d’intérêt (cf. ci-dessous)

Quelques conseils et témoignages
Nous avons eu des retours de personnes âgées qui ont informé toute leur famille de l’existence de cette carte (sans doute d’éléments du contenu également) et qui l’ont même "offerte" à leur proches à cette occasion.

il y a eu aussi quelques réactions négatives car mettre le sujet de "la mort", "sa mort" sur la table n’est pas toujours "socialement correct"…

Question : une telle carte pourrait-elle être intégrée, généralisée au parcours de soins de tout patient ?

Il faut bien redire que la carte ne se suffit pas complètement à elle-même, elle regroupe quelques informations essentielles, mais elle est d’abord support d’un dialogue, et elle renvoie vers d’autres partenaires : médecins traitants, personne de confiance…etc.

Pièces jointes

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